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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 为降乙肝药费网友徒步行千里
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为降乙肝药费网友徒步行千里 [复制链接]

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发表于 2015-12-24 09:35 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 狗蛋 于 2016-12-15 09:57 编辑

核心事实:为引起社会和国家相关部门对乙肝患者的关注和重视、减轻他们的治疗负担,7月30日上午,雷闯等一行志愿者带着将乙肝药物纳入《国家基本药物目录》、降低治疗药物费用的可行性报告和建议信徒步抵达北京。国家卫生和计划生育委员会工作人员接待了雷闯等人,表示会将材料交给相关部门


【徒步进京建言获众人支持公益捐款】
7月12日,亿友公益与20余名志愿者从内蒙古的乌兰察布市出发,于7月29日下午抵达北京。一路上,他们一边向市民介绍建议信的内容,一边征集市民签名支持其行动。行动吸引了很多志愿者参与,也获得了不少人的支持。


身患脊髓灰质炎后遗症的张健就是志愿者之一。因为身体不便需要轮椅代步,他一路上遇到了很多困难,但却一直咬牙坚持走完全程






大学生海珠高中时就关注到雷闯,曾与其他志愿者一起连续30日给相关政府部门寄出30封建议信。在她看来,能让更多人知道一些关于乙肝的知识,对普及乙肝做出一点帮助,是一件很自豪的事。





      除了志愿者,途中不断有陌生人向他们伸出援手。在张家口赶夜路时,两位大姐开车路过,得知了他们的故事后,不仅请他们吃饭,还给了他们300块钱。其中一位大姐加了他们的微信,每天都会发来“加油”的信息,一直到行走结束。还 有两个岁数大的阿姨,一人掏了十块钱,给他们买了20瓶水。
      此外,2000余名网友也在网上为其捐款,截至今日,共筹得款项8万余元。其中2000多元用于徒步过程中的花费,剩下的钱将全部用于消除乙肝歧视、促进乙肝药物可及的相关活动。



       目前,江西、浙江等8个省份已将部分乙肝药物列为省级基本药物,但至今还没有一种抗乙肝病毒药物被纳入《国家基本药物目录》。亿友公益雷闯希望能够引起国家相关部门的重视,减轻乙肝患者的治疗负担。于是,他开始了第三次徒步苦行,此前,他曾两次进京递交建议信。
      第三次行动的诉求并没有改变,但雷闯认为呼吁的专业度更高,“前两次我们只是递交了几页薄薄的建议信,这次我们做了长达30页的可行性研究报告。”为了能尽可能客观地反映乙肝患者的困难,亿友雷闯等人从今年元旦开始着手搜集资料,于5月份形成报告。其中囊括了乙肝药入目录的必要性、可行性、建议三部分内容。他也提到,如果这项诉求得以实现,将会减轻患者约30%的费用。



【专家回应:将乙肝药物纳入基药目录可行】
      根据《国家基本药物目录管理办法》第九条规定,国家基本药物目录在保持数量相对稳定的基础上,试行动态管理,原则上三年调整一次。必要时,经国家基本药物工作委员会审核同意,可适时进行组织调整。
      中华医学会感染病学分会主任委员、南方医科大学南方医院感染内科主任侯金林表示,将抗乙肝病毒药物纳入《国家基本药物目录》是可行的。他称,乙肝药物纳入该目录之后,虽然国家在前期需要负担的药物费用很多,但后期就会慢慢减少,“因为还有总量的上升。”
      “乙肝是最容易通过管理、治疗把疾病负担减少到最低的疾病。”侯金林说,虽然现在有一些国产的防治药物,但价格还是很高,“这就需要国家制定一个统一的价格政策,使药物尽快进入门诊报销和国家的医疗保险政策之中。”
      据了解,目前广州市已经将乙肝从慢性病门诊调整为特殊门诊,并且每月的门诊报销额度提高到600元,再加上医保,病人每月只需花费约800元。侯金林认为,这就减少了很多方面的费用,但现在能达到这种程度的还只是个别城市。他表示,中国的乙肝治疗正逐渐往好的方面发展,但步子还不够大,“或是从国家层面解决,或是让各个省份按照国家规定自行解决。
                                                                                                                                                                                                                                            
                                                                                                                     编辑:董慧娟




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发表于 2016-12-15 09:57 |只看该作者
没有行动,就没有改变。
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发表于 2016-12-16 16:02 |只看该作者
顶起,是不是,有认识媒体的人,给宣传一下,版主们的这些付出啊。要是每个省有个媒体持续关注,宣传就好了
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