肝胆相照论坛

标题: 刚查出硬化，迷茫中，恳请指点 [打印本页]

作者: 路上有您 时间: 2013-10-30 23:13 标题: 刚查出硬化，迷茫中，恳请指点

今年34岁，01年7月重肝住院，有轻度腹水，转氨酶达1800+和1200+。治疗22天后出院。回家休息3个月，并吃过十多副中药。

04年感觉不舒服，打了十多天吊针并服用拉米。一个多月停服拉米后又改到省中医院吃中药4-5个月。B超检查：中度脂肪肝，身高168，重82kg

05年5月转氨酶达1200+和800+，中医院叫上传染病医院肝病科住院治疗。大三阳、中度脂肪肝。

06年，查为小三阳。开始打国产干扰素一年。

09年病毒上升,中度脂肪肝，打180派罗欣一年。打了白细胞减少，牙龈很容易出血。口服地榆升白片。一年后病毒基本正常，就是转氨酶略高。

05年到12年，我4-6个月会抽血检查，期间只要有疲倦、厌食等不适就住院治疗，有医保，一般住1个月保肝。基本上每年都有一次。

12年6月病毒上升，住院一个月，（血糖7.1，为2型糖尿病，检查后医生说胰岛素分泌可以，不用服药）。科主任叫吃阿德和每周2支180派罗欣三个月后减打一支，今年6月检查，因酶升高住院一个月，B超检查为脂肪肝中度，7月出院。继续打一支派罗欣和服阿德。

10月11号去住院检查看看能否停打派罗欣了。

结果大出意外：10月11日抽血AFP12.13（<7），CA199
93.2（<27），GGT 327，AST 261，ALT 492，甘油三脂2.83,葡萄糖7.29。其他胆红素也偏高。

10月16日甲状腺彩超：右侧叶下份探及一7*4mm囊性结节，边界清，其内可见斑状强回声。诊断：右侧叶囊性结节声像（考虑增生滤泡）。

B超诊断提示：1、肝脏慢性弥漫性损伤声像。

2、肝右叶多发实性结节声像（考虑增生结节）

3、前列腺多发钙化斑声像。

4、胆、胰、脾、双肾未见明显异常声像。

由于AFP和CA199升高，且后肩会痛，本人极为紧张。因B超结果大出意外，于当天下午做了增强CT，结果如下：1、轻度脂肪肝、肝硬化征，肝脏轻度增大，脾静脉迂曲增宽。2、胆囊、胰腺未见异常影像。

10月23日检查：AFP9.35，GGT281，AST217，ALT450

确认硬化后主治医生和科主任说要继续抗病毒，接着打派罗欣，阿德停了。现在住院治疗，每隔一天灌肠。口服安络化纤丸。医生说放松心态、积极治疗、注意饮食、休息。另外可以口服一点三七粉和虫草。

在网上到处查看到“生命的微笑”一书，进到论坛。现在有点难过，05年开始一直在正规抗病毒还是硬化了。看了论坛里的，发现以前走了好多弯路，我现在的治疗方式是不是最合理的呢？请老师们指点迷津。

作者: lovesunshine 时间: 2013-10-30 23:32

帮顶。

作者: hong88 时间: 2013-10-31 00:31

本帖最后由 hong88 于 2013-10-31 00:32 编辑

停派吃恩替，减肥！二对半和DNA结果怎样？在什么医院治疗，不明白为什么现在还坚持要打派？

作者: 远安 时间: 2013-10-31 06:20

只能说楼主遇医不淑，自己被庸医牵着走，被耽误了十来年。建议楼主找一个靠谱的医生如骆抗先、繆小辉、大旺、王震宇等，自己多学点乙肝抗病毒知识，别太把自己当病人，适当运动。

作者: 重肝过后 时间: 2013-10-31 11:33

别打干扰素了~~

作者: 路上有您 时间: 2013-10-31 13:40

先在这里谢谢大家了！
今天看了下10月11日的血检，小三阳，HBV-DNA小于检测下限，表面抗原1677.000。去年体重略有减轻，今年初78kg,这个月降到74kg，今年运动量有增加，每周有1-2次羽毛球或篮球，国庆节后每天快走6-7公里。
医院是我们省专门的传染病医院，200多张肝病床位天天满，在我们省应该是肝病最专业的了。医生很负责，科主任也是同济的年轻博士。他们主张继续打干扰素抗病毒，说副作用是正常的，可以阻止硬化的进程和防癌作用。看到论坛里大都说硬化打干扰素不好。所以不知道怎么办才好？

