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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 我的派罗欣抗病毒之路,抗战的战友一起参与吧! ...
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我的派罗欣抗病毒之路,抗战的战友一起参与吧!   [复制链接]

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发表于 2013-5-2 16:43 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 xy0123 于 2013-5-3 10:35 编辑

本人女 33周岁 已婚已育!
15岁查出大三阳。但从未引起注意。说实在当时根本不知道是啥玩意。后工作公司都是小公司不需体检查。查出大三阳至25岁都没有查过肝功等任何检查。26岁产检当时肝功正常。一直没管过(近几年体检都让医生照B超,不知道要查肝功)。至今2013年3月去查体,还是让医生开B超,幸遇到一个好医生让我做全面的,肝功也查一下。结果悲剧了,肝功谷丙酶82 谷草69 不正常,B超正常。怀疑是查体前一晚熬夜所至。十天后换医院再查谷丙55。慌了,赶紧上网查资料。幸好查到骆老和这个论坛。学到很多乙肝知识。同时也吓坏了。又观察了十来天复查,谷丙是75。确定要走上抗病毒之路了。想先试一下干扰素,但ALT不够高。煎熬到4月18日复查。ALT升到169。感觉没必要等下去了。打电话约了骆老的号。

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发表于 2013-5-2 16:50 |只看该作者
本帖最后由 xy0123 于 2013-5-3 10:33 编辑

4月26日广州骆老处就诊,他老意思之前没有查过,不知道肝功何时不正常的。现在谷丙酶已经169可以上干扰了,不需再观察。汗,,,可能是太紧张的原因很多问题想好问他的,到了那里又忘记问了。倒是问了点其它的,我问他博文里写了很多(绝非终生用药)是什么意思?是意指以后会有新药出来,还是吃着药等DNA病毒枯死后自愈呢?他老人家好像这两个意思都有吧。他说,十年前我们只有拉米,那个时候谁知道有恩替和替诺福韦出来啊,以后医学还会更发达的,会有更好的药。再说,携带者那么缓慢的清除病毒都可以自愈。所以绝非终生用药。肝硬化另当别论!呵呵,也算是给我们所有的战友希望吧!

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发表于 2013-5-2 17:11 |只看该作者
本帖最后由 xy0123 于 2013-5-3 10:30 编辑

现说说我的情况吧:3月10日DNA5.23*10的7次方,表抗原53420(是不是太高了) E抗原1293  
                           4月18日 DNA  1.01*10的6次方(高兴极了,以为降了一方呢.结果拿去给骆老一看,说和第一次的结查相同,第一次的单位是拷贝 第二次的IU 伤心....) 表抗原48523  E抗原1022  

和骆老商定好了打派罗欣,他说派罗欣治大三阳肝炎有效率只有50% 在这有效的50%时面还有百分之5-10%会复发,让我有个心理准备!给了一张打干扰素的说明书什么的,上面标记着什么副作用什么时候复查什么等。然后让我去找小付开单。在此,不得不赞一下骆老的医德中国医生真没有几个能比的。每个人都询问病人从哪里赶来,来回运费多少。开药前也问是否有医保,如果有医保就让病人不开药或是少开药回去当地开。我当地有医保但派罗欣是不能报的,但检查费可以报。骆老就安排让我查一个雅培精确两对半(表面抗原和E抗原两项,共120元)其它干扰素前要检查的项目就回当地检查。 我对自己的情况还有点不放心,问他是否到了肝硬化,他说看生化结果应该没有,可能会有点纤维化。现在你肝功不正常我也不建议你做扫描,既浪费你的钱又增加你的心理负担。说完这些偶就回来了。现在想想还有很多问题没问呢!后悔啊,以后复诊就是刘博士了,骆老不复诊。

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发表于 2013-5-2 17:15 |只看该作者
回来和当地的医生联系了一下,做了打干扰素前的一切检查。本来昨天去拿结果,然后开始第一针。因为感冒了昨天打点滴了。拖到今天。约好今天晚上六点去打。现在紧张恐惧中。希望副作用不要太猖狂!本人自小就体弱多病,希望可以耐受的住啊!

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发表于 2013-5-2 17:25 |只看该作者
本帖最后由 xy0123 于 2013-5-2 17:34 编辑

话说一下这段时间的感受:除了恐惧还是恐惧啊!不抗病毒吧好像在等死。抗病毒吧,好像也看不到希望。论坛上的贴子我都翻到一千多页去了。看到拿了金牌的战友,让我看到了希望。顿时增加我一点信心。看到抗病毒不顺的战友,又让我灰心恐惧,寝食难安。相信每一位战友在下这个决定前都这么艰难吧!本来担心干扰的副作用,看到这里那么多姐妹都勇敢的选择干扰,我也决心试一下,不管如何辛苦试过就不后悔了。干扰无效就吃药吧!
前天感冒验血又查了一下肝功,郁闷,ALT又降到98了,病毒又这么高,不知道会不会影响干扰素的效果。好像要200左右才好。

马上去打第一针派了,希望抗战胜利了或是在抗战的战友们一起上来交流一下吧,我们一起努力!

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发表于 2013-5-2 18:25 |只看该作者
加油!干扰素是首选,年轻可以博一下!
群号:323403836 希望在打派罗欣的战友们加进来大家共同探讨下打派罗欣后的感受。

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优秀版主 版主勋章 携手同心

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发表于 2013-5-3 07:40 |只看该作者
内心纠结的妹纸一枚!
有条件件上派搏一搏吧……
未来的路还很长,所以尽量淡定一些!或有时间多和坛友们,群友们交流交流!
1、杰克船长精华帖集
2、岂能尽如人意,但求无愧于心!

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发表于 2013-5-3 10:04 |只看该作者
回复 信派 的帖子

谢谢!我们一起努力!

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发表于 2013-5-3 10:05 |只看该作者
回复 z3f 的帖子

谢谢杰克船长,我已经上船了!

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发表于 2013-5-3 10:26 |只看该作者
本帖最后由 xy0123 于 2013-5-3 17:22 编辑

5月2日晚8:30打了第一针派罗派135克,价格是956元。哎,偶这里三甲医院的小护士说不知道肿么打,让我打手臂,我坚决要打肚皮。结果她不会喊来护士长帮打进去的。估计是很少人打这个针吧!

我的促甲状腺素(TSH)4。60(参考值是0。27-4。2) 这个有点超标了,但医生说没有关系,说打了干扰素还会恢复正常。不知道对不对。请懂得战友交流一下哈!

再说一下第一针的感觉:8:30打进去。10点半洗了个热水澡上床睡觉。静静等待副作用的到来。老公出差了,帮我备好了两片退烧药,体温计,还有开水。在床上翻到12点左右睡着了。三点钟醒了感觉身上有点热但摸摸额头是凉的,腰有点酸,又沉沉睡着。五点钟又醒来一次头有点晕,没有其它感觉了。一直到现在过去快15个小时了,没有任何感觉。

亲们啊,一般免疫机体和病毒作斗争都会发热的,再说我从小就体弱多病,体质不是很好。我这样没有副作用的感觉,是不是代表干扰素无效啊?有的战友第一针副作用可谓是死去活来的。肿么我一点反应都没有呢?还是我病毒太多,这点药水根本不起作用?
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