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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 肝癌6年多AFP超高,多处转移并有癌栓!谁能给我建议呢? ...
楼主: 得胜猫
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[肝移植] 肝癌6年多AFP超高,多处转移并有癌栓!谁能给我建议呢??   [复制链接]

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发表于 2012-11-11 17:31 |只看该作者
得胜猫好久没来了啊

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发表于 2013-3-29 10:54 |只看该作者
不知道说什么好,哎

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发表于 2013-3-29 21:29 |只看该作者
当医者面对自身死亡
作者 Ken Murray
    多年前,一位德高望重的骨科医师,同时也是我的导师——查理,被发现肺部有个肿块。经手术探查证实是胰腺癌。该手术的主刀医生是国内同行中的佼佼者,并且,他正巧发明了一种针对此类胰腺癌的手术流程,可以将患者生存率提高整整三倍——从5%提高至15%(尽管生活质量依然较低下)。查理却丝毫不为之所动。他第二天就出院回家,停了自己的诊所,并自此再也没迈进医院一步。他将所有时间和精力都放在家庭生活上,非常快乐。几个月后,他在家中去世。他没有接受过任何的化疗、放疗或是手术。他的保险商也为此省了一大笔钱。
    人们通常很少会想到这样一个事实,那就是——医生也是人,也会迎来死亡。但医生的“死法”,似乎和普通人不同。不同之处在于:和尽可能接受各种治疗相反,医生们几乎不爱选择被治疗。在整个医务工作生涯中,医生们面对了太多生离死别。他们和死神的殊死搏斗太过频繁,以至于当死亡即将来临时,他们反而出奇地平静和从容。因为他们知道病情将会如何演变、有哪些治疗方案可供选择,以及,他们通常拥有接受任何治疗的机会及能力。但他们选择不。  
   “不”的意思,并不是说医生们放弃生命。他们想活。但由于其对现代医学的深刻了解,使得他们很清楚医学的局限性。同样,职业使然,他们也很明白人们最怕的,就是在痛苦和孤独中死去。他们会和家人探讨这个问题,以确定当那一天真正来到时,他们不会被施予抢救措施——也就是说,他们希望人生在终结时,不要伴随着心肺复苏术(CPR)和随之而来的肋骨断裂的结果(注:正确的心肺复苏术可能会致肋骨断裂)。  
   几乎所有的医务人员在工作中都目睹过“无效治疗”。所谓的无效治疗,指的是在奄奄一息的病人身上采用一切最先进的技术,来延续其生命。病人将被切开,插上导管,连接到机器上,并被持续灌药。这些情景每天都在ICU(重症监护病房)上演,治疗费可达到10,000美元/天。这种折磨,是我们连在惩罚恐怖分子时都不会采取的手段。我已经记不清有多少医生同事跟我说过:“答应我,如果有天我也变成这样,请你杀了我。” 每个人的话都如出一辙,每个人在说的时候都是认真的。甚至有些同道专门在脖子上挂着“不要抢救”的铜牌,来避免这样的结局。我甚至还见过有人把这句话纹在了身上。  
    将明知会带来痛苦的医疗措施用在病人身上,这本身就是一种折磨。作为医生,我们被训练得“从不在医疗实践中表露私人情感”,但私下里,医生们会各自交流发泄:“他们怎么能对自己的亲人做出那种事?” 我猜,这大概是医生和别的职业相比,有更高的酗酒率及抑郁倾向的原因之一。这个原因使我提前10年结束了自己的医务生涯。
    为什么会变成这样?为什么医生们在病人身上倾注了如此多的心血和治疗,却不愿意将其施予自身?答案很复杂,或者也可以说很简单,用三个词足以概括,那就是:病人、医生、体制。  
    先来看看病人所扮演的角色。假设甲失去意识后被送进了急诊室:通常情况下,在面对这类突发事件时,甲的家属们会面对一大堆突如其来的选择,变得无所适从。当医生询问“是否同意采取一切可行的抢救措施”时,家属们往往会下意识说:“是。” 于是噩梦开始了。有时家属所谓的“一切措施”的意思只是采取“一切合理的措施”,但问题在于,他们有时可能并不了解什么是“合理”;或者当沉浸在巨大的迷茫和悲痛中时,家属们往往想不到去仔细询问,甚至连医生的话也只能心不在焉地听着。在这种时候,医生们会尽力做“所有能做的事”,无论它“合理”与否。
   上文提到的场景随处可见。医生们不可能要求每位病人家属都能冷静下来,专心致志配合临床工作。很多人可能会以为CPR是种可靠的生命支持方法,但事实上,它可谓成效甚微。我曾收治过几百名先被施行了CPR术而后送到急诊室来的病人。他们当中只有一位健康的、没有任何心脏疾病的男性是最后走着出院的(他患的是压力性气胸)。如果一位病人曾患有严重的疾病、或是年事已高、或有不治之症的话,那他即使接受CPR以后复原的几率也很小,但所要忍受的痛苦将是巨大的。知识的不足、错误的期待是导致糟糕决定产生的主要原因。  
