父亲虚弱，后背酸痛，怎么办？？

naissine

拜耳，辉瑞这些大的生物医药公司，每年不知道投入多少研发经费在各种新型药物上，大家可知多少种实验药物中才能出现一种像多吉美、索坦这样真正通过临床试验而得以商品化的？研发的狠命投入，某种程度上还就得指望在从病人每月五万八万的药物费用回收。药品本身，真正的合成成本能有几块钱？剩下的全都是高额利润。在欧美，医保是能覆盖靶向药物这项内容的，病人的负担倒也不大。然而对于国人来说，能眼皮不眨一下就撒出十几万钞票的实在还是少数，大部分病友还是得掂量着存款看病吃药，支持不起欧美医药公司的研发工作。原料药也就是山寨产品，无非是跳过了之前所有的先期工作，跳到药物合成这一步。

如果有人要说，我有钱，我就是尊重知识产权就是尊重药物公司的前期投入，所以我就乐意花几十万吃正版药。我敬重这种伟大的想法。但是如果有人说，我虽然穷，但为了尊重知识产权，甘愿卖房子卖地卖血卖器官去吃正版药——恐怕我要怀疑这位的精神状况或者大脑结构有多异常。

至于吃原料药的“历经了数位走向天堂之人”，更是可笑了，谁都知道这个病到了晚期走向天堂是早晚的事，怎么倒是把功劳归到原料药身上了。说句不好听的，吃正版多吉美无效含恨命终的都还数不胜数呢，按某些人的逻辑，岂不是该去指责拜耳公司“加速了病人走向天堂的步伐”。

常寂光

至于吃原料药的“历经了数位走向天堂之人”，更是可笑了，谁都知道这个病到了晚期走向天堂是早晚的事，怎么倒是把功劳归到原料药身上了。说句不好听的，吃正版多吉美无效含恨命终的都还数不胜数呢，按某些人的逻辑，岂不是该去指责拜耳公司“加速了病人走向天堂的步伐”。

  某些坛子转药，几克原料药在没有一定的存储环境下，确实经历了好几位死者的；这个是事实－－－个别倒卖原料药的，表面打着爱护患者的旗号，鼓动这种递进式的装让，俺的意思是这个，可笑甚么？

“谁都知道这个病到了晚期走向天堂是早晚的事，”－－－这话才是绝对荒谬！我的居住地，就出现好2位吃中药维持12年到现在肿瘤消失的！如果头上安头去整什么原料药，不死才怪！另外乱吃原料药绝对会增加肝脏的负担！
  原料药来源，足下可以很清楚、明白地控制么？拿点面粉给你又如何？（夸张点说）

  正品药物，有严格的控制手段，病友间装让，价格高低可以商量，只要买来的是种放心和安心。

  很早就打算将原料药装让这个话题提到桌面，这样也好，大家一起来探讨－－－－我个人是绝对反对大规模转让原料药的，肯定是打开了潘多拉盒子，最后真正收益的是那些不法原料药商人！

naissine

楼上的常大哥，您一再强调“经历了好几位死者”是事实，我只能认同死亡是事实，可是请问您如何证明死亡这一事实与原料药有直接因果关系。正如我刚才所说，也有很多病人，晚期中的晚期，实在不甘心就死还要吃多吉美，吃了也没能延缓死亡到来的，按您的说法是不是要指证多吉美是害死他们的元凶？

至于“谁都知道”那一句，的确是我说得不严谨了，应该说绝大部分的病人是如此，某些个例特例未必足以成为有说服力的反例。您只看到吃中药吃到肿瘤消失的几个人，可是您看得到多少人不接受西医治疗只吃中药，吃到肿瘤迅猛增大吃到一命呜呼吗？

