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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 学术讨论& HBV English 呼吁医院和医生们主动承担起社会公众的健康教育责任 ...
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呼吁医院和医生们主动承担起社会公众的健康教育责任 [复制链接]

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发表于 2012-5-2 11:20 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
     慢性乙肝防治中定期随访管理是每位医生和老病友都知道的常识,谁都知道它的重要意义。但是现实中,为什么乙肝病人们普遍没有进行定期随访或复查呢?不然为什么病房里的肝癌病人极少是通过定期肝癌筛查及早发现出来的呢?
    慢性乙肝作为一种可能导致预后不良的病程漫长的疾病,谁到知道逐级预防干预和生活行为方式和心理干预的重要性,“七分养,三分治”,在乙肝被彻底攻克前,这是常识,但是有多少病人真正在正确的“养”,科学规范的在“治”呢?
    谁都知道乙肝抗病毒治疗需要极其专业的分险管理,没有专科医生的全程支持,就会受益下降分险增多,为什么这个论坛里有这么多病友在自己给自己当医生不说,还是盲目热心的指导着其他的病友治疗呢?这本身就是公众缺乏医疗常识和看病基本技能的鲜活写照。谁都知道,没有医患的面度面直接交流和持续观察,就给病人提供医疗决策干预意见是违背常识的,即便好大夫在线网站也明文要求网站不是进行远程医疗的场所。作为本论坛,连实名制都不具备的前提下,就相互在进行了医疗决策干预,是不是在反智的道路上火上浇油?其实健康教育科普的本质是帮助病友认知到疾病的风险,帮助病友更好的理解医患沟通内容,和医生一道来肝胆相照的面对共同的敌人--疾病本身,绝不是来通过教育让病人们都来自己给自己当医生。
    为什么在好大夫在线,乙肝是最热门的咨询问题,但是却极少有病友真正懂得和理解有效咨询的前提是尽可能详细的提供病史资料?为什么那么多在顶级医疗机构和顶级医生处已经多次就诊的病人还会问出一些很低级的缺乏常识的咨询问题呢?
    为什么现在医患惨案不断发生,社会公众对医生和医院一片喊打,而广大公众站出来为医院和医生辩护或谴责那些网络愤青呢?
    作为致力于推广乙肝健康教育和帮助病友提高看病能力的医生,为什么也会不停被人拍砖呢?且出言恶毒,也没有谴责呢?
    作为医生,我们该认真反思了。
    单方面给病友做健康教育,提高病友的看病能力,是不能解决问题的,只会增加病人的烦恼,增加对当前医生工作的不满意;为什么现在医患缺乏互信,为什么医生职业荣誉降至谷底,关键是社会觉醒了,医生和医院没有承担起足够的社会公益责任,确实沦为了赚钱机器而不是社会大众的健康守护者,尽管原因主要出在体制,非医院和医务人员本意,但是这是不得不接受的实事。现在医院和医生还在继续一厢情愿的按照自己的目标在工作,觉醒速度落后于社会公众的觉醒速度,这就导致真正的距离百姓需求的好医生难寻,是用专业数据的交流方式来唤醒医生和医院的觉悟的时候了。起码让医院和医生认识到公众普遍缺乏健康教育与疾病常识,缺乏预防和逐级防控疾病进展的常识,缺乏医患沟通所具备的基本知识基础的危害性,从而能够触动更多的医生和医院主动肩负起向社会提供健康教育,促进医患沟通的研究,促进对慢性疾病的逐级防御落到实处,那么这才是医院和医生挽回社会职业荣誉的有效途径。不然,医学的风险这么大,没有谁和那家医院能够靠运气祈求一生不遇到低概率事件从而惹上医疗纠纷或官司,或招来患者家属的仇恨。
    正视健康教育和推动健康教育,是医生和医院的救赎,是病人和家属的福音;学习健康教育和接受健康教育,也是社会公众需要花时间来进行的事情,也是公众对自身健康的救赎。
   生命本无常,生命也有常
   本人才疏学浅,但愿能够起到抛砖引玉的作用,唤醒医院和医生们对健康教育的重视和主动投入实践的步伐。千万不要轻视健康教育的难度和医患沟通的难度。
   请群组里的医生朋友们从研究的角度来考察本人在好大夫在线网站的工作,欢迎提出宝贵建设性意见。方清医生http://fangqing123.haodf.com/    2012-5-2
凝心聚智,谨言慎行,做好健康教育http://fangqing123.haodf.com/

