向天再要三十年——与硬化抗争的日子（不断更新）

weng7999

皮下出血是什么样的？？

华丽地硬了

肝病，它是个慢性病
长期积累的肝脏损伤导致了硬化
而我一知道硬化后就幻想着找个名医
然后把我的硬化治成只有原来一样乙肝
现在想想，多幼稚的自己
就因为自己这样的心理，加上找到的一个庸医
把我身体精神和经济都创了一个重伤
当时找了某军区医院的一个主任医师（自己说是主任医师）
去之前我先百度这个人
百度百科里介绍这个医生还是比较牛的
（百度百科里介绍有她留学伦敦，有多少代表作品啊什么的，说是在国内肝病领域有较高的学术地位）
相信了百度，于是找到了她
在她那治疗三个月，给我开了一大堆的药，还点滴隔天打
抗病毒的药给我开了阿德福韦酯
这个阿德福韦酯还是胶囊来的，叫爱路韦的，一盒十粒装
不知道大家有没听过
第一个月的药费就高达一万多元
当时想着只要能治好，一万多算什么
毫不犹豫地交钱拿药，回家开吃
那时候还是跟未知道硬化一样，没有任何症状
只是自己知道自己是硬化患者，心理压力大而已
附上当时第一次治疗时候的检查报告：

华丽地硬了

回复 weng7999 的帖子

就是紫癜，有的人血小板低皮肤上会淤血

华丽地硬了

当时看到那样的彩超描述，心里真不是滋味，到了今天，我却羡慕那样的描述了

一个半月后复查，病毒是四次方，肝功谷草高，
彩超没有提示结节

继续开药，跟上个月差不多的药
还是近万元

我开始质疑：这些药效果怎么样，看彩超好像没改善，病毒量怎么只降了一点点（吃药前5次方），为什么肝功能反而不正常了呢，吃那么多药吃的有点难受，还有这些药会不会对肝脏有损伤啊··

一下子我有了太多的疑问

这个医生的回答：已经硬化了，哪能一下子就好转。你的肝纤维化很重，现在我开的这些药是保肝缩脾的，最主要还是抗纤维化。肝病是要慢慢治，急不来的。

愚蠢的我相信了，又开了一大推的药回家吃

华丽地硬了

之后我在这个论坛里发了一个帖子，问我这个吃那么多药的治疗方案是否科学？
打虎，0910.9中年，还有爽老等都给我回帖，这时我才了解到吃那么多无用的药是多么地错误。
在这个所谓的专家教授这里，花了三万多，没什么疗效，甚至连DNA都还不能降下去。

我并不责怪，花钱买了教训也好，买了经验也好，至少让我明白了既然得了这个病，就不能急，心态要好。

于是我转了医院看病——广州中山三院，三甲医院，不会出现再给我一大推药的医生了。

到了现在，我都不纠结于肝的质地是不是硬，当务之急是控制住，不要有大的并发症出来就行

华丽地硬了

11年底，我在三院又做了一次检查

华丽地硬了

这时候，谷丙和谷草都是偏正常高一点点
谷丙较之前上来了我觉得是停了之前那医生开给我吃的联苯双酯
那个联苯双酯只是让谷丙的结果好看点，隐藏了肝脏真实情况，再也不吃了
现在在三院我只要求抗病毒
也是听从了论坛这里许多老师和战友的良言
之前是单阿德，考虑到耐药问题
于是加服了拉米
三院的医生也这样建议
加上看到论坛里大多数人都是这样做和建议
阿德是天津代丁，价格是164一盒，14粒装
拉米是葛兰素史克的贺普丁，价格是201一盒，14粒装
不知道用阿德或者拉米的战友是不是这个价钱
我在三院里拿的，自费

华丽地硬了

转眼三个月了，3月初，再去检查
这三个月了感觉还行，就是有时候牙龈会出血
以前也会，但感觉现在牙龈出血严重了
知道是脾脏捣的鬼，但拿它一点办法都没有

华丽地硬了

三个月前查DNA已经检测不到
现在，又检测出来了
担心，不是担心那一点点的病毒
而是担心耐药
可是我用药才半年啊
之前单用阿德病毒已经是检测不到了
加了拉米反而能检测出
我对拉米抗拒？还是耐药了？


后来还是淡定了，决定过个一个月再查DNA

华丽地硬了

3月22日，又去查了DNA，检测不到，这才定下心来