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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 母亲走了,我相信她在天堂一切安好!
楼主: tatata
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发表于 2011-6-13 12:03 |只看该作者
tatata 发表于 2011-6-13 09:45
不要这么想!
我们的亲人虽然去了,但是我想他们去之前心里最放不下的就是我们这些活着的亲人,这可能是 ...

说得真好!感动!

愿你妈妈一路走好
登高回首罢,形影自相随~~~~

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发表于 2011-6-13 12:05 |只看该作者
节哀顺变
如果有一天我悄然离去,请把我埋在大海里。。。。。。

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发表于 2011-6-13 12:45 |只看该作者
节哀顺变

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发表于 2011-6-13 13:14 |只看该作者
以死亡作底线,回想生之愉悦,于是会发现,自己拥有的东西其实很多,生活中的快乐其实很多,死亡是黑暗的,生却是五彩斑斓绚丽多姿的。我还活着,这多么好!我要鼓足勇气勇敢面对每一天,努力享受每一天。

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发表于 2011-6-13 13:37 |只看该作者
初识肝胆相照论坛,是2006年初。
我是无意中发现的这个论坛,好像是搜索出来的。在这里,我明白了很多与HBV相关的知识。
那时,最感兴趣的是工作、歧视与找枪手作弊方面的话题,因为我曾在这上面有过惨痛的遭遇。
那时,心中虽有相见恨晚之感,但却并没有把它当做一个真正的朋友。我只当它是一个科普网站。
那时,还有一个重要的情况——我已在北京漂泊了一年多,28岁,感情毫无着落。

再逛了很多次之后,我无意中发现这个论坛有个交友区,里面有个京津冀版。在那里,我认识了很多这辈子都不会忘记的朋友(虽然这些朋友现在联系的也很少)。
我参加了很多活动,认识了很多可爱的战友。在他们身上,我看到了乐观、向上,看到了调皮、诙谐,看到了宽宏、大度,看到了青春、阳光。
这真是最美好的一年,我忽然发现世界对我打开。原来我们也可以这么快乐,虽然这个圈子有一点点特殊。但这些朋友丝毫不逊色于我大学至亲至敬的好友,在这里大家可以那么的无所顾忌,彼此关心和帮助。

然后,我在战友中认识了我的先生,一个内敛、真诚、实在、细心的他。
2007年9月份,在相识一年半以后,我们走进了婚姻的殿堂。生活虽然稍显平淡,却正是我想要的。谁说生活一定要大起大伏、波澜壮阔?相比而言,我更喜欢品尝微波微澜中的宁静与相濡以沫中的敦实。
然后,我怀孕了。接下来的一年中,我几乎没再登录肝胆相照,一直在小小的紧张和满心的期盼中度过。我也很少再去关注那些记忆中曾经异常鲜活的脸庞,只偷偷地享受着属于自己的忐忑与甜蜜。

2008年8月底,一个婴儿悄悄地诞生。
2009年4月份,我和先生去给孩子做了检查,抗体1000以上。那一刻,我们喜极而泣,不住地感谢上帝。
那天晚上回来,在论坛上我发了宝宝阻断成功的帖子。很简短,只有寥寥几十个字。但我想,对于那些曾经一样忐忑的女孩们来说,这短短的几十个字也是一种安慰,因为——阻断的成功榜上又多了一个。
接下来的日子非常繁忙,我很少再有机会关注肝胆相照论坛,我曾经活跃的朋友们也都一个个淡去。
我想,也就是以后每次宝宝检查抗体,我会上来报一个检查结果了。
我想,肝胆相照论坛在我的生命中,恐怕要暂时画一个句号了。


2009年5月份,晴天霹雳,我的母亲被查出来罹患肝癌。随即,她在郑州进行了切除手术。
那些日子,我天天守在她的身边。那些日子,我天天上网搜索资料。
我频繁穿梭于各肿瘤医院;我登录天涯,海量浏览各种与HCC相关的病例。在紧张、焦虑、压抑、怀疑中度过了最初的几个月。
那时,我忽略了肝胆相照。因为我的大脑已经不够使,唯一能引起我注意的只是涵带“肝癌(HCC)”和“肿瘤”字样的东西。HBV已经不在我的视线之内。
我甚至忘记了这个论坛上还有肝癌/肝移植这个版块。事实上,之前我也从未登录过这个版块,从来也没想过会与它发生交集。


生命的本质在于眩彩夺目!

