女儿抗击肝门炎性假瘤治疗过程

扰心的人父

经过一年多以来无数次的担忧、现在心情终于相对平静、由于此种肿瘤极为罕见、故此借贵论坛一角把病情经过整理一下、希望有此病情的病友可以互相了解、在下文笔不好、希望多包涵、由于事情是发生在香港、有些名称可能会和国内不同、我会尽于解答。

事情的始末：
去年的三月底发现女儿有严重黄疸并于三十一号住进伊利沙伯医院、由于香港之后是连续五天的复活节假期、大的化验或扫描要假期后才能做、医生初期以为是急性肝炎、故此进入了隔离病房、假期后做了电脑扫描、初步疹断是肝癌、由于伊利沙伯医院的化验太多、为尽快搞清楚病况、马上转去私家的养和医院。

在养和当天验血的结果癌指数是正常的三倍、经过进一步正电子扫描、发觉肝门部有二个约2公分大的肿瘤压在胆管、左肺叶下有个阴影、医生决定先做胆道支架引流后再取组织作进一步化验、第二天做完胆道引流后黄疸有所改善、经过一周的恢复期、黄疸指数回复正常、马上做了取肝组织的手术、由于此种肿瘤极为罕见、医院经过再三认证、十天后才确定是肝门炎性假瘤、主治医生建议换肝、但由于香港的换肝手术经验最多的是公立的玛丽医院。
第二天马上又转入玛丽医院、由于女儿才14岁、故此入住了K座15楼的小儿外科、经过玛丽医院的医生们汇疹、他们担心肿瘤扩散到肺部、故此决定先做肺部手术、最后取了左肺的阴影肺叶、经过化验不是肿瘤扩散、而是个气泡。

由于胆道支架引流最长只能应付二个月、此时黄疸又开始严重、在做肝手术前黄疸指数必需是正常、故此又做了胆道引流到体外的手术。

在做了大小四次手术后的恢复期期间、医院再次为女儿做了次正电子扫描、发觉肿瘤二个多月以来并没有扩大、主治医生卢宠茂教授决定只切除左边肝为主的三分之二。

之后我们做了个令我们后悔的事、由于我长期工作于国内、听了好多人说中医可以消除肿瘤、而距离手术还有一个月时间、故此经人介绍找了个比较有名的老中医、吃了三周的中药、谁知从此埋下了令我们悔恨的禍根。

2010年7月5日、长达14小时的大手术做完后、医生告许我们肿瘤突然急速扩大、有小量肿瘤组织已黏上血管无法切除、如果以正常推断、只要有一个细胞的肿瘤组织还在、理论上就有复发的机会、故建议换肝。

由于此肿瘤是香港首例病案、玛丽医院多次向外国作过多次沟通、但基本没回应、据玛丽医院说炎性假瘤基本是罕见的病、发生在肝脏上的就更罕见、此肿瘤虽然以前是列入良性肿瘤类、但行为比恶性肿瘤还恶劣、在本部位的扩大能力比恶性肿瘤还快、只是基本上极少会扩散到其他部份而已、癌指数是50、介乎良性和恶性之间、而且对各种电疗和化疗不起作用。

经过考虑后我们决定做好换肝前的所有准备、[好在家族中有人合适可以捐出] 只要有复发的迹像就马上手术、并三到四个月定期做正电子扫描以观察情况、到上月26已做了三次正电子扫描、基本上没见有情况、以后基本上也会四个月到半年定期做正电子扫描以观察情况、希望上天保佑永不出现。

对于此病例我个人的一些深思：
鉴于病因不明、我们自己做了些推测、我女儿比较胖 [当时身高1米6、体重有70公斤]、长期睡眠不足又很好吃、加上正处于发育期、女孩子的贺尔蒙不稳定、这些都可能是病因、为此我们对她做了些调整、首先督促着她每天有八、九小时以上的充足睡眠、严禁她吃零食、家里的饮食以新鲜和清淡为主、保持她适度运动、经过那么多事后她的体型应该回复正常 [现在1米63、体重53公斤]。

请慎重用中药：病情确定后、医生曾经吩咐不要去看中医、因为不管任何药都会加重肝脏的负担、对病情会不利、现在细想病情经过也完全是这样、第一次正电子扫描到第二次正电子扫描之间相隔了二个多月、这段时间肿瘤并没有明显的扩大、但第二次正电子扫描到手术之间只相隔了一个月、就成倍的扩大、这期间就是吃了中药的原因、在此我完全没有贬低中药的意思、只是以事说事、请见谅！



去年12月有朋友介绍说认识北京武警总医院的陈虹主任、为此去了和陈虹主任见了面、据陈虹主任介绍经她手就确疹过一例同样病例、病人也没有做换肝手术、2010年底时己二年多没扩大、但由于不同我女儿的压住器官故此没切除、只是定期观察，在此我衷心的感谢陈虹主任的耐心解答。

由于此病例确实极度罕见、我们也是怀着忐忑的心在过日子、到了每次复症之前总是辗转不安、庆幸的是经过三次正电子扫描后、心情稍有宽慰、在此、我和家人要多谢玛丽医院的卢宠茂教授、K座15楼小儿外科的黄格然教授和全体医护人员、你们是人间真正的天使、香港有你们这些天使守护、作为香港人我深以为傲！

hiuhiu

祝贺并感谢经验分享！
其实我觉得中药的使用也许是种偶合，因为肿瘤有时有稳定期和增长期，而处于增长期的肿瘤是很迅猛进展的。也有人吃中药后暂时控制了肿瘤，但也不敢肯定就是中药的作用。看来玛丽医院是纯西医医院，我老公在301手术的主刀大夫即是玛丽医院的硕士，他术后坚决反对用任何药物，说都没有用，这回明白缘由了，呵呵。不过他的理论现在看来也是比较正确的，从我老公的治疗看，基本所有药物都是安慰剂，包括天价的日达仙、虫草以及灵芝孢子粉。记得他说如果你实在想吃就吃点索拉菲尼吧，是唯一证明有效的药物，呵呵。

扰心的人父

hiuhiu 发表于 2011-5-31 13:34
祝贺并感谢经验分享！
其实我觉得中药的使用也许是种偶合，因为肿瘤有时有稳定期和增长期，而处于增长期的 ...

应该是香港大学医学院的硕士、玛丽医院有点像香港大学医学院附属、但不是国内那种附属关系。

香港所有大的医院都是纯西医医院、近年开始也有些成立了中医部。

jhzwxf

谢谢经验分享，祝福你女儿从此平安！

风吹白衣

看题目以为炎性假瘤并不是真的恶性肿瘤，无碍，谁知比恶性肿瘤还厉害

祝福你女儿，愿此后永久稳定平安

再请问下，你说的癌指数指的是什么？AFP吗？

扰心的人父

风吹白衣 发表于 2011-5-31 15:06
看题目以为炎性假瘤并不是真的恶性肿瘤，无碍，谁知比恶性肿瘤还厉害

祝福你女儿，愿此后永久稳定平安:c ...

谢谢你的祝福！

你的问题我真不知道是不是、不好意思！