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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 雷闯,我一个尊敬的人。谢谢你,徒步进京建言乙肝药物降 ...
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雷闯,我一个尊敬的人。谢谢你,徒步进京建言乙肝药物降   [复制链接]

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乙肝病毒携带者雷闯6月26日从上海出发,全程1552公里徒步到北京,向国家卫生和计划生育委员会递交建议信,建议将乙肝药物纳入国家基本药物目录,促进乙肝药物降价。经过80天的徒步,雷闯于9月13日下午2时许抵达卫生计生委员会递交建议信,卫计委官员热情接待了雷闯及父亲,表示会将建议信呈交给相关领导参阅。官员还主动邀请和雷闯父子合影。
9月27日早9点,雷闯接到了卫计委信访一处工作人员的电话(来电号码01068792076)卫计委主任李斌对雷闯提交的“关于将乙型肝炎抗病毒药物纳入《国家基本药物目录》的建议”进行了批示,批示内容如下:请疾控局牵头阅研雷闯同志的来信,提出相关答复意见,并会同体改、药政等研究逐步有序完善基本药物制度的措施,需要进行充分的论证和测算。(建议信的具体内容请见后文)
“理性表达,官民互动,达成共识,解决问题。”雷闯这样评价李斌主任对建议信的批复。
雷闯出发时是独自一人,沿途网友看到消息后,有40多名参与陪走,雷闯的父亲也从重庆忠县坐火车到天津,陪同雷闯从天津走到到北京这最后一段。雷闯的行李中,最重要的除了建议信,还随身带了一棵绿色植物,“绿色代表温和理性,绿色寓意希望,希望国家卫计委能采纳建议。”

