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肝胆相照论坛 论坛 心灵港湾 关于我的故事
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发表于 2011-6-7 21:06 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
第一次上hbvbbs是8,9年前,好像有这么久了,当时因为自己的身体,正在很苦恼,寄托都在准备,不过能不能出国也是完全的未知。不过来到这里,还是很受鼓舞的,感到有很多的战友。不过一直以来都是在潜水,连注册都没。。。这段时间工作的事情也算告一段落,也算是和大家分享自己一路走过的许多事情。

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freehuang + 1 一会来慢慢听故事!
四毛@ + 30 看见好的结果,心里为你也为大家,同时也为.

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发表于 2011-6-7 21:16 |只看该作者
我的乙肝故事要从大二那年开始说起,当时我还是个非常懵懂的傻小子,呵呵,好像我心智开化的很晚,现在能记起最早的时候是初中的一些片断,小学完全没有影响,即使进了大学,也是懵懵懂懂,也可能自己一直很普通,无论是相貌和学习上,加上性格一直很闷,所以好像可说的事情很少。唯一值得说的就是在大二上半学期,很·幸运·的谈了一个女朋友。她和乙肝是我从大二直至出国前的最大的噩梦。。。

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发表于 2011-6-7 21:30 |只看该作者
首先要说明,她是个还好的女孩,之后发生了这样那样的事情,其实我很能理解,不过现在心里还是有些不舒服。

70后的朋友都知道,我们大学时代都有义务献血,大概大二末,轮到我们年级了,先是去验血,然后班上几个同学,包括我,都被叫到校医院,有个医生跟我们解释了半天,说我们是澳抗阳性。回到宿舍,我还没明白啥叫澳抗阳性,女朋友带着她一个朋友来看望我,告诉我不要郁闷。其实我压根就不知道我得了什么病,不过从她的表情看出了点什么。她又说她的父亲就是这个,他妈妈都不让他爸太接近她。我一听,靠,这么严重,赶紧打电话回家,老家的反应和我的后续治疗我下面再说。这里再说点她的事情,这些年来,回想起当时的很多事情,我感觉她还是很喜欢我的,不过她太怕乙肝了。结果我们之间分分合合,煎熬啊。最后出国前一年,分了。这个也许是那些年做的唯一一个正确的决定。对有类似情况的朋友,我的建议也是,分,如果对方很在乎这个。我的教训就是3,4年的无谓的煎熬。

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发表于 2011-6-7 21:31 |只看该作者
现在壮士都毕业了吧?
有时候,命运必须靠自己的双手来掌握!他有一双琥珀色的眼睛,不同于同族们银色的眼睛,有这样眼睛的人注定将来是要干一番大事的!
People laugh and people cry,some give up and some always try,some say hi while some say bye,some fogot you but never will I.
英雄,希望你有一份不悔的爱情!

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发表于 2011-6-7 21:40 |只看该作者
我的治疗过程也很悲剧。在国内的时候,我一直是在地坛看。从一开始就挂的专家门诊。现在我和父亲说起来,都在骂这个所谓的专家。当时我的alt基本都正常,我自己从来没有感觉到任何的不适,其实我这样的就不该治疗。结果这哥们给开了干扰素,这个没问题,关键还加了一个什么中医的乙肝保。干扰素是属于先造成波坏后治疗,乙肝保是一直保护(如果按照说明书上说的话),两个完全可能打假。不管怎么说,结果是对我的dna没有任何好处,反而给我劳下个腰酸背痛的毛病,有好几年一直在查尿和肾,也没发现什么问题。干扰素不管事之后,我得运气稍微好点,换了拉米夫定,这个有没有效,不好说,至少便宜阿。。。

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发表于 2011-6-7 22:00 |只看该作者
不知道什么时候才能“工作告一段落,来跟大家分享我的生活”了,哈哈,忙啊累啊,楼主go on~~


好心态,很重要

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发表于 2011-6-7 22:00 |只看该作者
顺便跟小暴打个招呼


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发表于 2011-6-7 23:00 |只看该作者
回 蓝色暴风雪  :呵呵,现在可以指导壮士,烈士和某些圣斗士。 :)

继续之前的话题,在出国之前我就一直服用拉米夫定,我觉得挺方便,还实惠。

从大三到大四,再到毕业,我一如既往的混混沌沌,和女友分分合合。其实也许是我自己太一厢情愿了,但是她都开始找下一步了,想想自己确实有点犯贱,不过总算毕业之后分了。当时工作辞了,考G靠T,联系学校,还不太顺利,也有点灰心,当时想,娘的,老子不伺候了! 现在想起来,自己当时真的如履薄冰,如果当时没有奖学金,还没个正经的工作,之后该怎么办呢?我很是很感谢我的父亲和母亲,在我这么折腾的情况下,他们一如既往的支持。记得有个小老乡后来说,哥,有一次在车站看到你,头发蓬松,衣着不整,非常担心你啊。我很怀疑当时我周边的人们都怀疑我的精神状态,呵呵,我也能理解。也许这也是我的前女友干脆的放了我的原因。