作者: st600369 时间: 2013-10-31 15:39

我自己的例子，可能好你一样。 39 岁，肝穿发现硬化医生让打派罗欣，打了干扰素3个月后，最后身体受不了，自己选择停了。因为副作用太大，罗氏还赔了我5万元。你可以群内和我联系

作者: 求盒饭 时间: 2013-10-31 23:24

大哥放轻松些～
小弟比你小好几岁，检查结果也不比你好到哪里去。还不是照样上班，一样过日子。

可惜这几天晚上燥热，难以入睡。

作者: 荣誉与共 时间: 2013-11-1 19:18

心性与疾病的关系
这是第一集 http://www.tudou.com/programs/view/faQ55mncLTU/

这是第二集 http://www.tudou.com/programs/view/onbTrap-oFA/

这是第三集 http://www.tudou.com/programs/view/D9RiX-Q9Ccg/

以上三集（录音）仅仅是一个 “引子”，如果大家听完后认为有道理，希望了解到更多更多。。。。有关 “心性与疾病关系” 的内容，可以在土豆网或优酷网上搜一下 “王凤仪” “刘善人”“刘有生” “王元五” “性命哲学理论” “传统文化论坛“陈大惠” 等词汇，将有更多震撼性内容，只要心性改变，疾病将不治自愈，人生的道路将平安，幸福！！

作者: 同肝大联盟 时间: 2013-11-1 21:07

应该是打派给害的，干扰素治疗对肝损不是很轻的人还是别用，这个东西分险太大，好比那命当堵注，是胜利是失败谁也是没打前说不准

作者: 大旺 时间: 2013-11-1 21:48

这么治疗没死就算你命大，我不明白这些医生是脑子进水了还是想钱想疯了，或者就是他妈的脑子不好读书读偏。这样的病人还长期用干扰素治疗，这不是往死里治疗吗？为什么不早用核苷长期抗病毒治疗？这些医生的医术都是在那个山沟里学的？怎么这么不靠谱。

作者: 40更坚强 时间: 2013-11-1 22:03

唉，庸医，硬了还打派，是在拿性命开玩笑。。。。。。。。。。

作者: lovesunshine 时间: 2013-11-1 22:39

大旺发表于 2013-11-1 21:48
这么治疗没死就算你命大，我不明白这些医生是脑子进水了还是想钱想疯了，或者就是他妈的脑子不好读书读偏。 ...

大旺医生，现在国内医生平时会有培训么？感觉水平差的太多了。

作者: 多事之秋 时间: 2013-11-2 14:54

硬化了还打干扰素？虽然我不是医生，但感觉你的治疗有点离谱，而且一路下来治疗过程杂乱无章，可以说跟着感觉走吧。建议问问你的医生这样治疗他要的最终结果是什么目标，平时你自己多学点肝病知识，可以避免自己少受罪。

作者: 晓晓111 时间: 2013-11-2 20:03

感觉楼主明明在治疗还成这个样子，真的不晓得咋说，怪医生吗？医生是不是该给个说法，当然我也不是说去医闹，也不是怪医生，理解这个病还是医学难题，只是想问下为什么成这个样子，就是冤也要冤个明白

作者: 远安 时间: 2013-11-2 20:10

同肝大联盟发表于 2013-11-1 21:07
应该是打派给害的，干扰素治疗对肝损不是很轻的人还是别用，这个东西分险太大，好比那命当堵注，是胜利是失 ...

说得好！

作者: 路上有您 时间: 2013-11-2 22:35

回复求盒饭的帖子

谢谢您，我现在心态好多了！！

作者: 路上有您 时间: 2013-11-2 22:42

回复大旺的帖子

大旺老师，谢谢您百忙之中关注我的情况！我拉米已耐药，停干扰素服恩替，一般多久可能会耐药？耐药后怎么服抗病毒药呢？

作者: 路上有您 时间: 2013-11-2 23:05

我在这谢谢各位给以的指导和建议！！我看了骆老的博客，提到中青年早期肝硬化如愿冒险是可以用长效干扰素，求稳就用核苷类药。但不支持每周360微克派罗欣冲击治疗。我这样是否算干扰素彻底失败？

作者: deserter 时间: 2013-11-3 11:15

看楼主的帖子和回帖，我有种感觉，楼主本人有心干扰素，医生也就认为可以一搏了，反正命又不是医生的。

干扰素彻底失败？

肝硬化患者最好以稳，核苷抗病毒为主，，别老想着干扰素，条件不符，
刚查出肝硬化？？？是不是硬化已近好几年啦，至少某些指标。
楼主的飞波结果？肝纤维化指标化验结果？

作者: 路上有您 时间: 2013-11-3 22:39

deserter 发表于 2013-11-3 11:15
看楼主的帖子和回帖，我有种感觉，楼主本人有心干扰素，医生也就认为可以一搏了，反正命又不是医生的。

干 ...

