10年抗病毒

woyaozy

拉米1年耐药，单药阿德8年，现改为替诺一年。效果：大三变小二。前景：迷茫。有类似情况的欢迎探讨。

hong88

唯有坚持，可能不久将来就会转变为小三!我也10年了，一直小三，就是停不了药!

woyaozy

你说的很对。长期吃药如能保平安也是值得的，就怕吃药也有变化。比如我吃替诺之前肝纤维扫描5.6kpa，吃了一年替诺倒成了7.0kpa了，真是很难理解呢。

甘油521

持续抗病毒治疗10年的迷茫：坚持还是终止的医疗决策
PMP-A0089朋友抗病毒治疗已经接近10年，这份经历罕有。我的理解是能够在当下做到坚持10年的人都不是一般人，如果没有对治疗药物本身的了解和期待，如果没有对肝癌的恐惧或压力的阴影，如果没有.....; 这都不可能实现。我曾经认为在没有医生合适的心理支持和引导下，抗病毒治疗会随着持续时间的推移而压力逐渐增加，直到压迫病友放弃，从而化为压在心底的阴影，让我们的生活质量下降而不是提高，而PMP-A0089朋友的经历似乎展示了这巨大压力的冰山一角。所以我要求他在作出继续治疗或者终止治疗决定之前，必须直面过去的经历，通过总结和倾述将压力释放出来，在初步摆脱压力困惑后，再和医生一道理性医疗决策。

      再有两个月就是抗病毒十周年了，认识方医生也整整一年，2014年2月15日应方医生的要求做了例行检查，总体结果是好的。站在10年后回忆2004年春节前后的情景，似乎每一个细节我都能记起，甚至如住院期间的药名、医生和我说过的话，有人说幸福就是一个好身体加一个坏记性，不能忘却总是痛苦的。
2004年毕业，和所有HBV人一样，面临就业被歧视的问题，但很幸运还是来到了这个公司，在当时看自己是不愿意来的，现在看自己是幸运的，公司发展很不错，工作环境比较宽松。工作需要经常出差，每次出差前都要买好每天一颗的药，当时在药店还买不到这类药物，必须跑到医院挂号，非常的麻烦，再到后来药店可以买到了，就方便很多，看似买药一个很简单的事情，但是每次总会给自己带来不良的心理暗示，告诉自己有病，而且是在做可能没有尽头随时可能失败的治疗。2004年时这些药物还比较贵，而且工资不高，经济压力还是比较大，后来药物价格下降收入也有所好转，买药的经济压力不是很大。公司每年都定期体检，很担心公司知道了自己的情况辞退自己，所幸体检是一项福利，医院的做法也很人性化，报告都是密封的，其他人是不会拆开看的。由于比较珍惜工作机会，领导对工作也比较满意，几次提到让去国外出差，被自己委婉拒绝，找了个合适的机会和领导说了情况，领导非常理解也非常照顾，这让我很感动。
抗病毒最担心的结果是耐药变异，在我开始之前是知道的，也是很担心的，2004年主流药物还是拉米夫定，而拉米夫定的耐药率是很高的，耐药后的措施就是阿德，这些大家都知道，但在当时阿德只在香港上市，价格很高。所以，耐药是最大的担心，这也是所有抗病毒人最担心的问题吧。后来阿德被仿制，价格也低，在三年半时换成了阿德，一直到现在，也就在那个时候开始非常关注新药的研发上市，恩替、替诺也曾经让自己兴奋过，治疗性疫苗的失败也让自己很沮丧。有人说抗病毒五年是关键期，过了五年耐药的几率降低很多，在第五个年头时自己的压力很大，也有人说十年是关键期，我现在又到了这个关口，所以，有时感觉自己就像游戏中的闯关，闯过了一个还有一个等着我，不知道还有多少关，所以觉得非常的累，挣脱了一个漩涡又陷入另一个漩涡。方医生说能坚持十年的少之又少，是害怕是担心让自己坚持了这么多年，越害怕越不敢停药，有认识的人没达到停药标准自己停了药，所幸病毒没有反弹，自己却不敢尝试，不想轻易因自己的错误而失去。
现在感觉自己很浮躁，很没有安全感，除了金钱好像对其他事不感兴趣，做事情时不能投入，总想着自己身体的事。很奢望那种带着笑容、幸福入睡，早上起来时精神抖擞那种感觉。最近老想着是不是得了这种癌症那种绝症，害怕的不行的时候就去做检查，在一个小家庭的范围里，一个生命是多么的重要，但是在这个星球上，在这个宇宙里，一个生命是多么的无足轻重、脆弱，每天都有很多人离开这个世界。

