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乙肝女子宣传乙肝防治三年 称坚持反歧视靠信念
2011年12月05日 15:25 来源:南宁晚报
九个城市翡翠丝带之北京站
她自曝乙肝病毒携带者身份,只身行走义务宣传乙肝防治知识,策划了许多令人关注的维权活动,并以乙肝病毒携带者的身份取得南宁市第一张从事食品行业健康证,今年9月曾以“乙肝公益志愿者”的身份亮相江苏卫视《非诚勿扰》节目。她被称为“80后”乙肝维权“斗士”,她就是乙肝公益志愿者、广西翡翠绿丝带的发起人———张雯。
今天是国际志愿者日。让我们走近张雯,倾听她的心路历程。张雯承认自己是一名乙肝病毒携带者,需要多大的勇气和力量?这个勇气会给她的生活带来怎样的影响呢?
一次聚会 “要爱”公益活动募款670元
“公益活动是种生活方式。”认识张雯是在11月22日她发起的一场 “要爱”的公益活动上,当天,她以一个特殊的方式度过了30岁生日。
11月22日,记者敲开了位于东葛路一家写字楼的办公室,映入眼帘的是一堆关于乙肝病毒防治的宣传资料摆放在办公桌上。办公室虽然简单,但是颇显主人的细心和用心。一张黑板上记录了她每天的工作日程。
“这是北京一家公益机构专门拨出经费设立的工作室,是广西第一家也是唯一一家做乙肝公益的机构。”做了3年的乙肝公益宣传,她变得内敛沉稳,更加成熟,但是理想并没有因为平静的心态而遗忘,只是变得更加明确。
当晚到场参与活动的有28人,带来换购物品50多件,小至发卡、大至厨房家电。活动当晚还筹到爱心款670元。看到派对效果这么好,张雯还作出了一项决定,今后每两个月举办一场聚会。
一次体检 查出乙肝携带被“特殊”对待
张雯18岁时在大学进行体检时查出是乙肝病毒携带者,用她的话来说,从此便开始了乙肝病毒携带者“不寻常”的人生,她和其他两名也是乙肝病毒携带者的同学一起被学校“特殊安排”,一个人的食堂、一个人的宿舍、一个人的图书馆……他们的身影总是孤孤单单,遇到这样的待遇,非常介怀,那几年过得很不愉快。“乙肝原来是一种被社会排斥的、恐惧的疾病。”张雯说。
“大学期间是我人生记忆最深刻的几年,这种莫可名状的负面情绪一直跟随了好几年。”张雯回忆,有一次,有个同学邀请全班的同学,包括老师,一起到他家里做客,但是唯独班里3名乙肝病毒携带者没有被邀请,“我知道之后,相当生气”。
大学毕业后,原本不愉快的生活要结束了,但在就业体检时,乙肝的检测项目又成为了乙肝病毒携带者走上工作岗位的另一道无形“屏障”。
“越是挫折和打击,就越是不断提醒我努力。”面对种种困境,张雯渐渐觉得应该为自己和这个群体做些什么。2008年元旦起,张雯成为了一名志愿者,义务宣传乙肝病毒防治知识。
乙肝“抱抱团”征人吃饭活动
一种责任 破解困难将反歧视进行到底
根据 《社会团体登记管理条例》规定,要成为一个社会团体,应当具备的条件之一:有与其业务活动相适应的专职工作人员,有合法的资产和经费来源,全国性的社会团体有10万元以上活动资金,地方性的社会团体和跨行政区域的社会团体有3万元以上活动资金。
据悉,以上条件成为当今很多社团想找“婆家”面临的门槛。张雯却认为:“这些并不是很大的问题,并不能阻止公益的脚步。”张雯告诉记者,与政府部门不同的是,公益机构在管理方面具有很强的灵活性,比如在善款方面,他们经常通过网上即时公布等方式做到财务公开透明,接受各界监督。
“没钱同样也可以做公益,而且依靠团队的力量,一样可以把公益活动做得有声有色、丰富多彩。”张雯告诉记者,每个公益领域都会有困难,也会有志愿者在他们服务的领域因无法解决困难而退出,所以不用太在意这样的现象。
“应该调整和改变自己来适应社会,而不应要求社会改变来适应自己。”一张宣传单、一张海报,一张桌子、椅子……无论身在何处,这些都能信手拈来。“我们的公益活动通常花费不多,能坚持到现在靠的是一直以来坚持的信念和理想。”张雯说。
三年公益 策划公益活动让翡翠丝带飘起
近几年来,张雯策划的活动简直令人目不暇接。
2008年9月,她代理南宁第一起乙肝就业反歧视案,并为原告争取到了3000元的精神赔偿以及一封公开道歉信。2009年1月4日,由她和另一名志愿者策划的国内首个乙肝“抱抱团”(鼓励普通市民与乙肝病毒携带者拥抱的活动),在郑州二七广场成功上演。2009年5月19日,拍摄国内首张真人乙肝公益海报。2009年9月申请办理南宁第一张乙肝携带者的健康证。2009年11月,张雯带着25米长的翡翠绿丝带,跨越9座城市,开始宣传翡翠丝带。……
“2009年至今,她总共策划了六七十场乙肝公益活动,从孤身奋战到现在有2个全职人员、十几个青年志愿者,志愿者以大学生为主。”张雯说,大学生的加入让翡翠丝带增添了新鲜血液,翡翠丝带已经在广西“飘”起来。
“随着活动推进,人们对乙肝的认识态度也发生了变化,从怀疑到支持到热情参与,现在基本每个月都会开展活动。这段时间从低碳、环保方面去做宣传,有时到各大高校做一些讲座,举办一些派对、沙龙等。”张雯说。
对话张雯
记者:怎么介绍你自己的职业?
