中国乙肝反歧视的回顾与展望

乙生乙世

主讲人：陆军（“北京益仁平中心”总协调人，“肝胆相照论坛”版主）
　　时　间：2007年10月21日（周日）下午2：00—4：30
　　地　点：盒子咖啡馆
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　　从上个世纪90年代以来，我国的乙肝歧视问题从无到有，愈演愈烈，根据中华医学会2005年1月的统计，52%的乙肝病毒携带者因为乙肝的原因失去了理想的工作和学习机会；中国肝炎防治基金会2007年6月指出，近八成的外资在华企业拒录乙肝病毒携带者；一所又一所大学将这样的学生拒之门外。为什么在中国会形成如此严重的乙肝歧视？如何进行反歧视维权？我们要达到的目标是什么？

　　主讲介绍：
　　陆军，毕业于中南大学，2003年开始从事中国大陆乙型肝炎公益工作。2004年7月，协助发起5千多名公民致温家宝总理的联名信，呼吁政府关注乙肝歧视问题；2004年9月，受中国大陆9家乙肝网站的委托，主持撰写了要求加强乙肝科普宣传及立法保护乙肝携带者隐私权、就业权、受教育权的系列建议信，并亲赴北京送交给国务院七个相关部委；2005年、2006年、2007全国两会期间，协助多位全国人大代表、政协委员以及民主党派撰写了乙肝防治及保护乙肝携带者权益的提案、建议。
　　三年来，他还协助了近二十起乙肝携带者的维权诉讼案，协助乙肝携带者维护就业权及受教育权。例如：新疆19名乙肝携带者学童被强迫退学案、河北经贸大学55名乙肝携带者大学生被集体休学案、苏州22名乙肝携带者被某企业集体解聘案等。
　　2005年底，入选中国大陆最著名的周刊《南方周末》“年度人物评选”候选人前十名。

　　内容简介：
1、中国乙肝歧视的严重状况？
2、乙肝歧视的根源是什么？
3、中国反乙肝歧视维权运动的回顾和发展？

　　各位朋友，大家好，我是北京一家公共卫生机构“益仁平中心”的协调人陆军，同时也是全国最大的乙肝患者论坛“肝胆相照”的版主，从事反乙肝歧视工作已经有四年了。很高兴今天在这里和大家分享我们走过的历程、以往的工作成绩和教训。
　　首先我先介绍一下关于肝炎的常识。肝炎对人类健康有着巨大威胁。一方面是传染性，一方面是致病性，即：不及时控制，会导致肝硬化和肝癌。肝炎在医学上按照病因来划分有比如酒精性肝炎、药物性肝炎、病毒性肝炎等。其中患者所占比例最高的是病毒性肝炎。其中病毒性肝炎又细分为甲、乙、丙、丁、戊等肝炎。从传播渠道来看，我们很有必要区分这两类肝炎：甲型肝炎和戊型肝炎是通过消化道和亲密性接触传播的，而乙、丙、丁型肝炎是通过血液、母婴、性三种方式传播。
　　据1992年中国政府抽样调查的数据，乙肝病毒携带者占到了总人口的10%——一亿两千万。50%是第一种传播方式，通过注射器传播。60年代以来，国家广泛的进行各种疾病的疫苗注射，在很多地方是只换针头，有的是只换注射器，而有的什么都不更换，所以导致乙肝在60到90年代因为不按照卫生标准使用注射器而大范围的传播。90年代以来，一次性注射器应用的多了，所以新生儿和未成年人因为注射疫苗而携带上乙肝病毒的几率已经大幅度下降，按照广州市曾经做的调查，下降可达97%。也就是因注射器不卫生而被传染的个体在全部人群中的比例从5%下降到0.3%左右。
　　第二种传播方式是40%的母婴传播。那么它是怎么发生的？基本原因是感染乙肝病毒的母亲在分娩的过程中出现挤压产道的现象，使得婴儿皮肤粘膜破损，母亲和孩子的血液产生了交换。而母亲在怀孕过程中，即使在子宫内感染的比例是也很低的。