      再有两个月就是抗病毒十周年了，认识方医生也整整一年，2014年2月15日应方医生的要求做了例行检查，总体结果是好的。站在10年后回忆2004年春节前后的情景，似乎每一个细节我都能记起，甚至如住院期间的药名、医生和我说过的话，有人说幸福就是一个好身体加一个坏记性，不能忘却总是痛苦的。
2004年毕业，和所有HBV人一样，面临就业被歧视的问题，但很幸运还是来到了这个公司，在当时看自己是不愿意来的，现在看自己是幸运的，公司发展很不错，工作环境比较宽松。工作需要经常出差，每次出差前都要买好每天一颗的药，当时在药店还买不到这类药物，必须跑到医院挂号，非常的麻烦，再到后来药店可以买到了，就方便很多，看似买药一个很简单的事情，但是每次总会给自己带来不良的心理暗示，告诉自己有病，而且是在做可能没有尽头随时可能失败的治疗。2004年时这些药物还比较贵，而且工资不高，经济压力还是比较大，后来药物价格下降收入也有所好转，买药的经济压力不是很大。公司每年都定期体检，很担心公司知道了自己的情况辞退自己，所幸体检是一项福利，医院的做法也很人性化，报告都是密封的，其他人是不会拆开看的。由于比较珍惜工作机会，领导对工作也比较满意，几次提到让去国外出差，被自己委婉拒绝，找了个合适的机会和领导说了情况，领导非常理解也非常照顾，这让我很感动。
抗病毒最担心的结果是耐药变异，在我开始之前是知道的，也是很担心的，2004年主流药物还是拉米夫定，而拉米夫定的耐药率是很高的，耐药后的措施就是阿德，这些大家都知道，但在当时阿德只在香港上市，价格很高。所以，耐药是最大的担心，这也是所有抗病毒人最担心的问题吧。后来阿德被仿制，价格也低，在三年半时换成了阿德，一直到现在，也就在那个时候开始非常关注新药的研发上市，恩替、替诺也曾经让自己兴奋过，治疗性疫苗的失败也让自己很沮丧。有人说抗病毒五年是关键期，过了五年耐药的几率降低很多，在第五个年头时自己的压力很大，也有人说十年是关键期，我现在又到了这个关口，所以，有时感觉自己就像游戏中的闯关，闯过了一个还有一个等着我，不知道还有多少关，所以觉得非常的累，挣脱了一个漩涡又陷入另一个漩涡。方医生说能坚持十年的少之又少，是害怕是担心让自己坚持了这么多年，越害怕越不敢停药，有认识的人没达到停药标准自己停了药，所幸病毒没有反弹，自己却不敢尝试，不想轻易因自己的错误而失去。
现在感觉自己很浮躁，很没有安全感，除了金钱好像对其他事不感兴趣，做事情时不能投入，总想着自己身体的事。很奢望那种带着笑容、幸福入睡，早上起来时精神抖擞那种感觉。最近老想着是不是得了这种癌症那种绝症，害怕的不行的时候就去做检查，在一个小家庭的范围里，一个生命是多么的重要，但是在这个星球上，在这个宇宙里，一个生命是多么的无足轻重、脆弱，每天都有很多人离开这个世界。

woyaozy

和上面这位朋友有很多相同的感受，十年的坚持，想得到一个好的结果还是很难。其实有时想想现在这样也不错，但仔细一想又会发现有许多不安定的因子，我也曾经无数次希望一觉醒来已经痊愈，但现实依然骨感。现在我们能否带着盼望治疗性药物上市的心情愉悦地生活下去呢，也许很快我们都能成为健康人了。

