移植后复发，……，……，……，往生

naissine

jojo83822 发表于 2012-5-14 16:25
胃镜的结果，说明胃肠道还是挺不好的。奥美拉唑这个时候效力就没那么强了，直接上耐信吧。还有，不知道有没 ...

奥美拉唑已经很久没用了，因为太弱。前一段上海这边医生开过耐信和舒可捷，拿到药的时候老爸已经回福州了，后来都吃的是福州的医生开的瑞巴派特、复方颠茄铋美、麦滋林。
然后住院，就都是输注保胃药物了。
这两天的话，我看了下，静注药物里没有保胃的，就是说又改口服了，大概还是瑞巴派特麦滋林那些药吧。

yi-yi

祝福！你爸爸的胃一定会没事的，身体也一定会越来越好的！

naissine

最近为老爸的病情烦躁得不行，帖子很久没更新了，都是些不想提起的事。自周一看完仁济的肿瘤科主任和疼痛科主任门诊回来之后，心里一直憋屈得很。看到今天老爸的肝功结果，实在忍不住要在自己地盘里爆发一下。

这回化疗的这位主管大夫，真叫人不知道怎么说她好。
一开始讨论化疗方案，她说用紫杉醇。老爸告诉我时我意外，因为尽管有少数体外模型中紫杉醇作用于肝癌细胞的文献，现在临床上几乎已经没人这么干了，也没啥研究者觉得有做探索性临床试验的价值。为保险起见，我请教版主医生，版主答得委婉：建议还是用经典消化道肿瘤化疗方案嫁接，如GEMOX，XELOX，FOLFOX，S-1等。言下之意自是不赞成紫杉醇。于是我想了想，让我爸跟医生说：之前肝胆内科那边李主任跟我们说用替吉奥来着，还说效果不错呢，我们还挺抱希望的。那大夫答得创意绝佳啊！她说：替吉奥这药太好了，我怕你们用到耐药之后其他药都不好用了。我一听简直要给她跪下。还一线二线用药呢，这倒是传统肿瘤化疗思维，可肝CA化疗本来就是探索性的，用最经典的方案都未必见效了，还打算先拿个觉得有效的可能性小一点的药物来试试，等肿瘤进展了再来试可能性大一点的药么？毕竟不敢得罪医生，又小心翼翼商量半天，最后用了OXA+5FU。

然后呢，我们说上海的主治医生让我们试试榄香烯。她几乎是一口回绝：这种中药制剂对肝癌根本没用，效果不好的。我爸一下懵了，又来和我商量。我的想法是，既然是植物制剂，不良反应很少，据说又对放化疗有协同增效作用，试一试总没坏处啊，再说上海这边主任也是在毫无经济利益关系的情况下建议我们用的。后来不知他们又怎么软磨硬泡，结果总算是给用上了。

化疗开始之前，血象和肝功就不算正常，版主和上海这边医生的意思都是要密切关注指标，及时对症干预。这位大夫倒好，多少天了都没验血的意思，我再三催我妈，我妈又再三去向她请求抽血，才给开了检查单。结果出来几天她也没关心，还是我妈抄了数据拿去请她看的，看了也没说什么。转氨酶都一两百了，也什么药都没加，就只保持着输液里弱弱的天晴甘美。直到上周我催着爸妈找内科医生开了易善复和优思弗开始吃起来，好歹今天的转氨酶是没继续恶化。可黄疸却上去了，肝细胞性黄疸——原来前几天我让妈妈开的思美泰，老爸以为不很要紧就没吃。赶紧下午再去在附近医院办住院输液保肝。

我就不懂化疗医生做什么的？不关注不良反应，不关注病人指标的动态变化，只管药开完了就没她事儿了是吧？好，咱们看看她开的除了化疗药保肝药之外都还有什么：胸腺五肽（明知我们是器官移植初期免疫抑制剂使用中的病人，这升免疫的药根本是禁忌好吧！），胰岛素（空腹血糖是高了点，但也就6-7这样的水平啊，这情况真的是胰岛素适应证吗！），大株红景天（这神马玩意儿谁能来给我解释下！！！）……

这些就罢了，出院时候我们本来拜托她给多开些保肝药，她倒好，保肝药一样没开，各种闻所未闻乱七八糟的中成药开了一大堆，我们哪里吃得了这么些，说实在的，又哪里敢吃呢！再说，我也好奇了，是谁在一开始在那边大讲“这种中成药对肝癌一点用都没有的”啊！

