方清医生致乙肝病友的请战书（病友必读）：建立稳定的医患合作关系是当前慢性乙肝防治面临的首要问题
对慢性乙肝感染病人进行长期规范的随访是及时发现肝炎活动，及早发现肝硬化和肝癌，是使病人获得早发现，早防控和早治疗的关键。缺乏长期的规范随访危害是巨大的。宜昌市中心人民医院肝病科方清 长期随访管理的意义极其重要。
判断自然史，找出需要干预的对象。首先病人的自然病程史信息特征的缺失，i将很难在没有肝脏穿刺检查的情况下判断病人的临床诊断亚类，究竟是所谓“慢性乙肝携带者”还是所谓“慢性肝炎患者”缺乏预判，单纯依靠半年或1年的肝功能变化或病毒水平变化或其他检查来做这个判断是不科学的，也是不够严谨的，以此来作是否具有抗病毒治疗的指证判断也是有风险的，因为短时间的ALT波动或HBVDAN波动或HBeAg抗原的变化都是可能在一个病人的长期自然病程中多次发生的事件，单凭1次事件的发现就将病人列入所谓“慢性肝炎病人”之列，而采取抗病毒治疗或其他治疗措施，就可能将面临治疗对象扩大化的风险。
通俗介绍慢性乙肝战斗的实质 记住60%的人原本一生就很安全，但是他们也可以出现偶尔的一个阶段病情波动，这是乙肝病毒慢性感染的自然史特征，记住干扰素治疗目前作用机制仍未清除阐明，其主要是发挥强大的正向促进机体免疫功能的作用，但是我们实际追求的是病毒和机体免疫系统的平衡，两者相安无事肝功能正常就很好，所以不论是大三阳携带者和小三阳携带者都是机体免疫系统和病毒相处和谐的结果，都是对身体健康危害程度最小的局面，前者是免疫系统（警察）不能识别病毒（外来户），所以病毒繁殖的很开心，后者是免疫系统（警察）识别了病毒（外来户），把病毒（外来户）控制到了限定居住区域，当然病毒（外来户）繁殖就减少了。最糟糕的局面是两边不停的打架，就会伤及无辜居民了，如果经常打，就变成混乱的肝脏社区了，也就成了所谓“慢性肝炎”。干扰素就是加强警察力气的，是大炮，轰响病毒时，也同样伤及无辜，而且准头并不好，所以全身的不良反应就明显啦。核苷酸类似物是精确制导，只打击病毒复制开始后的一个重要环节，记住不是起始环节，所以对其他居民影响就稍小些。不论哪种武器都是在单方面加强"警察"的力量，消弱”病毒“外来户，这就是一场成为“抗病毒治疗”的运动，但是，我们需要的是和谐，如果双方一发生矛盾，医生就不问是非曲直，不看双方本来实力强弱，就去治帮助“警察”一边镇压“外来户”，是不是就能最快平息事态，就能长久的恢复彼此的和谐共处了，这就是个大问号了。干扰素不能够长期用，而核苷酸类似物的命门迟早会被病毒破解。因而什么时候使用这些重武器就需要医患一起仔细掂量了，决胜战场关键是知己知彼，才能百战不殆，没有医患的长期合作，是很难做到这些战斗前期准备基础的，除非是诸葛亮。采用单一的抗病毒治疗指证，来打所有的仗，有可能胜有可能败都有人群整体概率，但是具体到一个病人，这种打法就存疑了，因为没有1个个体能经受失败的损失！！！这也就是虽然有指南，但是医生们也只是参考使用的原因。
长期随访管理是合理使用各种武器，尤其抗病毒治疗重武器的前提保证 什么时候用轻武器（自身心理和行为干预），什么时候用中等武器（护肝药物或中药），什么时候用重武器（核苷酸类似物或干扰素），什么时候是静观其变，什么时候是要被动防守，什么时候可以主动进攻，什么时间侦查什么项目，目的和意义是什么，都取决于医患长期合作对病情的观察和分析。若让患者来理解所有这么多的道理，难！但是最简单的是什么，找到好医生，信任好医生，学习必要常识，配合医生打仗做好一名与乙肝战斗的战士而不是将军，有什么难的吗？难就难在长期随访管理，没有耐心的医生和没有耐心的病人是和这个无缘的。
缺乏长期稳定医患合作的问题也是极其严重的。从我的博士课题研究发现：在3257位乙肝病人中，77.7%的病人在一位医生处看病时间不超过3个月或3次，这个仗怎么打？连初步的稳定医患关系都搞不定；在建立初步合作关系的753位病人中，50%以上病人保持医患合作的时间不超过1年半，这个仗怎么打？在接受抗病毒治疗的1000例以上病人中，能够坚持5年以上的不足10位，这个仗怎么打？相当比例病人是自行停药或坚持不下去而离开医生，子弹供应不济，战况前景不理想，失去信心而被迫玩不下去了呀。这个仗怎么打？现在据说中国有10%的病人已经接受过抗病毒治疗，究竟有多少还在坚持，能够形成长期观察的结果？这个仗怎么打。 在最新亚太乙肝指南中引用的中国大陆研究，能够坚持长期抗病毒的病人例数是以个位数在计算，占开始一起进入治疗病人总数的百分比就不好意思去计算了。 在我的医院，70%病房住院病人是晚期肝癌，比例逐年增加，1000例病人中难寻几个病人是坚持了定期复查和长期稳定医患合作，所以也就几乎没几个病人能做到在肝癌不到2CM水平就被发现，从而获得好的治疗时机，这个仗怎么打着在。我心痛！！！！
对如何确保病人的从长期合作是一项艰巨的任务也是一项值得研究的学问。我认为，当前最关键的环节是要建立稳定的医患合作关系，根据病人的实际病情，根据病人的经济状况和根据病人的主观意愿甚至性格职业特征，帮助病人精打细算做长期抗争的计划，按照我自己对乙肝疾病的理解来指挥信任我的病人打长期的仗。所以我前期写了《方清医生初诊病人4条医嘱》,昨天写了《咨询方清医生病人须知》和一系列放映本人打仗理念的小文章。就是一条，选择好医生固定住医生坚持长期合作，只有有耐心的，能够读懂我意思的朋友才会真正明白我想干什么。但是，我发现绝大多数的病人已经是惊弓之鸟，极少有人能安心的耐心的读读本人众多的文章，极少有人能细细的思考我提出的问题，极少有病人能按照本人的医嘱认真学习。
我的心情 和愿望 其实坚持在电脑前守望了病人1个月，每天耗费18个小时，我已经有点累了，还有许多其他的事情亟待办理，包括我的博士论文还没有真正定稿，我的学位也在别人手里攥着，虽然我自己认为自己已经做了非常棒的工作，配得上博士的关荣称号。感谢读到这里的病友，通过1个月的工作，我获得了很多，看看我的网站就知道了，希望聪明的病人早点进驻本站，本站和本人精力毕竟是有限的。
后记 其实写了一半，我情绪就激动了，后面就跑题了，呜呼哀哉，不过通俗易懂的把乙肝故事讲给大家听，只要我继续努力，肯定可以完成这个任务！！！！谨以此文作为本人向信任我，关注我，支持我的病友们下请战书了。
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发表于 2012-4-6 10:52