以前以为长效是最好的抗病毒药，所以就听医生的。这几天看了网上的抗病毒相关知识，吓出汗了。。。。。。
去年六月住院一个月，今年六月住院都做了详细检查，B超均为中度脂肪肝。
有句歌：“”该来的总会来”。现在，得坦然面对，再选择好治疗方法，希望能延缓硬化的步伐吧！！开始停干扰素服恩替！
在此谢谢给以关心和指点的朋友们！特别是大旺老师！！

作者: lvlv2000 时间: 2013-11-6 03:42

你脂肪肝不治好，抗病毒效果也大打折扣。脂肪肝对肝脏的伤害不会比乙肝病毒好的哪里去。你是双倍的在加大肝脏的伤害，

作者: linday 时间: 2013-11-6 14:49

看着大家这么年轻就硬了，心里很是发凉。祝福所有战友都早日康复！

作者: 路上有您 时间: 2013-11-6 16:12

回复 lvlv2000 的帖子

谢谢指点。昨天抽了血，今天的甘油三脂1.48，空腹血糖为4.6，看来经过这二十天的清淡饮食，指标在慢慢改善中。。。。。

作者: 三风堂 时间: 2013-11-6 17:50

服用恩替没有错

作者: 路上有您 时间: 2013-11-6 18:00

回复路上有您的帖子

网上看了下，空欢喜一下：肝硬化代偿期就存在糖、脂代谢紊乱，空腹血糖、甘油三脂都会下降，降得越多，表明肝损伤越重。

作者: 路上有您 时间: 2013-11-25 21:02

今天终于出院了，住院46天。停干扰素后吃恩替十二天了，也服安络化纤丸，昨天的GGT237，AST98，ALT214，甘油三脂2.48，体重降到72kg。
请教一下：酶降不下来是干扰素的原因吗？

作者: 安宁的生活 时间: 2013-11-25 21:19

干扰素如果在硬化年轻下可以冒险试试，但是试过了还没疗效就千万别扎了
拉米夫定耐药后吃恩替卡韦？谁出的注意？
恩替卡韦就是拉米夫定的加强版吧，耐药后应该选阿德福伟了

作者: 安宁的生活 时间: 2013-11-25 21:20

三风堂发表于 2013-11-6 17:50
服用恩替没有错

这位大哥，楼主拉米夫定耐药了，还用恩替卡韦没错？

作者: 安宁的生活 时间: 2013-11-25 21:32

纠正下我上面的错误
拉米耐药后，可以服用两粒恩替卡韦
然后病毒量消失后转用拉米加阿德福伟
下面摘自骆抗先先生的博客
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谈耐药治疗三、拉米夫定与阿德福韦、或与恩替卡韦双耐药(2010-10-10 12:26:28)转载▼标签：核苷类药耐药拉米夫定阿德福韦恩替卡韦健康分类：乙型肝炎
新浪网友：我05年开始服拉米，一年后病毒反弹到7次方，检查M204V/I变异， 06改用阿德福韦，开始有效，一年病毒又反弹到6次方，检查N236T和A181V变异，07年联用拉米和阿德福韦，DNA缓慢下降，但降到10的3次方后就再也降不下去了。

道源先生：03年大三阳用拉米夫定，有效。06年停药3个月反弹，成1、5阳。换博路定2年半，至08年8月HBV DNA转阴，继续服博路定08年12月病毒反弹6次方，加服代丁，09年4月病毒3次方，5月5次方。耐药试验总共有3个位点变异：M204V(+)/而 I(−)、L 180M(+)、S202G(+)。

乙肝病毒用它的反转录酶来进行复制，反转录酶是由一串氨基酸组成的。核苷类药能够改变反转录酶氨基酸序列中的某一特定位点，从而抑制病毒复制。因为病毒改变了这一位点（病毒变异），它就不能再被核苷类药作用了，这就是耐药。

