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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 3年零一个月的努力 在线记录我的抗病毒之路 给所有战友~ ...
楼主: dingdong0107
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3年零一个月的努力 在线记录我的抗病毒之路 给所有战友~~~~~   [复制链接]

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神仙眷侣

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发表于 2014-10-1 14:37 |只看该作者
不明就里

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发表于 2014-10-2 20:23 |只看该作者
楼主可以慢慢细说,只有经历过的人才知道抗病毒过程的艰辛!
群号:323403836 希望在打派罗欣的战友们加进来大家共同探讨下打派罗欣后的感受。
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发表于 2014-10-2 20:29 |只看该作者
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发表于 2014-10-6 09:20 |只看该作者
(五)

2011年 每天往返于医院 家 工作单位

每天就是各种不舒服 疼痛以及体重的迅速减轻 脸上开始出现严重的面部破损

由于肝脏受到侵蚀 凝血功能非常差劲 因此 面部的破损会导致难以恢复 同事见到我都躲得远远的

单位人情冷漠 知道我身体不好 纷纷都采取回避和拒绝交流 排斥我的态度

我跟部门的一个小队长请求帮助 对方冷笑一声 说 我怎么帮你???我自己都顾不了自己 你治疗费那么贵 别找我寻求帮助

我那个时候真的觉得 什么之前的交情或者同事之情 都是浮云

人情冷漠 世态炎凉 没有人会理解一个乙肝病人的心理

有一次去单位财务报销 一个嫂子拉我的手说 一看你的手 就知道你肝不好 没得救了

我看着她 苦笑 心里面能说的话只好憋着

这就是世道

没办法 病得治 血得抽 势不可挡 气不可泄

每周 依然坚持杀到医院 挂号 抽血 吃地榆升白片 打针

派罗欣180的坚持换来的是表面抗原从27000下降到17000 e抗原却纹丝不动 dna在10e6停滞了

一切 老天爷都在告诉我 你不会好的 这就是现实!!!

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发表于 2014-10-6 09:29 |只看该作者
(六)

2011年进入肝胆相照论坛 我没有在论坛里面闲逛或者咨询病例

我对于乙肝治疗的方案甚至核苷药物的名称 名字都是一无所知

治疗方案只是傻傻的知道用国外的干扰素

完全没想到肝胆相照才是我治病最大的帮助者 直到2011年过完 到了2012年的2月份

派罗欣180的药效开始越来越低 表面抗原的下降不代表我身体免疫如何 过了6个月的观察期

dna依然在10e6定格了

我开始咨询 打听如何治疗乙肝 每天马不停蹄的到处挂号 就诊 同济 协和 省人民医院 各种医院 各种痴痴的等

我的半个亲戚加我的主治医生说

你这还是别治了 乙肝治不好的 回去把干扰素一停 还是大三阳 又可以生孩子 还可以工作赚钱 多好!!!

我看着她 无语 然后摇摇头 我说 我不信邪!!!

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发表于 2014-10-6 09:36 |只看该作者
(七)

人在最困难的时候 看到的面孔和听到的话都是最真实的 哪怕对方一句体贴的问候 就是真心的帮助 哪怕对方一句冷漠的拒绝 就会体验到人世的苍凉

去一个感染科主任那里咨询治疗方案

他坐在诺大的干部病房的候诊室内 气焰嚣张的跟我说 你有什么情况就跟医药代表联系 他很懂

我去找医药代表 想节约点治疗费用检查表面抗原的罗氏试剂 对方告诉我 你要在我手上买派罗欣 我就给你罗氏试剂的检查

交涉无果 真是看清楚了这些人的嘴脸 一遍又一遍的打电话求 甚至当面送礼 请求 换来的就是 算了 别找我

在我手上买药我就给你看病之类的话

我真的觉得那个时候的我很惨 惨到走在路上 各种另类的眼光甚至我连反抗的能力都没有 因为 我身体极其虚弱

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发表于 2014-10-6 09:48 |只看该作者
我深有感触。你比我勇敢!比我幸运,我在知道自己有这个病后根本就不敢告诉别人,我打派罗欣是自费的不敢声张,开始几针是晚上去医院打,后来就自己拿回家打,化验都是在早上7点前没办法呀,就像搞地下工作那样。

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发表于 2014-10-6 10:05 |只看该作者
兄弟你打了3年零1个月?

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发表于 2014-10-6 10:52 |只看该作者
回复 肝肠欲断 的帖子

我现在还在打
准备先停口服药 再停干扰素

你理解我说明你有经历

很多人催着我写 或者在帖子上说不明就里的人 我想 他们是没经历人世的冷漠的!!!

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发表于 2014-10-6 12:14 |只看该作者
没用要停也要吃抗病毒的口服药啊
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