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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 移植后复发,……,……,……,往生
楼主: naissine
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[晚期肝癌] 移植后复发,……,……,……,往生   [复制链接]

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发表于 2012-6-15 11:57 |只看该作者
看到咆哮体那一段好心酸啊。吴小妹加油。

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发表于 2012-6-15 13:58 |只看该作者
本帖最后由 21265 于 2012-6-17 10:49 编辑

  楼主是个很聪明的人,善于理解别人,充满爱心的人!
  客观的说,虽然我是出于好意!但是措词是不太稳妥的!所以今天再编辑了!
  其实我说的,是我自己求医过程的经验或体会!并不完全是看楼主帖子感觉的!总之运气很重要!
時が思ってより早い、人生が短い。

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发表于 2012-6-15 14:21 |只看该作者
本帖最后由 naissine 于 2012-6-15 14:51 编辑

楼上的战友是好心,虽然回忆起以前的事,很多伤痛。但既然说起了,我还是对我们治疗过程中失误做个简单总结吧,希望不要有后来人再在我们曾经栽过跟头的地方摔跤了:

1,过度迷信“权威”。从最开头查出病灶,听别人说上海东方肝胆外科医院是全中国治疗肝癌最权威的地方,于是去了那里,之后很长一段时间内就对医生的诊治深信不疑,没有再去多挂些其他医院其他专家的门诊进行咨询。甚至在初次复发的时候我们也问过主治“听说可以肝移植,效果怎样?”作为外科医的主治医生果断回答:做什么肝移植?你们的病情还这么早期,还远远没到做移植的时候呢!……结果如诸君所见,非常惨烈。总结:初次切除去东肝很对,他们的肝切水准论技术论经验的确都是一流。但过度信任东肝医生的综合诊治水平就免了,尤其是当你术后复发,特别是当你面临移植的选择,东肝基本不应当是你该去的地方了。我们的初任主治对移植的那句话足以可见他们对移植的盲目偏见和无知——我不后悔自己用了这么重的词评价他们。

2,在东肝做检查时,肺部情况医生一直都让我们拍X光片。可是到了初次准备移植,才得知X光片根本判断不了肺转,一定要肺部CT才可以。可是我们在那之前都没做过CT,没有老片可以对比,也就不知道CT片子上的结节到底是老早就有的陈旧灶,还是新生出来的转移灶。初次移植的打算就这样悲惨地流产了,等于失去了最好的一次扭转病情的希望。所以战友们一定要注意至少查一次肺部CT平扫,以备日后对比。

3,其他还有很多,以后想起来再一一补充吧……做这个回忆总结工作太TM伤心了。

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发表于 2012-6-15 14:23 |只看该作者

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发表于 2012-6-15 15:08 |只看该作者
做该做的事情,剩下交给老天去决定了。
某总监对我说:你如果信命,也就无所畏惧了,因为一切都是定数。
当我们在一个路口的,无法决定是向左走还是向右走的时候,其实任何一个方向都是对的。

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发表于 2012-6-15 16:09 |只看该作者
回复 21265 的帖子

这位大爷现在说这个就不太合适了,做为家属,我们肯定是尽力的 ,但我们不是神啊,我们不是专业医生,没有人一开始就知道应该怎么做,或者说,没人可以知道这样做肯定是对了,没有人,没有一个医生能像计算机电脑CPU一样,一有问题就能综合全国各种医疗条件和技术立刻判断出怎么做,而且保证这样的做法是万无一失。

一个普通人感冒发烧都有可能诊断出错吃药不对,更何况是癌症这么复杂,医学上还是难题的病症。

吴教授一家这阵子经历的事情都牵动着论坛上每个人的心,因为大家都看出来他们家属,naissine小妹,阿姨在吴教授生病初始所投入的努力和艰辛,我们是局外人,有什么资格评论他们对和错,更没有权利,没有资格在这个时候就来大幅批判一切,让忧心劳累的一家子再在言论上背负任何指责和痛苦地回忆当初所谓的错误。

这个论坛每一个人,相信都已经被naissine小妹 日日夜夜为这个论坛,为上面的每一个帖子发言提建议的热心所感动,我想,这个论坛就是因为有这些热心人,真心热忱帮助病友的好人才能发扬光大,大家上来这个论坛才会有所裨益。而不是用文字的力量,用所谓的言论自由,不顾人感受的批判一切。

再一次抱抱naissine小妹,再次祝福这一家子!
爱在左,同情在右。在生命路的两旁,随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得花香弥漫,使得穿花拂叶的行人,踏着荆棘,不觉痛苦,有泪可挥,不觉悲凉…… ——冰心

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发表于 2012-6-15 16:39 |只看该作者
宁静 发表于 2012-6-15 16:09
回复 21265 的帖子

这位大爷现在说这个就不太合适了,做为家属,我们肯定是尽力的 ,但我们不是神啊,我们 ...

谢谢你对我的褒奖!其实我自认也不是什么热心人,扪心自问,遇到其他事情并无特别热切想要帮助他人的欲望。唯有抗癌这件事上,我现在已经帮不上我爸什么了,如果说多多少少能帮上其他战友一丝半点,在自己内心就能虚幻地觉得像是在帮以前的爸爸、帮以前的我们一家——或许是种变相补偿的心理吧。

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发表于 2012-6-15 17:14 |只看该作者
能够慢慢进点食,身体应该慢慢恢复些。身体状态好了,就北上吧。

抱抱小妹
登高回首罢,形影自相随~~~~

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发表于 2012-6-15 17:23 |只看该作者
我想,人最怕的不是面对困难,而且面对困难却没有战胜困难的信心!

小妹,你已经做得很好了!继续加油!不要在这个时候泄气啊!
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发表于 2012-6-15 17:32 |只看该作者
早晨时差睡不着,一起来就看见了小妹的咆哮体。那个版本挺好的,怎么就改了。

治病这个事,哪有什么应该不应该,谁在做选择的时候都是选择那一刻认为最正确的选项。21265老兄的马后炮没有任何意义,还是多花点时间帮版上新来的战友出主意吧。
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