本帖最后由 亿友公益 于 2017-2-9 15:35 编辑
乙肝妈妈的生命故事征集
我们为什么要写这本书？
多年来，随着政府对乙肝问题的重视以及民间的呼吁，乙肝携带者的就业和入学环境得到很大的改善。国家在对乙肝孕妇新生儿预防感染上也取得了很好的成效。但是乙肝知识的科普工作尚存不足，社会人群对乙肝知识的认知度不够，对乙肝群体普遍存在较深的误解，因此而导致的悲剧屡见报端。另外，乙肝治疗虚假广告泛滥，得不到有效监管，很多乙肝患者盲目求医而上当受骗，造成很多社会问题，给个人和家庭带来沉重的负担。
目前市面上关于乙肝防治的科普书籍并不少，但是很多乙肝患者反映大部分书籍很难看懂，没有兴趣看下去。亿友公益调研发现，并不是因为这些乙肝书籍写得不够专业，不够科学。相反，正是因为专业性较强，不够直观，不够通俗易懂。而且出现自传体系单一，学术体系枯燥等问题。总体来说，缺乏实用且生动的乙肝科普书籍。
因此，亿友公益打算以乙肝人士亲身经历的故事为载体，写一本从患者角度看待乙肝问题的科普书——《多一亿朋友》。本书分为多个篇章，母婴阻断部分较为重要，因为其关系到整个家庭的幸福。现按篇章书写要求向各大网络社群平台征集母婴阻断部分之“乙肝妈妈的生命故事”。通过个体生命故事与专业医生的通俗讲解相结合，揭开乙肝的真面目，以消除人群对乙肝妈妈的偏见。
故事和写作要求 必须是乙肝妈妈自己的亲身经历（可化名），也可以是你所听闻别人的真人真事。写作可以相识、相恋、结婚到怀孕生宝宝为线索，详细地写出与乙肝相关的故事经过和个人感受，重点突出个人对待乙肝问题的态度。感情要真实饱满，字数不限形式不限，能让读者产生共鸣，有可读性和启发性。（可以参考《知音》杂志文风）如果你愿意，也可以向我们讲述你的故事，以访谈录的形式呈现。有如下的多媒体资料也欢迎提供给我们。
某丈夫和乙肝妻子的短信对话，可见丈夫对乙肝有多恐惧
故事与问题连接
以下这些问题所有的乙肝妈妈都可能会遇到，这就是本书母婴阻断部份要解决的问题。现在列出问题以供写作参考：
1. 乙肝妈妈可以生健康宝宝吗？ 2. 通过什么措施可以阻断病毒传播？ 3. 抗病毒药物对宝宝发育有影响吗？ 4. 母婴传播阻断的成功率有多高？ 5. 母婴传播阻断失败后该怎么办？ 6. 宝宝出生后多久才能打疫苗？ 7. 乙肝妈妈可以喂奶吗？ 8. 孕期需要打免疫球蛋白吗？ 9. 怀孕初期肝功能异常较高可以打降酶针水吗？ 10. 通过药物阻断停药后出现肝功能异常怎么办？ 专业医生会根据你的故事联系上述问题，通过通俗易懂的语言进行解读和分析，让更多乙肝妈妈以后知道这些问题如何解决，让乙肝妈妈了解到可以通过那些方法有效的阻断病毒传播，保护好自己小宝宝。
欢迎赐稿 每一个生命都值得尊重，每一个故事都值得聆听。亿友公益现在先从母婴部份开始征稿，之后还有关于乙肝爸爸的故事、乙肝常识故事、婚恋爱情故事、乙肝治疗受骗的故事等等需要征集。如果你有关于乙肝精彩的生命故事，请让我们成为你的聆听者和记录者吧！（故事一经得到采用，我们将会在书籍出版之前交予你过目并征询你的意见，力求尊重并保护您的隐私，请放心投稿）
投稿邮箱：[email protected] 截止日期：5月10日 联系人：李超 地 址：广东广州 电 话：18027315282 微 信：15814023031
亿友公益介绍：
亿友公益（全称广州市越秀区益友爱肝公益发展中心，登记证号：粤穗越民证字第010607号）是一家关注中国乙肝问题的病友互助公益组织，由乙肝携带者雷闯等人发起。目前工作侧重在推动乙肝药物可及导，消除乙肝歧视，以及肝炎知识公众宣传。
2014年推动广州乙肝门诊报销额从150元/月提高到600元/月。2015年推动武汉、西安、兰州等城市乙肝门诊报销取消单位审核环节，消除乙肝患者医保报销障碍。成功参与推动浙江省将恩替卡韦（Entecavir）等乙肝药物列为基本药物，目前浙江省乙肝药物价格降低一半（2014年）。2016年，乙肝药物特别是一线药替诺福韦将降价50%，降至约400元/瓶（月）。
发起人雷闯曾先后荣获CCTV中国经济年度人物提名奖、中国十大法制人物、获评影响2014中国公益100人。
| 
发表于 2016-4-21 23:13
