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肝胆相照论坛 论坛 乙肝病毒携带者维权 与您共享我的乙肝抗争史
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与您共享我的乙肝抗争史   [复制链接]

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发表于 2012-4-4 15:22 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 风雨不动 于 2012-4-14 16:08 编辑

2月底辞职后就来到了上海,这个一直以来向往憧憬的地方开始求职。由于不想继续以前的工作,求职的过程很艰辛,却很充实,它让我体验到不同的公司不同的企业文化。上周五,清明前,一家中意的公司通知我面试已经通过,去体检。可是我却高兴不起来,不自觉回忆起自己长达7年的乙肝抗争史。

我从小在农村长大,虽然家境不是很富有,但是很快乐地度过童年,走进学校。用别人的话说,我呢,天生聪明伶俐,能说会到,所以在学校,我的成绩是佼佼者,是老师和同学眼中十足的好学生,在家里,我是所有长辈中最优秀最讨人喜欢的孩子。对于乙肝这两个字很遥远,偶尔在街上看到小广告什么大三阳”“小三阳也不以为然,不知道耶不在意是什么。由于当时乙肝普及还不是很普遍,我在中小学学校也没有通知让去打乙肝疫苗,而且作为高中学校的第一届学生,我也完全没有知道任何一点关于它的知识。所以,曾经,它很遥远,遥远到就像水星火星一样,用一辈子的时间都不可能够得到。

转眼已到了18岁,高考迫在眉捷。到了20055月份,我开始了人生中第一次体检。和其他同学一样,不以为然,没有什么大不了的。半个月后,体检结果出来了,当时我有点疑惑,我的结果和大多同学不同的一点在于乙肝表面抗原呈阳性(当时我们班共有80名同学,有4位同学和我一样)。我当时完全不知道这是什么意思,拿去问我们班主任是不是体检出问题了,他说没事,没有什么问题。只是我前排的一个同学和我说起了什么肝炎,然后我稍稍意识到我该去医院看看了。

高考顺利结束,我妈带我去镇上的医院给医生看了看,又检查了乙肝5项,只有第一项是阳性。医生大概给开了点药稀里糊涂就过去了。9月份大学入学后马上就面临体检,几天后,辅导员通知院里共4名去复检,马上意识到问题严重了,我开始害怕,胡思乱想,中途也听到很多因为乙肝被辞退的。由于当时去学校,也没有什么熟悉的同学,就宿舍里的人知道。我高三的同桌也劝我,没什么大不了的,当时他也被感染过,就是高中体检时我们班4位中的一位男生,当时这个男生是大三阳,和他一起吃饭的两名同学都被传染了,他就是其中的一个。我忽然回忆起有一次我偶然看到他在吃药,问他怎么了他当时死活也不告诉我的原因了。我同桌说,由于是后天感染,很快就看好了,没事的。煎熬了好几天,终于等到了复检的日子,检查出来结果后医生说转氨酶正常,没事。我才终于松了一口气,没事。只是按照医生的指示,我要每隔半年检查一次肝功能。

就这样我开始了我的大学生活,自由,充实,快乐。我也在大一暑假的时候遇到了彼此欣赏的男生,他很特别,有思想,上进,很会照顾人,让我感到从未有过的踏实和幸福感,我甚至觉得我长这么大就是为了等待这个人的出现,而且幸运的是我终于等到了。我们之间的恋情非常单纯,正是我所希望的。可是由于是异地恋,最终我们只经历了短短的两个月并没有被公开的恋情就结束了,这无疑给造成了巨大的打击,我好几天感觉自己就要崩溃了,心里很绝望。我用了半年的时间才慢慢顺服自己他其实也很平常,真的很平常。


