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2016-04-05 亿友公益
有一群乙肝斗士在为乙肝群体的权益倡导之路上奋斗将近十年了！这十年间，亿友公益注册了；越来越多的志愿者参加“每日一信”奇葩计划、一起徒步进京呼吁药物降价、帮忙收集地方人大代表和政协委员的通讯方式。这十年间，从政策层面上实现了入学与就业禁查乙肝；一线药物恩替卡韦已被列为江西、安徽、浙江的基本药物，重庆、湖南、湖北、新疆、吉林等省份也将部分乙肝药物列为省级基本药物；乙肝药物入选国家谈判品种，今年内有望降价……
这一步步的改变离不开我们所做的政策倡导，离不开一亿朋友们的大力支持，当然，也离不开他们——全国人大代表、政协委员。
他们到底为乙肝人群做了什么？
胡旭晟：7年长跑，破例的第8份 全国政协委员、湖南省监察厅副厅长、湘潭大学法学院教授胡旭晟连续7年，坚持每年都为关注乙肝人群的提案“留一个指标”。
作为全国政协委员，胡旭晟通常每年都会提3个至5个提案。“有一年，我手里已经有7份提案了，但是看到雷闯提供的素材，还是破例又给了他一个‘指标’。”胡旭晟委员说，“雷闯坚持为乙肝人群争取合法权益的精神感动了我，同时这份提案也是为1亿多乙肝人群而破例的。”（焦健《光明日报》2016年03月14日 10版）
7年来，雷闯不间断地向胡旭晟发送邮件反映问题、提供素材，胡旭晟则按照提案撰写要求，并从法律、专业角度对材料进行修改和把关。今年2月21日，胡旭晟完成了《关于将一线乙型肝炎抗病毒药物纳入国家基本药物目录的建议》的提案。提案提出，目前已经在国内上市的恩替卡韦等一线乙肝抗病毒药物价格较高，但具有高效、低耐药等特点，从乙肝患者用药的长期性考虑，使用一线药物是最符合成本效益的治疗方案，并可取得最佳临床效果。（湘声报-湖南政协新闻网《为1亿乙肝人群发声，胡旭晟委员与一位乙肝病毒携带者的互动》，2016年03月11日）
7年的长跑，迄今为止，雷胡二人从未见过一面。当一个人的坚持遇上另一个人的使命感的时候，他们便成为了名副其实的“战友”了！（详情可参看http://t.cn/Rq4Hljy《全国两会：两个从未谋面的男人，7年为1亿乙肝人群发声》）
“能够持续关注一个领域，是一件很有意义的事情。雷闯能够持之以恒地做公益事业，值得尊重与支持。作为政协委员，关注民生，是最基本的出发点”。（胡旭晟）
郭新志：药物可及？
“中国乙肝病毒携带者近1亿人，需要用药的慢性乙肝患者有2000万人，不管是口服核苷（酸）类药物还是注射干扰素，都需要长期用药数年甚至终生用药，但目前所有乙肝抗病毒药物均为医保乙类药品，在一定程度上影响了患者用药的可及性。”（《健康报：健康中国要有大健康思维》2016年3月11日）指出以上乙肝用药面临的紧迫问题的，是全国人大代表、山西省残联副理事长、山西省脑瘫康复医院院长郭新志。
针对百度卖“血友病”贴吧的事件回应媒体采访时，郭新志举例说明在百度中搜索“治疗肝炎”，结果却充斥着大量夸大疗效、具有迷惑性的医疗广告乱象，如“治疗肝炎有效率98%”、“帮你永远远离肝炎!”、“彻底治疗肝病”。她提出设立奖励机制，举报取证费用由违法广告发布者等承担；重点整治目前民怨集中的竞价排名医疗广告，特别是对百度等互联网巨头处以重罚等多条建议，期望加强百度推广等互联网医疗广告监管。
谢子龙：如何更好地减轻用药经济负担？
全国人大代表、老百姓大药房连锁股份有限公司董事长谢子龙同样关注互联网医疗广告的监管问题，在他所提交的全国两会议案中，有一份便是《关于加强百度推广等互联网医疗广告监管的建议》。谢子龙提到，“公众希望没有虚假医疗广告的互联网，就跟希望没有雾霾一样迫切，因为都和每个公民的生命健康有关。”他建议对《互联网广告监督管理暂行办法（征求意见稿）》做出修改并增加相应条款，同时提出重点整治目前民怨集中的竞价排名医疗广告，特别是对百度等互联网巨头处以重罚等建议。
今年全国两会上谢子龙带去了30份两会建议和议案，其中有4份是与肝病尤其是和乙肝息息相关的。
此外，谢子龙呼吁国家食品药品监督管理总局将一线乙型肝炎抗病毒药物纳入《国家基本药物目录》，以减轻乙肝患者用药经济负担。
他指出，高校且低耐药的一类乙肝药物已于国内上市，浙江等先驱省份又已经将一线乙肝药物纳入省基本药物，为乙肝药物纳入《国家基本药物目录》创造了条件，而从乙肝患者用药的长期性考虑，选择一线药物更具经济效益，还能减轻社会（政府）的经济负担。
因此，他建议：人力资源和社会保障部将一线乙肝抗病毒药物纳为国家医保目录甲类药品，这将为乙肝药物列为《国家基本药物目录》创造条件。另外，国家卫生和计划生育委员会应参考江西、安徽、浙江等8省卫生部门的做法，将一线乙型肝炎抗病毒药物纳入《国家基本药物目录》。
尚绍华：我愿意年年为乙肝群体呼吁 全国政协委员尚绍华连续三年为乙肝人群提交提案，内容包括最早的“乙肝携带者就业受歧视”，第二年的“乙肝病人挂号开药问题”，以及今年的“将乙型肝炎抗病毒药物纳入《国家基本药物目录》，减轻乙肝患者用药经济负担”。
尚绍华声称，自三年前雷闯找上门希望她能关注乙肝群体之后，几年来，通过雷闯，她知道了乙肝患者吃药贵、负担重的问题;了解了乙肝病毒携带者就业受歧视的窘境;还发现了医保中关于乙肝用药报销不合理的弊端。“越是和这些乙肝人群接触，了解他们的困境，就越觉得自己有责任为这个庞大的群体呼吁、建言。”（人民政协网：《尚绍华：愿意年年为慢性乙肝病毒携带者呼吁》，2015年3月6日）
“大家都想健康地生活在世界上”，在尚绍华看来，如果她的举手之劳能为乙肝群体的生活带来改变，她愿意年年为他们呼吁，为他们尽一份自己力所能及之力。
如何真正落实张德江在在第十二届全国人民代表大会第四次会议闭幕会上所说的“人大代表来自人民、代表人民，为人民发声、为人民履职”？身为普通人的我们，又能为这一亿乙肝朋友做些什么呢？
或许，一切改变该从自己开始，从现在开始。十年后的现在想必也是美丽的春天呢！
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发表于 2016-4-6 14:46
