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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 2014.8始 实录我的派罗欣+恩替卡韦联合抗乙过程(会不断 ...
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2014.8始 实录我的派罗欣+恩替卡韦联合抗乙过程(会不断更新   [复制链接]

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发表于 2014-10-22 12:07 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 语过添晴 于 2015-8-19 12:45 编辑

   本人情况:女,1984年生,乙肝携带约20年,大三阳,DNA病毒量10^7,携带期间未治疗过也未吃药。

    2014.5月谷丙转氨酶升到1000,谷草800(首次升高),入院治疗(三甲医院),用的降酶药有:注射用还原型谷胱甘肽、门冬氨酸鸟氨酸,一个月后出院;2014.8.6谷丙转氨酶重新上升到300,重新住院(另一家三甲医院),用的降酶药有:注射用还原型谷胱甘肽、门冬氨酸鸟氨酸,2014.8.11, 谷丙转氨酶降到100,开始干扰素(长效派罗欣)+核甘药物(恩替卡韦)治疗;用干扰素之前有检查风湿自身抗体组合,其中双链DNA抗体51.6IU/mL(阳性),抗核抗体ANA也为阳性,核细颗粒型为1/100。

    2014.10.13检测结果:DNA病毒量<5*10^2IU/mL,小二阳:表面抗原144ng/ mL(+,参考值0-0.25),表面抗体3.79mIU /mL(-,参考值0-10)e抗原0.14NCU/mL(-,参考值0-0.6)e抗体0.5 NCU/mL(-,参考值0-1.0),核心抗体14.91 IU/mL(+,参考值0-0.9)。甲状腺功能检测结果:甲状腺素有点偏高,但医生说这不是甲亢,要促甲状腺素降低才是甲亢,因此没什么问题。治疗期间,转氨酶升高,2014.9.1,谷丙转氨酶升高到389,此后开始不断下降;2014.9.29,转氨酶恢复正常;治疗期间DNA病毒量下降很快,基本上一个星期下降2个次方,2014.9.15DNA病毒量7*10^2IU/mL(参考值500),表面抗原299.91ng/ mL(+,参考值0-0.25),表面抗体8.51mIU /mL(-,参考值0-10)e抗原0.11NCU/mL(-,参考值0-0.6)e抗体0.66 NCU/mL(-,参考值0-1.0),核心抗体14.91 IU/mL(+,参考值0-0.9),医生说病毒下降很快,且转为小三阳的机会比较大。

   总结我目前的情况是:经过两个月的治疗,转为小二阳,表面抗原也有一定程度下降,不知道以后有每机会全部转阴;副作用方面:担心白细胞降低、甲亢、红斑狼疮这些等。

    以上检测都是国产试剂。

    用干扰素期间产生的主要困扰:

     1、对整个治疗方案有点疑惑,因为我自己看了很多资料,骆抗先老先生的博客也看了,他是最不主张干扰素联合核苷类药物一起治疗的,且一直强调干扰素要在转氨酶升高的炎症环境下效果最好,可是我用的是联合方案,而且转氨酶两个星期就正常了阿,但我的主治医生却坚持用联合治疗的方案,我就诊的也是本地市最好的三甲医院传染科,所以我还是听从了主治医生的意见。2014.10.27我又忍不住问了那位主治医生,我说你听说过骆抗先吗,她说知道阿,我继续说骆先生说用干扰素的同时最好不要使用其他抗病毒药。主治医生说,骆先生毕竟年纪也大了,现在的一些新的学术会议什么的也没有去参加了,现在的很多新观点还是建议干扰素联合恩替卡韦治疗的,而且我之前大三阳7次方病毒量,这么高病毒是不能单用干扰素的。听起来也有道理,看目前的治疗情况也是有效的,所以我还是继续用这个治疗方案。

   2、我目前就诊的医院感染科共有10几个医生吧,我当初住院治疗前也没有挑选医生,就是当天在门诊上班的医生给我开的住院(一个30多岁的女医生吧,目前的职称是主治医师,还未达到副主任医生的级别),这个我觉得自己有点失策,我看有部分患者都是自己挑选自己觉得好的医生的,对于医生的选择不知道大家有没有什么好的经验,到底是选年轻的呢,还是选职称高有经验的呢?而且我如果另外换医生的话会不会引起医生内部矛盾呢?出院之后我每个星期都要去医院打干扰素并且检查血常规这些,刚开始我还是找住院时的那个医生,但他们都是轮流做门诊,因此我去找她的时候她可能会没空(而且上午是医生住院查房时间),后来我就每个星期都找门诊的坐班医生开药,但问题就来了,我的整个一个病程并不是一个医生负责的,那也就意味着谁都不用对我的病情负责,对于这个问题我一直都想不出什么好的方法,不知道群里的各位都是如何处理这些事情的?

