本帖最后由 donia 于 2013-11-20 17:29 编辑
88年得乙肝，没过几年开始就牙龈经常出血还不时流鼻血，一直没当回事，其实已经肝硬化，到95年基本三天两头出血检查脾功能亢进，巨脾，钡餐显示食道静脉曲张。95年底做了脾切除合并胃底断流，（到那时为止还一直不知道有抗病毒这回事，也不知道如果套扎或者硬化剂就可能不需要切脾。惨痛教训！）之后一直没有正规治疗，期间几次肝功能检查一直不正常，总胆红素在20~50，直接胆红素10~20之间徘徊，转氨酶有时正常，有时50多，碱性磷酸酶基本在150左右晃，白球比已经倒置，在0.95左右。期间断断续续吃一点保肝药，在2004得知有HBV-DNA检测，一查<1000正常，以为病毒不复制了，到后来基本什么药都不吃了。
直到2005年年底食道静脉曲张破裂呕血，止血后于06年5月份开始服用拉米夫定。当时小三阳，四五项弱阳性，自己觉得似乎并不需要抗病毒。但一查HBV-DNA，居然有3*10^5，因此开始抗病毒，最开始单吃拉米，吃了三个月检查DNA转阴，但六个月时再一查YMDD阳性，DNA反跳到10^8。这时是07年，也是本人注册论坛后的一段时间，在这里学到了有用的知识，开始拉米加阿德联合用药至，后来检查至今一直是正常值范围。 虽然第一次出血后一直吃心得安，但是门脉高压和食道静脉曲张的问题没有解决，于是08年2月份就是罕见大雪那年再次出血，这次没有第一次嘴里呕血那么夸张，只是黑便，自己带好住院用品去住的院，但是情况却更糟糕。可能是出血后合并了感染，出现长时间高烧，后来腹水和胸水都出来了，两个月后还是有持续低热，也查不出原因，最后住了三个月才出院，当时住院时准备打硬化剂，因为当地没有医院可以做套扎，但是推进胃镜室医生看到太粗不敢担风险又推了出来，只能隔年即09年去上海做了硬化剂，三条曲张静脉，一条粗的两条细的，所以都打了硬化剂，隔了两个月打了第二次。
现在就只吃两个抗病毒药，其他什么都不吃，心得安也在半年前停了，因为吃了7年了对我好像没什么用，吃不吃心率都一样。二楼是我抗病毒之后的检查，肝功能似乎变化不大，除了谷丙能正常外，其他如胆红素、碱性磷酸酶、蛋白比基本没有什么好转，而且最近这两年，每次白血球都低于正常，尿蛋白三个+,我也在坛里问过几次，也没有什么确切的回答。不过我也一直没当回事，只要不出血就行。最近一次检查，肝功能里胆红素似乎是几年里最高的一次，而且碱性磷酸酶一下从以往的150,160一下上升到三百多，好像有点偏高。我是继续不管他，还是吃点降黄疸的药，优思弗或者易善复之类？
总之，可能有些新的硬化病友会比较恐惧，其实肝硬化不代表你怎么样了，象我这样一晃硬化已经二十年的也大有人在，比如远安兄。当然如果条件允许，我个人觉得还是最好进行肝移植，越早越好，我为什么还不移植，实在是没有下面条件：
1，要有足够的家庭支持。家人的陪伴和支持无疑是最重要的。期间夜以继日的陪护，和医护人员的沟通，对病情的了解和相关知识的学习，都需要家人在背后支持。本人这辈子最惨痛的教训就是没有在年轻时找一个女孩成家。因为年纪很轻就得乙肝，一直觉得会耽误对方，所以一直没有主动找过女朋友，现在看到坛里那么多为丈夫咨询的妻子，在住院时看到那么多陪护的病友妻子，才觉得后悔，家庭真的很重要，而且不是每个女孩都会嫌弃你得这种听着很可怕的病。如果现在找一个，那似乎有点自私了。因此我现在只有老母，之前还能勉强照顾，现在年纪也快70了，身体也越来越不行，一个人在医院陪护我基本不现实。 2，经济条件。现在肝移植费用已经和哪怕三年前比都快翻倍了吧，现在做移植就是卖了房子和用光所有家产。 3，身体条件。单纯肝硬化，肝功能正常是最好的时机。而我这种已经切掉脾脏的，肝功能基本没几样正常的，移植难度和愈后肯定要差点。
总之，得了肝硬化也不是末日，有条件就移植，没有条件就尽量抗病毒，避免出血，虽然生活质量差点，但是也能生活。
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发表于 2013-11-20 15:26
