本帖最后由 naf 于 2016-3-23 12:18 编辑
2011年的时候发了一个关于自己的帖子：《母婴大三男：挺高兴，也挺淡定，希望RP继续稳定爆发～ 》。大致是讲了自己当时的情况：母婴大三男，29岁时，以急性胆囊炎为症状，胆壁水肿胸腹腔积水，肝功能爆表，ALT上千，AST数百，另外谷氨酰转移酶和胆红素也都超标，住院保肝一月后出院，凭自己对两对半定量和DNA的观察，当然也有侥幸心理，未抗病毒，最终DNA从6、7次方跌至1000以内的案例。各个阶段详细情况和新路历程帖子里都有，也得到了不少坛友和大牛的关注和祝福。当时说是说淡定，其实心里还是喜滋滋的。
后续又更新了直到2012年自己的检查数据，再后来就疏于更新，甚至论坛都不怎么上了。其实从发帖开始，自己的两对半定量第三项Hbeag就逐步回落，直到14年8月，首次转为小三阳（但第三项、第四项定量都有点压线）；15年10月，两对半非定量继续小三阳；但最近的16年2月，两对半定量又转为大三阳（第三项定量1.2弱阳），DNA一个月内测了两次（从4.42的2次方，微升到6.98的2次方）。
上述信息，后面我会贴详细的数据上来，供大家参考，我也有些疑问请教坛子里的大牛。
促使我今天发这个帖子，有一部分原因是自己大三自然归转小三后，没有更加给力地向金牌冲刺，而是有反复嫌疑，趋势不明。而前几天也看到有坛友发了篇类似爆肝后DNA迅速下跌的帖子：《机体开始免疫应答了，纪录下来给大家参考》。因此想说说自己的情况，多给大家些多角度的信息。
但除了上面的原因，更主要的是被老天爷毫不留情地抽了一鞭子，把我抽得懵到现在：我妈肝癌了。
发这个帖子，不是想传播负能量，而是最近一个月发生的事情和获得的信息，让我对乙肝的认识相比于2011年发那个帖子时有了更多的认识、感悟和疑问，希望贴出来供广大hbver参考。后面我打算讲的，可能会影响你的心情，如果是玻璃心建议就不要看下去了；假如你觉得可以坦然接受各种个案信息或是共性信息，那希望我说的能给你些启发或警示，也希望你能对我的一些疑问提供交流或是指点。
第一个话题，也是最沉重的话题：常年小三阳DNA阴的妈妈，确诊肝癌了。
2011年的那个帖子里，我就提到过我妈的情况。她是幼年时手术输血，感染HBV，后来30多岁生完我后发病，再后来常年稳定小三，肝功能正常，DNA阴性（早年没有查这个，后期查了一两次都是低于检测线）。
按照Hbver通常的认知，“稳定小三，DNA阴性，肝功能正常”，虽然谈不上高枕无忧，但基本上“肝炎-肝纤维化-肝硬化-肝癌”的几步曲还离得很远，一个月前的我也是这样认为的。
2016年2月底，60出头的我妈在常规体检中发现左肝实质性占位，立刻到三甲医院复查：血+核磁共振。血指标结果——血常规正常、肝功能正常、肿瘤三项（甲胎和癌胚都正常，CA-199微高5个点）；核磁共振——找了三个科室的资深医生看了片子，一致觉得恶性可能。
2016年3月初，手术，左肝页完全切除，最终病理报告：肝内胆管细胞癌Ⅲ期，淋巴未转移，切缘阴性。
包括我在内，相信大部分Hbver对“肝癌”两个字都有来自内心深处的恐惧和厌恶，之前论坛里的肝硬化、肝癌板块我都不愿意点进去。这次没办法了，在短时间内查了大量的资料和信息，越查对我的打击越大。
这个打击是多维度的。
一方面，自己深爱的母亲得此重病，从体检到复查到确诊，期间心理承受的压力是30多岁的我有生以来从未经历过的；等在手术室外的焦灼；术后妈妈在ICU内不能探视时的牵挂；