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发表于 2011-6-13 13:39 |只看该作者

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发表于 2011-6-13 14:24 |只看该作者
也正因为此,使我们错失了两次与HCC抗战的机会。
而机会,总是稍纵即逝,并不管随后人们怎么的捶胸顿足、哭天喊地。

母亲手术过后,出院时大夫未作任何的嘱托。只是开了一些护肝的常规药,甚至连抗癌的药也没有。当时,我们完全处于茫然之中,不知道什么是对的,什么是错的。总觉得大夫应该开一些药,但是大夫说回去好好养着、定期复查就行了。
于是,我们迷迷糊糊就回去了。

我们老老实实地定期复查。除了每月必查血相、肝功、CT或者B超外,我们也不知道自己还能做些什么。幸运的是,我妈的血相、肝功几乎都是正常,大三阳甚至一度变成了一、五小二阳。有一次,我妈去肝病科,一个大夫看了我妈的化验指标,推荐我妈用一种叫“明正”的抗病毒药。关键是他的态度很不好,说要一直用到死。我妈一听就油炸了,虽然最后还是买了两盒,但回来后一直没敢吃。她打电话给我,问这个“明正”是什么药。我约略搜了一下,知道是一种抗病毒药。我凭自己的记忆,想起来论坛上说抗病毒药不能随便吃,吃了就不能停下来,然后我就建议我妈先不要吃。

过了好几个月后,我才明白,我这个决策是多么的错误。因为对于肝硬化合并肝癌的患者来说,在治疗肝癌的同时防止肝的进一步硬化,是非常要紧的一步。因为,防止肝的进一步硬化能有效改善肝细胞的生存环境,而这个环境对于防止肝细胞癌化有着重要的意义。这就好比,一个满是垃圾的屋子,自然蝇虫满天,而减少垃圾改善环境,自然能减少蝇虫的繁衍。
当时我怎么都不懂呢?!

就这样,我们无所作为地度过了好几个月。期间,我帮母亲了买了好多的肝复乐和参芪十一味胶囊,一个是抗癌的,一个是扶正的。

后来的CT中,始终有一个小结节,但检查了多次,均未见明显变化,我们也只能观察着。问了当初做手术的大夫,也没有什么建议。于是,我们只好一边安慰自己“还好,只是结节”,一边无所作为、提心吊胆地看着它,不知道它什么时候会爆油炸。

2010年4月份,手术过后11个月,终于在一次CT后,大夫说有新的癌肿了,已经5cm了。但接下来该做什么,我们又茫然了。大哥去了介入科,没有看到什么坐诊的大夫,随便咨询了一个,他的话使我们兜头被泼了一桶凉水。他说:这样子复发的肝癌,做介入也用处不大。

面对西医的茫然,我们很灰心。
接下来,我安排母亲去了当地教会主办的疗养院,在那里,读读经,唱唱歌,宽松一下心情。然后,接受那里的一些自然疗法。也的确,我母亲在那里很开心。
(这里需要说明,我和先生都是信基督教的,但我母亲还不信。)
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发表于 2011-6-13 14:48 |只看该作者
tatata 发表于 2011-6-13 14:24
也正因为此,使我们错失了两次与HCC抗战的机会。
而机会,总是稍纵即逝,并不管随后人们怎么的捶胸顿足、哭 ...

