那个18岁的女孩，她走了

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刘颖慧为纽约时报中文网撰稿 2013年07月04日

今年5月的一个周六早上，重病人的床旁交班常规进行，我一边向接班医生、主管医生、病区主任介绍患结核性脑膜炎的年轻病人小玉的情况，一边推开病房门，不禁一愣——床上空无一人。我们走进去，看到小玉的姐姐小美站在厕所门口。

病区主任忍不住训斥：“是不是又下床大便了？告诉你多少遍绝对不可以下床活动，绝对不可以！昨晚又差点不行了知不知道？搞不好要出人命的！”

小美原本一脸心虚，可瞬间态度变得无所谓起来：“她坚持要下床，我不是陪着吗，现在，人不也好好的？没事没事啦。”

“没事？看她等会叫不叫头疼？你们家这样不配合，已经严重干扰了我们的治疗！如果还是这样不配合，就不要一次一次问为什么疗效不好！”

小美眨眨眼睛：“那我们出院。本来就想办出院了，今天下午输完液我们就走。”小玉的姥姥看着我们，木然地点点头。

一份《自动出院或转院同意书》送到她们面前，小美流利地签上字。我悄悄返回病房问小玉：“你想出院吗？”小玉像孩子般高兴地笑了：“嗯，我想回家。” 由于患结核性脑膜炎，18岁的小玉智商倒退到十来岁的水平，这种病十分凶险，是由结核菌感染了脑膜和（或）脑实质所致，成人病死率高达15—20%，就在前一天晚上，她因高颅压出现抽搐，我们奋力抢救才暂时转危为安。但现在需要绝对卧床，根本不能下床活动。让这样危重的病人放弃治疗回家，在外人眼里不啻是家属和医生合谋将她推上死路，但我知道，这只是早晚必来的结局。她已经因为费用问题由家属安排出过一次院，只是因为身体底子好才捡回一条命；可这次出院，她还能有那么好的运气吗？

小玉因为出现高热、头痛、呕吐等症状开始求医，辗转了几家医院，到我们医院时已经神志不清。前面几家医院都不愿意接收她——收这种重病人，风险高、病情易反复、住院时间长，这张宝贵的床位改收其他的病人，能够带来更高的收益，而风险却可以明显降低。通常科室的奖金就是根据病床周转率、平均日费用、药占比（药费在整体医疗费用中的比例）等指标进行核算，有经验的医生都知道，收这样一个病人严重影响指标完成，没奖金也就罢了，甚至有可能要赔钱。同时，家庭也要承担巨大的负担，因为患上这种危及生命的疾病，病人需要抗结核治疗18个月甚至更长时间，治疗费用常达数十万甚至更高，而且需要家属长期陪护照料。有研究显示，生活居住环境拥挤、贫困和营养不良的人，更容易患结核病，而这些人生病以后通常不能及时就诊，更容易导致重症结核病的发生，以我在结核科的临床经历，十个结脑，九个生在穷人家，更悲哀的是，小玉还没有任何医疗保险。

入院前几天疗效很好，小玉神智清楚了，体温得以控制，但账上的医药费也很快长到了一万多，她的姐姐和姥姥情绪也眼见着急躁起来。那天晚上我值总住院班，护士慌忙找到我，说小玉又开始神智不清，病房里已经乱做一团，我匆忙过去，见一个从没见过的中年女人抱着小玉嚎啕大哭，小美在一边抹眼泪，床上的小玉在抽搐，虽不清醒也满脸是泪。我赶紧把所有人拉开，推出病房，这时发现小玉左侧瞳孔明显散大，对光反射迟钝，一定是情绪激动引起高颅压，把正常的脑组织挤移位了，发生了脑疝，如果压迫到生命中枢，几分钟就可毙命。我们迅速挂上用于脱水的甘露醇，我踮着脚用力把药挤下去，几分钟后，小玉恢复平静，头痛好转，这才把家属叫到办公室了解情况。