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发表于 2012-5-2 12:17 |只看该作者
转发一位病友来信:
我做错了什么
我,一个41岁的女人,没有乙肝家族史,十几年前一次体检查出了乙肝病毒携带,我才开始知道两对半,医生告诉我这没办法治疗,乙肝是无法攻破的世界医学难题,但要定期检查。从此我的生活笼罩在这个无法攻破的世界难题的阴影下,担心传染别人,害怕它随时爆发,当听到谈论乙肝时,甚至不敢正视别人一样的眼光。我选择了消极逃避,乙肝成为我心中永远的隐痛,拒绝一切与乙肝两字有关的知识信息。虽然这么多年中间有过几次检查,喝过中药吃过保肝药,但都是吃段时间,失去信心自行停药,还好一直肝功能正常,没有发过病,磕磕碰碰我走到了41岁。
人过四十,我开始担心随着年龄增长,免疫力下降,乙肝会突然严重,想彻底的治疗一次。今年3月6日,我走进了医院,进行了相关体验,结果是肝功正常,病毒10的5次方,慢性肝损伤。拿着体检报告,我找到了一个医生,因病毒量高,当时决定挂水保肝,并进行拉米夫定抗病毒治疗。拿过拉米夫定的说明书,我对治疗产生了怀疑,可是还是相信医生的话,开始吃起了拉米夫定。当我把疑问向医生提出时,一句说明书滞后,病毒高就要抗病毒彻底打发了我,并说拉米只对30%的人有效,希望你是幸运的。我不知这30%有效是什么意思,是彻底摆脱乙肝还只是使病毒转阴。就对这39%我也感到茫然,因为自从查出来乙肝,我从未奢望自己会是个幸运的人。但我渴望能得到正确的治疗,我开始一边吃拉米,一边开始上网搜集相关信息,对自己到底要不要抗病毒始终犹豫不决。在我吃了九天的拉米夫定后,决定暂时停药,等自己把一切搞清楚了再坚定的走下去。
我走进了肝胆相照论坛,看到了许多同病相怜的人,我感到自己找到了希望,于是我停下来观看,在一片抗病毒声我惶恐着注册了账号,把自己的情况发上来祈求帮助,热心的朋友真不少,纷纷出主意,多数是应该抗病毒,当我提出先不抗病毒,怕耐药和不知什么时候能停下来,想通过注意保养身体适当锻炼 ,并定期检查来及时发现问题解决问题时,一个声音告诉我“任何药都会也都能停下来,因为人的寿命是有限的,死了以后都能停下来”,这是在说我的生命随时都能停下来吗?这使我更加害怕,惶恐不安。同时,我也进了好大夫在线,先后咨询了六位乙肝专家,他们给我的建议各不相同,但没有一个是直接抗病毒。为什么同样的情况,在肝胆相照抗病毒去成了主题?
直到有一天,我在肝胆想照论坛上偶然看到方清医生的一篇文章,似乎找到了自己的答案。我再次走进好大夫,读了方医生的一些文章,并向他进行了咨询。方医生告诉我现在状况良好,我已经走出了乙肝高危人群,属于携带者范畴,以后注意定期检查监测肝癌即可,并告诉我注意健康常识,开心放松和幸福就是健康的最重要卫士,这是目前所谓护肝药物都不能比拟的。这是我最想要的最好答案,这样的回答叫我放下心来,但九天的拉米和过度的担心害怕还是对我的身体产生了影响,停药后我感到浑身酸痛乏累,有时还感到恶心,体重 开始下降,这一切症状让我更加害怕,4月3日,我再次走进医院检查肝功能,结果肝功能超出了正常值,看到化验单,我几乎崩溃,我又一次咨询了方医生,是方医生告诉我肝功能轻微波动属正常现象,乙肝治疗药从全局考虑问题,静下心来学习乙肝知识,等待下一次复查。在方医生的一再鼓励坚持下,我安心地学习乙肝基本知识,自觉进行心理生活调整,慢慢地终于走出了困境,现在我已无不适的感觉。
通过学习,我对乙肝有了新的认识,让我彻底放下心来,知道了定期检查和医生建立稳定的医患关系的重要性。我不知我的未来是什么,但我今天能够正确认识乙肝,以从未有过的轻松心情开始新的生活,我知道即使不幸发生那极小概率的严重事件只要和医生保持长期合作,就能及时发现问题,在恰当的时机获得正确的治疗,并不会因乙肝危及我的生命。
了解乙肝知识定期检查,多么简单的道理,却又几个乙肝患者能做到到?当我看到肝胆想照论坛里每天还有那么多新的朋友加入战友行列,还有那么多朋友在苦苦挣扎相互鼓励,我知道一句不用担心安慰,对在长期担心害怕影响下的心理是多么的苍白无力。一个抗病毒治疗将会是多少年精力财力的付出,毕竟金牌银牌数量有限,不是每个人都能得的到,一旦自行停药会对身体精神产生多大的影响啊,所以一定要综合考虑各方面的因素的基础上才能做出的做大决定。作为一个乙肝患者,我不能眼睁睁地看着和我同病相怜的朋友贸然开始抗病毒之程;作为一个女人,我不能无视一个母亲和将要做母亲的女人也随便加入抗病毒大潮;作为一个母亲,我也不能眼巴巴看着比我孩子大不了多少的年轻人也过早走上漫漫抗病毒之路。所以我想如果这些朋友能学习基本的乙肝科普,就对乙肝有正确的认识,能够和一个专科医生保持稳定的关系,能够在医生指导下进行规范治疗,会减少多少无谓的浪费多少悲剧的发生。我又有重回肝胆相照论坛跟帖发帖,只是希望朋友们能够自己学习一些乙肝知识,对乙肝治疗能有明确的认识,而这一切却遭到极个别人的反对质疑,甚至怀疑我是方医生的马甲、托。真是抬举我了,我只是方医生的一个病人,一个对方医生信服的乙肝患者。
难道我做错了吗?如果我错了,作为中国最大的医疗网站怎么会允许方医生在这儿进行乙肝科普教育;如果我错了,方医生医院的领导怎么会支持方医生全力投入乙肝科普工作;如果我错了,方医生的乙肝科普网站已经开两个月了,怎么全国那么多乙肝专家没有一个出来制止?
乙肝治疗包括各种方面,从最基本的心理行为干预,到护肝保肝治疗,到抗病毒治疗……并不只是抗病毒。方医生也并没有反对抗病毒,只是反复指出,抗病毒是好药,好药要用在刀刃上要用在人生最关键的时候,要在建立充分医患关系的基础上,在医生指导下长期的治疗过程,这个过程最少五年、十年,甚至终生。这究竟触犯了谁的利益?戳了谁的痛?就有人坐不住了,急切地站出来对方医生横加指责,甚至出言不逊。 方医生为广大的乙肝患者感到愤怒。作为全国影响力的乙肝论坛,每天有多少乙肝患者这这里寻医问药,寻求精神帮助,又有多少乙肝患者在这里苦苦支撑,感染乙肝病毒内心已是多么担心害怕痛苦无助,却被肝胆相照极个别的人连哄带骗,究竟是谁别有用心在欺骗患者?感染乙肝就罪该万死,就该承受这精神财产的双重损失。谁来还乙肝患者一个正常的生活,一个负责任的治疗,还乙肝患者一块心灵净土,还肝胆相照论坛一个真正肝胆相照?
最后感谢肝胆想照论坛,让方医生在这里表述自己的乙肝治疗观点,让我得以找到方医生,让我仅仅出于想让乙肝朋友了解乙肝知识的基本愿望在这里跟帖发帖而没把我驱逐出去。
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本帖最后由 307821698 于 2012-5-2 12:25 编辑