卫计委官员热情接待雷闯父子,并主动邀请合影
9月13日下午两时许,雷闯和父亲许抵达鼓楼西大街154号的卫计委人民来访接待室,卫计委信访一处的处长在接待室的门口,将雷闯父子迎进了接待室,“由于我在徒步过程中,每到一地都会给卫计委寄信告知我的行程,理性及时的沟通可以让相关部门有充分的时间去准备接待”,雷闯分析官员接待的原因。
雷闯路过一地都会在建议信后面盖上邮戳,从上海到北京,建议信上已盖了几十个邮戳。雷闯将盖满邮戳的建议信递交给了信访处的官员,“虽然建议信仅仅只有几张纸,很轻,微不足道。但是,这建议信身后站着上千万的乙肝人群,和他们的切身利益息息相关,从这个角度讲,这份建议信很重,沉重得足以通过徒步进京的方式,向政府部门呈交,并希望通过我们的苦行,感化政府工作人员,并希望引起相关部门足够的重视。”
雷闯和父亲也按信访程序登记了相关信息,官员表示会将原信转呈给相关领导参阅。对于何时能给雷闯回复,官员表示由于雷闯的建议信涉及到国家政策,和其他的个体利益受损而信访的情况不同,因此没有具体的回复时间,“有了结果会尽快联系雷闯”。
雷闯的父亲随身带了相机,并未说拍照的事情,官员就主动的邀请和雷闯父子合影,并让信访局的其他工作人员帮忙拍了照片。“官员主动邀请拍照的细节,让我感到吃惊。以前的印象都是政府工作人员是害怕拍照的,但是卫计委官员的举动也说明卫计委是个非常开放的政府部门,愿意和民间沟通,也只有官民良性互动,达成共识才能促成问题的解决”。
用脚步丈量中国:乙肝药物应纳入国家基药目录,乙肝携带者徒步进京建言
雷闯关注乙肝歧视始于自己的亲人在2007年找工作遭受乙肝歧视,从此雷闯开始了长期和乙肝歧视的“死磕”。 例如,他曾给1983所高校校长校长、524名院士寄信呼吁教育勿乙肝歧视,2009年他以乙肝病毒携带者的名义成功办得中国第一张从事食品行业的健康证,2010年雷闯休学一年和朋友以乙肝病毒携带者的身份“征人吃饭”,科普乙肝常识。
今年4月,雷闯刚从上海交通大学化学工程专业毕业,但他并未急着找工作,而是来一次特殊的毕业旅行——从上海徒步到北京。根据雷闯提供的《益行去北京,为改变行走》实施方案(全文请见:http://t.cn/zH1hNZw),雷闯于6月26日从上海交通大学出发,沿着京杭运河,不借助交通工具走完全程1552公里,跨越长江、黄河,途径江苏、山东、河北、天津,预计9月16日抵达北京国家卫计委,将乙肝药物纳入国家基本药物目录的建议信呈交。同时,雷闯将沿途征集支持者签名,并用《建议信》空白处记录行程。目前,雷闯已在沿途邮局给建议信盖了几十个邮戳。
雷闯介绍,中国有近1亿人长期携带乙肝病毒,其中需用药的慢性乙型肝炎患者有2000多万。一月的药费约1000元,并且需要持续数年用药,不能间断。虽然乙肝抗病毒治疗的用药人群广,药物价格高,用药时间长,遗憾的是乙肝抗病毒药物未被纳入《国家基本药物目录》。根据相关规定,如果乙肝药物纳入该目录,乙肝药物将进行统一招标,且不能加价出售,会促使乙肝药物降价,减轻乙肝患者的用药负担。【备注:相关规定是指卫生部联合多个中央部门发布的《关于印发<</span>关于建立国家基本药物制度的实施意见>的通知》(卫药政发〔2009〕78号),“政府举办的基层医疗卫生机构全部配备和使用基本药物,其他各类医疗机构也都必须按规定使用基本药物”。《通知》还规定,基本药品将采取统一招标、采购,“政府举办的基层医疗卫生机构配备使用的基本药物实行零差率销售”,也即医疗机构在销售药品时,按实际进价销售,不再加价。这将有利于乙肝药物的降价,减轻乙肝患者的经济负担(建议信全文,请见后文)。】
不止一个人的行走:网友纷纷捐助“盘缠”,陪走支持
今年4月雷闯研究生毕业以后搞了一次“行为艺术”,在上海交通大学的门口撕掉了毕业证。以此希望青年人撕掉束缚,撕出敢闯,也不要为了这个证而拿这个证,反而会淡化甚至丢失了在拿这个证的过程中我们所应受到的教育,那就是自由思考的能力、独立的人格等一系列远比一个“证”更加美好而又有价值的东西。于是,雷闯并不打算按照“寻常路”毕业之后就工作挣钱,而是打算趁年轻去折腾去做点想做的事情,继续为乙肝群体发声呼吁。
也正是敢雷,敢闯,敢于做不同,雷闯最初从上海出发的时候是独自一人,因此还带了棵绿色植物作为陪伴。但是越来越多的网友,看到雷闯益行去北京的行动,纷纷参加陪走、送水或捐助盘缠。目前先后已有40多名志愿者参与陪走,走得最久的一名志愿者是湖北宜昌大学的大学生彭硕,他陪走了一月的时间。也有专程从宁波、北京赶来的女生前来陪走。雷闯会通过微博账号“雷闯的捐款使用”,直播每一笔捐款使用。
从6月26日出发,9月16日抵达,雷闯和陪走志愿者走过了盛夏,流过太多的汗水,也流过泪水。在陪走志愿者离开的时候,雷闯都会默默地感动得留下泪水。在山东德州,雷闯遇到持刀抢劫,被劫走几十元钱后,后怕得留下了泪水。雷闯和2名陪走志愿者都中过暑,多名陪走志愿者脚上起泡但仍坚持陪走。一名从北京赶来陪走的女生“肖美腻”在陪走结束后,受启发,也发起了“美丽的女权徒步”,打算从北京徒步到广州,呼吁性别平等。雷闯表示,现在社会充斥着太多的暴力维权,益行去北京也是想尝试通过非暴力、温和理性的方式去表达诉求,是否能带来改变。
对于雷闯能走到现在,很多网友问是如何“坚持”下来的。雷闯讲到,坚持不会胜利,淡定才会胜利。以平和的心态去面对,走在路上的时候,重要的不是目的,而是路上的风景和人。
对于雷闯益行去北京递交建议信,有很多网友发出质疑的声音,认为一个人的力量太渺小,即使成功走到北京,也未必会带来改变。但是在雷闯看来,“众多志愿者陪走、送水、捐助盘缠,其实已不止我一个人的行走。甚至我的父亲从重庆忠县坐火车赶到天津,要陪我走最后一段到北京。虽然一次益行去北京不会带来改变,至少已在通往改变的路上”。雷闯介绍,如果这次益行去北京最终并未推动乙肝药物纳入国家基本药物目录,他也做好了持久战的准备,明年还会继续益行去北京

