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肝胆相照论坛 论坛 生儿育女 给肝功能反复异常想要生宝宝的朋友一点经验吧 ...
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给肝功能反复异常想要生宝宝的朋友一点经验吧 [复制链接]

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发表于 2011-10-18 17:42 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 紫光绿光 于 2011-10-19 12:44 编辑

     因为工作和生活的关系一直未写过任何经历,今天鼓起勇气写下如下的话,希望能帮助想要生宝宝的人一点信心吧!      我是在二十岁正值青春年华的时候查出了大三阳,因为性格比较乐观所以也没觉得有什么,后来在爸妈的严肃表情中才知道问题的严重性。我应该是后天感染,爸妈那辈都没有这种病,爸妈也没有病毒(在发现我的病之后检查的),当时肝功能比较正常,DNA10的6次方,所以也依旧像原来一样开心的生活。
      事实证明可能我太不重视了(一旦发现有病毒的朋友千万端正生活的态度和注意自己的生活,放弃多姿多彩的人生吧,注意饮食和休息,做个平淡但是健康的人)。仅过了三年后我的肝功能就异常了,第一次异常我的谷丙是60多,当时是和好朋友一起去的医院,当医生和我朋友说让我朋友不要与我勾勾搭搭的时候我才第一次觉得这个病有多麻烦。我的心一下子给打回到谷底,随后拿着配的垂盆草颗粒(还有什么我就不记得了)就回学校了,吃了大概一二个月后我的肝功能比较正常,第一次停药也没有经验就随便停了,停了以后也没有跟踪检查。大概半年后发现小便比较黄随后检查的时候谷丙大概170多(根据我后来的经验和病友的经历只要当时谷丙不是很高的话不用吃任何的药肝功有时也会回归正常的,但是要密切监视肝功能和DNA,真的发病应该是肝功能不停上涨的,到时候在治疗也不迟,当然肝功能异常也我心里底限是不要超过三个月,呵呵)。
      第二次发病时医院的医生让我抗病毒治疗(这条路对于未生育的人来说简直是又爱又恨的一条路),因为年轻没有咨询过多,医生讲抗病毒治疗的时候是多么的轻描淡写,甚至连后果都没说的太清楚(现在的医生有医德的太少了,其实刚发病的时候可以尝试普通的降酶等方式治疗,以期达到自身免疫功能与病毒共同消灭的过程,最后我的结果证明自身的免疫功能能够消灭病毒的。但是如果已生育或肝功能损害比较严重的话一定要抗病毒治疗,不能蛮目相信江湖郎中或者中药之类的东西,在允许的条件下保护好自己的肝等待医疗的进步应该来说是比较安全的一种方式)。就这样我开始了抗病毒治疗,当时选择了拉米夫定,因为家庭全力支持(上班是一直瞒着单位的,这也是我们这种病人没有办法的事),所以我以后的所有医疗费用一直是自费的。
      学校毕业后换了一家医院的医生,也很感谢这个医生陪伴了我很多年,给了我比较正确的治疗,一个良好的医生对于疾病的治疗和心理的安慰是远远大于疾病本身的,既然用了抗病毒治疗就不能随便停药的。拉米夫定刚开始使用的时候大概三个月的样子DNA变阴了肝功能正常,但是依旧是大三阳。这样持续了大概不到二年,医生建议打胸腺肽或者干扰素联用治疗,考虑药物副作用与工作的关系,不敢有什么情况让单位知道所以放弃联合治疗的机会,没有联合治疗医生建议打乙肝疫苗联合治疗,因为只要一个星期打一次且没有副作用,月经期间不用打,所以我就同意了,打针的时候我还记得护士说只有那个医生下手比较重,当时打疫苗好像是3针(按理可能15ug一次),其实我一直觉得现在的医生都是太常规治疗甚至不敢尝试新的方法,我的这个医生就比较好且大胆,一直根据自己的病情提出新的方案,正是那时大概打了1-2个月的针,出现了1235的局面,以后再转成145,打乙肝疫苗主要还是刺激自己的免疫系统,产生与病毒抗衡的能力,还有我是C型病毒,属于乙肝病毒中最难治的那种,AD比较好但多是外国人得的比较多,中国多是BC,B其次,C最不好,所以核苷类和干扰都是外国人发明的,所有的实验数据我想放到中国人身上可能比例还要小一点呢)
     都说拉米夫定是比较容易变异的,这种状况大概持续了二年半多的时间,医生考虑长期服用会变异的情况果断让我换药(我服药这么长时间没有产生变异,这是很幸运的一件事,后来我看到很多吃了1-2年后就陆续变异,抗病毒治疗最恨的就是变异,让治疗越限越深,如果经济条件允许的话还是建议吃恩替卡韦这种变异性小的药,我吃药的时候好像没有恩替卡韦这种药,所以没吃过,但是后来我的病友基本都服这个药的,从我生病到至今来看核苷类的药确实在不停的进步,这也是我建议已生育或肝功能损害比较严重的话一定要抗病毒治疗的原因,相信医学会不停的进步的)。