做些什么。幸运的是,我妈的血相、肝功几乎都是正常,大三阳甚至一度变成了一、五小二阳。有一次,我妈去肝病科,一个大夫看了我妈的化验指标,推荐我妈用一种叫“明正”的抗病毒药。关键是他的态度很不好,说要一直用到死。
哎、大千世界、既有医术又有医德的人不多呀

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发表于 2011-6-13 14:59 |只看该作者
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发表于 2011-6-13 15:12 |只看该作者
一个月后,我母亲回了家,在二哥那里住了二十多天,这期间和我二哥发生了很多不愉快的事,母亲被气得胸肋胀疼。
随后母亲去检查,短短的两个月,肿瘤已经长大到了将近10cm左右。我们都慌了。大哥说,让母亲到北京来,散散心,顺便到更好的医院检查一下。母亲和父亲就来了。
我带他们在北京肿瘤医院重新做了检查,并根据大夫的建议住了院,做了一次介入。挂的是一个很有名的大夫,但是做的效果不是很好,母亲变得非常虚弱。之间的详细经过,我也不想多说了,在我其他帖子中,有详细的描述。

随后,母亲回了河南,在郑州一附院介入科找到了一个名叫任建庄的大夫。不得不说,这是一个很负责任的好大夫。我母亲先后在他那里做了3次介入,第一次做的是介入+射频,当时肿瘤已经长至10*13cm,效果很好。我之所以说效果好,是因为病人做完之后,没有疼痛之极、虚弱之极的表现,而是能吃吃、能喝喝,而任大夫乐观的话语也给了我母亲极强的信心和同样的乐观的态度。

但是今年春节过后,我母亲的情形开始不太乐观起来,因为在原来那个大肿瘤之上,又开始长一个小肿瘤,直接压迫心脏。而且这个小肿瘤的长速惊人。在3月份最后一次去任大夫那里的时候,任大夫也很无奈。只能尽可能地宽慰我们。

接下来的日子,唉,不忍描述。

5月份,我母亲的情况开始变得很不好。任大夫表示已经无能为力了,建议我们保守治疗,以减少病人痛苦、提高病人生活质量为主。我们考虑再三,去了县城的一家中医院。每天输一些护肝、利水的药,除此之外,别无他法。
当时,大夫说,最多只有一个月的生命了,好好陪陪她吧。

我顽强的母亲哦,这时候仍然能谈笑风生,当然生气的时候也不忘数落我们一通,尤其是我和我二哥。我是家中唯一的女儿,成绩好,我父母从小便以我为荣。可惜我跑到了离家这么远的地方,母亲病痛也不能时时陪在身边,宽慰她。另一个母亲最放心不下的就是我二哥。

他曾经离过婚,之后就破罐子破摔,而且变得非常敏感、固执、懒散、偏激。最后,工作也丢了,家也落败的不行,日子过得很是凄苦。关于我悖逆的二哥,唉,大家都哀其不幸、怒其不争。

我母亲身体好的时候,就天天担心二哥,担心他以后老了怎么办。病的再重都挂念着这个最不争气的孩子。可怜天下父母心哦!

母亲在最后的十几天内,没有再喊过疼痛,只是每天都说“好累啊,累死了”。那时,已经有了很多的腹水,下肢浮肿。她这个要强了一辈子、每天都把家理得井井有条、把自己弄得清清爽爽的人,现在已没有把自己的腿抬上床的力气了。因为腿肿的很厉害,而她又瘦的厉害,仅有的一些气力显然不够她挪动自己的腿了。

我给母亲读圣经,她已经不能做出准确的反应。教会的弟兄弟妹们来为她祷告,她也时而清醒时而糊涂。但在有小便的时候,在我们的搀扶下,她仍然咬着牙齿下地,去厕所。我嫂子就在前面用双臂托着她的上半身,一步一挪地去厕所。
有一次,我搀扶着母亲去厕所,在毫不容易坐上了厕所的椅子上后,她攒了半天的力气,对我说:“主啊,我太累了,快累死了,快来把我接走吧!”
想起从前每日精力充沛,连我也自愧不如的母亲,一时间我泪如泉涌。
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