我在大二过年前接受了一个男生对我的表白,有了第一个男朋友。我们的性格很像,有共同的追求和理想,生活很平淡但是很真实。大二开学后一个月左右,学校通知让去打乙肝疫苗,由于我知道我自己呈阳性,所以大学后每一次打疫苗我也都没太在意,甚至已经忘了去做半年一次的肝功。这一次我男朋友他说要去打疫苗,我也想起来说好久没有检查过了,趁人少的时候去问校门诊医生,我这种情况怎么办,他让我做了两对半。135阳性,大三阳,然后他就说你这传染性很强,下周二快去校医院复查肝功吧。当时我男朋友也查了两对半,全阴,没有抗体。然后我就开始在网上查资料,什么是大三阳,怎么办。网上说的很夸张,我也很害怕。我当时一直哭,他劝我说没事,说不定肝功能没事的。周二检查结果,就谷丙转氨酶高点,48。校医院医生说也没高太多,也没有给我提供什么有用的建议,让我去市里肝病医院看看。去了之后化验DNA8次方,回答的也很纠结,说是肝功也只是稍不正常,可以先不治疗,不过带着这些病毒也就像带着一个不定时油油油炸弹,很危险,也可以考虑抗病毒。随后听朋友说中医对这个好一些,看了看市里很有名的一位中医,他更夸张说是要要休学在家看。精神几乎接近崩溃,我该如何面对同学和家人啊,妈妈在家也是终日以泪洗面,我顿时有种天塌下来的感觉。不过后来还是决定抗病毒,还是在肝病医院开药,当时医生态度很差,说你有钱了就吃贵药,没钱就吃便宜的。我当时在医院里就哭了,觉得委屈、气愤与巨大的不公。最终选了阿德福韦酯代丁,因为家里条件也不好,下面还有弟弟和妹妹都上学,所以就希望像医生说的那样,3个月就转阴。由于传染性较强,我当时很郑重的把宿舍两个姐妹都叫一起说明了情况,让她们也快打疫苗,千万别不小心被传染上,生病很累,生这个并更累。

吃药半个月后检查肝功,酶还是稍高了一些,开了点降酶药。继续到三个月后,肝功正常了,DNA只是降到了6次方,不过离转阴还很遥远。医生说,算是不错了,至少说明对这个有作用。接着吃这个药到暑假,回到家后到当地医院看了,医生开始给开中哟啊,并举了很多例子说有多管用,整天在家喝特别特别苦的中药有一个多月,希望真能出现医生说的那种很好很好的现象。到医院检查后结果提示说变为携带者了(至今我都怀疑当时怎么能检查出那样的结果),非常高兴,觉得还是中药管用,开学后在学校也还继续吃中药,在当地药房抓药,然后让他们熬呈剂状,一日两袋喝。有坚持喝了半年的中药,已到了我大三寒假了,检查结果让我非常失望,病毒还是6次方,肝功正常,还是回到肝病医院说明情况后,医师说抗病毒目前中药真的还是不太管用,说是当时3个月从8次方将为6次方,结果不错的。建议我继续抗病毒,我也有点后悔自己当时没有继续吃西药而是看中医。

  这期间的一天我妈打电话说在报纸上看到洛阳有一家门诊宣称他们的药可以实现全转阴,而且转阴之前吃药不要钱。满怀希望地去了这家门诊(之前还没有去过洛阳呢),发现他们只是一个私人诊所,开的不大不小,冷冷清清的,虽说吃药不要钱,可是3个月要所有的指标都检查一下,检查费不免费,仔细想了一下非常不靠谱,这3个月一次的检查也要好几百呢,而且还得必须在他们家检查,意识到时骗子,放弃了。接着继续吃西药不过换为名正,这次的抗病毒从20083月到20091月共计10个月,我从大三升入大四年,这中间发生了太多太多的事情,我和我第一个男朋友分手,姥姥去世,考研失利等等。我几乎流干了自己的眼泪那段日子,我姥姥死于肝癌晚期,我们家的乙肝遗传史是这样的,姥姥有5个孩子,大舅、我妈、二姨、小姨和小舅,目前我妈、大舅和小姨都是小三阳,我小舅和我弟弟妹妹一样是2,5阳(小时候都得过甲肝),二姨是携带者。姥姥的去世是我这么大最伤心的一次,她是所有对我最好的人,而我却没有还没有对她有任何报答就走了。

  姥姥的去世对全家都是巨大的打击,大家都意识到这个病的可怕。大四寒假前我检查,也就是10个月的抗病毒治疗后,我的病毒量基本维持在4次方不降了,看了几家医院,医生都说可能耐药了。这时老家电视台热播一个乙肝治疗机构,3个月转阴,很多人都治好了,很先进。家里也打算不惜重金给我治。这家医院宣称自己引入德国进口仪器,可以把药物聚集在肝区集中治疗。去了这家医院才发现又是冷冷清清,医生都在哪织毛衣,也就是输液,配合他们给的食疗方案。治了一个月算是一个疗程了,花了6千多,又隔半个月后检查,病毒升为5次方,并且肝功能也开始不正常了。我当时很怀疑检验结果,虽然这家是我一直以来检查的医院,怎么可能,我觉得身体各方面都在变好,怎么可能会变坏呢。可是这就是事实,你再怎么怀疑都无济于事,另一个医院的检查结果也是一样。我又开始以泪洗面了,而且更关紧的是,我马上开始就业工作了。怎么办?没办法,还得治。

