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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 我的替诺之路(定期更新)
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我的替诺之路(定期更新)   [复制链接]

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发表于 2011-6-9 18:49 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 风雨不动 于 2012-4-14 07:08 编辑

(1)偶在7,8年前的一次无偿献血种后查处有乙肝,在病急乱投医,在肝功能正常的情况下给我们市医院骗去近2万元,那时还在学校,想想都觉得难过,因为父母的钱来得实在不易。
(2)3年前,肝功能开始不正常,但是不是太高,开始医生让我可以打干扰素,由于治疗性疫苗“乙克”似乎被妖魔化了,我参加了广州八院的乙克三期,基本这个过程是糟糕的,没有任何效果,我的肝脏纤维化倒是越来越重了。
(3)去年年底去找骆老,开始准备上干扰素,后来骆老让我查E抗原,我的E抗原是229,骆老说如果我条件不是太好,又是自费的话,最好还是吃药,因为E抗原低的大三阳有5分之四的可能性是隐形大三阳,也就是实际可能是小三阳,但是检测的结果显示是大三阳,这种情况干扰素会反弹。
(4)也就是在这个时候知道了替诺福韦酯,刚好要抗病毒嘛,但是后来一问,要5年,我27岁了,刚结婚,5年后32岁,吃药中不能生育,犹豫了好久到底参加不参加,但是我的肝确实纤维化严重了,先以身体为重,还是参加吧。
替诺福韦酯的要求非常高,淘汰率太高了,可能是葛兰素这家世界巨头的标准确实高吧,基本大部分人第一批被刷下来了,我也是危险得很,开始初期的自费筛查中,我的胆红素超过了他们的要求,回来吃了半个月的茵栀黄颗粒(这个鬼药真TM的难吃,但是莫办法),然后开始筛选,结果是葛兰素中国总部传来的消息是我的血小板过低,不符合他们的要求的,nn的,我的主治医生说由于血液标本是由广州运输到上海的,这个过程可能会导致检测结果不准,说给我申请再查一次血常规,让我回去等消息。过了3天,让我回去复查,查了之后忐忑不安的3天后接到医生的电话,说恭喜我,TMD还是有点激动。貌似总共筛选了好几十,结果到现在只有我们4个人在吃药,其它三个还早我一个月,有个医生还让我们找人介绍过去,说这个药5年的费用近20万,是个不错的机会。
(5)替诺之前要做肝穿刺,我在昨天也就是6月8号做的,一年后还要做一次(有些人第一年吃阿德,第二年开始吃替诺,有的则一开始就吃替诺,所以估计是对比两种药的效果吧)。肝穿其实没有很多战友说的那么恐怖,我昨天下午3点25分躺下,开始注射麻醉,打麻醉的时候有一点点痛,就跟抽血差不多,然后开始挖洞,挖到里面有一车车刺痛,但是可以忍受,洞挖好了,拿一根很长的管子插进去,然后吸气、呼出、憋住的时候医生猛的往里面一推,嘟的一声就好了,感觉肝脏振动,但是不痛。一开始一声说很成功,结果又说抽出来的肝组织碎了,可能是我的纤维化的确严重了吧,又来一针,NND,这一针还可以,大概有3cm左右长的肝被抽出来,放在一个玻璃小瓶里,医生还拿给我看。做完之后,真TM的难受,不能正常呼吸,只能轻轻的呼吸,要是呼吸重了就痛。然后要躺在床上6个小时候不能动。6小时候开始尝试起来,试了几次起不来,心里发毛,因为一用力就痛得很,后来我让我老婆拉我,硬撑着起来,慢慢走几步,到现在基本不痛了。
这里海出了一个插曲。由于南方医院的肝病住院区的床位都满了,我被安排在普通住院部,里面住两个女的,两个女的老公在照顾他们,都是乡下人(我也是农村出来的),TMD,听说我是乙肝,都不让我住,说怕我传染给他们,靠,一点常识都没有。后来医生说没有床位了,他们没有办法就让我住下了,今天早上又去找护士,说不让我住,我说不用说了,我马上就走,TMD,虽然有点不舒服,但还是可以理解他们。

今天上午抽了十几管子血,最近这一月,我自己的检查,跟他们的检查,都TMD抽了40多管子了。然后就发药给我,一共发了四瓶,两瓶A药,两瓶B药,A药跟B药一个真药,一个是安慰剂,然后真药里面有一个是阿德,有一个替诺,但是那个是什么不知道,医生也不知道,要捷盲后才知道。瓶子上有葛兰素史克的标志。
有兴趣的战友可以去尝试一下,骆老说这个是目前最好的药,以前本来是治疗艾滋病的,但是发现治疗乙肝也不错,在香港有售。


2011年8月4日
不好意思,吃了一个月的结果,到今天才拿到,因为上一次的结果只有下一次回去复查才能拿到。
上个月是吃了一月后做的检查,吃药前检查的结果是:
      乙肝DNA定量5.7亿,ALT\AST:65、99。乙肝表面抗原5500,E抗原200多

吃了一个月的药后:
                 DNA定量5百万,肝功能都正常。表面抗原1300多,E抗原80多。

现在吃了两个月,第二个月今天抽的血,要下个月才能拿到结果。



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发表于 2011-6-9 19:03 |只看该作者
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你吃A瓶的还是B瓶?能说得详细一些吗?谢谢分享!
从味道可能可以区分你吃的是替诺还是阿德

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发表于 2011-6-9 19:11 |只看该作者
本帖最后由 bond007 于 2011-6-9 19:12 编辑

不是说替诺福韦是B级药物,可以怀孕的吗?骆老在博客也说可以的,和替比夫定差不多,都是B级的,恩替卡韦是C级药物,怀孕时需要换药。

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发表于 2011-6-9 20:03 |只看该作者
AB瓶能分出来的话就不是双盲试验了
19个月干扰素无效,正式加入替诺军团,2013-6-15更新战果(点击进入)

新人请多看精华帖、置顶帖,你会有意想不到的收获。
不要过于相信中医,各处打广告的部队医院或“专科”医院大多是黑心骗子医院。
请照着药品说明书打厂家电话可询问到本地药代的联

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发表于 2011-6-9 20:16 |只看该作者

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幸福风车

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发表于 2011-6-9 20:22 |只看该作者
从国内用于抗HIV的进口替诺来看,B是替诺哈,药瓶一模一样的
我正在吃这个一瓶1600
本人病历
http://www.hbvhbv.com/forum/thread-994233-1-1.html

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发表于 2011-6-9 21:45 |只看该作者
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A和B都要吃啊,只有一瓶是真药,一瓶是安慰剂

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发表于 2011-6-10 09:49 |只看该作者
回复 cjw1984 的帖子

应该从味道可以知道的.

虽然两瓶都吃。只要有替诺,就有特殊的味道。没有的话,那你吃的真药就是阿德福韦。

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幸福风车 红旗手

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发表于 2011-6-10 10:24 |只看该作者
谢谢楼主详细说明,期待更新。另可不可告之QQ号,方便联系
人生最痛苦的事情不是死亡,而是面对死亡时的绝望~

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发表于 2011-6-10 10:24 |只看该作者
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能不能说具体点,是什么味道?
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