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发表于 2013-9-28 08:44 |只看该作者
附二:建议信全文
关于将乙型肝炎抗病毒药物纳入《国家基本药物目录》的建议
案 由
一、乙肝抗病毒药物使用范围广,使用时间长,乙肝患者治疗成本高
1、使用范围广
中国是一个肝炎大国,慢性乙肝感染者数量为9600多万,其中慢性乙型肝炎患者约2000万例。虽然慢性乙肝携带者并不需要治疗,但是若出现肝功能异常(转氨酶持续或反复升高),或肝组织学检查有肝炎病变,慢性乙肝携带者则变成慢性乙肝患者,如果不加以药物控制,可能会进一步恶化导致肝硬化、肝癌。
慢性乙型肝炎患者可以通过核苷(酸)类药物(口服)和干扰素(注射)进行抗病毒治疗,最大限度地长期抑制乙肝病毒复制,减轻肝细胞炎性坏死及肝纤维化,延缓和减少肝脏失代偿、肝硬化、肝细胞癌及其并发症的发生,从而改善生活质量和延长存活时间(据《慢性乙型肝炎防治指南(2010年版)》)。
核苷(酸)类药物已经国产上市的有4种,拉米夫定、阿德福韦酯、恩替卡韦和替比夫定。除替比夫定仅由北京诺华制药有限公司生产外,其他三种药物均有多家公司生产。对于干扰素治疗,我国已批准普通干扰素α(2a、2b和1b)和长效聚乙二醇干扰素α(2a和2b)用于治疗慢性乙型肝炎,并有多家公司生产。同时,干扰素还是慢性丙型肝炎的有效药物(《慢性丙型肝炎抗病毒治疗专家共识》,中华实验和临床感染病杂志,2009年第3卷第3期),值得注意的是中国有3800万慢性丙型肝炎感染者。
2、使用时间长
不管是核苷(酸)类药物还是干扰素类药物,都有服用时间长的特点。对于核苷(酸)类药物治疗,需每日服用,疗程不短于两年。对于干扰素治疗,普通α-干扰素需每周3次或隔日皮下注射给药,一般疗程为6个月。长效干扰素IFNα-2a或2b需每周注射,疗程1年(根据《慢性乙型肝炎防治指南(2010年版)》)。
3、药品价格高,治疗成本高
为了限制部分药物的最高售价,2012年12月31日国家发展改革委发布了《关于调整呼吸解热镇痛和专科特殊用药等药品价格及有关问题的通知》(发改价格{2012}4134号),核苷(酸)类药物中除拉米夫定外,阿德福韦酯、恩替卡韦和替比夫定三种药品均被限制最高售价。然而,患者从医疗机构拿到的药品价格通常为药品的最高限价或接近最高限价(可登陆“湖南医药价格公示”网站,查询各类药品在湖南省各医院的出售价。查询网址http://www.hnyyjg.com/)。
按照发改价格{2012}4134号通知,葛兰素史克公司生产的阿德福韦酯每盒(规格为10mg*14)最高售价254元,患者每月需支付600元左右;其他公司生产的每盒(规格为10mg*14)最高售价151元,患者每月需支付300元左右。
施贵宝公司生产的恩替卡韦每盒(规格为0.5mg*7)最高售价为240元,患者每月需支付1000元左右;其他公司生产的每盒(规格为0.5mg*7)为169元,患者每月需支付700元左右。替比夫定每盒(规格为600mg*7)最高售价为156元,患者每月需支付670元左右。
从“湖南医药价格公示”网站查询,服用拉米夫定,患者每月的花费为400元左右。长效干扰素每支价格均在1000元左右,患者每月需支付4000元。普通干扰素每支(500万单位)在60元左右,患者需每周3次或隔日注射。
药品价格高,用药时间长,无疑对慢性乙肝患者是一个沉重的经济负担。

二、纳入基本药物目录后,便于乙肝患者就近治疗,有利于降低药品售价
药品流通环节过多、价格虚高是近年来的社会热点问题,慢性肝炎抗病毒药物也不例外。根据卫生部联合多个中央部门发布的《关于印发<</span>关于建立国家基本药物制度的实施意见>的通知》(卫药政发〔2009〕78号),“政府举办的基层医疗卫生机构全部配备和使用基本药物,其他各类医疗机构也都必须按规定使用基本药物”。这为乙肝患者在各级各类医疗机构就近治疗,提供了便利。
《通知》同时还规定,基本药品将采取统一招标、采购,“政府举办的基层医疗卫生机构配备使用的基本药物实行零差率销售”,也即医疗机构在销售药品时,按实际进价销售,不再加价。
乙型肝炎抗病毒药物纳入基本药物目录后,乙肝患者就近治疗更方便,药品售价也必将降低,让中国千万乙型肝炎患者受惠。

