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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 发帖不多,就算新人贴,就是作为乙人想让政府关注咱啊 ...
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发帖不多,就算新人贴,就是作为乙人想让政府关注咱啊   [复制链接]

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发表于 2015-2-25 10:42 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
先来说说我的乙肝路程吧~!
  这是个很偶然的机会才发现我原来是的乙肝,记得那年快高考了,学习压力太大了,坐在教室实在郁闷就翘课了,在县城大街上毫无目的的瞎逛~公园还睡了一觉,起来又是一阵瞎逛,突然看见一辆无偿献血车,当时也不知道咋的了,径直就走进去了,上去后护士还那个热情,问我是不是学生,我说不是,让我给看身份证,就给她看了,因为已经成年了,就让我验血准备抽,扎了一下手指头后,大概也就5分钟,护士好像很担忧的告诉我,你查体过了吗?我说以前查过啊,不过我以前在中学,小学确实都查过,她很郑重的说,你好像有乙肝,也可能我们这里不准,但你必须去县医院好好查查,确认一下,当时我也是呆了,怎么可能呢,查过啊,没有事的啊,当时还抱着很大的信心,一定是错了,必须去医院查,当时也没有瞎逛的心情了,直接回家,第二天就和我哥哥来医院了,
  让我万分揪心的是 从此我就成了乙人


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tlyuhq + 20
亭亭如盖矣 + 5 祝福下,不要担心
李某某 + 10
邪恶小猫咪 + 20 支持!
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发表于 2015-2-25 10:43 |只看该作者
消息确认后,心情一落万张,我爸喝酒,我妈妈哭,我哥哥也不说话,我妹妹那时候在外地,还不知道,那没辄 就治呗!
  说实话,当时,听说过谁谁有乙肝,我也是知道有乙肝的我也不和他们一起玩,但唯独不了解的是这个东西治不好,当时以为花钱就能治,可能会花很多钱,真是这么想,查出来时 是大三,病毒也高 肝功也不正常,需要治疗,让骗了不少钱,电视小广告铺天盖地,就是因为不了解才被骗的,一看见哪里广告说可以彻底治愈,第二天就去了,到最后3月过去了,拿回一堆药,都不知道吃什么了,感觉还是去县医院吧,这才让我彻底了解乙肝--这个东西的

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发表于 2015-2-25 10:45 |只看该作者
记得开始是我们县医院的孔庆娑大夫,传染科的专家级别了,我感觉,以前有一次病毒性感冒也是她给治的,这次还是她,但她肯定不记得我,我一定记得她,---跑下题,当时病毒性感冒是在乙肝之前5年,高烧39 在家看了一星期不好,也是我哥哥呆我去县医院,找的她,当时让我记忆犹新的一句话是 怎么现在才来这里看,(说我哥哥的)马上死人了都,赶紧住院,这才住院治了一星期,这才记住了她。

  言归正传,当时他给我吃的要好像大部分都是提高免疫和保肝的,吃了一个多月,反复检查了几次才开始的抗病毒,用的是阿德 也叫代丁,很郑重的说这个药,一天都不能落下,坚持吃,最少3月查一次,就这样一吃就是2年半
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发表于 2015-2-25 10:45 |只看该作者
谈谈这两年半吧,吃了药后就上了大学,在大学时候,第一天差点就被开了,原因是我没有去按时报到,也没有电话联系,我的电话也没有电了,我那是没有药了,需要坐车去另一个城市买药,当时还不想和辅导员说,就瞒着,那承想 出了大事啊,回来我就一五一十的给辅导员说了,到时也没怎么着,主任不知道实情,就训了我,从此我的事,辅导员一个人知道了,但后来---女友的出现,让我也万分的害怕和矛盾,我尝试了很多次,该怎么和她说,我们应该算是很投缘,一见钟情那种,很舍不得也很害怕,犹犹豫豫很久,直到后来女友发现我老是口袋里有个瓶子,问我,我不说,过了好久又问,我还是没敢说,直到有一次,名字没撕掉,代丁二字让她看见了后,她也是很聪明的,偷偷的去网上查的代丁,查完后来给我说的第一句就是,你是不是有乙肝 当时我又愣住了,也就痛痛快快的说了,我有,而且在治,在此---感谢我的女友,我们没有因此而分手,而且我们也快结婚了,感谢她,一直在鼓励我的人,帮助我的人也是她,因为她的一个高中好友--是非常好的那种朋友,也有,所以她接受的比较快,我们从大一确定关系一直到毕业 到现在工作!