    很显然,病人只是原因之一。医生们也是。问题在于,即使医生本人并不想进行“无效治疗”,他也必须得找到一种能无愧于病人和家属的方法。假设一下:急诊室里站满了面露悲痛,甚或歇斯底里的家属们——他们并不懂医学。在这种时候,想要建立相互的信任和信心是非常微妙且难以把握的。如果医生建议不采取积极的治疗,那家属们很有可能会认为他是出于省事、省时间、省钱等原因才提出的这个建议。  
    有些医生能说会道,有些医生坚定不屈,但无论如何,他们面对的压力都一样大。当需要处理涉及到“临终治疗选择”一类的事宜时,我会尽早把自己认为合理的方案一一列出(任何情况下均是如此)。一旦病人或家属提出不合理要求,我会用通俗易懂的语言将该要求可能会带来的不良后果一一解释清楚。假如听明白以后他们仍坚持这么做,那我会选择将病人转去别的医生或医院继续治疗。
    是不是该更强势一些呢?有时候,即使病人已转去别处,我依旧不能停止责备自己。我曾收治过一位律师病人,出生于显赫的政治世家。她患有严重的糖尿病,并且循环功能很差,更糟的是,她的脚逐渐变得疼痛难忍。作为业内人士,我权衡了利弊后,尽一切可能阻止她去做手术。但是,她最后还是找了位我不认识的外院专家,后者并不很了解她的全部状况,因此,他们决定在她血块日益积聚的双腿上做支架手术。这次手术没能恢复她的循环功能,同时由于糖尿病,她的创口无法愈合。很快,她的双腿开始坏疽,最终截肢了。两周后,在那个为她进行了手术及之后所有治疗的著名医学中心里,她去世了。
    从这类故事里想挑出医生或病患的错并不是件难事。但在很多时候,医患双方都只不过是这个推广“过度医疗”的庞大系统中的受害者而已。在一些不幸的例子中,一些医生用“有治疗,就有进账”的思路去做一切他们能做的事,为了钱而不择手段。而在更多的例子中,医生们只是单纯出于害怕被诉讼,而不得不进行各项治疗,以避免官司缠身的下场。
    然而,即使做出了正确的决定,这个系统仍然能够使人身陷囹圄。我有个病人名叫杰克,78岁,疾病缠身,曾做过大大小小共15次手术。他曾和我说过,以后无论如何也不会再接受仰赖机器的生命支持治疗。然而,在某个周六,杰克突发严重中风并很快失去了意识。他被火速送往急诊室,妻子当时不在身边。那里的医生用尽全力将他抢救过来,并将他插了管,转入ICU监护室。这简直是杰克的噩梦。当我匆匆赶到医院并接手了杰克的治疗后,我拿出杰克的病历本和他的私人意愿,经过和他的妻子以及医院相关部门的谈话后,拔掉了他的生命支持,随即坐在他的身边。两小时后,他安然地走了。
    尽管杰克的意愿有正式文件为据,他也没能完全按自己的愿望死去。这个系统还是进行了干预。事后我发现,当时的一名在场护士曾将我拔管的行为以“涉嫌谋杀”上报给监管机构。当然,这件事最后不了了之,因为过程的每一步都有理可循。杰克生前留下的大量文件清晰地证实了这一点。然而,面对法律机构的质疑是每一位医生都不想面对的事。我本完全可以忽视杰克的私人意愿,将他留在ICU里苟延残喘,以挺过那最后的几周时间。我甚至可以通过这么做来多赚点诊疗费,让保险公司多付近50万美元的账单。难怪那么多的医生都在进行过度治疗。     
   不过,医生们仍旧不对自己过度治疗。因为这种治疗的结局他们见得太多。几乎所有人都能呆在家里宁静地离去,伴随的疼痛也可以被更好地缓解。临终关怀和过度医疗相比,更注重为病人提供舒适和尊严感,让他们能安然度过最后的日子。值得一提的是,研究发现,生活在临终护理所的终末期病人比患有同样疾病但积极寻求治疗的病人活得更久。当我前阵子在广播里听到著名记者Tom Wicker“在亲人的陪伴中,安详地去世了”的消息时,不禁愣了一下。值得庆幸的是,现在这样的消息已经越来越多了。
    很多年前,我的表哥大炬(因出生在家里,由火炬照明而得名)发了一场病,事后查出是肺癌,并已扩散至脑。我带着他去见了各种专家门诊,最后明白了:像他这种情况,如果采用积极治疗的话,需要每周3-5次去医院化疗,而即使这样他也最多只能活4个月。最终,大炬决定拒绝任何治疗,仅仅服用防止脑水肿的药物,回家休养。他搬进了我家。我们在之后的8个月里共度了一段快乐时光,做了许多小时候爱做的事。我们去了迪士尼公园,这是他的第一次。我们有时也宅在家。大炬热爱体育,他最中意的事就是边看体育赛事,边吃我做的饭。在那段时光里,他甚至长胖了几斤,每天想吃什么就吃什么,完全不用忍受医院那糟糕的饮食。他没有经受剧烈的疼痛,情绪一直很饱满快活。直到有天没再醒来。他昏睡了三天,最后安静地走了。这八个月来他在医疗上所有的花销,仅仅为20元的药费。
    大炬不是医生,但他清楚地知道自己想活得有质量,而非数量。我们中的绝大部分人,不也正是这样想的吗?假如死亡也有一种艺术形式,那它应该是:有尊严地死去。至于我,已经清楚地向我的医生说明了我的意愿。放弃抢救,这并不是件容易的事——对于绝大多数医生来说都不。当死亡最终来临的时候,我可以不被奋力抢救,而将安详地睡去,就像我的导师查理,我的哥哥大炬一样;就像我的那些做了同样选择的同事们一样。  
Ken Murray, 医学博士, 南加州大学家庭医学科的副教授。

