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肝胆相照论坛 论坛 乙肝病毒携带者维权 马化腾要给公益机构捐钱了,快来帮亿友公益抢钱!钱! ...
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马化腾要给公益机构捐钱了,快来帮亿友公益抢钱!钱! [复制链接]

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才高八斗

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发表于 2015-9-9 11:39 |只看该作者 |倒序浏览 |打印

马化腾要给公益机构捐钱了,快来帮亿友公益抢钱!钱!




您好,您之所以收到这封邮件,是因为您一直以来关注亿友公益的反歧视工作,我们对此表示感谢。


   我是亿友公益发起人雷闯,刚刚从英国参加完世界卫生组织、世界肝炎联盟举办的世界肝炎联盟峰会,回到广州,时差还没有倒过来,就要和亿友公益的伙伴们一起去找马化腾筹款了。
   此次英国参会,是首次将中国的乙肝问题,带到世界上,且引起了世界卫生组织的重视,世界卫生组织肝炎项目负责人还签名支持中国的乙肝公益事业。

世界卫生组织全球肝炎项目负责人挂上药瓶,这些药瓶由亿友公益带往全球肝炎峰会,药瓶代表中国乙肝战友们的用药经济负担。带着药瓶去参会,是为了更多同胞能卸下


回归主题,腾讯和马化腾有钱,大家都不用质疑了,他们要在两天内捐出9999万,有多少捐给亿友公益,用于乙肝公益事业,就看大家能帮我们抢多少了。


9月8日、9日每天9点开始,只要您通过腾讯乐捐平台给亿友公益项目捐款,腾讯将按1:1配捐。也即您捐100元=捐200元,捐1万=捐2万,多捐的钱,由马化腾和腾讯公益慈善基金会买单。



捐款方式一:请扫描亿友公益在腾讯乐捐筹款的二维码。

捐款方式二请添加亿友公益雷闯个人微信号leichuangchina,备注“腾讯公益配捐”,会将腾讯筹款链接发您手机上。


注意1:

一个微信账号每次捐款配捐最多999元,也即您捐款少于999元,腾讯按1:1配捐,若您捐款多余999元,腾讯也配捐999元。因此,若您有意捐款超过1000元,请电话联系亿友公益联系,亿友可以帮忙找志愿者,分多个微信账号帮您捐款,这样可以尽可能多获得配捐。


注意2:

捐款一定要在9月9日早上9点之后,因为腾讯在此之后才开始配捐。同时9月9日配腾讯捐额只有3333万,所以还请您尽早捐款。


注意3:

如果您捐款时,我们已经完成筹款目标,则欢迎您继续捐款,打到亿友公益筹款支付宝账号[email protected].


如果捐款遇到问题(捐款额大于999元),也可直接电话咨询亿友公益15088068196.


此次亿友“抢钱”目标还有2万元,只要大家能总共捐1万,马化腾就会给亿友捐1万,即可完成筹款目标。此次配捐,捐款超过1千元的朋友,我们将送出徒步去北京,呼吁乙肝药物降价的明信片一套。[url=mailto:%E5%85%B7%E4%BD%93%E8%AF%B7%E4%BA%8E%E6%8D%90%E6%AC%BE%E5%90%8E%E9%82%AE%E4%BB%[email protected]]具体请于捐款后邮件[email protected][/url]


歧视还未完全消除,亿友需要您的支持。

药价还是那么高昂,亿友需要您的支持。

乙肝还未门诊报销,亿友需要您的支持。

捐款支持亿友公益,让亿友公益上一个新台阶。


捐款支持亿友公益,为一亿乙肝战友的权益倡导。


所筹资金将用于

款项将全部用于消除乙肝歧视,促进乙肝药物可及(减轻乙肝用药负担)的相关活动,具体包括:

1、徒步去北京的所有费用,约2万元,具体包括交通费、住宿费、餐费、前期宣传材料费。

2、乙肝公益徒步图片展,共8场,约4万元,具体包括场地费、设计费、印刷费、公益徒步衍生纪念品等。、

3、乙肝科普法律公益网站及400爱肝反歧视热线运营,约4万。包括网站域名、设计费、乙肝医学编辑、乙肝法律编辑、热线运营费等。

4、乙肝反歧视公益培训,共2场,约8万。培训将主要面向全国各地乙肝携带者,为乙肝社群赋权陪力,让他们在接受培训后在各地开展乙肝公益活动。

5、项目实施费用,约20万。用于2016年3名全职工作人员的工资及8名实习生的补贴。3名全职人员指爱肝反歧视热线及咨询专员1名,反歧视培训及社群专员1名、乙肝药物可及政策研究及倡导专员1名。

6、行政费用:开展以上活动所需的办公室租金、通讯费、交通费、必须的办公室设备,约4万元。

我们将定期在腾讯“乐捐”平台公开项目进展及资金使用情况,无锡灵山慈善基金会也将全程监督项目执行及资金使用。


亿友公益会不会把钱卷跑?