甘油521

一位坚持抗病毒治疗9年的乙肝朋友的病史汇报

男，32岁，已婚，身高164，体重63公斤，四川成都，电力行业，中等收入。【男性；处于30-35岁年龄组；体型中等；收入中等稳定；结婚否？家人情况如何？】
家庭情况：妻子有抗体，女儿接受乙肝疫苗注射但是不敢做检查确认结果；父母都已60岁，身体健康，母亲伤残，两个妹妹无乙肝，父母没有检查，爷爷奶奶过世（其他疾病），叔叔们身体健康，外公外婆都80岁了，舅舅们身体健康，邻居有乙肝。【无肝癌和肝硬化家族背景；不过家人还是需要查下HBVM了解感染状况，】宜昌市中心人民医院肝病科方清
个人病史：小时体弱多病，8岁前经常去医院打针，后很少生病，1995年中学体检查出乙肝（14岁，大三阳），当时很小，身体无感觉，并无在意，父母也不知道，舅舅是老师，他放在了心上，但一直没告诉家里人，高考前舅舅担心影响上学让我去做个检查，这时自己才意识到自己有了乙肝，检查结果为大三阳，医生随便开点药说让高考前转为小三阳，现在想想他就是一骗子，吃了几天的药就没吃了。从知道自己有乙肝的那一天就很担心同学知道，特别是怕好朋友知道。2000年顺利考上大学，入学后学校又体检，一个同学因为肝功能不正常被退了学，学校医生给同学做了集体培训，不让喝酒、抽烟、熬夜及劳累，我一直遵守良好。转眼到了2003年10月份，大四找工作，看到很多企业不要我们这种人，心里极其郁闷，那段时间又迷恋上了踢足球，心理加体力的折磨使身体有了反应，开始觉得乏力，食欲不好，舌苔发黄，肝部疼痛，以为好好休息就好了，结果休息几天仍然不见好转。【1995年-2003年，先后遇到1995年初中升高中体检发现乙肝，2000年遇到医生骗子，考大学顺利通过体检，旁观同学因体检不合格而退学，2003年毕业求职遭遇招工体检歧视】
治疗情况：
2003年底：
伴随着身体的反应越来越大，及查看了肝炎的症状后去一个私人医院做了检查，ALT87，并有胆囊炎，打吊针去了胆囊炎，身体感觉有所好转，但肝区仍然不适，不像原来感觉那么好。就去某医科大学附属医院门诊，医生让检查DNA，以前都是在网路上接触“DNA”，没想到这么高级的医学检查和自己联系到了一起，说如果DNA是阳性还要抗病毒。在等待结果的那几天查看了一些抗病毒的资料，知道了拉米夫定知道了干扰素，知道了抗病毒可能耐药，偶然还看到了南方周末一篇关于抗病毒的争论报道。结果出来了，检查结果显示病毒是10的5次方，我和医生交流了我所了解的知识，表达了抗病毒耐药的担心，他说耐药可以用阿德福韦解决，但又说了一句“现在中国还没有阿德福韦，香港才有，而且很贵”，听到很贵，当时就崩溃了，因为上大学都是靠借钱和国家贷款，医生知道我的处境后开了一些普通的药。回到学校吃药，10多天后无好转且心情极其低落，没等到春节放假就提前回到老家了。
【2003年首次出现ALT87异常，HBVDNA E5; 首次接触抗病毒知识；
2004年初：
回到老家后就住院了，住院期间主要是吊水，记得药品名称是天晴复欣，1周后转氨酶正常，也到了春节，开了点药就出院了，回家后休息不好，春节过后身体不适，检查肝功反复，我的主治医生说，在家里肯定没在医院休息的好，很多患者都不按疗程治疗，她原来的意思是让我打一个月的吊针。因为马上面临着工作，自己也认为病毒不下来，肝功难以稳定，查看了一些资料后开始拉米夫定抗病毒。
