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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 凤凰卫视周六(11月29日)播乙肝公益节目,欢迎收看 ...
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凤凰卫视周六(11月29日)播乙肝公益节目,欢迎收看   [复制链接]

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发表于 2014-11-28 16:15 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 狗蛋 于 2016-12-15 10:15 编辑

凤凰卫视周六(11月29日)播乙肝公益节目,雷闯在女主持人旁”俯卧撑”

播出频道:凤凰卫视中文台
播出时间:2014年11月29日晚上七点(周六)
网络直播:http://v.ifeng.com/live/#270DE943-3CDF-45E1-8445-9403F93E80C4

参与药物降价倡导:最近有一群志愿者,连续30天寄信政府部门,呼吁乙肝药物降价,呼吁替诺福韦降价并纳入医保,欢迎报名参加呼吁乙肝药物降价活动(替诺福韦1470元一瓶,伤不起呀)。报名网址:http://t.cn/R7zoKq3

日前,亿友公益发起人雷闯在北京接受了凤凰卫《公益中国》节目录制,接受了凤凰卫视知名主持人许戈辉的访问。雷闯讲述了去年徒步1600公里去北京,今年徒步500公里到北京,呼吁乙肝药物降价的故事。目前乙肝患者每月的抗病毒药费几百元到1000多元不等,对广大战友是沉重的经济负担。雷闯和志愿者们希望通过行走,打动政府工作人员。
   去年,雷闯徒步进京建言药物降价的建议信,得到了国家卫计委主任的批示。
   今年,雷闯的建议信得到了发改委的书面回复,国家卫计委工作人员则让雷闯”理解国家难处”。正说明,我们的行动引起了政府的重视,持续的刺激,让他们知道我们一直在为药物可及而努力。
    节目录制末尾,主持人题词“了解乙肝知识,消除乙肝偏见”。

亿友公益雷闯
Email: [email protected]


    徒步进京媒体报道:
20130928京华时报:建言乙肝药物降价,雷闯获卫计委批示
为建言曾80天徒步1500多公里进京
http://epaper.jinghua.cn/html/2013-09/28/content_29302.htm


徒步旅途的第77天,雷闯与父亲一起前行。雷闯供图


9月13日下午,雷闯(中)与父亲在国家卫计委递交建议信,与卫计委工作人员交流。
昨天,知名公益人士雷闯发布消息,称当天早上有国家卫生和计划生育委员会工作人员给他打电话,称他递交的促进乙肝药物降价建议信获得国家卫计委主任的批示,请疾控局牵头阅研其来信,会同有关司局研究逐步有序完善基本药物制度的措施。此事得到国家卫计委证实。6月26日,刚从上海交大研究生毕业的雷闯开始从上海徒步走向北京,9月13日下午到达卫计委,递交该建议信。
    京华时报记者怀若谷 张然

    建言卫计委获批示

    雷闯介绍,昨天早上9点左右,他接到自称卫计委信访一处工作人员的电话。在他向记者提供的电话录音中,对方表示,此前雷闯通过该部门递交了一封信,《关于将乙型肝炎抗病毒药物纳入<国家基本药物目录>的建议》,卫计委领导让其给雷闯打个电话告知他,领导对该信已有批示,“按正常程序,单位内部的批示不用告诉您,但领导说让您知道这封信起码是有回应的,不是放在旁边没有管”。
    电话中,对方向其介绍了领导批示的内容:“请疾控局牵头,阅研雷闯同志的来信,提出相关答复意见,并会同体改、药政等有关司局研究逐步有序完善基本药物制度的措施,需要进行充分的论证和测算”。问及是哪位领导批示的,对方称是李主任。
    记者查询卫计委官网,发现姓李的主任只有李斌一人,没有其他李姓副主任。
    卫计委确认批示为真
    昨天,国家卫计委有关负责人确认雷闯建议获批示一事。这位负责人表示,在接待信访过程中,卫计委工作人员与雷闯约定,一定会把他的建议信件上交给卫生计生委领导。“可能当时雷闯有疑虑,他问真的吗?”
    这位负责人表示,国家卫生计生委建立了委领导阅批群众来信的制度和重要信访事项专报制度。
    这位负责人说,雷闯通过正当的途径反映问题与领导批示一样,都是促进国家机关决策过程的重要环节,最终的决策需要审慎的研究和科学的决策程序。
    曾接待过雷闯的一位信访工作人员表示,他希望雷闯能够回归正常的生活,既然事件已经进入信访程序,他们会同雷闯保持信访联系。“在民主法治的社会,最正规的方式应该是最有利的方式。”这位工作人员说。
    呼吁官民良性互动
    雷闯对京华时报记者表示,他9月13日将这封建议信递交到卫计委时,工作人员表示将转交给领导。刚过去两周自己就得到了答复,他感到比较意外。他称,这表明卫计委有关领导很重视普通公民提出的合理建议,也反映出政府部门的开放姿态,愿意和公民对话。他认为,自己通过理性渠道表达建议,官方有个良性回应,这是一个官民良性互动的好例子。
    他称,国内目前除了乙肝问题,还有其他的问题,他呼吁其他公民在关注某个问题时,在批判的基础上也应该提出合理的解决问题的建议,“这样才能形成良性互动,达成共识,解决问题,社会缺乏这种官民互动的例子”。
    □递信之路