      这个医生确实经验比较好,也很体谅病人,我没有两种药一起换,直接换成阿德福韦(也不知道为什么有的医生一定要两种一起换),因为据说阿德福韦的抗病毒对于大三转小三的效果不如拉米,我当时也比较犹豫,因为我拉米吃了二年多继续吃大三转小三的概率会越来越高,但是变异的风险也越来越高,可能我运气真的很好,在我犹豫换药的时候检查居然已经转成小三了(我检查还是比较遵医嘱的,刚开始检查勤一点,一般一个月,病情稳定了基本2-3月检查一下,基本项目基本是肝功、DNA、定量两对半,注意看抗病毒治疗的效果),那次是我男朋友帮我拿的化验结果,我高兴的要命,以为转了小三阳就基本好了,其实在后面的治疗中大三和小三也没有多少区别,DNA阴性才是最正确的。
     转成小三阳后我开始服用阿德福韦,期间也正常体检,结果一直是肝功能正常、DNA阴性、小三阳,第一个阳性定量比较高大概三百多,在长期的抗病毒治疗中病毒量下降的不是很多,自己也没希望能变成全阴,以为能有个这种结果就比较好了,服用阿德福韦也大概大约2年,到了我要结婚的年龄了,面对生孩子想要停药,当时医生建议我是准备生孩子前一个月停药,因为我前后也差不多4年治疗了肝功能比较好,虽然考虑停药反弹的可能性但是总觉得生孩子至少停药半年才能怀孕吧,所以就决定马上停药准备半年后结婚生子。
     事实证明医生的经验是多么好,自己的担心在后面的几年治疗中后悔的要命,如果你是已经服药的未孕妈妈,一停药就马上要孩子是多么的重要,至少怀孕后能平稳度过3个月还是比较重要的,当然万不得已需要用药的时候你也不要过分担心,医生说有可能危险的时候也是怕如今的医疗事故会危及自己,所以即使比较正常他也会说你还是自己考虑吧,所以你一定要有做抉择的信心和乐观的态度。
      停药后不到三个月的时候转氨酶反弹到277,当时的心情真的无以伦比,想想这么多年用掉的钱和心血最后换来的竟是这种结果,考虑再吃药我也不敢怀孕,我就开始吃偏方(因为也是朋友亲身经历才敢尝试的,当时朋友是600多吃的半年后就大三转小三了,但是因为没经验好像没有查过DNA,而且据说他们村里很多人都治好的),我老公不远千里搞了偏方给我吃,虽然我知道要相信科学,可是面对科学,想着要一劳永逸的治疗彻底又要快点争取时间怀孕(当时也不小了,面对双方的亲戚朋友不停的问,我的压力比较大,顺便说一下有个支持的老公真的比疾病更重要),老公不远千里给我弄来了所谓的偏方,我也是半信半疑的吃了,也不敢全部相信,所以每20多天就去检查(我朋友是心理素质超好,吃偏方3个月检查一次),那时肝功能下降到120左右就不下了,病毒量却不降反升,那段时间因为心理、工作等压力不停的失眠,所以大概过了3个多月的时候我就坚持不下去了,毕竟偏方不是每个人都是适合的,而且我的心理素质实在不怎么好,所以万般无奈之下我按我那个好心的医生的建议尝试干扰素治疗。
      对于未孕的妈妈在发病初期应该第一个选择干扰素而不是核苷酸,可惜当时我的医生只是叫我自己选择,并没有说考虑生育的情况应该优先选择干扰素治疗的,所以我才经过了差不多快5年的时候后又回到原点,所以医生的好坏真的差别很大。我现在的主治医生(我是用了核苷类药一段时间后换的医生,当时这个医生就告诉我应该先干扰素治疗的,可是因为当时已经用了核苷类药了,再换药又怕保不住工作,比较这个药的副作用有点大又不是100%疗效好的,所以才一直坚持核苷类的治疗的)告诉我尝试干扰素,干扰素大概1年停药不太容易反弹,不行的话再考虑纯降酶治疗再怀孕也不迟,我想也是再熬2年吧,所以就开始了干扰素治疗。
     因为考虑要生育选择了进口的长效干扰素,虽然比较贵,但是考虑效果好一点希望大一点(对于我们这种人希望是多么的渴望),所以权衡了一下,全家大力支持下我就开始了长效干扰素的治疗(我选择的是佩乐能,1350一针,一个星期一次,我也不知道佩乐能和派罗欣哪个好,也是看了网上和论坛的人不同的反应,凭直觉选的,感觉分子小的治疗病毒好一点不容易反弹,呵呵,其实只能说自己心理安慰一下吧),住院的时候认识了很多病友(有的时候遮遮掩掩不如放开心与人一起聊天多么重要,只有接触到不同的人,认识他们不同的经历,对于自己抉择和面对疾病的信心是多么重要,当时我就认识了几个都想做妈妈的朋友,以后的时间我们也经常互相关心彼此的)。