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发表于 2015-2-25 10:46 |只看该作者
代丁两年半后,医生让停药,开始是每季度查体,后来每年查体,今年也查了,只不过现在肝功稍微高一点,病毒还没有出来,才又让我想起了,原来我还是个乙人!


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发表于 2015-2-25 10:46 |只看该作者
关注乙肝还是从今年开始的,以前从不知道 战胜乙肝网 肝胆相照 乙肝吧 也不知道arc-520 莫非赛定 和已经失败的治疗性疫苗 !
  通过这过年几天假期的关注,我就发现了一个问题,中国政府好像真的不怎么重视咱们,当初中国乙肝大面积感染就是因为政府政策失误而导致的,现在除了强制疫苗是给未感染的人准备的,而已经感染的 按道理应该国家专门成立一个职能部门,专项拨款用于研究治疗方案和药物,可这些我都没有看到,看到的只是国外的药物来赚我们的钱,我们已经很倒霉了,但还要在你摔倒的时候揣上你一脚,这时候应该国家出手了,至少让乙肝人必须的几个药可以纳入报销,至少做到国外新药上市,国内也得快速反应,这应该学习印度~!没有能力研究,也要尽力保护你的人民!这才是一个国家应负的责任--我感觉!


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发表于 2015-2-25 10:47 |只看该作者
我们是一个多么大的群体啊 保守估计中国有1.2亿的乙肝人群,这是一个多么大的力量啊!
  我们不能再这样沉默了,我们要让国家知道我们的存在,我们要争取作为国民的权利,同时也是国家应付的责任!

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发表于 2015-2-25 10:47 |只看该作者
俄罗斯国土世界第一,人口和我们的群体差不多,这要是在俄罗斯,那还不得举全国之力来攻克乙肝!俄罗斯是一个多么珍惜国民的国家啊!可 我们是在中国!之所以这样,我们才要努力争取我们的权利,让政府发挥政府的作用和义务!
  我们国家至少也是世界第3大经济体了,飞船上月球了,武装力量世界前茅了!政府也大力反腐了,这真是让我们也是人心振奋啊!可我们还是乙肝人!我们想分享科技的一杯羹!

  所以我们的目的是
  1- 让政府知道我们的存在,我们的辛酸,最主要的是组件一只像发射宇宙飞船一样的精英团队来攻克乙肝(乙肝攻克了其他应该也迎刃而解了)。这是我们的最低目标!
  2- 我们要让政府鼓励原创的研发新药(无论什么病的要只要原创),而不是捡别人专利过期的去努力仿制,仿制了后各部门还雀跃欢腾!这是比较悲哀的!
  3- 我们要让政府在现在的情况下把乙肝抗病毒的必须要纳入报销,这也是切实减轻我们各方面的压力!我们都不容易 一边工作 一边治病 一边还贷款!
  4- 我们乙肝人群可以自发的筹集资金供给给精英团队,,我指的是精英~首屈一指的精英团队的组件只能政府才有这样的力量组织,无论我们的资金是作为奖金还是研发资金,我们的数目都是巨大的(我们每人100就是120亿,每人1000就是1000多亿),有这么多钱,我们可把世界最好的生物学家等科学家请来攻克,一年不行就5年,我相信只要有这样的一个高级别的团队,攻克乙肝可以说是之日可待!再者说,在攻克乙肝的路上必定是艰辛的,但路上必定不只是攻克了乙肝,相信会有很多难题得到解决!


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发表于 2015-2-25 10:48 |只看该作者
但在此之前,我们首先要让政府看见我们,知道我们并重视我们!我们没有地可以去,也不能去集会 更没法(敏感词)!我们要文明的方式,毕竟文明是现在的主题,无论到数目时候,文明和道德是我们的底线! 我们要在法律允许的网络中掀起我们乙肝人的呐喊!这只是我们要走的第一步,所以我们每个人有义务做到
  在你可以宣传的地方,大型论坛等!宣传我们乙肝人的心声!让不止中国来了解我们的呐喊!
  这是每个乙肝人现在要做的!也是为了我们自己的将来必须做的,前提是要在国家法律允许的范围内,我们可以言辞激烈的辩证但不可以@你懂得!我们只是在提供我们的建议和意见供政府实施! 该贴不能沉,请注意刷贴



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我们了解乙肝是世界性难题,但我们要看见政府切实的投入和努力!我们希望活在希望里!我们有希望我们就有了抗争一切的信心,
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