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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 刚刚国家卫计委来电:乙肝药价将降50%,你们辛苦了 ...
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刚刚国家卫计委来电:乙肝药价将降50%,你们辛苦了     [复制链接]

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发表于 2016-5-20 15:35 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 亿友公益 于 2018-8-26 14:59 编辑

刚刚国家卫计委来电:乙肝药价将降50%你们辛苦了

http://yiyouhome.cn/article-211-1.html


各位关注、支持或捐款亿友公益的朋友们,见信好


刚接到国家卫生计生委电话国家卫生计生委药政司药品供应管理处处长韩会学打来的,韩处长说明日中午将在国家卫计委官方网站公布首批国家药品谈判目录名单,乙肝一线药物替诺福韦在列


目前替诺福韦价格999元至1470,按照国家卫计委主任李斌接受媒体报道称,国家药品谈判的药品降价至少50%韩处长说“你们数次通过徒步去北京等方式呼吁乙肝药物降价,(国家卫计委)有义务提前给你们通报下”。



现在心情有点激动,想到3年连续徒步去北京,累计走了2500公里,2013年从上海徒步去北京,1600公里。2014年从辽宁徒步去北京,535公里。2015年从内蒙古徒步去北京,413公里。


风吹日晒,路上被抢劫过睡过发霉的地下室,没有午饭吃只能吃方便面,在内蒙古徒步遇上寒流只能喝白酒取暖,太荒凉了没有地方睡住过农民家。流过太多的汗水,也流了感动得泪水。



睡过发霉的地下室



2014年徒步去北京,志愿者被晒黑的胳膊





推轮椅徒步去北京的志愿者


感谢一起徒步去北京的志愿者,他们有的是乙肝携带者,有的是大学生,有的是公益从业者,还有很多莫不相识的人。感谢捐款支持的朋友,其实捐款的大多数伙伴我们并不认识。感谢专门开车给我们送水的网友,感谢专门开车到路上请我们吃饭的朋友,感谢我的父亲两次陪我一起去北京当然也感谢国家卫计委重视民间呼声,2013年国家卫计委主任李斌就批示我们的建议信。



有点语无伦次了,因为这会给1亿乙肝携带者省下数以亿计算钱,想想一辈子可能都赚不到这么多钱,但是我们却通过呐喊呼吁,为我们乙肝群体省这么多钱我想着也能回答为什么会选择毕业之后全职做公益。




刚刚给我老爸打了个电话,告诉他,我没有白走,老爸没有白走,其他人的汗水也没有白流说着说着我哭了,老爸听到我哭了,他也哭了。


最后也感谢给力的同事,特别是龙飞,从2013年到今天也一直在做事。


今年还要继续徒步去北京,呼吁乙肝药物可以门诊报销,让医保政策真正方便乙肝群体(目前多数地方只给住院的乙肝患者报销)。


2013年第一次徒步去北京,因为赶路的原因,带着老爸赶夜路,没有地方吃饭,就只能吃干粮充饥。我担心老爸体力不支,就一直问老爸能不能再走,老爸说可以。其实到了住的地方后,老爸才说其实腿很酸也很痛。老爸不把这些告诉我,是不希望影响我的行程







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发表于 2016-5-20 15:49 |只看该作者
本帖最后由 心路2009 于 2016-5-20 15:50 编辑

http://yiyougongyi.faisco.cn/h-nd-241-575_834.html


“请大家签个名,为我们徒步到北京给予支持,谢谢大家给我们动力。”昨日上午,闻名全国的“乙肝斗士”雷闯出现在了我市中山路维多利购物中心门前,为他的第三次徒步到北京征集市民签名支持,陪伴他的还有另外11名志愿者。



3年3次徒步赴北京


2013年,雷闯和他的团队从上海出发,沿着京杭运河徒步到北京,全程近1600公里。2014年,还是这个团队,从辽宁葫芦岛出发,沿着渤海湾徒步赴北京,全程500公里。今年,他们将再次启程,于7月12日从内蒙古乌兰察布市出发,徒步到北京,呼吁乙肝药物降价,为一亿乙肝病毒携带者发声,此次的行程大约400公里。“这一次可能比较困难,因为会有不少的山路。”雷闯介绍说。


经过雷闯团队的努力,今年浙江乙肝药物降价50%,为每个乙肝患者每年节省约3000元。“希望通过一次又一次的行走,能够减轻全国乙肝患者用药负担。虽然我们做得不多,但是我们希望引起大家的重视。”雷闯说。


