肝癌的合理治疗, 发现5年，平安3年，骨转，淋巴结转，紧急

抗癌战士

    这次非常的无助，前段时间找了很久都没找到论坛，在电脑上也是找不到，刚刚看到就像进了家门一样。
   这两天陆续了解到:  这次治疗后，第一肯定是要上靶向全身控制复发和转移，

   然后骨转方面要打唑来膦酸控制骨转(还没有问医生)

   还有就是靶向药，从与癌共舞看很多病友都在用7080和184。不知道效果怎样？
      而且今天早上问了医生，医生说现在出了多吉美2代 瑞戈非尼，可以试下？
      现在的困惑就是靶向药和腹膜淋巴结肿大，恳请版主和家人们指点。
  

抗癌战士

   pet ct结果出来，L3 S1骨转移、腹膜多发淋巴结转移。  其他都正常。

    骨上面的2处下午做射频，射频后打唑来膦酸。淋巴结肿大回家打胸腺肽＋靶向药。
  
    问了有的医生说腹膜淋巴结肿瘤可以放疗，但是不想放疗，帮忙给点意见

抗癌战士

   真心的感谢版主医生和hy49和其他版主和病友们，2011年若不是找到肝胆论坛认识了这么多朋友，对治疗的指导和帮助，我爸爸不会走到像今天这样好。
   这几天回想下，从15年5月复发和10月复发，直到4月复查结果，我一直抱着侥幸心理庆幸不会转移，爸爸身体体质好。而且只关注肝部和肺部。

       但是肿瘤却一点都不留情面。    我后悔自责已经没有用。积极的面对，用最大的努力创造下一个6年。

wuwei_99

你是男孩子？（还是女儿？）怎么这么不细心？“用最大的努力创造下一个6年”，怕是没有那么长了。不管怎样，努力吧。

抗癌战士

昨天昨天下午做了射频消融，做之前医生就说会很痛。
   昨天5点做的，七点出的手术室。回来后爸爸就说右腿有点麻木，间隔着轻柔腿也不行。一直到现在快5点，已经24小时了，还是说右腿麻木，难以入睡。
    恳求病友帮助是什么原因，是因为做射频都都是这个反应吗

小丽丫

孝顺的儿子

抗癌战士

回复 小丽丫 的帖子

    感觉前几年做的比较积极一点，因为中间连续3年没有复发，加上最近2年工作有点忙。造成疏忽大意和侥幸心理！这是我最近一直不能原谅自己的地方。
   其实论坛里的每个子女，每对夫妻都有难以描述的感情，难以割舍的亲情。
    愿我们健康的人，生病的人，都积极乐观的面对生活。哭着闷着也是过一天，笑着乐着也是过一天，有什么理由不快乐的度过每一天呢。
     

抗癌战士

   早上说的腿麻木，主要是大腿肌肉那片麻木。医生说做射频时往里面打药水，消融的时候温度升高损伤神经或者  是水肿压迫神经，都有可能引起麻木。要一个月左右看能不能恢复。 到中午走动也可以，还是麻木，

抗癌战士

    朋友们能不能帮忙指点下该用哪些靶向药？因为之前只用过多吉美，其他都没有用过，现在出来了7080和184还有不太了解，这个节骨眼不敢在出错，可以先用索坦吗？

抗癌战士

        今天出院来家了，电脑上整理下，反思!!!  希望病友们别重复我的失误！！！！！！


转折-第一次失误，希望大家避免，应多学习，根据自身情况，确定合理治疗方式，不能只相信医生一种治疗方式！   再有不能只关注原发部位！
        第一次复发
       15年4月AFP正常，做MRI和胸部CT。报告单上写:肝右页（第七段）包膜下小结节状异常信号影，存在肿瘤活性可能，直径越5MM。   后来打电话问医生，医生说无需担心。  （ 第一次失误，相信医生话和自己放松警惕。应该和第一次治疗的成功一样，先介入然后射频，后面百分之90不会复发和转移）

       15年 6-7月AFP一直正常，饭量减少。8月1日复查AFP 7.9.  复查MRI和肺部CT，之前的5MM长到9MM，住院射频。射频是又发现2个更小的，做掉了9MM和其中一个小的，另外一个小的位置不好，实在做不掉。