　　第三种传播方式是10%的性传播。根据北京302医院调查了600对夫妇，其中有一方是携带者，有一方不是携带者，经过5年的追踪后发现，另一方被感染的机率只有6.46%，这是一个远远低于人们想象的数据。
　　通过以上三种乙肝传播途径的介绍，可以很清楚的看到，血液途径中的注射器传播是主要的，但是现在已经得到了很好的控制，而像输血献血的这样的方式感染也是很低的，因为和艾滋病被感染不一样的是，国家很早就规定输血献血需要检测乙肝病毒。至于母婴传播，在乙肝疫苗和孕产妇专用的高效抗乙肝蛋白的双重阻断下，95%的乙肝携带者母亲能生下不携带乙肝病毒的宝宝。性传播的机率本身是很低的，而且对于乙肝来说，未成年人是它的高危人群：年龄越低，人体对于乙肝的免疫力越差；成年人随着免疫系统的完善，对于乙肝是有着比较强的免疫力。很多成年人在感染了乙肝病毒后，免疫力可以把它自动清除。海南省在2005年的时候有一个统计，整个海南省有80%的成年人感染过乙肝病毒，但是携带率不到20%。也就是说，大部分人通过自身免疫清除了病毒。至于性传播，和艾滋病领域防治显著的区别就是，乙肝有疫苗。不但很便宜，而且效率也很高。所有夫妇可以通过接种疫苗来预防互相之间的传播。
　　我再说说乙肝病毒携带者转化为乙肝患者的几率。虽然没有一个确切的统计数字，但是从实际情况看是很低的，就是说绝大部分乙肝病毒携带者终身受到该病毒影响的情况几乎没有。即使携带乙肝病毒对其工作能力的影响也是非常小的。对于已经转化的患者，他是不能彻底根除病毒的，世界上目前只有能抑制病毒活力的药。目前的医学水平可以尽可能的保障肝脏的功能，尽可能保证正常的学习和生活。就像高血压患者，如果正确使用降压药物，那么可以将疾病的不便降到最低。 我来总结一下，一是目前的医学水平不能根除乙肝病毒，任何广告说是可以做到的都是虚假的。二是如果正确使用抗病毒的药物是可以帮助携带者或者患者很好缓解病情的。
　　现在开始说乙肝歧视的话题。它是从20世纪90年代开始的。我们概括为：从无到有，越演越烈，在2003、2004的时候达到了“登峰造极”的地步。根据中华医学会2005年的统计数字显示，52%的乙肝携带者因为被歧视失去了理想的学习和工作的机会。在2007年6月份的时候，中国肝炎防治基金会对中国境内的外资企业做了一个抽样调查（外资企业在本国是不搞乙肝歧视的，并且不强制员工检测乙肝病毒的，即使是台湾和香港地区也是不歧视的），将近80%的外资企业明确宣称拒绝乙肝携带者。但是在中国，96%的外资企业在员工入职的时候会强制检测乙肝。另外还有一种潜在的歧视：因为企业的检测行为，先是暴露了别人的隐私，再是说明了企业的在乎。这是有很大的负面影响的。2003年浙江大学的一名学生在报考公务员的时候，笔试和面试都顺利通过，但是在体检的时候因为是乙肝病毒携带者被拒绝，这名学生一时间失去理智，采取暴力去解决问题，造成人事局人员一死一伤。2006年江西有一个22岁的女青年，因为找工作时体检为携带乙肝病毒，用人单位拒绝，同居的男友在知道这消息后和她分手，感情和工作的双重打击下，在这样的绝望中，她一把火把男友家的房子烧了。如果没有乙肝歧视这样的社会现象，那么一个正当青春的女青年怎么会变成一个纵火犯？另外由于乙肝歧视导致的自杀案件也是很多的，比如在2004年西安交通大学的一个硕士研究生、2005年厦门大学的一个博士生、2007年广东中山地区一个18岁的青年（在应聘格兰仕的时候被要求强制体检）均因查出携带乙肝后自杀。
　　为什么从90年代开始产生对乙肝携带者的歧视现象，并且越演越烈？我们分析出了三个原因。