用行动消除乙肝歧视


8年前,也就是2007年,那时候的雷闯还在上大二,家里的亲戚帮他找到了工作,然而因为他是乙肝病毒携带者被拒录用。


“初中的时候发现自己是乙肝病毒感染者,那个时候还觉得没什么,可是这件事对我触动很大,让我意识到问题的严重性,我告诉自己,该为乙肝病毒感染者做一些事情。也许因为一次徒步,并不会立即带来改变,乙肝歧视也不可能一天就消除。但是我相信只有持续的行动,才会带来改变。今年,第3次为一亿乙肝病毒携带者行走。当然,徒步也可能会上瘾。”雷闯说。


在12位志愿者中,有一位特殊的陪走伙伴叫张健,是一位残疾人,他要坐着轮椅陪着雷闯一起到北京。龙飞也是这一次活动中的一员,他说:“我们相信改变从了解开始。”


获得首府市民热情支持


在短短的不到半个小时的时间里,就有数位市民签名为他们打气加油,甚至有一位网友从qq上看到消息后特意赶到现场采访,准备将他们送往乌兰察布市。签名活动中,雷闯还为市民讲解了一些关于乙肝的知识。


“不管您是不是乙肝病毒携带者,只要您想挥洒汗水,为青春留痕,欢迎陪走;只要您想和一群脚踏实地、敢想敢做的伙伴同吃同睡同流汗,欢迎陪走;或者不需要理由,只是想出去走走,去草原看看风景。您不需陪走全程,陪走一段即可。”雷闯坦言。

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发表于 2016-5-20 15:52 |只看该作者

乙肝药物有望降价,“乙肝斗士”雷闯建议将乙肝药物纳入目录

http://yiyougongyi.faisco.cn/h-nd-219-575_834.html


南都讯 记者叶孜文 昨日上午11时,一份有一千多名乙肝病毒携带者签名的感谢信件从昌岗路邮政局寄出,收件人是国家卫计委。日前,国家卫计委公开表态:“正推进乙肝药物纳入《国家基本药物目录》”。这将为乙肝人士减轻治疗成本。“乙肝斗士”雷闯希望通过寄感谢信,除了表达对国家卫计委的谢意,也能督促将乙肝药物纳入目录的工作进程。


3年前,当国家卫计委公布新调整的《国家基本药物目录》后,知名“乙肝斗士”雷闯发现,乙肝药物并未被纳入其中。从2013年开始,雷闯连续三年从不同的地方出发徒步前往北京,一方面宣传乙肝知识,一方面呼吁卫计委尽快将乙肝抗病毒药物纳入《国家基本药物目录》。


最终,雷闯连续三年徒步到达位于北京的国家卫计委,并提交他所在的亿友公益小组编写的《关于将乙肝抗病毒药物纳入国家基本药物目录的可行性研究报告》。“保守估计,列入目录后,每个乙肝病人一年至少可以省1000元以上”,雷闯希望乙肝病人身上的药费重担能因此减轻。据了解,全国治疗乙肝的一线药物恩替卡韦原售价是每盒160多元,而在一些已将乙肝药物列入省级基本药物的省份中,只需77.7元一盒,一个月下来,吃这种药的患者每月能节省将近300元。


今年7月23日,国家卫生计生委疾控局副局长雷正龙在媒体通气会上表示,对于这一问题,国家卫计委正在推进解决,包括一些乙肝抗病毒药物的价格谈判机制问题、定价问题等,都在进行可行性研究。得知乙肝药物降价有望,亿友公益小组通过微博、贴吧、微信公众号征集了一千多封来自各地乙肝病毒携带者的电子感谢信,并汇集成一本小册子。雷闯希望通过寄感谢信,除了表达对国家卫计委的谢意,也能督促将乙肝药物纳入目录的工作进程。

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发表于 2016-5-20 15:52 |只看该作者
顶,必须顶!
昨天收到链接的时候,我还以为是假消息和骗子,今天看了新闻才知道是真的!
谢谢雷闯和战友们,你们辛苦了,我一定捐款!