    建议信徒步1500公里递交
    雷闯早已是国内知名的公益人士,他是最早公开自己乙肝携带者身份,并采取多种行动呼吁社会反对乙肝歧视的人士之一。
    雷闯介绍,今年4月份他临近毕业,也曾犹豫过是否要立即去工作,但最终还是放弃了,“现在工作,一年未必能挣得到这一辈子需要的钱,但若在这一年里做的是我内心想做的事情,虽然要花一年的时间去做,但足够我用一辈子去回味,也算是一种精神财富”。
    作为乙肝病毒携带者,他一直在关注这个人群的就业歧视问题,“大家歧视就是因为乙肝不好治,治疗时间长、花费高”,雷闯说,通过查阅学校的医学资料及发改委文件,他得知中国有近1亿人长期携带乙肝病毒,其中需用药的慢性乙肝患者有2000多万,乙肝抗病毒治疗的用药人群广,药物价格高,一月的药费约1000元,用药时间长,但该类药物未被纳入《国家基本药物目录》。
   雷闯称,乙肝药物若被纳入该目录,按照有关规定将统一招标采购,“政府举办的基层医疗卫生机构配备使用的基本药物实行零差率销售”,也即医疗机构在销售药品时,按实际进价销售,不再加价。
    6月26日,热爱户外运动的雷闯带着写好的建议信,开始沿着京杭大运河徒步走向位于北京的国家卫计委,并给自己的行动取了个名字“益行去北京”,寓意“为了公众利益去行走”。
    他说,这一路看起来是自己在付出,但更多的是在收获感动。他称,沿途网友看到他在网上发布的消息后,前后共有40多人参与陪走。
   在江苏常州,一名网友给他送来200元盘缠。在山东梁山,一位脊柱三级残疾的网友陪他走了一天半,后来该网友又从秦皇岛赶到天津,陪他走到了北京。在河北沧州,一对夫妇开车接他和父亲,请他们吃饭,并为他们准备了沐浴露、香皂等生活用品。途中还有多名大学生陪着他。其中有一名网友陪他用30天的时间从江苏镇江走到了山东济宁。他的父亲专程从重庆忠县坐火车到天津,陪他从天津走到北京。
    他说,在路上也遇到过把他吓哭的事,在山东德州,他遭遇持刀抢劫,被劫走几十元钱,“但还是支持我的人多”。
    雷闯说,在他的行李中,最重要的除了建议信,还有一棵绿色植物,“绿色代表温和理性,寓意希望,希望国家卫计委能采纳建议。走到梁山时,原本带的一小盆芦荟死掉了,但希望不会死,我就又买了一盆”。
    每到一个地方,雷闯都赶到当地邮局去盖邮戳,“一共盖了3页,我相信我的这些行动也会促进卫计委对此事引起重视”。
    9月13日下午两点左右,经过80天、1500多公里的徒步,雷闯与父亲抵达国家卫计委,并递交了建议信,卫计委工作人员接待了雷闯父子两人并接受合影。


  

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发表于 2014-11-28 18:38 |只看该作者
支持闯哥!希望大家可以关注一下!
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2、岂能尽如人意,但求无愧于心!

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发表于 2014-11-28 20:55 |只看该作者
雷闯的公益活动还有啥困难吗,我们要给予支持,雷闯并不是为了自己,我们不能躲在背后坐享其成,如果有需要支持的,我愿意给予自己力所能及的一份力量

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发表于 2014-11-28 21:01 |只看该作者
支持闯哥!希望大家可以关注一下!

本人2014-01-14开始  恩替

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发表于 2014-11-29 14:14 |只看该作者
对乙肝的歧视现在倒也没那么严重了,一般只要升学,一般就业体检不检查两对半就行了,乙肝病毒携带是个人隐私,只要有法律保护就OK,关键现在要普及乙肝治疗,让更多的乙肝患者知道该如何规范治疗。
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