医生倾向胆汁性肝硬化，没有最后确诊，大家帮忙看看拜

cindy8230

我才30岁，女，儿子3岁。前前后后15年了，哈尔滨、上海、北京，看过大大小小数个医院数十个专家医生，最后都是一句话来总结我的病情：你这样的病例确实没有见过，目前我们不了解是什么病因，所以没有明确的治疗方案，建议以后对症治疗（大意就是如果哪天大出血了就治疗大出血，哪天长什么了就割什么的），长话短说：1997年3月：板油便，贫血，全血细胞减少，医院诊断可能血液病，骨穿排除，哈医大二院住院检查，经过1过多月的各种各样的检查，最后仍没有明确答案：
确定的是：脾肿大，正常的10倍大小，全血细胞少，肝脏正常，胃底有轻微静脉曲张，门静脉高压。
专家意见：肝硬化（但是各种肝炎我都没有，至今用了很多高科技检查也没有），

特发性门脉高压（只有一个哈医大的专家这样认定，特发也就是不明原因）

1997年4月脾切除手术
1997-2007年，这10年我不间断的复查，始终肝功和生化检查都正常，1997-2003年B超检查都是被膜光滑等；
2004-2007年的B超检查提示左肝大
2008年我怀孕了，怀孕5个月的时候肝区疼痛，后背疼痛，当时以为是怀孕引起的不适，后来做了肝功生化也都正常，B超提示左肝明显偏大建议CT。但是由于怀孕没法做。
2008年11月，孩子早产40天，一切健康，忙碌疲惫的照顾孩子
2009年6月单位体检，B超显示肝区有占位现象，多个结节，大的有3cm*4cm
入住北京人民医院开始各种检查，通过穿刺排除肝癌
中日友好医院做的病理
肝穿组织一条,长约1.6cm,送检白片，染HE、D-PAS、网织+Masson三色及CK7。
镜下检查：5个不完整的部分汇管区组织，间质明显纤维化，小动脉管壁增厚，小胆管轻度增多，有的胆管管腔扩张，含有浓缩胆汁，上述各汇管区组织内均未见相应口径的门静脉支。仅于一个汇管区内见一大的门静脉支的部分组织，其肌壁增厚（Masson染色呈红染），内膜纤维组织增生增厚。此外于多个小汇管区胆管周围可见慢性活动性胆管炎，胆管周围有轻度环形纤维组织增生，中性白细胞浸润，胆管上皮变性或脱失，腔内含中性白细胞。肝实质内部分肝细胞再生，部分细胞肿胀，部分细胞气球样变，偶见泡沫样细胞积聚，窦细胞反应活跃，未见肝硬化或HCC。

病理诊断：（肝穿）肝门脉纤维化，部分肝细胞再生（符合特发性门脉高压）
                肝内慢性胆管炎，胆管内胆汁淤积
入院前6.12肝功检查只有转肽酶高一些，6.19入院后，6.21检查，转氨酶均50（0-40）多，转肽酶61（0-60），碱性磷酸酶不高。之后每星期检查这些酶都迅速身高，转氨酶达90多，转肽酶113，碱性磷酸酶也高出一半。入院后主要用易善复和古拉定。7.14日产穿病理有结果后，主要针对慢性胆管炎用了舒普深、甲硝唑和美能。11天后，转氨酶碱性磷酸酶正常，转肽酶91。7.30日出院当天检查肝功，转氨酶40多，碱性磷酸酶正常之内升高，转肽酶90。

也作了各种免疫性检查，指标均正常，所以医生当时没说是胆汁性肝硬化
出院诊断：1.肝硬化代偿期 2。慢性胆管炎 3.特发性门脉高压
这两年来，不断复查，ct核磁B超都没有什么太大变化，生化肝功基本正常，白蛋白低，转肽酶偶有增高都不是很高。
但是症状比较明显：易疲劳，背部经常疼痛，肝区疼痛也多了起来。
目前服用：复方鳖甲软肝片和复方益肝灵片。
12.10 北京肿瘤医院核磁和化验结果：肿瘤医院的医生也倾向是胆汁性肝硬化
肝内多发异常信号灶，倾向良性，肝硬化再生结节？（打的问号）肝硬化，胆囊内胆汁淤积，肝内胆管轻度扩张，胆源性肝硬化？  这个打的问号


化验：ca199  57 正常范围0-37
最近没有做免疫性检查
打算再看一些医生
大家有推荐的吗？本人在北京
外地的医院医生也可以，拜谢



各位病友们，可有与我相似的病例阿
我下一步该怎么治疗呢
家人建议辞职休养
不知道我这病会怎么发展，肝区始终有类似结节的占位，总是很担心

liping60

我不知道，但帮你顶起，我就是碱性磷酸酶一直偏高，也不知道为什么，有没有什么危险？

cindy8230

年前好多事情，终于上来了。
肿瘤医院肝胆外科怀疑我是pbc,建议肝移植
去协和看了两个专家还有友谊医院，都认为不是pbc也不是psc，倾向特发性门脉高压，目前服用忧思服，过半个月复查下看看ggt指标情况。
总之，对病情还不是特别明确。
医生的意思我这病就是对症治疗，注意保养，除了忧思服也没有推荐别的药。
所谓对症治疗就是以后出血治出血，长东西割东西，或者看各项指标情况如果以后不好就考虑移植。