     3、白细胞减少(正常参考值3.5-9.5),其中主要为粒细胞减少(正常参考值1.8-6.3);2014.9.1开始服用升白细胞药物(鲨肝醇+维生素B),但效果不是很明显;

   每星期检测白细胞,以下为检测结果:

   时间      白细胞数10^9/L   粒细胞10^9/L  
    2014.8.11       9.25               6.41
    2014.8.25       4.59               2.16
    2014.9.1         3.15               1.22
    2014.9.8         3.30               1.35
    2014.9.15       3.22               1.39
    2014.9.22       4.11               2.20
    2014.9.29       3.11               1.60

    2014.10.13      4.08               2.58

    2014.10.20      3.64               1.99

    2014.10.23      3.74               1.99

    2014.11.3        4.39               2.51

    2014.11.10      3.23               1.69

    2014.12-2015.8   白细胞维持在3.0附近。


   其他方面的不适:头感觉呆,有时会有点痛,嘴角经常烂,智齿和喉咙那里疼,眼睛有红血丝且容易疲劳,脸上长痘不容易好,没心情工作,不愿意动脑筋,晚上不容易入眠。2014.10.27,截止到现在,治疗已经有两个多月了,感觉副作用开始没那么难受了,嘴角好了,牙龈也没太大问题了。    最后说一下这辈子得这个病的自己的一点感受。1996年,由于一亲戚在考中专体检中查出这个病毒,托一退休医生抽血去化验就查出来自己也是乙肝携带者,在这之前从来就没有验过血,因为在农村,可能大部分人都是跟我差不多的情况。头一次听说这个病,又听说是治不好的,当时立马就感觉自己是个病人,无忧无虑的日子便开始远离,现在想来,其实以前携带的日子根本就不应该忧虑太多,但是社会的舆论和歧视确实给了很大的压力,虽然一直成绩优秀,但是高中的时候仍然人心惶惶,总是担心考上了大学也不会被录取。虽然后面顺利的进了象牙塔,感谢学校也没有存在乙肝歧视的问题!但是大学毕业时的就业仍然让我遭受了巨大的打击,曾经很想去的单位就因为体检的问题将我拒之门外。找工作的那段日子真的是无助无望彷徨,那时候真的是留了很多委屈的泪水。大学的时候曾经告诉舍友自己是乙肝(以前确实很单纯,没想过后果),后来发现受到歧视,个中的痛苦只有我自己能体会,所以从那之后学乖了。现在顺利在目前的工作单位就职了,我没有告诉任何同事和朋友,日常的生活根本不会传染乙肝,跟自己的家人生活了那么多年都没传染这个就证明了这一点,因此我不想再伤害到自己。刚开始单位体检的时候都是要查乙肝两对半的,我那时候就很担心别人会看到自己的化验单,因此每次体检报告被医院寄回来的时候我都感觉自己像是做贼一样,得了其他的病再怎么说也会得到别人的一点帮助和关爱,但是这个病就是不行!得背负很大的犯罪感一样。我觉得自己就是一个身处异乡的还仍然要为工作努力拼搏的斗士,在携带期间,身体其实是跟正常人一样,但是背负地却是很大的精神压力。后来幸好有雷闯,学校、单位等不再检查两对半了,我觉得他拯救了亿万人的心!甚至我觉得自己如果能晚生多少年就好了,可能我的学习和工作又会有一番变化。但可能每个人在生命历程中都会有经历不同的磨难,我得了这个很难搞的病,现在只能接受并努力克服它。     另外说一下我第一次发现肝功不正常前一年的情况:具体情况是这样的,我平时没有经常检查肝功,只是每年单位的体检,一年至少检查一次吧,没有发现过肝功不正常,我结婚没多久,那时准备要小孩,自己去医院检查了一次肝功和DNA,那一次DNA竟然是小于检测线,我那时看到竟然好开心阿,现在想来自己太笨了,怎么可能忽然小于检测限了,肯定是医院仪器坏了或者试剂的问题,但当时拿给医生看的时候医生也没有说是医院的问题,只是说有时候检查是这样的,我当时是蠢的没有什么想法,还以为是好了,哎,无知。然后我就觉得可以放心的要小孩了。在我查出肝功不正常的前一年,我觉得自己经常容易有感冒的症状,经常咽喉疼,隔三差五的要去医院看咽喉,就在我发现的前夕,我还吃了14天的抗生素(第一次吃那么久,因为喉咙老是反复发作,看了抗生素的说明说一定得按照疗程服用才不会耐药,所以吃了那么久),现在想想,喉咙疼应该是肝病发作引起的,是肝不好容易上火引起的,在发现前的一个月开始我就感觉自己吃不下饭了,特别是晚餐,看到菜就觉得恶心,但不幸的是,我以为是自己怀孕了!所以等我去医院检查的时候,转氨酶已经升到1000了,当时真是觉得晴天霹雳呀,医生说叫我马上住院我还在懵懂中,听到医生说这期间都躺床上不要动,特别是不要上楼梯,我才觉得好后怕,想前两天我还到处跑呢,还出差。。。。。现在我的肝功早恢复正常了,病毒也小于检测线了,真的没有再出现感冒症状了阿,咽喉也不痛了。        
       2014.11.10,表面抗原299.91ng/ mL(+,参考值0-0.25),表面抗体9.63mIU /mL(-,参考值0-10)e抗原0.01NCU/mL(-,参考值0-0.6)e抗体0.23 NCU/mL(-,参考值0-1.0),核心抗体14.91 IU/mL(+,参考值0-0.9),表面抗原感觉跟以前的根本没有什么变化,e抗体也一直不出来
抽血时间