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发表于 2016-5-20 15:53 |只看该作者




  为一亿乙肝携带者“苦行”

http://yiyougongyi.faisco.cn/h-nd-239-575_834.html


  羊城晚报讯 记者黄汉城,实习生韦娟明报道:头戴一顶特制草帽,身着印有“为一亿人行走”字样的绿色T恤,近日,“乙肝斗士”雷闯怀里揣着“将乙肝药品纳入基药目录”的建议书,带领一帮队友从内蒙古乌兰察布出发,一路向京。


  他们计划用18天徒步504公里,进京向国家卫生和计划生育委员会递交一份“将乙肝药品纳入《国家基本用药目录》”的建议书,呼吁减轻中国2000万乙肝患者的用药负担。


  计划18天徒步504公里


  据了解,中国有近1亿人长期携带乙肝病毒,其中需用药的慢性乙肝患者有2000多万,乙肝抗病毒治疗的用药人群广,药物价格高,每个月的药费约1000元,用药时间长,对慢性乙肝患者来说,是个较大的负担。


  目前,浙江、江西、安徽等多个省份已将部分乙肝药物列为省级基本药物,但遗憾的是,还没有一种乙肝抗病毒药物被纳入《国家基本药物目录》(2012年版)。


  2013年,乙肝患者雷闯从上海交通大学拿到了硕士研究生毕业证书。然而,他却撕掉毕业证,发起“亿友公益”,成为一名“乙肝斗士”。


  这一两年,雷闯已发起了两次暴走行动,分别从上海辽宁葫芦岛出发,进京向卫计委递交一份“将乙肝药品纳入《国家基本用药目录》”的建议书。这已是他的第三次尝试。


  近日雷闯等11人从内蒙古乌兰察布出发,途经兴和县、怀安县、张家口、北京五道口等地,计划18天走完504公里,预计7月30日抵达卫计委。


  “益行”费用由网友捐款


  20日,他们距离北京不到200公里。一路上,他们经历了很多艰难,也收获了很多感动。冒雨赶路、走夜路,队员集体闹情绪等等,雷闯说,这也是人生的一笔财富。途中,他们还向路人宣传乙肝知识,带动行人签名支持消除乙肝歧视。


  前两天,他们冒着大雨从柴沟堡走到张家口南站,55公里,走了17个小时,队员潘龙飞直言是徒步以来最虐和最难忘的一天,到了张家口郊外,大伙连赶夜路,遇到了两位素不相识的大姐,她们很“豪爽”地请队员吃饭,没有理由,只是因为感动。


  雷闯透露,这次徒步去北京的费用来源于网友捐助。记者在“腾讯公益”页面上看到,截至7月20日下午4点,已经有1956人捐款,捐款金额达到79396.49元。


  谈及“亿友公益”的发展,雷闯坦言,现在的资金尚能保证机构的运营,民间公益机构普遍存在“筹款难”的问题,“亿友公益”的发展方向是政策的呼吁和倡导,把民间想法直达政府部门。


  专家


  乙肝药入目录


  可能性不大


  将乙肝药品纳入国家基药目录,能否实现?广州中医药大学祈福医院一李姓医师认为可能性不大:“乙肝药品有进口的和国产的,患者都偏向买进口的,进口的要连续用48周,这样开销就比较大了。”


  据了解,根据国家基本药物目录管理办法(暂行)第九条规定,国家基本药物目录在保持数量相对稳定的基础上,实行动态管理,原则上3年调整一次。必要时,经国家基本药物工作委员会审核同意,可适时组织调整。调整的品种和数量应当根据以下因素确定:我国基本医疗卫生需求和基本医疗保障水平变化;我国疾病谱变化;药品不良反应监测评价;国家基本药物应用情况监测和评估;已上市药品循证医学、药物经济学评价;国家基本药物工作委员会规定的其他情况。


  “据说乙肝没有有效药,如果每个月都要花1000块钱,真是冤枉了。”广东省卫生和计划生育委员会巡视员廖新波在微博上这样告诉记者。


  黄汉城、韦娟明


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顶,终于有成果了,感谢你们一直为乙人争取

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发表于 2016-5-20 16:08 |只看该作者
@雷闯 今天下午看到消息, 非常高兴, 虽然我不用吃药, 这是一大进步。感谢你们为我们做出的努力。对了,你的支付宝账户不是gmail的那个吗?现在换成163的了?以前的gmail的还有效不?我的支付宝好友里有你, 今年会继续捐一些钱支持你们的公益。Thank you again.

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发表于 2016-5-20 16:13 |只看该作者
非常感谢志愿者们和雷闯的努力!没有发声 ,就没有希望
有了努力,就有改善,
终于等到了好的结果!
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