　　一是大量治疗乙肝病毒的虚假医药广告出现。因为这类患者众多，很多医疗厂商把他们当作潜在的金矿，然后这些医药广告的惯用伎俩就是渲染乙肝病毒的传染性和致命性，从而制造了一种乙肝威胁论和恐怖论。2001年有一个统计，在全国所有医药广告中，关于乙肝治疗类的达到了21%！！久而久之，从这些刻意的歪曲和夸大中，我们的公众获得一种信息：乙肝具有很强的传染性，你不及时治疗，那么遵循“乙肝携带——乙肝——肝癌”三部曲，你就完了，此外这个会传染你的同学，你的家人，你的朋友……你身边的一切人群。尤其是在中国，公众没有正确的途径获得正确的信息。换句话说，90年代以前，人们对于乙肝的认知几乎是零，那么无知者无畏，认知程度为零，歧视也为零。90年代以后，人们对乙肝的认知为负数，一切讯息都是被歪曲了。这样，误解就导致了歧视。
　　第二种原因危害更大，就是来自国家的误导。具体来说，就是90年代开始实行公务员招考制度，逢进必考，而且体检是必须进行的程序。1994年中国出现了第一部公务员招考的体检标准，其中里面首次明确提出体检必须查乙肝 。所以说国家是体检乙肝的始作俑者。因为中央国家机关和中职机关都遵照这个标准，所以很多地方上的省市都效仿之，以至于到了2003年，31个省市都强制体检乙肝，有28个提出小三阳和大三阳都不合格，只有三个省市提出小三阳合格，但是大三阳依然不合格。这种制度性的歧视和示范性就导致事态发展越来越来严重了。
　　第三种是法律上面的失误。截止到目前，中国仍然有十几部法律法规里包含歧视的条款。比如《食品安全卫生法》规定，病毒性肝炎患者和携带者不能从事饮食行业和食品生产行业，而这只是中国特有的，世界其他国家和地区都没有这样的规定。还有如供水企业不能招收乙肝携带者的；公共场所的一些行业如营业员、服务员、清洁员也不招收，此外还有数十个行业也排除招聘这样的人员。根据2007年5月我们益仁平做的一个统计：全中国有19部法律法规包含了这样的限制。制度上的歧视比公众观念上的歧视严重！！！对乙肝的歧视其实是对中国一千多万携带者权利和权益的剥夺。“哪里有剥削，哪里就有反抗”，中国反歧视的努力开始于2003年。那一年有一件标志性的事件：2003年4月3号浙江大学的一名学生因为携带乙肝被拒录而杀人，4月4号这个被媒体曝光以后，实际上是把乙肝携带者的恐惧感公开化，4月5号在网上“肝胆相照”的权益版就成立了。也就是说反歧视的行为从以前的个体行为转变为群体自觉的维权行动。
　　下面我简单回顾一下我们开展维权工作的一些方式。首先是个案维权的方式。“肝胆相照”首先发起了一个针对公务员体检的诉讼案，也就是后来被称为反乙肝歧视第一案。在安徽有一个姓张的小伙子，在芜湖的公务员考试中是状元考生，但是因为携带乙肝被拒录，他把自己的遭遇在“肝胆相照”上进行倾诉。当时“肝胆相照”也在寻找这样的典型案例，于是和这位维权意识比较强的小伙子沟通，他决定站出来。我们就配合着做了一些努力来协助他，包括邀请了四川大学的周伟教授代理，此外把案件资料发布给各大媒体。到目前为止，全国有30起左右类似的个体维权案件，80%都是我们有组织有策划的协助的。应该说，有组织有影响的诉讼不适合个体单独去实施。我们一个团队去做，媒体的关注度会比较高。个体起诉只是一个司法诉讼，但是团体的声援可以提升到维护权利、公民社会活跃的一种方式。这样的效果是显著的。2006年，“肝胆相照”支持的案件只有3起，但是到了2007年，截至目前的前9个月，就已经达到了9起，平均一个月一起。
