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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 【每日一信奇葩计划】前两期总结
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【每日一信奇葩计划】前两期总结 [复制链接]

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版主勋章 功勋会员 风雨同舟 锄草勋章

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发表于 2014-11-20 16:44 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
•前言
中国有1亿的乙肝携带者,由于社会大众对乙肝知识不了解,甚至是错误认识,导致乙肝携带者在生活、工作中可能遭受偏见。乙肝患者,更面临每月千元的医药复旦。
药物可及,是亿友公益乙肝政策倡导的重点,具体包括:建言降低乙肝药物价格,提高医保报销,减轻乙肝患者用药负担;呼吁乙肝药物可以门诊报销等。

•奇葩计划介绍
奇葩计划不仅希望志愿者为乙肝群体的权益倡导,更希望搭建一个各种奇形怪状、千奇百怪、敢于挑战的伙伴们的交流平台。
志愿者们一起商讨并制定鼓励机制,保证每日一信。
体会一件小事持续做30天的感受,连续30天向有关部门寄信,建言降低乙肝药物价格,提高医保报销,减轻乙肝患者用药负担,呼吁乙肝药物可以门诊报销等。

•志愿者参与
“每日一信奇葩计划”现已成功举办两期,总共有45名志愿者报名参与每日一信的活动,其中28名志愿者完成了连续30天寄30封信的奇葩计划,成为“中国奇葩协会”的一员。

•寄信成效
    完成参与寄信的28名奇葩志愿者,分别向全国各省卫生部门或分管卫生药物的副省长寄信,总共寄出840封“呼吁乙肝药物降价”的建议信。其中有5位奇葩志愿者收到了政府部门的回复,并称会考虑将乙肝药物降价的建议,甚至有获得甚至批示的。

•奇葩感想
    婕童鞋:寄信这个东西,就是每天督促自己完成一件事情,不确定意义何在,但还是坚持做。

易童鞋:很高兴在执行期间中,认识了一起参与“奇葩”之旅的另外些小伙伴们,一组努力用自己的方式推动促进社会进步和谐的人们。同时自己也在践行过程中,有或多或少的感染着周围人… …

龙飞:每日一信就和终身需要吃饭和饮水一样简单。不要把它当作一个负担,或者一种责任,每日一信成为了我生活的一部分。

蓉蓉:我很高兴自己参加了这个公益活动,我也觉得是为自己在出力,我开始了第一次向别人(虽然是陌生人)说起了自己是乙肝病毒携带者,说完很舒心。

小明:身心疲惫,想到要放弃。但还是一鼓作气寄了30封,因为不能失去我最重要的东西----信任!

小诗童鞋:开始觉得很苦,但坚持了自己的立场,在个寄信的过程就很有趣很重要。

菲菲:寄信给国家领导人,感觉很高端,很兴奋。

春春:第一天寄信很激动,还拍了照发了朋友圈。寄完30封信,就收到了政府部门的回信,努力没有打水漂。

•奇葩好玩,又好吃
每期都会找各种奇葩来分享,例如公益机构伙伴蓝信封、雷励远征志愿者、环游中国拥抱大使那苏图、外国留学奇葩…
    还可以学习亿友公益的社会倡导经验,征人拥抱、征人吃饭、拍砖、送鸭梨…
我是雷闯,专职公益成立亿友公益,为战友权益倡导。
请考虑支持雷闯团队,捐款网址http://t.cn/R5DNKNe
下载“亿友”app,手机和战友交流更方便,或在yiyouhome.cn下载

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发表于 2014-11-20 18:03 |只看该作者
独裁国家,药费不可能会降

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发表于 2014-11-20 19:10 |只看该作者
感谢你们的努力
个人经历:http://www.hbvhbv.info/forum/thread-1382806-1-1.html

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发表于 2014-11-20 21:45 |只看该作者
希望以后乙肝药物价格多降点,你们辛苦了

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龙的传人

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发表于 2014-11-20 23:12 |只看该作者
谢谢你们的努力!

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发表于 2014-11-21 19:43 |只看该作者
感谢雷闯和小伙伴们!
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