【服用拉米夫定是自行买药吃的，还是医生建议的？】
2004.4-2007.10
04年4月开始拉米夫定，效果显著，2周后身体感觉好很多，食欲不错，一个月后检查肝功正常，三个月后开始工作并检查，病毒是10的4次方，较原来下降了，肝功正常，大三阳转为15阳。【一吃药，迅速康复，且病毒在3个月时为转阴，显然症状改善和肝功能恢复的主要功劳不是拉米夫定本身药效，而是吃药这个行为本身，这就是慢性乙肝朋友典型的心理压力制造出症状，然后通过吃药的行为缓解压力后从而迅速缓解症状，身体得到良好休息，ALT也可能回归正常的例子哦。请警惕自己的不良心理反应】
期间并未按照医生要求每6个月检查一次，有时检查的频繁有时很长时间不检查，服用拉米夫定18个月时检查DNA，显示为3×10的3次方，还未完全转阴，医生说可能耐药，但当时未在意，继续服用。到了2007年10月，感觉到食欲很差，身体疲乏，以为是耐药和肝功异常，当时还在外地出差，就去医院做了检查，结果显示DNA小于1000，肝功正常，医生说是肾脾虚，吃了点归脾丸和六味地黄丸，身体感觉逐渐好转。【呵呵，有不遵守医嘱定期复查的记录哦；能够坚持买药吃药，而不能够坚持随访，这是当下乙肝朋友的通病；幸亏运气不错，拉米夫定没有耐药】
2007年10月-至今：
2007年10月检查后未发生拉米夫定耐药，但自己很担心耐药，就换服阿德福韦，也是在当时知道了阿德福韦已经国产，而且价格更便宜。这期间单位每年体检且自己检查，肝功肾功都是正常，但一直是1、5阳，没转小三阳。2011年检查开始有轻微脂肪肝，坚持1年不吃肥肉，2012年检查无脂肪肝。期间检查DNA次数较少，最近一次是3月25日，DNA仍然是阴性。【能够1年不吃肥肉，说明很重视健康且意志力超强，而且把脂肪肝给灭了，很赞】
个人日常身体感觉：
从发病到现在，抗病毒已经9年，期间肝功稳定，但身体状况感觉不是很好，容易疲劳，经常头晕、脖颈僵硬，有时食欲不振，而且容易右肩膀、右侧肋骨及胸口疼痛，情绪低落时疼痛更甚，情绪好时疼痛容易消失，容易感冒，且感冒后尾椎骨及胳膊腿关节酸痛。胃部常有灼烧感，早晨刷牙容易呕吐，有多年咽炎，周末赖床起来容易头晕，无所事事时身体感觉不好，有事情干时反而有精神。经常自己给自己治病，食欲不好吃点归脾丸，右侧肩膀、肋骨不适时吃消炎利胆片。
【对身体状态正常生理波动非常敏感，已经养成自己给自己当医生的习惯了】
个人日常心理：
从发病后心理负担极大，因为家里很贫困，父母也年龄大了，心理负担造成不能安心工作，而且怕单位知道自己有病，怕辞退自己，后来领导知道了自己的状况后反而安慰了我，让我很感动。【害怕丢工作】
害怕两个妹妹有病以后无人抚养父母，所幸两个妹妹都健康。【害怕自己和妹妹们过早死亡，父母无人养】
和老婆交往前她已了抗体，后来自己也不担心她了，后来丈母娘经常来家里住，时间久了很害怕传染给她，后来她去做了检查，也有了抗体。【害怕传染给家人，结果都没事儿】
女儿出生后及时注射了疫苗，现在三岁了，不知有无抗体或感染，也不敢去查，很害怕被感染，也害怕老婆和自己崩溃，我知道逃避是不对的，但没有勇气主动去查，马上要上幼儿园了，到时会检查吧，想到了这里，自己身体都在发抖，希望女儿是好的。【害怕传染给女儿，现在都不敢查】