耐药试验报告的数字是变异氨基酸的位点，英文字母是代表某一氨基酸的符号，数字前面的是原来的氨基酸，后面的是改变了的氨基酸。拉米夫定的主要耐药位点在204位，氨基酸M变成V或I；辅助耐药位点在180，氨基酸L变成M（道源先生还有一个辅助位点变异，更不重要，所以没有写出来）。阿德福韦的耐药位点是N236T和A181V。恩替卡韦必需先有拉米夫定的204和180两个位点变异，然后才会有它自己的202、或250、或184中的1个位点变异，就完全耐药了。

上面2个案例分别是拉米夫定和阿德福韦、拉米夫定和恩替卡韦的双耐药。

拉米夫定和阿德福韦联合治疗还会耐药吗？

如果拉米夫定单药治疗，每年的耐药率约以20%递升。阿德福韦单药治疗“大三阳”肝炎，1～5年的耐药率逐年累计0、1.6%、3%、8%、12%；治疗“小三阳”肝炎，逐年累计0、3%、11%、18%、29%的患者耐药。

如果拉米夫定耐药后换用阿德福韦单药，第1和第2年发生阿德福韦耐药的分别有18%和25%的患者。

如果在拉米夫定和阿德福韦都没有发生耐药前就联合治疗，那样拉米夫定的耐药率由每年的20%降低到2%；阿德福韦几乎不会发生耐药。

如果拉米夫定耐药后加用阿德福韦，1～3年阿德福韦的耐药率逐年累计是3.2%、8.8%和18%。

所以，拉米夫定耐药后换用阿德福韦单药，发生双耐药的很多；即使加用阿德福韦，时间长了，双耐药的也有不少。

选择核苷类药的患者，要重视第一年用药选择，千万别让拉米夫定耐药！！！

拉米夫定和阿德福韦都耐药了怎么办？

发生双重耐药是很不幸的，办法也不多。

最好的方法当然是用恩替卡韦加替诺福韦联合治疗，但当前能用得起、和用得上的大概只能是很少数患者。

如果病毒水平还不很高，可以先用恩替卡韦双倍剂量（每天1毫克），在6个月内使病毒转阴，然后继续用拉米夫定加阿德福韦联合。

用核苷类药的患者要绝对避免耐药不敢保证，如果能把住前面博文说的“第一原则”，继续计划用药，耐药的发生总是很少数。再能定期（第一年每3个月、病毒转阴后每6个月）检查，即使耐药了，病毒水平还不太高，肝功还正常，总还有些办法。

如果不定期检查，发现时病毒水平已经很高。甚至转氨酶也升高了，那你只好用恩替卡韦加替诺福韦联合治疗了，也许6个月你还能承受，等病毒转阴了，再继续用拉米夫定加阿德福韦就可以了。

既然拉米夫定和阿德福韦都耐药了，再用这两种药还有用吗？

拉米夫定和阿德福韦双重耐药，在用上述的强力治疗，病毒转阴后，可以继续用拉米夫定加阿德福韦联合治疗。这两种药都已经耐药了，联合起来还有用吗？

如果你的血清病毒水平是6次方，即每毫升血液中的病毒有几百万拷贝。一个人的血液相当于体重的7%，如果你有70公斤，就有4900毫升的血液，就有4,900,000,000病毒拷贝、是个天文数字的拷贝数。这些病毒也是一个社会，有各种不同的群体，也就是说：对拉米夫定耐药的是一群，对阿德福韦耐药的是另外的一群。

所以，拉米夫定可以抑制阿德福韦耐药的一群病毒；阿德福韦可以抑制拉米夫定耐药的一群病毒，用两种不会交叉耐药的药物，分别去控制另一种耐药的病毒。但这只能在病毒数量不多的情况才可以，如果数量太多，必需先用强力的药物（双倍剂量的恩替卡韦）先把病毒复制控制下来。

拉米夫定耐药换恩替卡韦怎么还会耐药？

拉米夫定和恩替卡韦同是核苷，有交叉耐药性。因恩替卡韦的抗病毒活性是拉米夫定的100倍，换药后的短期内可能降低病毒水平，如果继续用改服恩替卡韦治疗，耐药病毒株会越来越多，病毒水平当然会反弹。

初用核苷类药，如果就用恩替卡韦，几年也很少耐药。如果拉米夫定耐药后改服恩替卡韦，即使用加倍剂量，对耐药病毒株的抗病毒活性也只有对野毒株（即没有耐药的病毒株）的十分之一，在大多数患者还是有效的。