昨天去看门诊的时候，主任翻我的病情记录本，刚好瞥见化疗输液用药那一页，盯了片刻眉头就皱起来了，我说“关于这个用药我有一些问题……”主任说：“呵呵我也有问题。这胸腺五肽谁给开的，胆子真大啊。”我苦笑：“是，我也一直在提心吊胆这药会不会引起排异……”主任：“反正我这是肯定不敢用的。你们是不是没给医生说清楚是肝移植术后状态。”我叫冤：“强调好多遍啦，而且介绍我们给她的医生就是移植随访医生，肯定有交代清楚状况才对。”主任接着又说：“为什么打胰岛素？”我：“空腹血糖稍微高出上限一点，大概6点几7点几的水平。”主任还没开口呢，坐他对面的研究生助手就脱口而出了：“这样的血糖值根本不需要也不该上胰岛素嘛！”主任表情复杂：“哈，胰岛素这样天天挂，就不怕打出什么内分泌紊乱的毛病来？还嫌事儿不够多是吧……”我赶紧表忠心：“不打了，以后我们再不让医生给他打了。”然后又说到榄香烯，那位化疗医生说先打7天，下一个疗程时再接着打，当时我就奇怪，查了说明书上是一个疗程2-3周，不晓得还能这样分开打的？让妈妈问了她，她说“哎呀这种中药没什么疗程之说，总剂量打够了就好了”。肿瘤科主任听了就又皱眉头：“为什么不连续打两周？你们这个化疗方案到底是怎么执行的，搞不懂你们医生怎么就创造力这么丰富……”我也实在无奈，请求他给一个推荐用药和方案。主任很爽快写了口服希罗达+奥沙利铂，三周方案，和榄香烯搭配起来刚好。看上去他本来不想多说什么，但最后还是颇艰难地开口：“我觉得你们那个医生吧……唉……问题比较多，你们考虑考虑换个医生吧。……不是，或者干脆换医院好了。”我点头如鸡琢米……

这几天，是越想越气。我们把老爸当宝贝一样精心照顾着，这医生倒好，怎么方便她折腾怎么来。这几年我们接触的多是外科大夫，绝大部分都是很好很好的，我们也绝不愿意心怀恶意相揣测。即便知道业内有红包啦药物回扣啦器械回扣之类内幕，我也完全理解，医生工作那么辛苦，执业环境那么恶劣，拿工资那点钱够干嘛？在不影响治疗质量的情况下，拿点回扣又怎样呢。但我是万万没想到，自己也会碰上这种该用的药不给用，不该用的药狠命给你上的大夫……

真心悲愤。她到底拿病人当什么了！

troublesome1

回复 naissine 的帖子

今天看了个新闻说地震后四川绵阳的一所2010年香港援建的中学被拆了，原因是万达集团要在那里做房地产开发。
这个民族已经坏到一定程度了，已经恶心到让人发指了。
至于中国的医生，还有多少有良心的，我真的不知道。

铃兰花开

回复 troublesome1 的帖子

是啊，“这个民族已经坏到一定程度了，已经恶心到让人发指了。”

jojo83822

哎，大夫水平真的差别很大。没有办法的事儿，这也就是为什么我们有了病就去找专家的原因，谁都不想自己变成小白鼠。
不过我接触过的大夫，感觉还是好的多，可能我接触的大多是外科大夫吧。就像这次去二炮做PET  CT，三院的大夫得知后，主动联系那边的同学，让他们给我按照会员价打了一个95折。跟人家没有一毛钱的关系，人家还主动替患者考虑，这样的大夫真的很让人尊敬。

naissine

回复 jojo83822 的帖子

怎么说呢，令我生气的并不是水平问题，是态度问题。你说做个化疗能有什么技术含量？对内科医生来说，关注一下病患的指标有什么技术含量？按常用药物原则开药，有什么技术含量？真是水平差但是态度认真负责，我保证自己绝无二话。即便是现在，如果我上面所说的每一条都能有人给出合乎情理合乎医学的解释，我会立即反躬自省为自己误解她愧疚不已的。

明月87923

你说做个化疗能有什么技术含量？庸医那都有，选对医院，选对医生。祝福你老爸。

ust_kelvin

姐,你不要生氣了,看緊點你老爸.
現在不少醫生是把時間都投資在賺錢的事上啊,反正他們每天都看到病人走了,都慣了
說個笑話你聽聽:

這個笑話曾排世界第一

在一個有眾多名流出席的晚會上，鬢髮斑白的巴基斯坦影壇老將"雷利"拄著枴杖，蹣跚地走上臺來就座。
        主持人開口問道：「您還經常去看醫生？」
       「是的，常去看。」
       「為什麼？」
       「因為病人必須常去看醫生，醫生才能活下去。」
        臺下爆發出熱烈的掌聲，人們為老人的樂觀精神和機智語言喝彩。
        主持人接著問：
       「您常請教醫院的藥師,有關藥物的服用方法嗎？」
       「是的，我常請教藥師，有關藥物的服用方法，因為藥師也得賺錢活下去。」
        臺下又是一陣掌聲。
       「您常吃藥嗎？」
       「不，我常把藥扔掉。因為我也要活下去。」
        臺下更是哄堂大笑

心逍遥

回复 naissine 的帖子

呵呵，没有必要为了这个无良医生破坏自己的心情，还是换个医生吧！
我曾经的主治医生在我手术后建议介入，就介入前还会让我B超，ct，核磁做个遍，一次介入花费会超过4万.....