一方面，了解到肝内胆管细胞癌这个类型，相比于通常的“肝炎-肝硬化-肝癌”三部曲的肝细胞癌，凶险得多，大部分病人初期毫无征兆，一旦发现就是晚期并转移，失去手术机会。虽然我妈发现的不算太晚，但也不算早起，术后预后如何，能查询到的资料所获得的信息都不算乐观。需要进一步了解的可以从丁香园、百度百科、微博等渠道获取信息。
但最主要的方面，我妈术前、术中做的各项检查显示：小三阳、肝功能正常、DNA<50(中山医院目前能检测的下限）、术前肝弹性测试（即飞波）良好、术中肝组织情况良好（无任何纤维化硬化现象），而且我妈妈平日里生活规律，饮食健康，尽量远离伤肝的行为和药品。
这一点从根本上颠覆了我对“相对安全的乙肝病毒携带者”这一概念的界定。虽然说，对于HBV与肝内胆管细胞癌的关系，学术上有一定争议。但对我来说，结论就是简单粗暴：原以为乙肝病毒维度会平安一生的妈妈，肝癌了。而我，也成了有肝癌家族史的Hbver。
关于这个话题，我想跟大家分享的：
1）就算你是稳定的肝功能正常的DNA阴的小三阳，也请保持谨慎乐观。从最近获取的各方面信息来看，肝癌的发生尤其是肝内胆管细胞癌，在现代医学上还存在很多盲区，个人觉得更大程度在基因层面，环境、餐饮、生活习惯可能是诱因，也可能根本没关系。
2）恶性肿瘤发展速度可以很快。我妈2015年5月份时候体检还未见异常，大半年时间，肿瘤就长到4cm*3cm*2cm，可见一年一次频率的体检可能没什么用。而且原本我以为的肝癌的金指标——甲胎蛋白APF，其实好像也没什么用，有30%的肝细胞癌患者，甲胎蛋白不敏感；而类似肝内胆管细胞癌，甲胎根本就是不体现。所以甲胎蛋白正常，说穿了不代表什么，影像学才是金指标。而B超只能发现1cm以上的病灶，但每次体检都做加强CT、核磁共振或是PET-CT，这个又不太现实。好吧，还是别想太多，争取3个月最多6个月常规检查一下，真倒霉起来，不管怎么说，早发现比晚发现好。
3）保证充足睡眠勿熬夜。恶性肿瘤本质上是免疫系统的奔溃，过度劳累可能导致免疫系统的衰弱。我妈烟酒不沾，生活习惯良好，2015年下半年我们二胎降生，帮我们带宝宝确实非常辛苦，期间有个把月睡眠严重不足。虽然医生跟我说，这个和患病关联度不高，但我绞尽脑汁唯一能想到可能的原因就是这个，实在内疚自责不已。
关于这个话题，我想请教资深坛友的：
1）有没有相同肝内胆管细胞癌的病例，术后什么情况？有没有采取化疗（放疗对肝内胆管细胞癌效果较差），预后趋势如何？
2）有没有采用靶向药物的，使用前有没有做病理切片基因检测？在用哪种药？
3）有没有在用PD-1的？
第二个话题，我自己这几年的检测数据分享
先贴一下我从08年到16年的一些检测数据（实际检查的次数应该更多，但当我想起来用excel整理记录的时候，有些单子已经遗失）
- 下图1是肝功能的，大部分是在三甲医院，小部分是体检或区级医院，参考值有不同，红标的是不正常的。
- 下图2是乙肝两对半定量（有一次是定性）和DNA数据
- 下图3是前几天首次做的肝纤四项和肝弹性测试（就是所说的飞波），另外还做了肝胆胰脾肾的B超，都正常，图不贴了。
可以看到，09年8月样子，我的免疫耐受开始明显打破，虽然这个时间点之前转氨酶也不低（参考值75），但还在线内。当时转氨酶开始超过两倍标准值，DNA在6、7次方高位。按照普遍观点，那个时间点我就应该开始抗病毒了。但出于侥幸，同时考虑自己未婚未育还年轻，没听医生建议，继续观察，记得后来转氨酶又正常过，但检查单不见了。