在拉米夫定发生耐药时，经常加用阿德福韦，因为阿德福韦是核苷酸，与作为核苷的拉米夫定不交叉耐药，如果耐药病毒株水平不很高，都会有效。

如果耐药病毒株水平很高，阿德福韦的抗病毒活性最低，就很难有效。这时需要用加倍剂量的恩替卡韦。

因为恩替卡韦对耐药病毒株的抗病毒活性只有对野毒株的十分之一，于是在人体的病毒群体中，野毒株逐渐被清除，而被清除掉的耐药毒株只有野毒株的十分之一，耐药毒株逐渐占了优势，恩替卡韦终于又耐药了。所以在前面的博文中提出：恩替卡韦1毫克用6个月，病毒转阴了就要换拉米夫定加阿德福韦。

如果6个月后还继续用下去，在拉米夫定的耐药位点（204V/I和180M）之外，还会增加恩替卡韦本身的1个耐药位点（202 I、250V或184G），治疗就更困难了。

拉米夫定和恩替卡韦都耐药了怎么办？

拉米夫定和恩替卡韦都耐药了，如果你发现早，病毒水平还不很高，可以试用拉米夫定1片加阿德福韦2片。因为阿德福韦抗病毒活性弱，需要加倍剂量，你不必顾虑阿德福韦的肾毒性，过去没有替诺福韦，西方国家的医生就是这样用的，我一直到现在，也是这样用，只要每3个月，定期检查肾功，一般年轻肾功正常的患者不会有问题。等到病毒转阴，就把阿德福韦减少1片就行了。

如果你拉米夫定和恩替卡韦都耐药，病毒反弹已经很高，那只能用恩替卡韦和替诺福韦各1片，6个月病毒转阴后再改回拉米夫定加阿德福韦。

作者: 路上有您 时间: 2013-11-26 22:43

回复安宁的生活的帖子

谢谢您---“安宁的生活”！大旺老师本来叫我吃2片恩替，我在服用前又查了下耐药性，结果全是阴性了。所以我就吃的一片恩替，一个月后查一下病毒和肝功。现在就是酶降不下去。

作者: 蜉蝣草 时间: 2013-11-28 16:19

恩替加阿德比较保险。耐药这个事情，真的耐药了，经济压力更大。

作者: 坚持人生 时间: 2013-11-29 22:53

看后好怕，看来我还是早点换回博路定

作者: 天天乐呵呵 时间: 2013-12-4 20:22

用替诺吧都这样了。替诺我买的800

作者: 一叶凡尘 时间: 2013-12-5 07:51

"用替诺吧都这样了。替诺我买的800"
请问您在哪里买的，那么便宜，我买的替诺要1600，再吃下去担心很快吃不起了。谢谢。

作者: 路上有您 时间: 2013-12-5 08:33

我也想用替诺，昆明买不到。

作者: 路上有您 时间: 2013-12-27 22:49

昨天验血结果：AFP7.23，葡萄糖6.84，DNA<1.000E+02，白细胞3.5，GGT115，AST48，ALT97，甘油三酯2.17，高密度脂蛋白胆固醇0.71。恩替6周了，继续中……请大家指点和共勉！！

作者: 远安 时间: 2013-12-28 06:56

继续恩替，坚持抗到底。

作者: czezzt 时间: 2013-12-28 13:02

看来还是恩替卡韦有用.

作者: 路上有您 时间: 2013-12-28 15:14

回复远安的帖子

谢谢远安大哥！对这个病的认识慢慢提高，心态就转好了！感谢论坛里各位给以的关爱！祝福大家都健康起来！

作者: 路上有您 时间: 2013-12-28 15:16

回复 czezzt 的帖子

谢谢！有条件用替诺应该会更好吧

作者: ddyxz 时间: 2013-12-29 10:24

我的建议，楼主一定要常在这里学习一下，现在医生靠得住的不多。我父亲就是吃拉米耐药，后来我到这里学到很多相关知识，也专程去广州找了骆老，先二粒恩替降病毒，病毒转阴后，拉米加用阿德，但阿德却有肾毒性，年轻可能问题不大，年纪大了就不行了。后来又买替诺，专门研究了说明书，根据我父亲的肌酐清除率，要三天一粒，目前每天一粒拉米、第三天吃一粒替诺，半年了，肝功能一切正常，hbvdna小于500.肾功能有些问题，但相对半年前有好转。供楼主参考。

作者: 路上有您 时间: 2013-12-31 10:40

回复 ddyxz 的帖子

谢谢您！我会好好参考您的建议！我计划下次检查后去广州或上海看看。

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