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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 病友老林二十年的治疗之路:曲终人散
楼主: wkx323
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[其他] 病友老林二十年的治疗之路:曲终人散   [复制链接]

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发表于 2011-6-26 17:56 |只看该作者
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如果您实在是想做,那就瞒着医生(因为没有一个医生在知道已经转移的情况下还同意给你做的吧),直接排队,也许这样真有可能极大地延长您爱人的生命。
门诊可过度;检查可过度。
治疗不过度;伤感不过度。

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发表于 2011-6-26 20:16 |只看该作者
非常感谢象哥即时的回复我,但我还是不明白为什么为什么不能先移植,换掉我老公的那个破肝,我老公4月查出来就已经转移了,2个月做了3次介入,肝上的问题跟你原先的有一比,现在肯定更严重。傻了2个月,我现在发现原来的3次介入都不是最正确的治疗,没有找什么专家,上海东肝是去了,找了那个很不负责任的介入徐爱民,我现在很懊恼,我很伤心,我最爱的老公为人是出了名的好,处处为别人着想,就是不对自己好。我该怎么办?怎么救救他?北京佑安的郑加生微波消融好吗?

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发表于 2011-6-27 12:59 |只看该作者
谢谢大象哥,具体请帮我看看温州求救的帖子。数目应该没有32那么多,10个以内

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发表于 2011-6-27 13:33 |只看该作者
温州求救 发表于 2011-6-26 20:16
非常感谢象哥即时的回复我,但我还是不明白为什么为什么不能先移植,换掉我老公的那个破肝,我老公4月查出 ...

你要冷静,并要补充些移植的常识。
有移植后骨转移的,极其痛苦,不到三个月人就走了,何况你移植前就肺转移?移植有什么价值,只会加速死亡。
我预计你老公的生存期应该不会太久,你还是想办法多陪陪他满足他的所有需求吧。你的治疗选择没什么对错,因为这个时候,全世界的医生对他的病估计也无能为力了。

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发表于 2011-7-23 15:40 |只看该作者
本帖最后由 wkx323 于 2011-7-24 10:40 编辑

老林给我短信,本次抗排异治疗住院若干天,肝功已经恢复,出院回家了,出院前检查AFP到500多了,准备回家休整几周,再上来治疗。用他的话讲就是,3月中旬移植后,胆红素一直不理想,到4月中旬才出院,两周后回来住院化疗,化疗后再发炎疼痛难忍,又住院切除睾丸,再抗排异住院,到现在快5个月了,就没有过过一天好日子。
可是,他还是那么开心,一跳一跳地离开医院,说回来再搞AFP的事情。
这个20年里养活两个孩子长大成人,又小又老的49岁的小老板,真当值的佩服,,,
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发表于 2011-7-23 20:02 |只看该作者
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老林太坚强了,真男人!呵呵我本家。

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发表于 2011-7-24 08:52 |只看该作者
linx 发表于 2011-7-23 20:02
回复 wkx323 的帖子

老林太坚强了,真男人!呵呵我本家。

二十年后准备等着看象弟与病友小林的二十年治疗之路,一定更精彩!

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发表于 2011-7-24 10:41 |只看该作者
hiuhiu 发表于 2011-7-24 08:52
二十年后准备等着看象弟与病友小林的二十年治疗之路,一定更精彩! ...

20年,那个时候我也才50出头啊,要是不掉头发的话,还属于中年,最有魅力的中年,呵呵呵,,,
门诊可过度;检查可过度。
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发表于 2011-8-10 10:43 |只看该作者
病友老林来电,说移植后现在AFP已经涨到600多了,根据他二十年经验,是不可能再下降了,因此要全身检查了,可是上海中山周大教授一句PET检查就打发了,他说他舍不得那个跟治疗费用都差不多的检查,问我怎么全身检查,于是我告诉他我的想法,肺部CT,骨ECT和下腹部彩超,又便宜又基本上能够确定有无转移。他那个感谢我,让我很是感慨——移植后随访千万别找著名医生,他哪里有空来理你这些细节啊,,,
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发表于 2011-8-10 11:14 |只看该作者
wkx323 发表于 2011-8-10 10:43
病友老林来电,说移植后现在AFP已经涨到600多了,根据他二十年经验,是不可能再下降了,因此要全身检查了, ...

我们这里的病友都是半个医生了,在论坛得到的帮助比医生那里多的多,我们第五天了,连主刀医生正式的谈话都没有,所有的检查数据更是啥都不知道,这家属当的,自己都觉得自己不负责人。
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