病友老林二十年的治疗之路：曲终人散

wkx323

与老林通电话，前天复查，他的AFP又升到700多，肝功能已经正常，雷帕鸣浓度有15（很高，但是由于肝功能刚刚恢复正常故医生没有让他减药）。根据我的建议，昨天他已经做了肺CT、骨ECT与肝核磁共振，今天下午就会知道结果。他告诉我，如果结果不好，那就对不好的地方下手；如果结果还没有不好，他准备继续化疗，因为化疗有效，哪怕化疗已经让他丢失了一颗睾丸。他果真死都不吃索拉菲尼，他的坚持和淡定，让人敬佩。
他还喜滋滋地告诉我，由于他又办了个特种病（器官移植、恶性肿瘤是分属两类特种病），所以现在用药很便宜，于是又吃起槐耳颗粒，呵呵。
衷心希望他下午的结果好，这样说明肿瘤生成的速度比较慢，大家都还可以活很久，，，

wkx323

      昨晚，老林给我电话，起头就是“大事不好啦”，但语气却并不沮丧，倒是我还必须装作很紧张的样子，配合地大叫一声“啊，怎么啦”——其实我心理很明白，他移植后AFP到了200多就再也没有往下降，迄今也有快六个月了，影像结果不好是正常的。然后，他平静地告诉我，CT显示肺上已经有七八个结节了，医生说是肺转；核磁共振显示肝上也有一个有3.5公分的——这点他很不相信，因为一个多月前的B超还说啥都没有，为此在核磁共振后他又请那个为他做了二十年B超的主任医生再做B超，还是认为没有，主治医生也认为不是，理由是不可能这么快。
      因此，下一步的治疗方法就是针对肺部放疗，“医生说这种放疗比较先进的，要5、6万呢”，我问他是不是伽马刀，他说他不知道——他治疗二十年唯独放疗没有弄过。“还有，好几个医生叫我试一试吃索拉菲尼，我想我还是先搞一盒吃吃了”——妈的，这下老林彻底什么治疗都用过了。老林啊，老林啊，虽然这玩意儿也不太管用，但毕竟是目前最管用的，前面劝你吃，你不吃，难道一定要看到肿瘤才叫复发吗？这也再次验证了一个道理，在生命面前，所谓的什么原则思路啦，都是扯蛋——这钱花的，作为我们工薪阶层，真是蛋疼啊。所以，都得要活着了，要不太亏了。

wkx323

      今天和老林聊了好长一段时间，才知道目前他确定的是肺转，有十八个结节，而原先他跟我提到的放疗，竟然就是TOMO刀，因为他只要做十次，大概只要6万。由于这个东西还要计算，加上最近做的人也多（看来老百姓们是越来越有钱了），因此到现在还没有开始进行，估计本周下半周才开始做——于是我把道听途说的这个TOMO放疗有多么先进副作用多么小说了一通，本意是安慰，谁知道他感觉自己能够用最好的治疗，似乎很爽的样子——反正安慰的目的是达到了。
      而索拉菲尼他已经开始吃了快一周，几乎还没有什么副作用，今天的谈话，明显感觉到他对这个一度深恶痛绝的药，有了较大的盼头。于是，我一改以往劝他吃索拉菲尼的口气，一个劲地要他降低对该药的期望——得了癌症，如何能够尽量愉快一些，我的体会就是要治疗但尽量不依赖任何治疗，牵挂越少，痛苦越少——心经云：心无挂碍，无挂碍故，无有恐怖。老祖宗这个理我们要认，虽然很难做到，但不去努力，岂不是更难？
      为老林记一笔，更是为自己记一笔，，，

理玉林

牵挂越少，痛苦越少——心经云：心无挂碍，无挂碍故，无有恐怖，我也能争取做到~~

wkx323

理玉林 发表于 2011-8-30 20:02
牵挂越少，痛苦越少——心经云：心无挂碍，无挂碍故，无有恐怖，我也能争取做到~~ ...

知道就好，哈哈。
感觉你现在有点焦虑哦，你想，以你目前的情况，哪怕复发了，还有很多方法，至少还可以活很久，所以担心可以少很多，，，
此外，这里的牵挂，更多的不是指病，而是指你所热爱的一切，比如孩子、老婆、父母、人民币等等，指的是对这些牵挂少一点，才能够恐怖少一点，呵呵

风吹白衣

老林真英雄

活到现在终于明白，真英雄不一定非得堵抢眼、油炸碉堡，不论啥状态下都能平静、都能满怀希望、都能随时感觉到爽，也是真英雄。祝福老林

wkx323

风吹白衣 发表于 2011-8-31 08:52
老林真英雄

活到现在终于明白，真英雄不一定非得堵抢眼、油炸碉堡，不论啥状态下都能平静、都能满怀 ...

你用了真英雄，中山医院的医生用了“老英雄”三个字，他们见识了那么多，轻易不说好话的，呵呵呵

嘟嘟2010

wkx323 发表于 2011-8-30 17:57
今天和老林聊了好长一段时间，才知道目前他确定的是肺转，有十八个结节，而原先他跟我提到的放疗，竟 ...

我很想知道伽马刀和TOMO刀除了在精准度上的区别外，还有其他的区别吗？百度半天也木明白。
今天我住院的那个医院有个据说是治疗垂体瘤的大家出特诊。我花了几十元挂了个号，拿我最近一次的核磁片子去排队。那个大家没把片子放在灯箱上，只举起其中一张瞄了一秒钟，说：好像是垂体瘤，也可能是囊肿。我说：到底是啥呀？他说：你再拍个增强核磁确诊下。于是我拿出半年前做的增强核磁片子给他，他说，你这不确诊了吗，咋不告诉我？我说我希望你说不是垂体瘤。反正也花了特诊费了，我就多提了好多问题，让那个大家给我科普一下。前面的问题解答的都很耐心，就是问到TOMO刀的时候他不耐烦了，他说我是手术医生对放射线治疗不太了解。。。

wkx323

嘟嘟2010 发表于 2011-8-31 18:45
我很想知道伽马刀和TOMO刀除了在精准度上的区别外，还有其他的区别吗？百度半天也木明白。
今天我住院 ...

搞不清楚，你可以看FHL的帖子或者咨询LINX，前者用过，后者貌似专业有点相关，嘿嘿

jhzwxf

佩服老林！这么多年真不容易！祝福大家都平安!