     我真的运气很好,干扰素副作用只有第一个晚上发了热以后打的时候反应基本没什么,与我一起打的1个人反应真的很大,每次打一下浑身都酸而且呕吐的要命差不多要在家躺3天才慢慢好的,我也有几个病友以前打过副作用大的无法坚持下去,所以我好像运气真的很好。但是医生告诉我反应大的效果会比较好,我又开始了新的担心,果然,干扰素治疗前转氨酶90多,DNA10的7次方,治疗过程也是转氨酶先升后降,大概4个月的时候正常了,DNA确下降到4次方后就一直这样,但是又出现了1235阳的症状(治疗前核苷类反弹后我又变成了135阳),我心理其实想是不是1235阳慢慢又到1245阳在到145阳的(因为我原来核苷类药就是这样的)。
      这样坚持了9个月,考虑DNA都没转阴医生也说治疗的效果不太好,所以我就放弃治疗。第一个月复查肝功正常,我就想只要正常就好了,结果快第二个月的时候我和老公去参加同学的婚礼玩了3天,在外期间也很注意休息,可能是饮食还不知道怎么回事,马上报应的时候就来了,回来按常规一检查转氨酶到了500多(我自己感觉没有任何不舒服的异常,而且我太乐观了,心想干扰素不行就降酶治疗算了,想想以前的人没有那么多药治疗不是也过的嘛,其实这种想法多么错误)。
      我当时头都大了,唯一办法只有降酶治疗。那时候住院的时候认识很多人都说降酶大部分一停药就反弹的,当时心里真的后悔死了,不该这么不注意自己的,从那时我才意识到自己不能像正常人一样随便过日子的,我们这种人应该放慢脚步,好好保养自己,过点无嗔无念的日子比较好,没办法甘利欣加保肝的什么水一挂,正常后逐渐减药,前后大概2个多月就回家了,回去吃的是甘利欣、水飞蓟、双环醇,都是按医嘱吃的,治疗方案比较标准的那种,逐渐停水、换药交替逐渐减药的过程,期间转氨酶正常,DNA不记得了,但是还是1235阳。
      等到我慢慢停药结束的时候我的转氨酶又开始升到快100了,当时心情真的不知道怎么办好了,我的主治医生告诉我说换个美能的降酶药试试,我只好又开始挂水,这期间不停的挂水,我手上的筋2年了还能看到针眼呢,我当时想这次治疗完成后不管结果怎么样,实在不行我就开始吃替比全程孕(因为我吃过拉米的,怕变异),我再也不要打针吃药了。
     结果我的运气真的好的一米米,换了美能后治疗结束前检查我居然DNA阴性了,我赶紧查了二对半居然是我梦寐以求的145阳,我真是苦笑不得,想要这个结果千方百计,没想到受了那么多苦之后要放弃希望的时候居然好了。我的医生告诉我不应该是降酶药的结果,可能还是我的长效干扰素的原因,有的人就是反应慢一点,我也找不出原因只能这么想了,另一个原因我总觉得在挂水期间按别人说的吃了一段时间的癞蛤蟆皮(应该这么叫得吧,据说这个能抗癌消炎的,这也是听我病友说的,我想反正在挂水就吃吃好了)。
     我害怕停药后继续反弹,但是也不能一直挂水吧,所以还按原来的方式吃药,只是每阶段减药的时间长一点,其后差不多快1年的时间我好像一直在吃药,又一次快停药了转氨酶到了48我不敢停了又继续加了降酶药吃(没挂水)。期间一直查DNA阴性,145阳,(转成1245阳后第2个阳就慢慢消失了,不知道别人是不是这样的)。
      最后我记得甘利欣减成2粒了,我怀孕了(其实吃药的时候我从不吃双环醇的时候就没有采取避孕措施,因为我认为甘利欣对宝宝没有太大副作用的,有的病人怀孕了转氨酶高挂的也是甘利欣,况且要是再反弹不知道要等到什么时候,其实有时候时机真的比较重要,不能一直等等等),试纸一测出来我就不吃药了,和大多数人想的一样只要前3个月不吃药,后面就是吃替比也没关系了,所以我就慢慢等,期间一直查,居然没有反弹,就这样我一直比较正常,直到生产,我的肝功能DNA二对半依旧如此。
      我只能说是上天的眷顾,但是也要自己大胆一点才能这样!我的宝宝按常规打预针针,没有母乳(我是不建议母乳的,吃奶粉的宝宝也很健康的,比起这个病,那些感冒发烧的不算什么,所以我想还是不要冒险的),剖腹产,还没查结果,我能做的只能这样了,但是我想不管结果如何我和我老公都能接受,比起我们决定可能这辈子没有宝宝来说这已经是很幸运的事情了,而且就算阻断不成功我也相信医学会不停的进步的。
      所以我希望广大的妈妈们不要害怕,想要宝宝的一定要有信心。写了这么多主要还是希望大家都和我一样幸福,早日找到自己的路。
      我再给大家报告一点有希望的事吧,我的一个病友干扰素副作用大治疗失败后也是选择降酶治疗,前后也差不多2年的时间,中药西药吃了一堆,到了一定时间也就稳定了,现在也怀孕5个月了,所以每个人的治疗路途真的不太一样,因人而异是一点都不错的。大家一定要勇敢选择,勇于承担。
     最后总结几点,希望对大家有点用处:
