积极乐观向上的28岁晚期肝癌双肺部多发转移灶，求战友相助

fengsongling

大家好，自我介绍一下。本人今年28岁，性别：男。
虽然我目前情况不是特别理想，（肝癌晚期介入后双肺多发转移灶）但我依然自信满满，相信在亲人和朋友以及广大战友的鼎立扶持和关怀下，我依然有希望创造奇迹。
接下来我把我自己的治疗历程和治疗中发生过的失误一一道来，也请大家在目前我处在一个选择阶段的时刻能给我一些积极的建议和帮助。在此，我先行谢过大家，感恩大家的帮助，感谢大家的付出。

2011年10月3日，超声检查发现肝右叶内实质回声团，初步估计大小约3CM*3CM。肝CA可能性大，建议核磁共振检查。 随后进行核磁共振检查后，确认为肝CA，大小面积为2.4CM*2.8CM，位置在肝右叶后段。
血象检查甲胎蛋白大于2万（未有具体数值）。肝功能和血常规正常。

2011年10月19日在解放军总医院301医院肝胆外科进行了肝七段切除手术，术后5天后出院，未建议其他治疗。

2011年11月28日复查，甲胎蛋白3900多，B超检查未有变化，手术切除部位恢复良好。医生建议下个月复查再看。（虽然自己感觉甲胎蛋白很高，3900多，但医生说你术前是大于2万，目前应该还算恢复过程中，等待下个月如果继续降低的话，就是好的现象。我问医生用不用CT排查一下或者介入预防一下，医生坚定的说不用。我也就没有再坚持。这里我觉得自己对疾病的认识不够，耽误了病程，同时B超检查的局限性太大，对很多病灶未能及时发现，所以应该更全面的检查）
2011年12月29日复查，甲胎蛋白再次大于2万，B超检查依旧未有变化，手术切除部位恢复良好。医生看甲胎蛋白过高，建议CT复查。结果CT复查后显示肝右叶内扩散，包饶侵犯下腔静脉。（复发达到这样的状况的人，仅有3%左右，我运气不好赶上了。呵呵）
检查结果出来后医生建议住院再行切除。结果住院后会诊结果出来，切除不了，因为我左肝过小，不能提供正常的肝脏功能。所以建议介入后再行切除。

中间这里耽搁了有半个月，等待我原来的外科手术主刀医生。（太过于相信他的建议，这里应该自己积极争取时间）

随后2012年1月19日进行了肝脏介入栓塞化疗。肺部CT扫描发现有多个结节，未有血供。至此时，肝功能一切正常，血常规也依旧正常。

介入术后恢复一个月后于2012年3月2日复查，甲胎蛋白大于2万，肝功能正常，血常规有变化，（白细胞2200，血小板5万），复查结果第一次肝脏介入效果非常好，复发部位已经大部分控制，进行二次介入增强疗效。（此次介入前稀释了甲胎蛋白，得到具体数据69000多）介入后出院前复查，甲胎蛋白24000多。肝功能依旧正常。血常规有变化（白细胞2000，血小板4万6）此次介入之前进行的肺部CT平扫发现原有结节稍微增大，但依旧未有血供（此时应该去其他科室问问是否可以做射频消融之类的直接清楚掉肺部可能病灶），但未确认，所以未去进行治疗，继续观察。

2012年4月2日，血象复查，肝功能正常，血常规（白细胞2300，血小板4万7），甲胎蛋白5900。由于甲胎蛋白继续下降，医生建议可以再过一个月复查。

2012年5月2日，复查，腹部增强CT显示肝脏病灶控制良好，但肺部平扫CT显示，双肺多发转移灶。肝功能正常，血常规变化（白细胞2200，血小板4万6）。医生给出最新方案，一，口服靶向治疗药物多吉美（由于经济条件不允许，放弃）二，脾栓塞+肺部灌注介入治疗后进行全身化疗。（脾栓塞是为了提高白细胞和血小板后进行全身化疗，目前指标不允许做全身化疗。）由于我对全身化疗比较排斥，所以在医院住了一周后决定暂时出院寻找更好的办法（多跑几家肿瘤医院看看专家的不同方案）

2012年5月11日出院，等待下周一开始去其他医院寻求方案。

我本身一直是积极乐观向上的一个态度，所以家人也相对比较宁静，不会感到过多的悲伤气氛。而且我的女朋友也一直陪伴着我，我感到非常的幸福。所以我坚信，虽然我走过几步错棋，但我依然有机会挽救会败局。希望在这里能得到更多战友的鼎立相助。

以下我把我的用药经历给大家发一下。以及我发现用药过程中可能存在的问题。也请新战友注意。

2011年10月3日发现肝CA到2011年12月19日术后复发前这段时间由于医生说手术非常成功，建议我依靠自身免疫来抵抗癌细胞，所以未进行任何抗肿瘤以及防止复发转移等药物治疗。只是吃保健品提高免疫力，有螺旋藻片和牛初乳。（这里我觉得是自己最错的一步，最初我得病的时候给自己定的方案就是手术后进行中西医药物结合预防和治疗，后因医生说手术特别成功，而改变了自己的既定方针，由于自己对医学上的无知导致复发，希望各位战友引以为戒）