财务公开透明是亿友公益的基本原则,既是对捐款人的尊重,也是让乙肝公益可以源远流长。2013年到2014年度的亿友公益财务简报已于今年年初公开,欢迎大家查阅监督,为了保证每一笔款项的使用,我们对每一笔支出都做了详细的说明。财务报告查阅网址:http://pan.baidu.com/s/1kTgN3uv


2015年上半年的财务报告,也将于本周内公开,也欢迎大家留意。


此次我们在腾讯乐捐平台的筹款,联合了公募基金会无锡灵山慈善基金会,也是亿友公益谋求走上更加专业,更加透明的一次努力。此次在腾讯乐捐的筹款,无锡灵山基金会作为公募基金会帮亿友公益收款,同时也会参与监督亿友公益的项目执行和经费使用。


为什么给亿友捐款,看看这两年亿友带来的改变

这些医保政策的改变,已经为广大战友节省了上亿的医疗费用,所有,亿友公益的常常开玩笑,我们其实是“亿万富翁”,虽然我们没有捐出亿万,但是我们的行动改变政策,却让大家省了亿万。

一、药物可及倡导成果

中国有近一亿乙肝携带者,其中2000万是需要用药的乙肝患者。乙肝患者每月医药费500元到1500元不等,且需长期用药,导致乙肝患者医药负担极重。如不采取有效干预措施,预计20年内将有800万-1000万人因罹患肝癌而死亡,并将为此承受巨大的疾病负担。

药物可及倡导是指通过推动医疗制度改变,降低药物价格,提高医保报销,推动门诊报销,具体通过游说人大代表政协委员、徒步去北京、送鲜花给官员、规范性文件审查、动员志愿持续寄信给政府部门等方式,影响政策制定者,让医疗政策的制定考虑到乙肝群体的需求。

倡导成果

  参与推动葛兰素史克公司降低旗下乙肝药品降价30%,其中替诺福韦(Tenofovir)从1470元/瓶降为1000元/瓶(2015年)

推动武汉、石家庄等城市乙肝门诊报销取消单位审核环节,消除乙肝患者医保报销障碍(2015年)。

成功推动广州乙肝从慢性病门诊调整为特殊病门诊,乙肝患者门诊报销金额从150元/月提高到600元/月(2014年)

成功参与推动浙江省将恩替卡韦(Entecavir)等乙肝药物列为基本药物,目前浙江省乙肝药物价格降低一半(2014年)。(2014)

2013、2014和2015年连续三年千里徒步进京,向国家卫生部门建言减轻乙肝患者用药负担,并获国家卫计委主任批示。



二、消除就业歧视倡导成果

很多乙肝携带者在入学、入职时,被学校、公司拒绝,遭受乙肝歧视。消除乙肝歧视倡导的策略是先沟通,再抗争。亿友认为,只有沟通才能真正地消除乙肝歧视。

倡导成果

推动国家人力资源和社会保障部等三部委出台消除乙肝歧视的政策,对于消除乙肝制度性的歧视,具有里程碑式的意义(2005至2010年)。

美国纳斯达克上市体检公司爱康国宾聘请亿友发起人雷闯为该公司的社会监督员,推动中国体检行业落实国家入职禁查乙肝政策(2014年)。

上市公司金山软件、华润置地、华润怡宝等公司在其官方微博公开承诺取消入职乙肝体检(2014)。


三、公众宣传教育

通过创意行动,媒体策略,让公众了解正确乙肝知识,消除乙肝恐惧。目前已开展的活动有乙肝携带者请人大代表吃饭,乙肝携带者征人拥抱,乙肝携带者路边请人喝凉茶,乙肝携带者徒步去北京,均引起了媒体的广泛报道。

2015年,与广东卫视合作开展乙肝携带者征人拥抱活动,仅视频的网络点








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