成分的话，有经济实力又实在对非正版药不放心的病友一般都直接买正版药了。又想吃原料药又不放心的，送去检测中心花几百块钱打个GC-MS也不是多难的事。

声明一点：我深信常大哥您是一腔热血为病友的福利和生命安全而考虑这些问题的，在此向您真心致敬。讨论问题归讨论问题，大家的出发点是一致的就好。刚才的回帖我有些话说得不礼貌了，请您见谅，莫和小妹一般见识。

naissine

至于保证原料药的妥善保管，确实是个重要问题，值得大家讨论如何规范起来。但也不好因噎废食，为这个问题而将原料药一禁了事。

常寂光

我也相信个别发起原料药疗法的出发点一定是好的，很大胆、敢于尝试本来就是一种可贵的精神。
可是随之而来的原料药堂而皇之的转让潮，如何监控管理？病人们满怀希望地买了其实价值也不甚菲的原料药（比如索坦，1克进价300到400，个别原料药贩子敢买到1200元的高价。对同样是病人家属的药贩子，如何忍心敢下如此黑手？）
   另外这些病人买了原料药，如何使用还是个很大的问题，使用得当可能有助益；胡乱吃那问题就马上如影随形－－－这些，谁来担当责任？楼主的父亲可能就是在使用原料药方法上出了严重问题！搞得病人惨不忍睹。个体的差异太大了，不是卖了原料药挣到了人民币就甩手不管！这些根本没有任何临床的数据做为依据！
   打开这个魔盒，以后肯定会涌现大量莫名其妙的、唯利是图的原料药贩子，他们可不管什么道德良心！到后面就是可能拿面粉做原料药转！
   楼上妹子一些话，对晚期癌症，首先在心态上不能判自己死刑！这点是严重的错误和认识！若果这样，那什么治疗方法也用不着了。死马当活马医？所以买点便宜的原料药骗人骗自己么？
   唉。
   孰正确孰谬误，大家讨论！

门脉癌栓

吃利尿药腿抽筋是咋回事？
胃疼现在吃胃膜素， 期待有功效

naissine

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估计是电解质有些失衡，一般长期使用利尿剂都需要监测血清电解质。

jin776

门脉癌栓 发表于 2012-5-2 06:45
吃利尿药腿抽筋是咋回事？
胃疼现在吃胃膜素， 期待有功效

吃利尿剂，排尿增多的同时好像随之排出的钙也比较多。我妈妈也是一吃利尿剂就手脚抽筋，双腿乏力，一停利尿剂，这种症状又可以缓解。
而且我妈妈吃的利尿剂剂量也很少，每天早上一次，2片螺内酯+1片呋塞米，就一次。

如果可以的话，利尿剂是不是停两天再用可缓解抽筋的症状呢？请参考。

另外香蕉的钾含量很高，所以吃利尿剂时一定会让我妈妈每天吃个香蕉来补充。
每天吃少许豆浆补钙，其实牛奶补钙最好，但是妈妈喝牛奶不消化所以改为豆浆。
（以前住院时，医生也嘱咐过不要喝所有奶制品，如牛奶、酸奶等。）仅供参考。
祝好！

flame13

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原料需要质疑途径，但不能抹杀功效，至少我爸在用YL那段期间真的延长了8个月PFS没进展生存期
我爸受惠于YL药差不多7-8个月，从去年7月份介入后，换了几种YL，控制肿瘤没有大变化
肿瘤没大也没小，也没转移，需要感谢YL，也更感谢主
但4月份换了多吉美的正版之后，反而好像刺激肿瘤一样，一个月内甲胎从400升到4000
副作用超级厉害，但是一点该有的正作用也没有
CT影像显示，医生仍然说靶向药有效，但甲胎来说，正常应该是进展了，不然不会一个月飙升10倍
正版虽好，也不必过分迷信，该发展吃什么都会发展，不是用正版就能控制

常寂光

flame13 发表于 2012-5-2 13:46
回复 naissine 的帖子

原料需要质疑途径，但不能抹杀功效，至少我爸在用YL那段期间真的延长了8个月PFS没进 ...

    原料需要质疑途径，但不能抹杀功效，说得对，既然原料药有效，为什么换正版呢？问下：您的多吉美赠药来源可靠吗？是不是跟着病人去一起领回来的呢？多吉美存储必须在25度以下，若果乱放，会失效的。
    我也听过一个个例：萧山的一位患者，几个月吃正版多吉美赠药有效，控制得蛮好；后来因为经济问题抱着侥幸心理尝试了原料药多吉美，甲胎上窜病人后悔不迭。
    这个问题大家确实有讨论的必要，抱着对事不对人的原则，对大家有好处。