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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 每日一信奇葩计划招募志愿者,为乙肝群体发声(第4期) ...
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每日一信奇葩计划招募志愿者,为乙肝群体发声(第4期) [复制链接]

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发表于 2015-3-11 15:12 |只看该作者 |倒序浏览 |打印

咦,为什么把志愿者称为奇葩?

因为这次公益倡导,可能只有奇葩才会参加。

要每天一封信,坚持30天,即使特殊情况因事不能亲自寄信,也要让朋友帮忙把信寄出,寄给相关部门,为乙肝群体发声。


有个奇葩,叫雷闯。

每天写信请总理吃饭,已寄出1400多封,国家信访局两次回电“不要再寄信”,雷闯却仍然寄信,因为再牛B的梦想,也要傻B似的坚持

有个奇葩,叫龙飞。

每天写信给浙江省副省长,呼吁乙肝药物纳为浙江基本药物,减轻患者用药负担。结果仅连续寄出20封,浙江省副省长就收阅信件,并做批示。2014年年底,乙肝药物纳入浙江省基本药物目录,浙江全省患者受益。


一封信的力量小,但我每日一信。

想不想感受一件小事,持续做30天的感受?

赶紧过来,做一名光荣的奇葩。

因为再牛B的梦想,也要傻B似的坚持。

                              


寄什么信,怎样寄信?

中国有1亿的乙肝携带者,由于社会大众对乙肝知识不了解,甚至是错误认识,导致乙肝携带者在生活、工作中可能遭受偏见。乙肝患者,也面临每月千元的医药负担。

药物可及,是亿友公益政策倡导的重点,具体包括:呼吁乙肝药物纳入《国家基本药物目录》,减轻患者用药负担;提高乙肝医保报销比例;推动乙肝药物可以门诊报销(全国很多地方政策规定,只能住院才能报销,事实上乙肝患者通常不需住院)。

亿友公益已经撰写政策倡导的建议信,并向志愿者详细介绍乙肝议题。我们认为,改变不合理政策,才是最大的公益。从制度层面解决问题,才是从根本上解决问题。

寄信(平信)的费用,由志愿者承担。

30天持续做一件小事,30天你一定会有不一样的收获


寄信改变政策,忽悠人吧?

此前,我们已经“忽悠”超过50名志愿者,参与了奇葩计划。一个在韩国工作的伙伴也参与,连续30天用国际信函致信政府部门。真是够奇葩,我们也是醉了,但是是陶醉。

在常人看来,寄信根本没有用,通过寄信改变政策,明显就是忽悠人的节奏。但是我们认为,最笨(寄信)的倡导方式,也是最有效的方式。一封信的力量小,但是每人一封信呢?参与寄信的伙伴先后收到浙江省政府、广东省卫计委、上海市信访办、江苏省卫计委和国家发改委的回复。2014年年底,浙江省卫计委将乙肝药物纳入了浙江省基本药物目录。

广州伙伴林某秀,收到广东卫生计生委的书面回复,负责回复的工作人员还加她QQ私聊,要请她吃饭,因为这个刚刚大学毕业参加工作的工作人员,觉得这位伙伴“有责任感,和其他大学生有点不一样”

武汉伙伴翠翠,自从开始参加奇葩计划后,因为寄信原因早起,每天都可以吃早饭了,生活更规律了。

好吧,每日一信奇葩计划其实就是忽悠人,就像姜太公钓鱼,总会有“不一样”的你愿意上钩。

韩国奇葩跨国寄信

长沙伙伴寄信感受

奇葩伙伴收到广东省卫生计生委的书面回复

奇葩伙伴收到上海市信访办的回复


奇葩好玩,又好吃

奇葩计划不仅希望志愿者为乙肝群体的权益倡导,更希望搭建一个各种奇形怪状、千奇百怪、敢于挑战的伙伴们的交流平台,让大家有所收获。在这里可以认识各种热心公益,有不同经历的伙伴。比如筹款2万去非洲参加公益远征;环游中国;徒步搭车去西藏。

我们也会邀请各路奇葩,来做分享。参加分享的奇葩包括专门从美国跑到中国,研究他外婆的中国男朋友胡栋朝的Eric。我们也是醉了,一个美国大老爷们到中国研究他外婆的恋人。胡栋朝生活在100年前的中国,曾留学美国,和Eric的外婆相识。约100年前,胡栋朝曾参与川汉铁路设计。类似的,前来分享的奇葩还包括那那苏图,罕见病患者0元出发,环游中国……

当然,如果你没有故事,也无所谓。因为来参加奇葩计划后,就有故事了。

对了,寄信30封结束,修炼成为奇葩后,还有互送小礼物环节哟,是不是希望礼物来自Ta



奇葩将会收获

如果连续30天寄信,“修炼”成为奇葩,将获得:

①亿友公益颁发的奇葩荣誉证书

②获得奇葩计划徽章及消除乙肝歧视公益体恤衫

③伙伴互送的小礼物

成为亿友公益的实习生



报名成为志愿者

报名网址:
请戳文末“阅读原文”

报名咨询:020-34179797

报名成功后,我们会尽快与您联系,并约定时间进行电话面试。


每日一信奇葩计划第x期将招募10人(广州及周边城市),xx日周日整天(暂定)将组织志愿者,进行寄信前的培训、交流。

同时,也欢迎广州以外城市的伙伴报名,我们将通过网络沟通寄信事宜。

奇葩计划是一个长期的政策倡导项目,该招募启事长期有效,长期接受报名。


如果你是积极、热情、有理想的奇葩,那么请加入进来吧!30天持续做一件小事,30天你一定会有不一样的收获。

一封信的力量小,但我每日一信。


亿友公益简介:

亿友公益,是一个关注乙肝问题的公益小组。目前主要在药物可及政策倡导、消除就业乙肝歧视倡导、公众宣传倡导三方面开展工作。2014年成功推动广州乙肝门诊报销金额从150元提高到600元;成功推动乙肝药物纳入浙江省基本药物目录。

亿友公益的发起人曾参与并成功推动国家出台入学、就业禁查乙肝规定,推动乙肝携带者从事食品行业、药品行业、石油、航空等领域相关政策的落实。并因此曾先后荣获2009CCTV中国经济年度人物提名奖、2009年中国十大法制人物、2011年南方都市报“责任中国”公益行动奖、2013年健康中国年度风尚人物。

微博:@亿友公益

微信:yiyougongyi

Q群:75578851

我是雷闯,专职公益成立亿友公益,为战友权益倡导。
请考虑支持雷闯团队,捐款网址http://t.cn/R5DNKNe
下载“亿友”app,手机和战友交流更方便,或在yiyouhome.cn下载

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发表于 2015-3-11 18:05 |只看该作者
支持雷闯,感谢你为我们所做的一切。

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