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发表于 2013-3-29 21:30 |只看该作者
生命对于时间来说,只是沙滩上的一粒沙
          人生就是一个向死的过程,我的人生过程不过是缩短些罢了。缩短些也不一定就是坏事,你想想,假若我再多活几十年,你尝过的那些生存压力之苦、撑持家庭之苦、人生奋斗之苦我不也要去一一品尝?少尝一点人生之苦又有何不好?你可以这样想:另一个世界也需要年轻人,让我早点过去是天国之神的一种眷顾。如此想你可能就会好受点。人们面对自己的亲人死亡时,不难受的几乎没有,能想通的很少,抱怨造物主的也有很多,但他们最后都不得不平心静气。这是因为,大家最终都承认,造物主在死亡这个问题上真正做到了公平,他不收任何人的贿赂,不循任何私情,不给任何人额外照顾,不让任何人的细胞端粒完全停止变短,没有让任何人免死,大家的结局都完全一样。不同的只是谁早到终点谁晚到终点。既然都要到终点,晚到终点就一定比早到终点好?同一代的人可能还彼此比比谁早到谁晚到,过几代以后,就没谁关心你到的早还是到的晚了。
                                                                                                                                                                                                  ----------摘自 周大新《安魂》

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发表于 2013-3-29 21:31 |只看该作者

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发表于 2019-7-5 10:39 |只看该作者
确实没有人可以逃过死亡   我觉得活的宽度比长度好
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