  这次去了老家市里最好的一家医院,肝病科,医生开的是中成药,很贵,一个月要1千多,家里还是决定给我治,花这个钱。这次的中成药很苦,比中药还让人难以下咽,每次喝的时候,嘴里苦,心里更苦。进入第一家公司,小公司,私企。每天都担心他们如果体检怎么办。3个月后,我转正,公司也没有体检,而检查结果发现转氨酶升到了1000多,当时头都懵了,我有一种我都要死掉的感觉。缓过来后,开始保肝治疗,输液了一周,花了1钱多,肝功总算正常了,医生说你现在已经进入最佳治疗期了,抗病毒吧。我说好吧。也许那个时候已经不抱希望了吧,是死是活也就那样了。对于我的家庭来说,我从骄傲变成了负担,甚至有了轻生的念头,可是我还是得勇敢地坚持,我身边知道我有这个病的朋友,也从没有歧视过我,我的亲人他们已经操碎了心,我必须更坚强,去战胜病魔。

  20098月到现在20124月,这期间我一直吃着名正,从来不敢去小医院买药,药房就不用提了。200912月,病毒由6次方转阴。20103月,变为小三阳。目前仍在吃药,天天坚持,没间断。打算到结婚时停药一段时间,为了孩子着想。

  这中间虽然我饱受折磨,可是我从来没有放弃过治疗,是走了太多的弯路,花了太多的冤枉钱。可是总算是有点结果了。可是我的路还很长,对于社会对乙肝的歧视可能我还没有遭受过,所以这几天心里还是很难过,怕工作体检被卡。不过我不打算逃避,既然国家已经提出了保护我们的法律,我们应该学会运用它。我明天会向要签约的公司坦白,何必逃避一辈子呢。

  到最后我还是想多谢几点:

1.不要去小机构小诊所看病,更不要轻信什么广告,不可能的,天上不会掉馅饼;

2.要抗病毒的话一定要把握住最好时机,选择适合自己的药。肝功正常的,即使是大三阳也不要急于抗病毒;

3.不要有太重的心里负担,没什么的,乙肝在短期内不会发病那么快,即使已经肝硬化、肝癌还是有挽救的可能性。我大舅肝癌晚期,医生说只有3个月的时间,但是当时找到了合适的治病方法,也没花很多钱,2年了快,还很健康呢。所以任何时候都不要放弃,更不要乱投医。

4.不要轻信代检机构,找枪手。百度上有很多提到代检的,其实一查大多还是托,这些代检机构他们只是利用我们的懦弱和逃避来榨取我们的血汗钱。对于肝功不正常的,一定要坚持治疗,治好了再来工作。携带者的我们应该拿起法律来保护我们,我们没有传染性,多余的恐慌只能让人有机可乘。我们的队伍很庞大,有大家彼此的相伴,谁也不会孤单。

5.这个论坛是个好论坛,大家共享经验,联手抗击病魔。期待我们等待的乙肝特效药早日研制成功;

6.这个病确实很麻烦,所以建议女性们一定不要遗传给下一代,让乙肝力争在我们这一代灭绝。

  谢谢你看完我的帖子,我会及时分享我的经验。






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祝福楼主~

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本帖最后由 lotus2009 于 2012-4-4 20:42 编辑

回复 一亿瓦全 的帖子

我其实代表了很多人,换句话,自己确实是从愚昧中走来的。
但是中国的教育确实存在很多问题,可是你也不能全盘否定吧。
您是智者吗?那么、、
细听您的见解。
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回复 一亿瓦全 的帖子

你的这些观点我仔细想想是很对,可是在中国这个社会,在目前整体的认知水平上,很难从思想上纠正啊

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发表于 2012-4-9 00:15 |只看该作者
本帖最后由 寒夜 于 2012-4-9 00:20 编辑

楼主真是个脑残的聪明人!……此文莫非想大肆宣传:吃饭传染乙肝?而且乙肝还有遗传?聪明的楼主:知道什么是遗传病吗?知道什么叫染色体吗?
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