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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 是我选择错误,害得父亲最后阶段这么痛苦。 ...
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[晚期肝癌] 是我选择错误,害得父亲最后阶段这么痛苦。 [复制链接]

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发表于 2012-8-15 13:30 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 zayan 于 2012-8-15 23:12 编辑

      父亲自2006年12月肝癌复发(距第一次手术已过去九年半了),由于当时的肝移植水平感觉还处于摸索阶段,所以我们最终没有选择移植(现在想来好后悔)。做了一次开刀手术,中山医院周俭主刀,手术算是比较成功。在随后一个月的复查,发现还有一个病灶,联系夏景林做了一次介入,也算成功吧。
      但没想到,从此以后噩梦不断。次年肝隔顶部发现一个复发,上海中山肝外科的周俭介绍我们去找肝内科的姓干的副主任医师做射频治疗(也不知是福还是祸)。这样我们和射频有了第一次亲密接触,也了解了这神奇的技术。
      父亲自第二次开刀手术后,就开始每个月复查一次,而且固定找姓干的副主任医师做超声波检查。08年的6月复查时,再次发现肝隔顶部又有一个,就是上次射频手术的那个位置。这次我们毫不犹豫选择射频,当然也是很成功(医生说很成功)。
      09年3月的复查,又次发肝隔顶部有复发,于是当月安排做了射频。但没想到在9月复查时发现AFP升高,当然只是高了一点,磁共振和超声波都没能发现有异样。医生吩咐继续观察一段时间看,接下来我们看着AFP的升高,2010年的1月我们实在等不下去了,就选择做了一次全身CT,但最终没有查到何处出问题。就这样我们在恐惧害怕中度过了几个月。
      又是六月,在一次复查中发现又是隔顶部。但在这次磁共振中幸运地发现了腹腔有一个比较小的病灶。考虑再三,我们选择先做射频,做掉肝隔顶部的病灶。六月底找了中山肝外科的周俭医生,他看了一眼就说开刀做掉。父亲一听开刀手术又犹豫了,又去找姓干的副主任医师,这次她介绍我们去找上海四五五医院做伽玛刀,我们去四五五打听了其他病人的状况后,也感觉她介绍应该是比较好的,就这样决定做伽玛刀。连续半个月的照射,以为大功告成。
      八月,父亲例行去复查,AFP没降反而在攀升。他有点疑心,自己比较了磁共振片子,发现肝上有一个黑影,就拿着几个月来的片子去找中山的医生问,没想到这次得到的肯定的答复是伽玛刀做错位置了,腹腔上的根本没碰到,反而把肝上烧出一个疤。只得去找姓干的副主任医师,她看了片子后,马上电话联系四四五医院那个负责给父亲做伽玛刀的副主任医生,告诉他根本没打对位置。让他重新再做,我们一听此话,心里一下子凉了半截。心想这伽玛刀原来是这个样子,根本是把病人不当回事。但又没办法,只好听从他们安排再做了一次,以为这次会成功。
      十二月的复查,再次证明第二次的伽玛刀还是没作用。腹腔上的这个种植性病灶,还是在疯长。没办法只得狠下心,开刀手术。找到周俭,让他开刀。手术很成功,刀口不到十公分,五天就出院。
      2011年,一整年在一切正常中度过,年底父亲还很开心地喊了几口红酒,难得相安无事度过一年,全家人也很高兴,以为从此会远离病魔。
      2012年3月,父亲把复查结果发给我。我看到里面的AFP比上个月高了一点,但是在正常范围内。
      4月再复查,磁共振发现第二肝门区靠近血管有一个近八公分大小病灶,当时就吓傻了。这医生是怎么回事,复查都只间隔一个月,一个月前怎么一点也没发现,在这时我们开始怀疑医生的水平了。但疑心归疑心,治疗还得照常。最终超声波复查确定病灶有4.5CM大小,这次那姓干副主任医师说射频有难度,只能做介入。由于十几年一直在上海中山医院里检查治疗,从没换过医院,所以对医院也太熟了,没想到去找其他医院的医生问问能不能射频,就答应做介入了。
      介入当晚很疼,接连打了三针止痛针,也没能止住。不过还好,三天后就出院。
      4月底,忽然一天父亲开始咳嗽,吃了很多治咳嗽药始终不见好。5月,照常去复查,磁共振报告单上竟然写着,肺部发现多处病灶,怀疑是转移灶,超声波显示上次的介入没成功。一天父亲他自己翻开上次介入后出院的报告单,发现那上面也模糊其辞地写着拍片时发现肺部有星星点,有怀疑。但医生却一句也没对我们说起过此事。晕,这些医生是干吃饭的吗?
     此次开始怀疑医生对病人隐瞒了检查结果。
     父亲咨询了中山医院的几个科室的多位医生,得到最终的结果是没法对肺部手术治疗。他感觉自己体力也越来越差,可能时日不多了。决定放弃治疗,可做子女的怎么能就此放弃呢?于是,我们走访了上海胸科医院,东方肝胆,都得到了让我们伤心的回答,最终只在龙华医院拿回一些中药。
      始终不愿放弃,我在网上搜索到上海仁济的翟医生射频水平一流。于是我们赶紧赶赴仁济找他,他看过片子后,很轻松地告诉我们,还有得治。肝上那个介入没成功的病灶用射频做掉,肺上只看到三个转移灶,而且很小。肺上的可以先不管,因为它们只是星点,等大点再做掉,说不定它们长不大。听他一番话,我们仿佛看到了曙光。
     翟医生约我下周去找他,安排做个超声波造影。等我们再次去找他时,他却有急事去了外地。电话与他沟通后,他认为下个月再来也无碍。
      我们都以为看到了希望,在回家前父亲特意去把中山医院做了次B超,却得到一个消息是,肝右叶有一个2X2的病灶。六月二十三日,我们如约来到上海仁济找翟医生。而此时的父亲已整整咳嗽了二个多月,而且有时是整夜在咳,咳得他已是全身无力。所以我们急切想治好咳嗽。所以马上要求安排住进来,由于没有床位,我们只能以加床的形式住进来。先前几天只能住酒店,等有空位了再住进。当天上午翟医生门诊提前结束,他就安排我们在住院部用小B超简单做了检查,要求我们下午四点钟再做超声造影。
      在焦急中等到下午,当父亲检查完出来后,翟医生让我们回住院部等他。一直等到下午六点左右,他才做完B超,而住院部办公室已坐满等他的人了。他对所有等他的人一一做了回复后,只剩我们了。这时他才对我们,这次B超发现静脉内有癌栓,大小32X11,而先前在中山查到的那个2X2大小的病灶,并没看到,只能确定介入没成功的病灶存在,大小为5.5X6。他提出几个方案让我们选择,一、先射频做掉肝上病灶,肺上和癌栓采用放疗方案;二、射频做掉肝上病灶,伽玛刀做癌栓,肺上不管它,等大了再说。我们一听伽玛刀,就立马否定了。他问我们为何一口回绝,我们也如实告诉他情况。他一听就说那是你没找对医生。而我们又问了下仁济医院有没有做放疗的,他回答肯定,并说到时我帮你联系医生。并让我们次日(周五)早上去做磁共振,看看肺上的情况,再安排治疗方案。
      一听癌栓两字,我就晕了。这就等于判定父亲的日子更少了。但听翟医生这样一说,感觉又能延缓一段时间。
      其实父亲在查出转移至肺时,就打算放弃治疗。只是因为日夜不停的咳嗽,是我们实在心痛不已,才再次寻医治疗。
      周六下午,翟医生的助手发了个短信给我,告诉我在肺的纵隔部分发现一个很大淋巴瘤,咳嗽不停的原因可能是它引起,而肺上也有很多病灶,如星星点点。
      周一,我们来到住院部,此时,他们已经为父亲安排床位了。翟医生安排我们周二下午射频。下午闲着无事,我们请翟医生联系了放疗的主任医生,我们去问问情况。拿着片子,找到他后,他告诉我们,肺上纵隔淋巴瘤可以做,但做完后有可能会更咳嗽,而癌栓他不能做,因为怕把它往上顶,而进入心脏。