　　第二种是媒体的倡导和公关的方式，即是我们主动向媒体倾诉。2003年的《新闻调查》做了一期关于乙肝歧视的节目，这是源于“肝胆相照”的一名网友把乙肝歧视社会现象的种种用电子邮件给了电视台的编导，引起了编导的注意，然后和我们一起查找资料，把片子制作出来。此外一旦有乙肝歧视的事件出现，我们都会在第一时间告诉媒体。2007年9月，云南省发生了某技工学校强迫74名乙肝携带的学生退学的事件。我们立即向当地媒体和中央的媒体通报，结果在9月28日，《中国青年报》整版报道这一事件。有时候是我们主动策划新闻活动。比如2005年《传染病防治法》里面的非歧视条款实施一周年，我们策划了一个“致中国企业500强的公开信”，给500家企业寄发公开信，呼吁他们遵守国家法律，不要歧视乙肝携带者。这个活动只是一个创意，难度不大，成本不高，但媒体还是比较关注的，起码把这一法律条款再次宣传了。2006年我们策划了一个反乙肝歧视的公益广告。
　　在2007年，特别是北京益仁平成立以后，我们在这部分做得更加专业了，一有什么事件发生，我们会写专业的新闻稿给媒体，有时候被他们全文引用。但是关于媒体公关也有误区：过于倚重媒体，一些时候带有做秀的成分，没有把所有的注意力放在维权本身和对公众的科普教育，可能当媒体宣传以后就松懈了。
　　

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第三种是维权倡导书信和联名提案，如违宪审查书。2003年11月的时候，我们发起了一个针对公务员体检的违宪审查书，当时有约6111位公民签名，寄往全国人大后很快得到了人大副委员长何鲁丽的批示。此外国内主流媒体也大幅度报道。2004年，我们发起了一个5000余人致信温家宝总理的活动，在寄出4天以后，获得了人事部和卫生部的公开回复 。2005和2006年我们一直在做这样针对歧视事件和法律的联名诉求书信活动。我想这是和我们群体基数庞大的特点有关的。最少的联合签名都有1600余名。最多的可以在短时间达到万人以上。每年的两会也是我们维权的时候。我们从2006年开始尝试自己撰写一些提案提交给两会的代表委员。今年我们撰写了8个提案，并且都成功的提交了。有时候我们会对国家的一些立法和修法的行为提出自己的建议，比如去年劳动合同法修订征求意见的时候，对于里面有一条：用人单位有权了解劳动者的身体状况……很明显是在为强制性的体检大开绿灯。对此我们撰写了两万多字的建议信。在网上也发动了网友给全国人大提意见，最后这条被删除了 。2007年的《就业促进法》里面也成功增添进对于传染病病源携带者保护的条款。在《公务员体检标准》里面，它的第一和第二稿都不是特别让人满意的：第一稿含有不歧视小三阳但是歧视大三阳的条款。第二稿里面虽然两种都不歧视，但体检还是要进行。我们联合了9个反乙肝歧视的网站和几千名网友写了建议信提交人事部。到目前为止，公务员体检对于乙肝的歧视完全消除了。可以说，两会提案议案和法律建议均体现了我们维权的专业性。
　　从2003年走到2007年，我们维权的努力开始有了收获。可以体现在如下：一是保护性的法律逐步出现。像《食品安全卫生法》非歧视的条款、《就业促进法》里公平就业的专项、新《公务员体检标准》的出台、今年5月份劳动部和卫生部联合“关于维护乙肝病源携带者就业权益的意见”里面规定，用人单位不能再查乙肝也不能歧视乙肝。现有的法律条例也在逐步修正。《公共卫生管理条例》把禁止携带病毒性肝炎人员从业的条款修改为只禁止甲型肝炎人员从业。二是反乙肝歧视的社会影响和社会认知度。四年前社会和学术界讨论的时候，反歧视三个字是不会和乙肝挂上钩的，而四年以后，只要是提到维护平等反对歧视，那么一定把乙肝歧视纳入。并且会重点讨论。在一定层面上，乙肝携带者自身的维权意识提高了，自身的凝聚力也大了。除去网站，像“公民健康状况与受教育权工作组”和去年12月成立的北京益仁平中心这样相关的专业NGO也出现了。
　　下面是我认为这一群体维权时需要加强的地方：