三、乙型肝炎抗病毒药物已被纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2009年版)》
2009年11月27日人力资源和社会保障部公开的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2009年版)》中,已经纳入恩替卡韦、拉米夫定和替比夫定3种核苷(酸)类药物和干扰素类药物,用于慢性乙型肝炎的治疗。
乙型肝炎抗病毒药物已被纳入国家医保目录,也从另一个侧面反映慢性乙型肝炎是一种多发、常见,影响人群极广的疾病,符合2000多万乙肝患者的需求。

四、将乙型肝炎抗病毒药物纳入国家基本药物目录,符合国家基本药物制度“适应基本医疗卫生需求”和“公平获得”的原则
卫生部部长陈竺曾表示,基本药物不等于便宜药、廉价药,而是针对多发病常见病,疗效确切、质量可靠、数量充足、价格合理、人民群众能公平享有的首选药物(《治疗糖尿病和抗肿瘤药物将可能进入基本药物目录》,新华社昆明2009年2月19日电)。《国家基本药物目录(基层医疗卫生机构配备使用部分)》(2009版)纳入307种药物,用于治疗高血压、糖尿病需长期用药的常见疾病的药物,也在其中。对于艾滋病,国家更是出台“四免一关怀”政策,对艾滋病人开展免费艾滋病抗病毒治疗。中国有近一亿慢性乙肝感染者,2000万乙肝患者,却没有一种乙肝抗病毒药物纳入国家基本药物目录。
长期关注乙肝问题的蔡皓东医生曾在2009年发表博文《悲哀,乙肝大国的国家基本用药中竟无药可治!》,蔡医生讲到,“可治疗乙肝的有效药物不是国家基本药物,新医改的阳光能照到乙肝患者身上几分?”(蔡皓东医生博文网址;http://ditancaihaodong.blog.sohu.com/130049131.html)。
建  议
立即将用于乙型肝炎抗病毒治疗的药物——核苷(酸)类药物和干扰素纳入国家基本药物目录。
《国家基本药物目录管理办法(暂行)》第九条的规定,国家基本药物目录在保持数量相对稳定的基础上,实行动态管理,原则上3年调整一次。必要时,经国家基本药物工作委员会审核同意,可适时组织调整。
                                                建议发起人:雷闯

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发表于 2013-9-28 08:55 |只看该作者
乙肝论坛称之为第一论坛,可惜今天人清冷落,讨论的问题还是老问题,更慎有所谓的专家来说出让乙人倍感恐惧的话。
早知道雷闯之前,是他通过媒体让中国人更多认识乙肝,不要歧视乙人,来个拥抱,竖个牌子来宣传,是远远不够的。
记得我给雷闯写过一封邮件,告诉他今天乙肝问题不是歧视,而是乙肝治疗所带种种问题。
当一个乙人需要吃药的时候,他要面对的是:乙肝发病所带来的心里负担、承重的经济负担、乙肝就业、乙肝隐私等等。
其中最直接就是的经济负担,一个有花费上千的元的药费,这对乙肝人来说就是半死亡状态。
1000元,对普通中国人来说,这是多么巨大的一笔数据,月月要,年年要,不知道何年马月。
但为了活着,难道还有更好的选择吗。
雷闯,你是我尊敬的人,你从一个普痛乙肝患者,为全中国人民所有乙肝人谋福祉。
希望你一直走下去。

谢谢你,如果你有需要,我一定伸出力所能力之手,希望你为乙肝人继继走下去。

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发表于 2013-9-28 09:34 |只看该作者
支持雷闯,如果你有需要,我也愿意和楼上的战友一样,尽一份力

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发表于 2013-9-28 09:44 |只看该作者
希望能有更多的抗病毒药物纳入医保。
建了个群:前温馨的港湾已移至Q群330396873 孩子感染上乙肝的妈妈、母婴阻断群,有兴趣可以加进来。


2011版生儿育女精华导读贴(更新中)  

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向雷闯致敬!
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狗 日的河 蟹 社 会,,,,靠他一个人太势单力薄啦,,,

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雷闯,神一样的男人
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