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发表于 2012-8-15 13:41 |只看该作者
晕死,这才叫真正的慢性病有木有!十多年有木有!第一次术后都可以认为临床治愈了结果又复发有木有!多次复发后还能出现一年为数量级的稳定期有木有!多少人能有一半或者哪怕四分之一的良性程度就要睡得笑醒了有木有!

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发表于 2012-8-15 14:23 |只看该作者
本帖最后由 zayan 于 2012-8-15 14:33 编辑

      父亲咨询了中山医院的几个科室的多位医生,得到最终的结果是没法对肺部手术治疗。他感觉自己体力也越来越差,可能时日不多了。决定放弃治疗,可做子女的怎么能就此放弃呢?于是,我们走访了上海胸科医院,东方肝胆,都得到了让我们伤心的回答,最终只在龙华医院拿回一些中药。
      始终不愿放弃,我在网上搜索到上海仁济的翟医生射频水平一流。于是我们赶紧赶赴仁济找他,他看过片子后,很轻松地告诉我们,还有得治。用射频做掉肝上那个介入没成功的病灶,肺上的可以先不管,因为它们只是星点,等大点再做掉,说不定它们长不大。听他一番话,我们仿佛看到了曙光。
     翟医生约我下周去找他,安排做个超声波造影。等我们再次去找他时,他却有急事去了外地。电话与他沟通后,他认为下个月再来也无碍。
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发表于 2012-8-15 14:38 |只看该作者
hy49 发表于 2012-8-15 14:24
楼主父亲在4月再复查磁共振发现八公分大小病灶,之前多少时间没做影像检查了? ...

每个月十日固定就去中山复查。

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发表于 2012-8-15 14:50 |只看该作者
每个月都做磁共振?????

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发表于 2012-8-15 14:55 |只看该作者
还有,怀疑医生隐瞒病情什么的,99.9%是楼主你们想多了……
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发表于 2012-8-15 15:03 |只看该作者
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发表于 2012-8-15 15:13 |只看该作者
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神仙眷侣 守护天使 一等功勋章 健康之翼 人中之龙

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发表于 2012-8-15 17:23 |只看该作者
你没有选择错误,主要是肿瘤太可怕,而且你父亲运气已经很好(能够活这么多年)!还有,现在也不是最后的时候,肺部又还没有影响生活质量,把肝上搞搞,该干啥干啥,离死亡还没有的很呢,,,,
门诊可过度;检查可过度。
治疗不过度;伤感不过度。
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