说的前,就有后一任,也是我的妻子了。所以说自从用了拉咪呋叮,我的运气好象好点了(注意我不是拉咪呋叮的托)也许是缘分,我最后一次被前女友刺激的决定去网吧熬夜。有几点要说明,第一,我一直是个乖(or 闷)孩子,之前从来没有去过网吧熬夜,第二,当年,QQ上靠普的人很多。对,我们是通过QQ 认识的,缘份阿,而且她对这个病真的无所谓。我其他的人格上缺点她也很包容,我的幸运啊。不过我们随时QQ认识,其实很快就见面了,然后处了很久,我一直觉得QQ很好,可以帮我们认识更多的人,不过不能光靠网,之后还是得传统点,只有真正在一起,才能知道合适不合适。

关于出国,不同的人群有不同的开发。不过我觉得出国时对hbver最好的出路。在国外,真的没有歧视,治疗也还便宜。我所在的国家,治疗根本是免费的。还是说我自己的治疗吧。出国前,我担心将来治疗会有问题,那位专家和认真的跟我说,你担心的对,我建议你去买两年的拉咪呋叮。结果我真带了一年多的拉咪呋叮,呵呵,傻啊。第二年回来,去地坛检查,发现变异了(不要问我什么是变异,我也不清楚,总之拉咪不能吃了)。当时真的惊慌阿,怎么办?我博士才到第二年,必须回去,而且也不能老往国内跑啊,花钱不是。现在想起来,土阿,其实问题很简单。我回到国外后,去了医院,告诉他们我的情况,我甚至还给他们看了地坛的化验单。不过人说,不要着急,2个月后我们给你做肝穿刺,就知道什么情况了。我第一反应是,这么久?我能撑到那会儿么?医生的眼光让我知道,其实乙肝不算是急病,严重,但是不会快速恶化。这个对我也是个安慰。当时还很担心都做肝穿刺了,我的情况是不是很严重。现在想也许他们是像搞清楚到底啥情况。不过后来结果出来后,他们给我开了阿德福维,之后每4个月去一次医院,做一次血检,包括dna,五项和血常规,(类似的,我也不是很确定),每次的结果,因为正常,医生也不给我仔细的解释都做了什么检查。好像从那时候起,我做起了甩手掌柜,医生让干什么就干什么,不多问,(语言不行可能是一个理由;))不多想。其实这样挺好,在国内,久病成医,其实很累。一个有趣的事情,至今我没有在这里做过B超。可是在地坛,每3个月,我就去做一次。
因为是随笔,写散了些,大家原谅则个。关于乙肝对我的影响,我想其实最重要的是性格,至少我现在这么看。平常的大部分时间,我都没有什么特别的感觉,所以身体上的影响并不大。但是因为总担心会发生什么,心情很多时候,都是阴天,长久下去,总觉得比同辈少了些朝气和活力。不过福兮祸之所倚, 祸兮福之所伏。因为性格沉闷,反而适合我自己的工作。做研究的话,能坐住板凳是很重要,也许这就是我为什么很喜欢自己现在的工作。

动笔之前,觉得很多话要说,可是好像写下来,也没啥。只是觉得乙肝,陪着我走过了十几年了,(可能更早,只不过一直没注意),期间有好事,有坏事,它也左右了我的很多的决定,改变了我的生活。多年前,老是想如果我能被治好了,该多好啊,现在,已经无所谓了,科学还没有那么发达,如果总去想不现实的东西,很煎熬。自己的身体不好,其实也教会了自己一些东西,学会了冷静,学会了宽容,学会了放下,学会了不和自己较劲。当不顺利地时候,会对自己说,自己的身体就这样,能走到现在这样,可以了。也祝各位战友身体健康,事事如意。

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发表于 2011-6-8 01:31 |只看该作者
小板凳,听故事
Shutdown~~~

No pay, No duty~~~

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发表于 2011-6-8 12:31 |只看该作者
呵呵 楼主的故事太长 我都看累了。我的故事也很长 我不知道能否写完??就简单的讲讲吧,我是小三阳,15岁初中体检时查出来的,到19岁当兵体检时身体有些不适 体检结果是肝炎。当时还不知道那病的严重性,很天真的认为是一小病。慢慢的在社会的歧视中逐渐感觉到严重性。出院以后,连家人都要和我分开吃饭!!打击可大了,活泼的我变得很抑郁。成天都不想出门,不想看见邻居那异样的眼神。更可怕的是病情还反反复复。那是还年轻啊!心中还怀揣理想与抱负。完全接受不了这残酷的现实啊。都无法用语言来表达那时的心情了!之后的日子度日如年啊,越来越忧郁。脾气越来越大。难以自控了。当家里为我花了很多钱治疗以后都不见好转的情况下,我做出了一个让我有些后怕的一个举动。我把我所有的药罐子都摔了,放弃药物治疗,开始我疯狂的运动疗法。所谓的运动疗法只不过是我当时一心求死之辞啊!!!可这个举动却改变了我的人生!!!!
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