聚光灯之外艾滋病感染者的心路历程：死了都没有尊严(图)

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镜头背后的艾滋病感染者

　　学心理学的李军说，他接触的很多HIV感染者，听到“2012”都会异常兴奋，觉得如果地球毁灭，他们就和正常人一样了。

　　晚上8点整，手机闹铃突兀地打破了四周的寂静。像是下意识的反应，胡泽涛打开药盒，取出几颗五颜六色的药片，服了下去。白色药盒上，写着“坚持就是胜利”。每12个小时吃一次药，这一连串的动作，13岁的胡泽涛已经坚持了6年。

　　和很多同龄的孩子一样，胡泽涛爱看动画片，爱听鬼故事，爱上QQ聊天，无聊时会给同学打骚扰电话。他最得意的，是在2010年参加了公益纪录片《在一起》的拍摄。 该片记录了电影《魔术外传》拍摄期间剧组通过网络聊天、全国寻访、征集选定艾滋病毒感染者参与拍摄的过程，入围第61届柏林电影节。

　　片中，胡泽涛有这样的镜头：

　　黄沙漫漫的塬上，一个穿校服、戴红领巾的男孩背着大大的书包渐行渐远。突然，孱弱的背影抽搐了一下，踉跄了几步，弯腰，倒地，扭曲成一团。十几分钟后，仍是这个穿校服的男孩，在导演的安排下，需要演一场哭戏。此刻的空气凝固下来，男孩的哀嚎声在山谷里回荡。镜头挪开了，哭声仍在继续，男孩一脸悲戚⋯⋯

　　“涛涛哪里是演戏，这分明是他的生活，他的宣泄。”看过片子，了解胡泽涛的人叹息着。

　　“他们一家人和我分碗筷”

　　从出生那天起，悲凉注定成了胡泽涛生命的底色。

　　“我4岁那年，我妈死了。”孩子的脸上，看不出一丝哀伤，他甚至根本记不清母亲的样子。

　　7岁时，胡泽涛像是中了邪——肚子疼、流鼻血，动不动就打针输液。幼儿班的老师害怕了，索性让他回了家。胡泽涛的父亲带着儿子辗转了长治、太原的几家医院，医生们也说不出个所以然。

　　直到2005年，胡泽涛被确诊为感染了艾滋病，渠道为母婴传播。死亡像个挥不去的幽灵，笼罩在山西省长治市武乡县洪水镇墨镫乡新村的这个农家小院里。

　　很快，父亲把胡泽涛送进了山西省临汾市传染病医院。

　　2010年度山西省艾滋病疫情通报会上公布的数字显示，山西累计对1140例符合治疗条件的病人予以免费抗病毒药物治疗，其中成人1080例，儿童60例。临汾市传染病医院院长郭小平对《瞭望东方周刊》介绍说，山西90%的HIV感染者都在该院接受或正在接受治疗。“其中不少是孩子。有的家长把娃扔下，就走了，根本联系不上。有的娃病情控制住了，但不愿意走了。”

　　为了让感染了艾滋病的孩子接受系统的学校教育，2006年，传染病医院成立了“红丝带小学”。目前，有16个孩子在红丝带小学治疗、就读，他们的母亲皆已去世。胡泽涛就是其中之一。

　　胡泽涛离家上学时，告诉村里人，说是去长治上学了。他怕说了实话，连村里的小卖部都不能去了。

　　消息还是不胫而走，并蔓延开来。几乎是一瞬间，曾经玩得好的伙伴再也不来了。

　　更多更明显的歧视出现在家里。“他们一家人和我分碗筷。”镜头外，胡泽涛无意中说出这么一句话。“他们”指的是他的奶奶、父亲和继母。

　　两三年前，胡泽涛的父亲再婚。新婚妻子进门之后，才知道有这么个感染了艾滋病的继子。“新妈妈怕我。”胡泽涛一脸平静，“她告诉我，手破了的话不能碰任何公用的东西。”

　　《在一起》的片子里，剧组在胡泽涛家拍下了这样的镜头：一家人围坐在一起吃火锅，父亲和继母很自然地夹菜给孩子。旁人疑惑，为什么不是孩子自己夹菜。父亲一怔，说，是怕孩子不小心，淋到了外面。尴尬的沉默过后，父亲允许孩子自己夹菜，但孩子还是怯怯地不敢去夹，再一次鼓励后，胡泽涛才小心翼翼地用筷子尖夹起一小根粉条，迅速抽回。

　　纪录片拍完后，导演特意找胡泽涛的家人和剧组的人一起吃饭。饭桌上，没有人计较和胡泽涛在一个盘子里夹菜。胡泽涛的父亲当场哭了，他觉得对不起儿子。

　　