张雯:社会工作者吧,这样的称呼比较适合我。
记者:社会上的人、亲戚或朋友理解你的选择吗?
张雯:经过多年的坚持,家人还是非常理解我的做法的。我觉得自己是一个内心非常强大的人。当我选择与困难抗争时,困难就不算是困难了,都会一一解决。在我选择做志愿者时,我已经意识到将会面临的困境了。不管成功、失败、收获、挫折都是一种宝贵的人生经历,我们应该去享受这样的经历。
记者:最终帮你做这个决定的动力是什么?
张雯:以前把遇到的困难看成是一种磨难,但当我成为反乙肝歧视志愿者后,发现其实困难对我来说是一件礼物。如果没有以前的经历,就不可能造就今天的我,所以当我遇到困难时就不再认为是个难题。在经历中,我还没有遇到类似致命打击或对我造成摧毁性影响的事情,也没有什么特别的人或事情在鼓励我,但当我和志愿者共同完成一件事情时,发现这个过程中都收获了一些东西,这是支持我一直走下去的原因。
记者:你认为一个健康、完善的公益机构最重要的因素是什么?
张雯:我认为最重要的是“人”,其次是能力,再次才是钱。公益机构最主要的是离不开志愿者的热情和支持参与,所以人才是最主要的。
记者:今年9月份,你曾以“乙肝公益志愿者”的身份出现在江苏卫视《非诚勿扰》节目,你是基于什么样的考虑参加了该节目?
张雯:我宣告自己乙肝的身份,是想表达乙肝病毒携带者应该正常地去恋爱、结婚。作为一个女孩子,我相信缘分,一切顺其自然。性和母婴是乙肝的主要传播方式,出于对另一半的爱护与尊重,面对婚恋生育时,还是有必要尽早告知对方,两人共同面对,争取对方的理解。如果对方实在不能接受,那及早拜拜也比结婚后再离强吧。
记者:做公益活动,会增加你的幸福感吗?
张雯:幸福感肯定会有,只希望这个不要有这么多歧视,人与人相处时更加接纳和宽容一些,社会多一些公平和理解。
相关链接
翡翠丝带的由来
从2001年开始,美国斯坦福大学亚裔肝脏中心启动了翡翠丝带运动,以一个形取中国字中的“人”、色取亚裔文化中象征好运长寿的翡翠的丝带,作为活动标志,吸引公众对乙肝和肝癌的关注。从此,翡翠丝带就成为了世界肝炎防治的标志。
2010年,国家卫生部、教育部和人保部联合发出通知,明确规定入学、就业取消乙肝项目检测,强调保护乙肝表面抗原携带者个人隐私,并对违规进行乙肝项目检测的予以处罚。
目前,全球有乙肝病毒携带者3.5亿人,我国约占全球的三分之一。世界多国多年来所进行的流行病学研究均表明,乙肝病毒传播的主要方式有母婴传播、医源性传播和性传播,不会通过呼吸道和消化道传染,日常生活和工作接触不会传播乙肝病毒;乙肝病人也不会对周围的人群造成威胁,因为乙肝的传播途径是固定的。(凌剑伊/文 见习记者段柳建/图)
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