个人心理素质：
从小多愁善感，个人心理素质极差，很怕死，我也知道情绪很影响身体的感觉，但就是控制查，整天担心耐药，担心自己的家人，想象自己死时的惨状。个人感觉有抑郁症和强迫幻想症，经常幻想一种结局，然后自己找对策，平时做事缺乏耐心，心静不下来。经常关注乙肝新药的研制进展，好像看到了新药就看到了希望，新药的失败对自己打击很大（比如重啤治疗型疫苗），肝功偶尔波动一点点就担心的不得了。【持续关注或担忧一件事情，有可能会诱导心理障碍，甚至心理疾病，请警惕】
未来的担忧：
我已抗病毒9年（三年半的拉米，五年半的阿德福韦），仍未转为小三阳，很失落，而且怕耐药，是不是该在耐药前及时换药还是就这样吃下去，现在唯一的希望是女儿是好的，要不然自己无法面对她，在这里认识了方医生，自己又多了一份力量，每次看到方医生的话都无法抑制泪水，我不知道还有没有男人像我这么爱哭，可能我们更需要心灵的抚慰
发表于 2013-04-05 12:15:45
【方医生评价】
能够走进一位坚持9年抗病毒治疗朋友的心，是作为医生的荣幸。我不是心理医生，但是我确切的知道，如果缺乏健康教育和良好心理支持的慢性乙肝感染者一旦轻易的开始抗病毒治疗，那么由于方方面面认知方面准备工作的不足，是有很大的风险将自己陷入一种困境，正如这位朋友的遭遇。希望有心理医生能够好好的来关注一下慢性乙肝朋友的心结该如何预防和如何解开。
其实这位朋友已经是非常幸运之人了，如果我们换个角度看：
（1）除了自己各种担心受怕外，生活主线还算顺利哦。教育、工作、家庭都很美满。
（2）自从2003年出现1次ALT异常，事实上后来再没有出现过异常。这已经很好了啊；
（3）一直服用拉米夫定3年半，没有发生耐受，已经是很少众的事情了；
（4) 能够坚持9年的抗病毒治疗，已经算是人群中的凤毛菱角了，且从未发生过耐受事件，这是运气中的运气了。
如果这位朋友能够及时转变观念为自己感觉幸运或知足，那么我们就还可以开开心心的将抗病毒治疗继续坚持下去。
（1）没有家族和家庭肝硬化或肝癌背景；
（2）大学教育背景，工作性质相对稳定且健康；
（3）家庭环境能够支持9年治疗，应该从情感和经济背景看都是很好的；
（4) 非常关注健康，善于学习，定期体检，且有毅力不吃肥肉1年把脂肪肝消除,可以推测不饮酒，不熬夜、甚至不抽烟、非常注重饮食健康）；
（5）没有出现过严重肝功能异常（黄疸肝炎）事件；
（6）坚持抗病毒治疗9年，肝功能一直保持正常，且乙肝病毒复制持续保持低水平；
上述都是针对乙肝预后的良好因素哦，作为一个个体，能够拥有的良好因素基本都到位了；相反影响预后不良的因素都是自己找来的哈，尤其是对慢性乙肝的预后风险和抗病毒治疗本身的理解的不到位，对慢性乙肝传染性的理解不到位，是产生这一系列压力的根源；
（1）心理压力过大，伴随心理压力过大的一些列亚健康状态的症状；
（2）自己给自己当医生，遇到小问题也罢，真正遇到大麻烦，自己给自己做医生的习惯就会成为非常有害的预后不良因素；
   请在我的网站多停留一段时间，希望能够见到你开心的笑容而不是泪流满面。