类别

两对半

两对半

两对半

两对半

两对半

HBV-DNA

项目

乙肝病毒表面抗原

乙肝病毒表面抗体

乙肝病毒e抗原

乙肝病毒e抗体

乙肝病毒核心抗体

乙肝病毒DNA

项目简写

HBsAg

HBsAb

HBeAg

HBeAb

HBcAb

HBV-DNA

范围低值

0

0

0

0

0

0

范围高值

0.25

10

0.6

1.0

0.9

500

参考值







单位

ng/  mL

mIU  /mL

NCU/mL

NCU/mL

IU/mL

IU/mL

2014.8.25
283.81

0.2

1.03

0.3

14.91

3.68E+04

2014.9.15
299.91

8.51

0.11

0.66

14.91

7.16E+02

2014.10.13
144.01

3.79

0.14

0.5

14.91

<5.00E+02

2014.11.10
299.91

9.63

0.01

0.23

14.91


2015.1.15

247.71

8.39

0.03

0.45

4.84

<1.00E+02

2015.4.8
299.91

6.7

0.01

0.15

4.94


2015.8.11

214.71

5.21

0

0.33

14.91

<1.00E+02

[size=1.3em]    2015.8月总结,[size=1.3em]已经[size=1.3em]结束1年的[size=1.3em]疗程,[size=1.3em]病毒、E抗原早已转阴并维持阴性,E抗体一直未出现,表面抗原基本纹丝不动,检查甲状腺功能一直正常。[size=1.3em]身体[size=1.3em]发生的一些变化,脸色不是很好,稍微蹲一下,站起来头就晕[size=27.0399990081787px],腿发麻[size=1.3em](产生了轻微贫血)。掉发程度:剩之前一半不到的样子,头顶长出很多碎发




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发表于 2014-10-22 12:23 |只看该作者
好像效果不错呢

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楼主要坚持啊,半年见效果,祝好运

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发表于 2014-10-22 14:37 |只看该作者
回复 welkinchen 的帖子

嗯,看了很多的资料,都说是要坚持,骆抗先老先生的博客的每一篇文章我也看完了,不过他是不建议干扰素联合抗病毒药一起用的,而且强调要在转氨酶升高炎症环境下效果好,但我目前是联合用药的,转氨酶两个星期就正常啦,我一直还耿耿于怀这件事呢,不过我的主治医生坚持说要联合用药好点阿,我还是听她的了

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发表于 2014-10-22 15:14 |只看该作者
其实我也是第一次自己发帖,还不是很熟悉,有谁知道为什么帖子发出去之后重新编辑保存后显示的还是编辑之前的内容吗?怎样才能更改已发的帖子呢?

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发表于 2014-10-22 15:49 |只看该作者
更改帖子的问题已经解决了

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发表于 2014-10-22 17:29 |只看该作者
多看看,多听听,坚持不懈,等待美帝新药!

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发表于 2014-10-22 18:23 |只看该作者
回复 语过添晴 的帖子

你怎么知道到底是干扰素在起作用还是恩替呢?也许干扰素根本未起到作用,一停恩替马上反弹。

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发表于 2014-10-22 18:23 |只看该作者
名医都比较反对恩替加干扰,倒是很多地方医院医生喜欢用这方案。

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发表于 2014-10-22 21:22 |只看该作者
先恭喜一下,不过我感觉用药有点不对劲,正如你说的骆抗先教授是最不赞同这种联合治疗的。他老人家为什么会不赞同?他是有第一手资料的,在用派罗欣方面他最有发言权,因为他参与了当初派罗欣的临床试验!而后这么多年来经他手治疗的不会是少数吧!
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