就这么过了三年，期间结婚了，忙起了装修，累的因素可能是导火线，11年9月，爆发了。一开始是觉得食欲不振，胃胀，后来有呕吐现象，再后来小便开始发黄，到医院一查，单囊壁肿到夸张，多枚环状结石，胸腹腔积水，立马住院。期间以急性胆囊炎接受治疗，主要是保肝消炎的静脉注射，大概住了一个月不到，期间也有检验乙肝两对半和DNA定量，发现DNA从6次方跌入4次方，同时出现奇怪的1345阳，且第三项下降明显。因此虽然出院小结里建议肝炎门诊随访，还是决定继续观察。
之后定期检查，发现第三项hbeag继续下跌，DNA也继续下跌（医院的检测试剂也在不断升级，阴性从1000以下、到500以下、到现在的50以下）。
到14年8月，大三首次转为小三，但第三第四项数据还是有点压线，DNA低于500，肝功能正常。当时，我一度觉得当时不抗病毒是绝对正确，继续保持，不敢说金牌，银牌肯定是稳稳到手。
但最近16年的检测，让我有些动摇，小三又变为大三了，虽然第三项1.2弱弱阳。DNA在一个月内从500以下，涨到近700。当然可能存在检测误差波动，但可以肯定的是，形式并没有像我之前乐观估计的那样发展，银牌纯度不够！打算过两个月再去测一下，看看到底什么情况。
因此，之前我的观点还是抗病毒要谨慎，可以适当观察下；但如今，我没那么坚定了，自己后续趋势未知，希望DNA能保持2次方以下不要逆转回去。回头看看，当时自己“拖”的行为，可能没之前以为的那么绝对英明~~
还有几个零碎的观点，不知是否有道理： - 虽然我的第三项hbeag逐步下跌，DNA也逐步下跌，但第一项hbsag没有跌进1000过。这可能意味着自身免疫不够给力，强势的归转应该这项也明显下跌，可能也侧面反映了我大三小三波动的现象，目前已经不奢望金牌了；
- DNA低于1000后，我的肝功能偶尔也有过线的。个人以为跟脂肪肝有点关系，最近大半年体重减掉了近9kg，明显数值低了很多，后续继续观察；
- 身体感觉有时候不太准。其实最近因为我妈的事，身心俱疲，觉得非常疲劳，食欲肠胃都不佳，嗳气频繁，严重怀疑肝胆出问题了，所以两个月内连查了2次。取报告的时候非常忐忑，结果各项指标都非常正常，B超也好得很。现在怀疑还是精神因素导致消化系统状态不佳，过两天约了个胃镜查个放心。
- 肝胆相照。大家除了保护自己的肝，也别忽视了胆。胆囊、胆道的疾病，拖延久了再加上不好的运气，出的问题可能比肝还要凶险麻烦。我11年的那次急性胆囊炎，到底是不是hbv引发的，我到现在也搞不清楚，医生也说不清楚。不过现象是，近一年控制饮食体重减轻，之前急性痊愈后，每次B超都提示的胆壁毛糙现象，前几天三甲医院B超时，医生也说不毛糙了，更别说了胆结石了。虽然有点奇怪，但我还是说一句，一胖真的可能毁所有，请控制你的体重。
- 第一次做了肝纤四项和飞波，情况还算不错。之前爆肝或是高高低低的肝功能，没留下太多痕迹，希望之后继续保持。
又啰啰嗦嗦写了好多，其实还有些想说的，有空在后面楼再写或者另外开帖吧。
总体感想就是，面对乙肝，淡定没错，但不是因为有资格乐观，而是因为不淡定也没用。动态的淡定与不淡定，有时候取决于你知道多少，有时候取决于你内心强弱。
老天保佑~~~~只能这么说了
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发表于 2016-3-23 12:18