转折-第二次失误，没有听从另外一个一直关注我们的医生建议
        第二次复发
        15年9月19号复查AFP上涨至20，之前8月残留小的长大了，不到一公分。医生说国庆后射频。10月份射频处理掉。（第二次失误，这次版主医生建议先介入评估肿瘤数目,在射频。  因为11年2次介入差点抢救，爸爸害怕做介入，有点排斥。我又问了版主医生，版主医生建议是TAE，不用化疗药物。我们坚持做了射频没有先做介入最大失误）



转折3-第三次失误，盲目大意，侥幸心理！不重视，这完全是我自己的错。
       15年11月 12月复查AFP，正常，12月22日检查肝部MRI和肺部CT正常，报告单也正常。
       1-2月AFP正常，因为接近春节工作太忙，2月春节原因没有去上海做磁共振和CT影像检查，也忘记在当地医院做影像检查，因为一直在上海做。
       3-4月AFP正常，4.21复查AFP正常，4.22复查肝部MRI和肺部CT. 因为医院整改，不能当时拿到报告单和片子。找医生从电脑看片子，第一个医生说疑似有复发一个小的，但是不确定。 回来后打电话给另外2个主治医生让从电脑里看下片子，一直说正常。没什么，建议一个月复查。
      
        5.22收到报告单，骨转，腹膜淋巴结转移。医生说只关注肝上面了，没有看到。 5.25做了PET CT，骨L3和S1处骨转移，腹膜淋巴结转移。 5.26骨L3和S1处做了射频。5.29注射唑来膦酸出院，现在发热中！

     

         刚刚总结了下，很恨自己，因为连续几年正常，最近2年一直把重心放在事业上面，导致现在转移。 爷爷去世早，爸爸小时后受尽苦难，爸爸成年后自己努力在乡镇站住了脚，后来为了我和妹妹上学，放弃乡镇的生意，在我们县城买了房，期待望子成龙。我却辜负了爸爸没有上好学。16岁我自己外出打工同时自学修手机，06年回家发展，爸爸开始帮助我教导我，到10年生意转折点时爸爸生病了。11年12年抽身店里，陪着爸爸外出。13年又是生意转折点，一直是爸爸陪我扩大经营，陪我克服各种困难，指导我进步，做到了我们县城前三。爸爸是我的良师益友。 现在因为我的疏忽，导致爸爸生病严重，真不能原谅自己。不是我的失误爸爸也不会连续2次复发，也不会转移。

    现在要做的，调整思路。做最正确的治疗，也恳求病友们给我好的建议，不胜感激！！！

   


       现在要面临的问题，恳求病友们指导：   

     PET显示只有骨L3、S1。  腹膜淋巴结转移。
   
    1：靶向药的选择：现在手中只有多吉美，医生建议我一直继续吃等瑞戈非尼。 可是已经转移，在继续吃有效吗？  可是肝部没有复发？难道现在肝部一直还是多吉美在起效果？也不敢冒然就停止多吉美。（这3年一直买的全部是赠药，已经买了15万左右）。  
     我看说明，多吉美是一种激酶抑制剂，索坦、特罗凯、阿西替尼、xl184、凡德他尼（甲状腺癌）、威罗非尼（黑色素瘤）、达沙替尼（白血病）、帕唑帕尼（肾癌）都是一种激酶抑制剂。  肝癌的病友有的在用多吉美、索坦、阿西、特罗凯。  因为多吉美是专制肝癌的有效，是不是激酶抑制剂的靶向药都可能对肝癌有效？

     7080  184还有其他很多都是临床的，实在担心会买到假的或者自己配不好失误或者吃了副作用大，反而会身体下降

   2：腹膜淋巴结的处理！前天去长海咨询了射波刀，问怎么治疗的:我说骨做了射频，腹膜没有动。医生说不痛就不要动，后来我问旁边的小医生为什么，小医生说费用太高8万。   战友们给建议，如果射波刀可以处理腹膜淋巴结转移会不会造成免疫力下降，造成身体体质迅速下降？  之前有很多说做过放疗后身体急速下降，到账很多元老级病友都离去，很害怕。

    恳求前辈或者病友给点指导，