父亲虚弱，后背酸痛，怎么办？？

门脉癌栓

naissine 发表于 2012-5-2 07:10
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估计是电解质有些失衡，一般长期使用利尿剂都需要监测血清电解质。 ...

3月底，经过两个多月的腹泻和吃利尿药，血清电解质是正常的

[size=1.3em]我记得憨豆论坛里面有一个小药可能可以逆转多吉美耐药，忘了是什么了
今天带着一片平扫CT去市区医院问医生， 肝胆科的说没办法，细问之，说是：肝内变化不大，但是后腹膜淋巴增大很多，已经占据了半侧腹腔，酸痛可能是因此引起的。。。再问介入科，说淋巴肿的太大，可以用粒子植入和适行放疗，但后果难测，特别是放疗，因为太大，一些地方放疗不到。。。。。问了放疗科，说技术上可以放疗到全部，但是要看病人身体。。。

naissine

我估计你爸现在的情况和touzi版主当时很像。
估计也是因为有此先例，版主医生才在我们后腹膜病灶尚局限之时便再三催促我们尽快处置吧。确实大了难搞。

门脉癌栓

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你说到我心坎里了。。。。唉，tuozi大叔的情形将在我爸身上再现，血淋淋的。。。。
我这趟回家，家里开家庭会审判我，让我别再折腾了，说全家老小都要生活，不要再把钱砸在癌症上了。。。家里的斗癌的精神气从来就没凝聚过，现在就更散成一团烟雾了

一切都不能重来了，重来我也不能做得更好。。。从来就是我一个人在研究对策，而我并不是一个严谨的人，我的家人啊，。。我们就要这样失败了。。。。。。


。。。

naissine

怎可随便说失败呢。老实说我觉得你爸爸的治疗还是拿捏很得当的，靠靶向药稳定这么久很多人有钱有人脉都未必能做到，算相当成功了。
本想说听说阿瓦斯汀对淋巴转移有些效果，不过这个药贵，单克隆抗体么制备起来也不是化学合成那么简单，所以没有原料药也没有山寨版。看你们家也确实情况复杂……不考虑也罢。

多说一句吧，个人觉得你现在可以把学习重心转向对症支持治疗方面，以提高生存质量，减轻痛苦为第一目标。靶向药对抗肿瘤之类的可以不要再放首位了。

naissine

关于放疗适应证有一句话：不怕血管怕肠管，不怕部位怕体积（大意）。
楼主父亲的情况就是因为肿瘤侵犯范围太大，所以其实已经不适合放疗了。

linx

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有关原料药什么的，我也来掺和几句，前一阵子在一个群里聊天，也和一些病友有点争论。
我的观点是，那些原料药来源不明，的确是不吃为好，就怕花了大价钱买到假药面粉团。但如果能够确定买到正版的印度生产的索拉菲尼，来源确切的话，为什么不吃呢？特别是最近印度来的。印度和世贸组织有协议，如果一个药物不能在印度市场上一合理的价格出售的话，印度专利局可以给印度的药厂发自己的专利许可。索拉菲尼就是其中之一。在这个情况下，今年3月份，印度自己的药厂的开始合法地生产索拉菲尼了，价格只有拜耳的6%。这个链接里有这个消息。

http://en.wikipedia.org/wiki/Sorafenib

可叹的是似乎中国当初在加入世贸的时候没有争取到这样的条款，但既然这个世界上还有印度，一个并不比我们富有的国度能够负担的起索拉菲尼，为什么我们不行？

关于索拉菲尼25C保存，其实没有那么严格，25C在化学里的意思就是普通条件下的室温。所有的药品说明书中都有这一条。我吃的拉米，阿德，雷帕，FK 。。。 甚至阿司匹林，都有。其实这个25C不过是以示和某些保存条件特别的药物的区别，比如干扰素，白蛋白。索拉菲尼化合物本身足够稳定，上面的那个链接里有索拉菲尼的化学结构式，懂有机的看一眼就知道这不是一个不稳定的东西。所以大可不必对它过分关照。

常寂光

linx 发表于 2012-5-3 03:03
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有关原料药什么的，我也来掺和几句，前一阵子在一个群里聊天，也和一些病友有点争论。 ...

     嗯，有道理。我也是一个肝移植3年多的病友，对FK等等常规抗排异抗病毒药物，我们的来源非常正，医院开了就吃，基本不必担心什么影响；多吉美何其贵重，很多病友得了癌症手足无措，乱买多吉美，根本没有注意什么存放条件，就很容易出问题。
   印度多吉美的效果我想肯定无法跟德国的相比，否则人们肯定首选。

naissine

常寂光 发表于 2012-5-3 16:02
嗯，有道理。我也是一个肝移植3年多的病友，对FK等等常规抗排异抗病毒药物，我们的来源非常正，医院 ...

理论上讲，如能确保来源可靠，印产索拉菲尼和多吉美应疗效无差——从有效成分和纯度来看印版也是有保证的。

要说差别主要就是心理作用了……个人觉得这才是有钱人首选多吉美之关键所在。

至于存放条件，同意linx观点，索拉菲尼压根儿没什么不稳定基团，只要不是拿去泡水啊烈日下暴晒地糟蹋，不会变质变性的，没想象那么金贵。