      1、要相信科学的力量,尽量遵医嘱,像我这种尝试偏方的也只能少量尝试,尽量注意不损害身体。
      2、选择好一个医生长期使用,毕竟只有他对你病情的发展最重要,如果要使用中医治疗,最好选择好的可信的中医,毕竟有些中药也是伤害肝的。
     3、注意饮食、注意休息、保持心情愉快是很重要的。病人在治病的过程中确实比较容易情绪忽上忽下,但是也还是要努力给自己信心,努力调整自己。
     4、我吃过网上传说的食疗法:红枣汤,睡前喝(网上说是酸枣,我也不知道酸枣怎么样,只有红枣花生枸杞经常放一起煮煮,常喝),泥鳅粉(泥鳅放清水中游几天,不用任何东西放锅中炒成粉末,放胶囊中吃,每顿4粒,吃大概一个月,不宜吃的太长,我朋友的爸爸小三就吃好了)。绿豆汤(就是那个骗人的医生张悟本介绍的煮发,我感觉吃了还好,一般夏天的时候偶尔吃),反正一些食疗的做法我不是长期坚持的,偶尔弄点吃吃。
     5、未孕乙肝携带者的妈妈未发病得时候好好保养身体抓紧时间结婚生子,刚发病的我个人认为是先降酶治疗估计也要1到2年的时间才能达到稳定的状态,不行的话就干扰素治疗,干扰素确实有长期的效果,反复不行的话就核苷类治疗,核苷类全程或者停药孕也看个人的年龄了。
     6、久病成良医,这种病虽然很多人都有,可是治疗的结果也是因人而异,所以一定要在治疗过程中琢磨哪些食物、药物对自己比较好,选择一条对自己好的路是正确的。
     7、坚持长期体检、不要害怕体检的结果,有了这种病你的承受能力会越来越好的。
     8、找点病友,并共同探讨,互相关心和支持,感觉会越来越有希望。
     9、勇敢的妈妈受孕后不管有什么结果都要做好心理准备,不要害怕,相信不管怎么样医学总有一天能彻底治愈这种病的。
      十多年漫长路,确实有很多心酸旅途也难以用言语表达,文采不好,从未写过任何文字,希望我的经验能给大家带来一点希望和信心就已足矣!
      也不知道这样分段能否显得啰嗦,大家将就一下吧!
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发表于 2011-10-18 18:34 |只看该作者
一旦发现有病毒的朋友千万端正生活的态度和注意自己的生活,放弃多姿多彩的人生吧,注意饮食和休息,做个平淡但是健康的人------同意。
当医生和我朋友说让我朋友不要与我勾勾搭搭-------医生脑残
发病是自身免疫开始作战病毒,先看能不能自己搞掂,如果肝功不上几百,不用太急,所以观察,半年--1年为妥,



后面我看晕了,不分段很让人晕。。。。。你编辑一下吧。
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签名1、生儿育女版关于“父、母、婴”常见36问之简明回答<------如你初来,如带很多问号,点击先看看。

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发表于 2011-10-18 18:36 |只看该作者
继续啊。。。

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本帖最后由 紫光绿光 于 2011-10-19 12:45 编辑

重新编到一起去了

点评

风中追风  怎么看啊,强烈要求分段~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~  发表于 2011-10-18 23:28
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风中追风 + 30 辛苦了,但我看了怕!!

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发表于 2011-10-18 20:44 |只看该作者
本帖最后由 紫光绿光 于 2011-10-19 12:46 编辑

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发表于 2011-10-18 23:16 |只看该作者
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发表于 2011-10-19 10:12 |只看该作者
呵呵 昨天写了那么多 确实应该分段的 没有经验 哈哈
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