2012年1月19日介入后开始全面服用抗病毒药物，阿德福韦酯。抗肿瘤的金龙胶囊。还有灵芝孢子粉。
一直服用至2012年5月2日再次复查，肺部多发转移后，医生说可能是服用灵芝孢子粉导致肺部多发转移，暂时停用了灵芝孢子粉，同时在广安门中医院开了中草药治疗。再次吃上了抗辐射和提高免疫力的螺旋藻片。其他药物还是金龙胶囊和阿德福韦酯。

目前刚出院在家，下周开始寻找新大陆后决定治疗方案。

请求各位战友能鼎立相助，出出点子和方法，我好去做更好的选择，目前的我不容许再出错了，所以希望能在这里得到大家的帮助后早日找到更好的解决办法。

虽然目前双肺多发转移灶，可我依旧相信，人活一口精神气，只要我在一天，就有可能创造出奇迹。

感恩大家，感谢大家。我爱你们，希望早日得到你们的回复。

fengsongling

求版主给指一条可以实践的路。由于经济条件的限制，医院的多吉美吃不起，战友的也不太了解价格和供应渠道。个人对全身化疗比较排斥，所以不想做。谢谢版主的帮助。

希望能助我早日创造奇迹。

naissine

建议二帖合并。

好想醉一次

帮顶。

mxf1003

螺旋藻片含胡萝卜素，有抗癌作用。

谷冰

据说螺旋藻片中有种毒素，国内无法去除，对肝脏毒害很大，有的保健品可有可无时，最好不要乱吃，天然食品最好

谷冰

“复旦大学预防医学研究所俞顺章教授带领的课题组最近对市场上的螺旋藻营养制品进行调查后发现，由于螺旋藻产地蓝绿藻类的微囊藻毒素的污染，以及目前的粗放型生产方式，螺旋藻营养品中的微囊毒素会对人体产生危害。
       螺旋藻是蓝藻的一种，是营养价值极高的保健食品，常用于运动员、体弱者的辅加保健品。20世纪90年代，一些国际组织曾认为螺旋藻是“21世纪最理想的保健品”、“最安全的保健食品”。但近年来发现，螺旋藻产品中含有同属蓝藻的微囊藻毒素，给螺旋藻营养保健品的安全性带来了影响。
      蓝藻属中对人危害最大的是微囊藻，能在水中裂解后产生微囊藻毒素（MC），其同种异构体有60多种。动物实验证明能通过胎盘屏障影响小鼠胎儿发育，造成胎鼠肝炎和贤受损；目前已被证明是肝癌的促癌剂，而且可能影响儿童肝功能；MC与肝炎病毒和黄曲霉毒素协同作用则可引起肝癌。1996年巴西血液透析中心126名病人用了MC污染的湖水透析，发生中毒性肝炎，死亡55人。目前各地的螺旋藻产品的生产方式都无法做到完全分离螺旋藻和微囊藻毒素。
      俞顺章教授带领课题组在云南、福建、广东、江苏等地现场采集了螺旋藻，并从市场购买了产地为云南丽江、江西南昌、江苏无锡、上海、深圳和美国旧金山等地的螺旋藻营养品进行了检测。发现螺旋藻营养品中的微囊藻毒素的含量为204.8ng/g，最高的超过了721ng/g。按目前国外科学界认为的每天人体可承受的微囊藻毒素的最大容许量计算，我国不少螺旋藻产品，每天吃上5—6克即超过了最大容许量的毒素。如市场上销售的绿A和施普瑞都来自云南程海湖，该湖是一个富营养湖泊，在收集螺旋藻的同时微囊藻亦一并收获。因此在食用螺旋藻保健品的同时也摄入了微囊藻毒素。

直挂云帆

你真年轻，才28岁，就中招了；你很乐观，继续保持。说下我的情况，供参考，希望多交流。我44岁，09年11月肝癌手术，10年10月复发，再次射频。同时发现肺部转移，12月做了肺部的伽马刀，11年5月肝部射频，12月肝部伽马刀。12年2月发现肺部多发转移。医生让多吉美，我也是觉得太贵，吃不起，随拿中药回家。家人知道后，劝说吃多吉美，姐妹都帮助，同学也捐助支持。随从病友手里转了多吉美吃，吃了两个月，AFP先降后升，现正迷茫：下步如何治疗。我们俩的情况相似，都是肺部多发转移。仁济翟教授说可以做肺部的射频，但是，我想，做了大的，小的还会长，只是暂时的。等等，影响大了，再去射频处理几个。说说我的对靶向药的看法。我看了很多病友吃靶向药的经历，吃不时间长就耐药，就换药。换来换去，对身体的副作用还很大，影响生活质量。不知道靶向药能够延缓多长时间的生存期，治与不治的结果没有清楚的比较。我也正迷惑，下步如何治疗。是换靶向，还是选其他，其他也没有什么好的办法，你问问，看医生怎么说，也顺便和我交流下。另外，如你想了解靶向药的渠道，我也是从病友手里转的，倒能问到。如想了解可以和你细说。
祝你能创造奇迹。祝福你。

jhzwxf

从论坛中的病友经历来看，建议上靶向药，先可以考虑从论坛中可靠的病友手上转一点试试！

jhzwxf

还有肺部病灶可以做粒子植入，广东中山医院好象可以做。