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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 没有产出的乙肝公益培训,就是耍流氓
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没有产出的乙肝公益培训,就是耍流氓 [复制链接]

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发表于 2015-3-6 15:20 |只看该作者 |倒序浏览 |打印

2014乙肝与青年公益协力营落幕,圆满中带点缺憾

——没有行动的公益,就是耍流氓。没有产出的公益培训,也是耍流氓。


由亿友公益主办的2014年乙肝与青年公益协力营,主要目的是培养更多青年人,关注乙肝议题,并以实际行动为乙肝群体的权益倡导。协力营分为夏令营和冬令营,夏令营的主题是行动、倡导的技巧,冬令营的主题则是和内心对话,获取永续行动的动力。报名参加夏令营的伙伴,必须参加冬令营,因为我们不希望只有一次邂逅,而是希望通过两次培训,以达更深入的交流,获得行动的力量。

19位来自北京大学、郑州大学等全国各地的高校大学生参加了协力营。我们还为营员们配备了三位督导,一位是环游中国的罕见病患者那苏图,在环游中国的同时征集万人拥抱,为罕见病群体代言;一位是成都的乙肝公益人士成卓;一位是亿友公益的伙伴龙飞。督导和营员们同吃、同住,陪伴着营员们成长。

我们的口号是,没有行动的公益,都是耍流氓。因此亿友公益非常强调营员在协力营期间的行动和产出。营员们策划街头请人喝凉茶,普及乙肝不会通过日常生活接触传播;街头筹款给官员买新年礼物,呼吁武汉乙肝医保报销取消单位审核。

营员们在一起,经历了很多个第一次。第一次到广州,第一次武汉看雪,第一次同时认识来自全国各地的公益伙伴;第一次深入了解乙肝议题及背后的故事;第一次接触众多公益达人;第一次街头行动。第一次拨打爆料热线,联系媒体;第一次登上报纸的头版。第一次青春暴走,从辽宁走到北京,建言乙肝药物降价;第一次去政府部门为乙肝群体建言;第一次连续30天寄信给政府部门;第一次收到省级甚至中央政府部门的回信。第一次上街头筹款,第一次给政府官员送礼物,用理性温和方式反映诉求

虽然三个小组都成功地筹款给官员(武汉人社局、武汉医保中心、武汉信访局)送出了新年礼物,递交了呼吁武汉乙肝报销取消单位审核的建议信,也上了楚天金报的头版,但是直到此文发出的今天,武汉的大多是乙肝患者还是只能宁愿自费,也不愿将乙肝信息告诉用人单位,申请医保报销

协力营结束了,但是我们的行动将不会结束。在圆满结束中带点缺憾,正是这点缺憾,才让我们拥有永续行动的动力。因为政策的改变,不能寄希望于一次行动,而是要经历一次又一次看似徒劳的行动。


学习篇



拜客广州发起人陈嘉俊分享从学生到全职公益人,给市长送自行车,推动单车绿色出行的故事。


来自广州微辣青年的刘海庆(木头)老师通过“鳄鱼吃青蛙”的游戏,引发大家对真实社会中个人与社会之间的关系。现实中的很多群体,就如游戏中的青蛙,只有相互合作并合理利用游戏规则,才能避免被鳄鱼吃掉。


木头引领营员们讨论有关人生价值观的话题,通过“被价值观捆绑”的游戏,梳理哪些是公认为好的价值观,哪些是不好的价值观。同时启发营员们不要试图用自己的价值观去捆绑或影响他人,尊重每一个独立自主的个体。


武汉向上青年空间的杨怡为大家分享了她和伙伴们创办青年空间,搭建、营造青年人交流、分享的平台。


武汉乙肝反歧视小组的伙伴为大家分享从乙肝歧视受影响者到乙肝反歧视行动者的故事和心路历程,“乙肝给我带来很多痛苦,但是乙肝反歧视公益的经历让我终身受益、难忘”。


香港浸会大学的董教授分享真实的香港社会。


行动篇

没有行动的公益,就是耍流氓。没有培训产出的协力营,也是耍流氓。所以,夏令营培训结束后,营员分成两组开展倡导行动。一组营员在广州街头请人喝凉茶,普及乙肝不会通过日常生活接触传播。另一组营员则到广东省卫计委,将乙肝药瓶做成枷锁,戴在脖子上,通过行为艺术的方式递交建议信,呼吁将乙肝药物纳入广东省基本药物目录,减轻患者负担。营员们通过拨打爆料热线的方式,引起羊城晚报、南方电视台记者前往采访。就这样大部分营员的第一次行动,就被媒体报道。

时隔半年之后,一位广州营员居然收到了广东省卫计委的书面回信(回信请见照片),这极大地鼓励了参与行动的营员,因为没有行动,就没有任何改变的可能。



夏令营结束后,营员们回到各自所在的城市,也不能闲着。在2014年8月至12月期间,营员需在当地设计、策划和实施各小组行动,并完成了“奇葩计划”,连续30天寄信到各省市卫生部门,呼吁乙肝药物纳入基本药物目录,减轻患者用药负担,为乙肝群体发声。广州营员诗萍收到了国家发改委的电话回复,武汉营员少林接到了湖北省卫计委的电话。


其中4名营员参加了徒步去北京递交建议信,呼吁乙肝药物纳入国家基本药物目录的公益暴走。


亿友公益发起人雷闯给营员们分享有关如何感召及筹款,接着营员们必须完成一个挑战:筹款,分别为武汉市长、武汉人社局和武汉医保办三个部门送上新年礼物,希望武汉乙肝门诊报销能取消单位审核。

第二天楚天金报还报道了这次街头行动。 新闻报道链接:http://dwz.cn/BO0Gs




欢乐篇


成长篇

柔和烛光,心静的音乐,冥想着走过的人生路,每一个伙伴分享了自己的生命故事。这种分享,让我们彼此相拥,让我们一起流泪,一起放声大哭。

每位营员都上台进行毕业演讲,大家在温暖的烛光、下分享彼此的快乐,感受彼此的生命历程,并给予伙伴最真心的“点赞”和最温馨的祝福。在最后那个一刻,大家紧紧拥抱在一起,正式这种心与心的碰撞与沟通,让我们获得永续行动的动力。




营员感言:

“在这里可以遇见一朵朵的奇葩,碰撞梦想!更有能玩着做公益的牛人~”

“乙肝协力营可以让你认识真正的自己,去做一件可以改变未来的事”

“自由、热情地投入,并尽情燃烧,去享受公益给你带来的快乐”

把赵瑞颀的感想截取部分精华,放在这里吧。
我是雷闯,专职公益成立亿友公益,为战友权益倡导。
请考虑支持雷闯团队,捐款网址http://t.cn/R5DNKNe
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