现面向论坛医生征求大家对方清医生网站咨询指南的建议:方清医生网站乙肝病友咨询指南(20120501版)http://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/Fangqing123_679579684.htm
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发表于 2012-5-2 13:17 |只看该作者
本帖最后由 StephenW 于 2012-5-2 13:18 编辑

回复 307821698 的帖子

"我只是方医生的一个病人,一个对方医生信服的乙肝患者." - 你不是他的病人 (当你生病时,你会看另一位医生),信服的一个人.两者之间有一个很大的区别

"难道我做错了吗?如果我错了,作为中国最大的医疗网站怎么会允许方医生在这儿进行乙肝科普教育;如果我错了,方医生医院的领导怎么会支持方医生全力投入乙肝科普工作;如果我错了,方医生的乙肝科普网站已经开两个月了,怎么全国那么多乙肝专家没有一个出来制止?" - 我们欢迎他来这里科普教育, 但他只希望我们参观他的网站,为什么呢?在这里,他可以达到许多患者.


"乙肝治疗包括各种方面,从最基本的心理行为干预,到护肝保肝治疗,到抗病毒治疗……并不只是抗病毒。方医生也并没有反对抗病毒,只是反复指出,抗病毒是好药,好药要用在刀刃上要用在人生最关键的时候,要在建立充分医患关系的基础上,在医生指导下长期的治疗过程,这个过程最少五年、十年,甚至终生。这究竟触犯了谁的利益?" - 频繁的问题在这里问的是:我应该开始治疗呢?什么是最好的治疗?方医生从来没有给任何答案,为什么呢?

"戳了谁的痛?就有人坐不住了,急切地站出来对方医生横加指责,甚至出言不逊。 方医生为广大的乙肝患者感到愤怒。作为全国影响力的乙肝论坛,每天有多少乙肝患者这这里寻医问药,寻求精神帮助,又有多少乙肝患者在这里苦苦支撑,感染乙肝病毒内心已是多么担心害怕痛苦无助,却被肝胆相照极个别的人连哄带骗,究竟是谁别有用心在欺骗患者?感染乙肝就罪该万死,就该承受这精神财产的双重损失。谁来还乙肝患者一个正常的生活,一个负责任的治疗,还乙肝患者一块心灵净土,还肝胆相照论坛一个真正肝胆相照?" 说得好。但方医生
在这里帮助我们?我不认为他有

"最后感谢肝胆想照论坛,让方医生在这里表述自己的乙肝治疗观点,让我得以找到方医生,让我仅仅出于想让乙肝朋友了解乙肝知识的基本愿望在这里跟帖发帖而没把我驱逐出去。" - 我认为你是夸张,但我们都厌倦了他的自我广告。

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发表于 2012-5-2 16:47 |只看该作者
这个女人不寻常.
病友交流,仅供参考.
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