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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 两会代表尚绍华:愿意年年为慢性乙肝病毒携带者呼吁 ...
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两会代表尚绍华:愿意年年为慢性乙肝病毒携带者呼吁 [复制链接]

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发表于 2015-3-9 17:00 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 狗蛋 于 2016-12-15 10:11 编辑

[p=18, null, left]人民政协网报道:尚绍华:愿意年年为慢性乙肝病毒携带者呼吁
http://www.rmzxb.com.cn/zt/2015qglh/mk/458638.shtml
[p=18, null, left]

[p=18, null, left]2015年03月06日 08:26 | 作者:奚冬琪| 来源: 人民政协网

[p=18, null, left]  人民政协网北京3月6日讯  翻开全国政协委员尚绍华(《中国妇女》杂志总编辑,《悦己》杂志社长。)今年带来的6份提案,其中照例有一份是关于乙肝人群的。说“照例”,是因为今年已经是尚绍华委员连续3年为乙肝人群提交提案了。

[p=18, null, left]  尚绍华自己并不是乙肝患者,家中也没有人是。为什么一直这么关注这个人群,除了身边有一些患乙肝的朋友,最主要的,还得从她认识的一位忘年交小朋友说起。尚绍华告诉记者,3年前,有一位名叫雷闯的上海交通大学学生找到她,希望作为政协委员的尚绍华能关注一下乙肝患者和乙肝病毒携带者。“和雷闯聊过之后,我才知道他自己就是一名乙肝病毒携带者,并且一直致力于维护乙肝人群的权益。作为一名从重庆忠县农村考入到上海交通大学的学生,他本身已经是年轻人中的佼佼者了。但是他在为自己争权益的同时能更多地想到这个群体,我很佩服他的这种精神。”正是因为看到了这个小伙子身上无私的一面,尚绍华第一次将一份由雷闯提供素材,她整理的提案带上了全国两会。

[p=18, null, left]  从此之后,尚绍华就一直和雷闯保持着电话、邮件联系。“他的维权行动取得了哪些新进展,或者又做了什么调研,以及乙肝人群又有了什么新问题,他都会及时和我交流。时间长了,我也和这个20多岁的年轻人成为了忘年交。”尚绍华说,几年来,通过雷闯,她知道了乙肝患者吃药贵、负担重的问题;了解了乙肝病毒携带者就业受歧视的窘境;还发现了医保中关于乙肝用药报销不合理的弊端。“越是和这些乙肝人群接触,了解他们的困境,就越觉得自己有责任为这个庞大的群体呼吁、建言。”

[p=18, null, left]  因为有了雷闯这个忘年朋友,尚绍华每年都会收到他发来的大量关于乙肝人群的调研材料,内容涉及不同地区乙肝病人看病遇到的不同困难;乙肝作为慢性病在门诊开药时的不便;哪种乙肝药物更有效、更便宜,能减轻患者的经济负担……“这些材料并不是泛泛地谈一些问题,而是每一项都有详细的调研数据。所以我在准备提案时,也都有据可依,提案也更具说服力。”尚绍华告诉记者,算上今年,自己已经连续提交了3份提案,内容包括最早的“乙肝携带者就业受歧视”,第二年的“乙肝病人挂号开药问题”,以及今年的“将乙型肝炎抗病毒药物纳入《国家基本药物目录》,减轻乙肝患者用药经济负担”。

[p=18, null, left]  在尚绍华委员看来,雷闯和他所代表的乙肝患者群体愿意给她提供这些材料,就代表着这个弱势群体对她的信任。而如果政府能够通过她的提案,在国家目前财力还比较富裕的情况下,帮助这个群体,解决他们的实际困难,或者给他们一些便利和照顾,则会使乙肝人群感受到社会的温暖。“大家都想健康地生活在这个世界上,我们的一个举手之劳可能对这个人群来说就是雪中送炭,何乐而不为呢?”

[p=18, null, left]“我曾经和雷闯说过,他一个农村出身的孩子能到大城市读书不容易,毕业了应该有属于自己的生活和事业,不需要把全部的精力都投入到乙肝人群的权益维护上。但是他说自己特别倾心于这项公益事业,愿意为更多的人争取权益,所以我也一直被他的这种精神所感动。”尚绍华委员动情地告诉记者,为着这个忘年朋友的坚持,为着中国近1亿的慢性乙肝病毒携带者,她也愿意年年为他们呼吁,为他们尽一份自己力所能及之力。

(记者奚冬琪)






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发表于 2015-3-9 17:04 |只看该作者
感谢关心我们的好人

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发表于 2015-3-9 17:29 |只看该作者

感谢他们,一直在关心我们的好人!点赞!

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发表于 2015-3-9 18:09 |只看该作者
感谢雷闯,感谢关心我们这个群体的好心人,这是个很庞大的群体,希望政府重视,投入更多的资金开发研究治疗乙肝的药物。

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发表于 2016-12-15 10:11 |只看该作者
这个代笔帮我们递交了很多建议信了
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发表于 2016-12-15 11:52 |只看该作者
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支持尚绍华和雷闯。谢谢。

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发表于 2016-12-15 12:16 |只看该作者
本帖最后由 dapang 于 2016-12-15 12:16 编辑

希望国家能够尽量在国际乙肝新药出现之后,早日引进中国,是乙肝患者能够在治疗路上尽力直通而行,谢谢我们的亲善大使。

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发表于 2016-12-15 13:10 |只看该作者
回复 狗蛋 的帖子

丙型肝炎已4周可治愈,
乙肝治疗主要靠药,靠药!药厂的利益考虑,现还无动力研发治愈药物,但国际标准比国内药监局严格无数倍批准上市毒副作用轻的新药后,中国应该早日绿色通道批准上市。造成巨大人数感染的是国家,不是年幼时婴儿。在国外早(敏感词)抗议了!

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发表于 2016-12-15 13:37 |只看该作者
回复 logitech02 的帖子

是的,几大国际药厂,有热情研发生产抑制乙肝病毒复制、但不断根的药,这样大家就必须不断吃药,药厂就可以不断赚钱;药厂没有动力去开发治愈乙肝的药,或者已经有了也不会推出,否则乙肝全治愈了,新药治愈乙肝就成了一次性买卖,药厂的“乙肝”这块大蛋糕就没法继续吃下去了,这不符合药厂的长远商业利益。
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