小玉幼年父亲去世，母亲改嫁外地，姥姥一手把两个外孙拉扯大。小玉看病都是姥姥和21岁的姐姐小美出钱，治到现在没钱了，只好找母亲要，小玉妈妈一到病房见女儿神志不清，想到自己竟拿不出一分钱来，不禁悲从心来，抱着孩子嚎啕大哭。听了她们的讲述，我很同情但又无可奈何：她们没有任何保险，国家给开放性肺结核患者提供免费药物，但这些免费药可无法治愈结核性脑膜炎这种重症。本地的红十字会针对贫困结核病患者有救助项目，但只是区区一千元，而且仅限于本市户口。国家在逐渐开展大病医疗保险，但结核性脑膜炎并不在已经开展和计划开展的范围内。我们科室可以少开药、开便宜药帮她们省钱，但无权减免。不知道怎样安慰她们，我只能再次详细交代了病情，告知绝对不可以让病人情绪波动，就让她们回去了。

几天后，主管医生告诉我，小玉出院了，这是姐姐和姥姥共同商定的结果。主管医生向她们强调，虽然病情已经控制，但极有可能反复，一定要去当地医院继续住院治疗，药物也无论如何不能停服。

数天后接班，我又在病房见到了昏迷的小玉，这几乎是意料中的结果，但当我了解到小玉回去后并未用药之后还是大吃一惊。小美解释：“我们见她好多了，以为不会有什么事的。所以……但现在看她这个样子，只能再送过来。”

病情反复的结脑治疗难度更大，但小玉运气很好，症状再次得到了很好的控制，随着治疗费用不断上涨，小美和姥姥的脸色越来越差，说话也开始阴阳怪气。尽管小美每次见到我都客气地叫我“刘医生”或“慧姐”，却总把医嘱放到一边，小玉说不想吃药就不喂；小玉说想吃西瓜，竟然家人就由着她一口气吃半个引起腹泻；小玉说要下床上厕所，她陪着一起去。就因为她违反医嘱下床上厕所，高颅压引起抽搐，病情一度告急。小玉的头痛不能缓解，不停用拳头敲打脑袋，姥姥跟着我走到办公室，一边问我能不能先止痛，一边慢慢蹲下来，然后，一下子跪在我的面前。我吓了一大跳，赶紧把她拉起来，我被这一家人前后矛盾的态度搅晕了，一边不遵医嘱，一边要求积极治疗，她们到底想干嘛？

小玉的症状控制了，晚上我去病房巡视的时候，小美正坐在床边一丝不苟地画着眼妆，见到我恭敬地站起来，俯下身轻轻地为小玉擦去汗水。我忍不住多看一眼，真是一对漂亮的姐妹花，承担了妹妹大部分治疗费的小美也不过是个20岁出头的年轻女孩，想到这里，我不禁打了个寒颤。我好像懂了这家人的逻辑。

小玉走了，在她第二次出院后，再也没回来，以她病情的凶险程度，以结核性脑膜炎的死亡率，我很清楚这个女孩离开医院后十有八九将要病亡。我想对她的家人说这是可以挽救回来的生命，治愈后，可以像正常人一样拥有美好的生活，但很遗憾我怯懦地保持了沉默。从医以来，我一次次见到，生命的延续与否取决于家属是否愿意出钱治疗，而病人和医生连一句话语权都没有。

我很清楚，每个人的生命权都属于自己，他人不得代为放弃。这一权力不应属于近亲属，在没有患者有效授权前，医生不应放弃治疗。但是，又有多少医生愿意为此冒着可能被家属砍杀的风险、被单位罚钱甚至处分的下场去坚持呢？

结核性脑膜炎作为最严重的一种结核病，在儿童和青少年中多发，严重威胁他们的健康，一旦罹患，给家庭带来极大的负担，即使殷实的家庭也可能因病返贫。现在中国每年有17万人死于结核病，其中有很大一部分为结脑。我曾经设想过和本地的红十字会联系，成立一个关于结核性脑膜炎的救助基金，但种种原因最终未能如愿。而结核病通过空气传播，传染性高，得病者多是低收入人群，很少有民间组织或慈善组织关注。时至今日，作为一名结核科的医生，我仍然幻想有一天能够为此病成立一个不限地域和人群的救助基金，挽救更多的生命。或许，更多的小玉的命运能够改写。

刘颖慧是石家庄市第五医院结核科医生。

小风冲

初中时，听说有一位女学生也是得了脑膜炎，乡里发动捐款。

能活着就好好活着吧，这人说没就没了。

万里挑一

穷人的下场

小风冲

回复 万里挑一 的帖子

富人也不敢包都能活百岁呢。

本地人的说法：大限到时，一粒黄豆打死人。

hong201314

社会医疗救助系统还是不够完善啊，哎~~