　　那些被污染的血液

　　“涛涛家里的情况，我是拍这个片子的时候才知道。那么小的孩子，怎么受得了这些？”胡泽涛在红丝带小学的生活老师刘丽萍也是一位HIV感染者。但和胡泽涛相比，她觉得自己挺幸运，至少不会被家人嫌弃。

　　拍纪录片的时候，刘丽萍和胡泽涛一样，拒绝遮挡，不打马赛克。

　　“我是1996年宫外孕手术时，输血感染的。”刘丽萍的脸上少有笑意，但说不出的坦然。

　　她回忆说，手术时由于大出血，当时就休克过去。后来听人说，来输血的好像是个老头。老头到医院问，有没有人要输血，刚好刘丽萍在抢救，医生就拉了老头去输。

　　刘丽萍说，自己的身体一直很壮实，连头疼脑热都很少有过。可到了2005年，她突然生病了，低烧、呕吐，嘴里起满疱疹。在当地医院的口腔科没查出什么原因，刘丽萍直奔山西省运城市疾控中心。“我当时已经怀疑是艾滋病了。因为我们镇上有人得了这个病，说是输血得的。我问过他，输血时间跟我差不多。”

　　几天后，家人把刘丽萍送进了临汾市传染病医院。“我在医院门口大哭大闹了两个多小时，死活不肯进去。”刘丽萍现在想起，自己都觉得好笑，“我想过死，想过报复社会。命运太不公平了，我做错了什么，我花了一万块钱输血，结果得了一个终生治不了的病。”

　　直到发现感染者中还有两个孩子后，刘丽萍平静下来。“我当时特别惊讶，怎么连孩子也会得这种病？后来知道艾滋病除了性传播和血液传播之外，还有母婴传播，这些孩子是最无辜的。”

　　临汾市传染病医院院长郭小平介绍说，1996年前后，用血极不规范。“有病人要用血了，随便叫个人过来抽一下就行了，不做什么检查。在2004年左右，我们收治的感染者中，80%是血液传播。”

　　有公开的资料称，我国于1993 年开始整顿血站，规定血站献血必须进行HIV抗体检测。但是，血液（血浆）一度被“血头”、“血霸”作为商品经营。上世纪90年代中期，在快速致富的大环境影响下，在“救死扶伤，献血光荣”的号召下，偏远贫困的农村，成了便宜干净的血浆的理想采集地，其中大部分为卫生部门所开血站。

　　死了都没有尊严

　　早熟些的孩子已经不再关注村里人的目光了。家住运城市新绛县阳王镇辛安村韩红翠偷偷暗恋起班里的某个男生，她直截了当地跑去问刘丽萍，“我们得了这个病，能不能结婚？能不能生孩子？”刘丽萍一怔，一本正经地告诉她，可以结婚，可以生孩子。接着，她又补充，“如果对方和我们不是一样的人，就要提前告诉他们，我们得的这种病。”孩子有些懵懂地点点头，记住了。

　　另一个被临汾市传染病医院收治过的男孩也时常跟刘丽萍聊天，他说自己喜欢上了一个女孩，是网恋。“她和咱们一样吗？”刘丽萍问。男孩说，不一样，接着又问，“是不是不能和不一样的女孩谈恋爱？”刘丽萍告诉他，可以的，但要对人家说明情况。“好痛苦。”男孩敲过来几个字。

　　“得这病，唯一的好处就是，犯了点儿什么罪，连看守所都不收。”郭小平想起一件至今都觉得好笑的事，“有一回，我们医院接到一个电话，让我们去抓小偷，说小偷是个艾滋病感染者。一群警察把小偷围在中间，没人敢动。找到疾控中心，疾控中心说他们管不了，警方就通过关系找到我们医院。”

　　“活着没有尊严，死了也没有尊严。”刘丽萍感叹，“云南的很多感染者告诉我，在他们那儿，因为艾滋病死了的人，火葬后连骨灰盒都没地方放，太可怕了。”

　　刘丽萍不像大多数HIV感染者那样躲躲闪闪，她承认，自己之所以坦然，和传播途径有关。“感染者这个圈子里，输血的歧视卖血的，卖血的歧视性传播的，异性传播的歧视同性传播的。最可怜的其实是男同性恋感染者，他们受到的是双重歧视，有来自圈子外的，也有圈内的。”

　　

　　感染者老夏

　　上海人老夏拒绝透露感染途径，“不是输血得的，别问了。”电话里，老夏的声音顿了顿，“性传播是中国五千年的文化容不下的。这个病，如果单有性传播一种途径，国家是一定不会管的。”