发表于：2013-04-07 17:06


评论
PMP-A0048
慢慢来，坦然面对，坚持就一定会有收获的。加油，祝福你！
tgbyhnmnb(来自广东省云浮市联通的网友) 2013-04-10 14:38
分析的很专业和详细
首先感谢方医生百忙之中对我的病史做这么详细的分析。您的分析也让我对自己的状况更加的了解，我平时生活中还是比较注意，生活中基本不熬夜、不喝酒、不吃辛辣、不吃油油炸、不吃烧烤、不喝饮料，尽量做到午休，缺点是不喜欢喝水，算是比较爱惜身体，因为感觉自己太脆弱，经不起折腾。我自己对情绪影响身体也深有感触，情绪不良时容易乏力、恍惚、胃部不适，但很难真正的做到乐观，大家经常说乐观的情绪对身体的恢复和提高免疫力是有极大帮助的，但很少去探讨怎么才能保持乐观，我理解乐观的本意是对未来良性事件结果有信心，可预见的恶性结果概率小，大部分乙肝人视体内的病毒如油炸弹，油炸不油炸不知道，什么时候油炸不知道，这就造成了对未来可能发生恶性事件非常担忧，结合社会的现实，乙肝人可能会在升学、求职、择偶等系列时间段内经历受伤、疗伤的反复过程，这也是极大的打击，因此，简单的做到乐观真的很难，我想理智的做法就是接受这个现实，努力将其影响控制到最小。关于抗病毒，存在争议是好事情，至少说明部分人有自己的观点，有异议就有探索和进步。我见过很多医生，看到患者ALT高就让保肝，然后开单子检查DNA，复制水平高就让抗病毒，什么是抗病毒，会出现哪些不确定性也不详细告知，善于学习的病人可能会自己去搜索了解，不善于学习的农村患者就是稀里糊涂。当然，我也认为核苷酸类药物的出现也增加了乙肝的治疗手段，毕竟还是有部分人是会应答的，如果有一天出现了一种对所有乙肝病毒不耐药的核苷酸药，乙肝治疗会不会变得简单些？患者的心理压力会不会减轻些？我不是医生，也只是假设而已。我个人是一个胆子小做事谨慎的人，有性格缺陷，缺乏安全感，走在路上怕抢，走在墙根下怕人家的花盆落下来，坐车安全带系的很牢，缺乏豁达的人生态度，活得非常累。在方医生的网站呆了几天，学习到了不少知识，方医生和很多志愿者朋友的关怀让我数次感动，真诚的向你们表示感谢。
beauty_glory(来自贵州省遵义市电信ADSL的网友) 2013-04-10 13:32
静下心，慢慢来
请耐心在网站多停留一段时间，相信你会慢慢走出迷茫，坦然面对这一切，笑容也会多起来。PMP-A006
游客(来自江苏省徐州市移动的网友) 2013-04-09 20:08

jia0216

战友，咋感觉咱俩差不多呢。前途渺茫呀。我争取好好的活到70岁呢

woyaozy

楼上的朋友，你觉得我们现在除了每半年筛查b超和afp还需要做核磁不？因为看见一些携带者得了ca，有点儿心惊。

woyaozy

而且还有人afp不敏感，b超也会漏诊，这可咋整呢？（发问题的时候那个验证回答怎么老是显示错误呢，我感觉自己小学都没毕业了）

hansruder

woyaozy 发表于 2015-8-25 12:26
而且还有人afp不敏感，b超也会漏诊，这可咋整呢？（发问题的时候那个验证回答怎么老是显示错误呢，我感觉自 ...

B超能漏，AFP也能漏诊，所以监控AFP+B超，骆抗先是这么说的，频率不能低于半年一次