　　拍完纪录片《在一起》后，老夏认为自己已经“被导演剥得体无完肤了”。“我答应拍这个片子，是想着能挣点钱。最初说是要打马赛克的，后来导演劝我，说如果感染者都打马赛克，宣传力度不够。剧组里的人都对我那么好，最后，我答应无遮挡了。”

　　老夏被确诊感染艾滋病是在2008年。彼时，正值上海做着一系列艾滋病宣传活动，免费检测HIV，甚至还给50元钱的路费。“说老实话，如果不给那50块钱，我是不会去检测的。”老夏回忆说，测出来的结果是阳性，“那一刻，脑子一片空白，觉得死神明天就要来了，彻底绝望了。”

　　回到家，老夏跟老婆如实交代，并提醒她也去查查。很快，“上门女婿”老夏被丈母娘赶出家门，老婆自然也跟他离了婚。

　　丈母娘把老夏被感染的消息传遍了全村，老夏像个见不得光的老鼠，整日躲在家里，不敢出门。不久，朋友告诉他，有寺庙需要人打扫卫生，老夏动心了。管他去哪儿，只要能离开这个地方就行。

　　老夏把病情告诉了住持，住持叮嘱他，这事不要说出去，说是怕香客们知道后不来上香。寺庙里的生活乏味而平静，老夏每天工作就是拂尘礼佛。每过一段时间，他会偷偷去市疾控中心拿药，定期检测CD4（人体免疫系统中的重要免疫细胞）。“那段时间很平静，没什么杂念。”

　　出了清净的寺庙，老夏敏感的神经仍然能嗅到那些不经意的歧视。拍纪录片时，剧组的一个老外剧照师要喝水，司机说，一桶水是猪喝的，一桶是人喝的。老外问，哪桶是猪喝的。司机说，你还是喝猪喝的吧，起码猪不会得艾滋病。老夏在一旁，刚好听到了，“他说的是实话，可我当时就想，原来我连猪都不如，很伤感。”

　　纪录片拍到一半，老夏离开了剧组。由于之前服的抗病毒药产生了耐药性，老夏的CD4将至50，这意味着他此时的情况已经非常危险了。回到上海，老夏换服了二线药。三个月前再测，CD4总算涨到了200。

　　但寺庙的工作因此丢了。住持担心老夏露了脸，香客们不敢再来上香，劝他离开。老夏去找市疾控中心，主任答应他，帮他在疾控中心找份工作。“最晚到下个月吧，我就会有工作了。”老夏的声音兴奋起来，很快又归于平静，“得了我们这个病，还是听天由命吧。”

　　“到了2012，我们就都一样了”

　　《在一起》的片子里，涛涛、老夏和刘丽萍曾经坐在树下闲聊。“你想着我们还能活多少年呢？”刘丽萍随口问了一句。“一年！”涛涛抢先说。“五年。”老夏回答。“不是2012（世界）就没了吗？”涛涛反应很快。刘丽萍大笑，“对，对，2012我们就都一样了，什么HIV不HIV，通通都一样，包饺子了都。”

　　学心理学的李军说，他接触的很多HIV感染者，听到“2012”都会异常兴奋，觉得如果地球毁灭，他们就和正常人一样了。

　　“这些娃以后怎么样，只能走一步，算一步了。”郭小平心里没谱，就连红丝带小学未来的命运如何，在他看来，都是未知数。这所学校的前身，是临汾市传染病医院专门为艾滋患儿们开的小课堂，到后来，患儿越来越多，“小课堂”升格成了“学校”。

　　“5年了，学校一直是黑户，没有毕业证就自己发，没有公章就自己盖。”郭小平挺无奈，“到教育局去了好几次，人家说，你这学校够不上聋哑学校，也不是智障学校，国家没有艾滋病学校这个审批标准啊。”

　　“黑户”意味着没有稳定的经费，没有编制，孩子们不能参加国家统一的考试。几年前，有省领导到红丝带小学参观，正值学校锅炉坏了，孩子们在寒冷的空气中瑟瑟发抖。领导当即要求郭小平，把楼重新建一下，省里给出200万。结果，楼建起来了，200万迟迟没有拨下来。

　　“眼看着娃们长大了，饭量也越来越大，有的娃一顿能吃5个馍。光吃，就能把人吃穷了。”郭小平笑得有些尴尬，“但这种事总得有人做吧，别人不做，只能我来做。”

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positiveattitud

一声叹息。。。

baican

任重道远啊！！！！！！！！！！！！！

遥远幸福

为什么  哎

芝兰

看的心酸