　　一是观念的解放。因为这几年的维权运动实际上只是乙肝携带者自己关起门来的运动。有些不好的想法存在：我们这个团体里面什么样的人才都有，不需要外界。我个人认为这是与公民社会的进展不同步的。我们要把自己的维权行动放在社会进步的体系下。另外，我们要把胆子练大。没必要也不能谨小慎微、畏首畏尾。有一次我们去旁听一个个案的审理，当时虽然制作了横幅，可是没有公开使用，担心引起一些无意义的麻烦。事后一位媒体的记者问我们这一次有没有制作横幅之类的签名。我马上意识到，对于这件事情，我们太小心了，新闻媒体的政治敏感度比我们强，他们提出来，那时是有一定道理的，那为什么不呢。我记得一位香港朋友也说过在香港你(敏感词)(敏感词)没问题，只要不是在7月1日那天。所以觉得有时候是自己顾虑太多，其实国家安全部门行政部门没那么太压制这个。可以总结的说我们犯的错误是太保守了，激进的错误没有。
　　还有我们维权的范围需要扩大。像药物方面的降价、把治疗乙肝列入医保、对虚假广告的打击……要从反乙肝歧视到扩展到维护整个这个群体的利益。我的另一个期待是在这个过程中能有更多的NGO 的涌现。全国这样的NGO除了“肝胆相照”、“公民健康状况与受教育权工作组”和北京益仁平中心三家外，不超过5家。乙肝维权从2003年走到今天，我看到了新的起点。一个是专业化的维权组织“北京益仁平中心”的成立。一个是今年国庆节期间召开全国第一次乙肝携带者社群代表大会。本次会议的四十几位代表都是从全国各个地方的会议上推选而出。为期三天会议里，大家接受了法律方面的、公民社会基本理论方面的培训，分享了艾滋病NGO 和同性恋NGO的经验，讨论了乙肝携带者所面临的各方面的问题，还发布了一个致中共中央的感谢信、呼吁信和建议信，制定了乙肝携带群体三年的维权规划……我很难忘这次会议上各位代表的热情，每天早晨都是从8点半开始一直持续到晚上11点以后。这是一次让这个群体更加理性、更加多样、更加团结的会议。

　　提问交流：
　　我们群体维权的费用怎么来？
　　我们一方面靠项目支持。比如和基金会的合作，主要是中国肝炎防治基金会。我们申请项目，比如阳光科普志愿者的项目。一方面是个体自己的捐助，从2003年到现在差不多20万。这笔钱协助了二十几起诉讼案件，大家不要忘记的是，我们群体的庞大和志愿者义务工作的付出。翻译、收集、调查、新闻采编都是志愿者去做。总之费用产生的很少。到目前为止，一方面资金消耗少，一方面网友的资助源源不断，所以我们没有资金上的顾虑。而我本人在益仁平也是义务的，不拿薪水。我很喜欢做志愿者，因为我作为里面的一员，看到被社会认同，看到社会进步，看到社会文明，很有归属感和成就感。

　　国外有乙肝歧视吗？
　　欧美没有，在一些中亚地区如台湾、韩国、日本存在这样的问题，但是算不上成为现象。2005年，台北市的警察署在招警察时提出不招乙肝携带者，台北卫生署随即公开指责这种行为的不合法，事情很快得到解决。那为什么国外没有乙肝歧视？我是这么想的：首先前乙肝歧视源于虚假医药广告的大量出现，而这只是中国所特有的，别的欧美国家一直很严格限制公共场所出现医药广告；其次也和我们的国民教育有关，人家打小就接受很好的卫生基础知识，知道整个事情的来源，不会有认知上的误区；最后是国家的失误，立法上的偏差。欧美立法是开放的立法，你司法部不懂别的领域的事情，相关领域会和你合作，不会在制定法律时犯常识错误。
　　在中国我们有没有尝试过直接和外资公司的总部沟通？
　　有，但是作用不大。大家不要以为外资企业会维护人权，要知道一旦从经济利益上考虑，他们就可以抛弃一些东西。当然还存在总部被中国分部所欺骗的：分部告诉你是别的原因而开除员工，总部就相信了，而不相信你的说法。
　　关于志愿者的状况介绍。
　　“肝胆相照”是以网络形式存在的。所以大家只要去注册一个ID ，然后尽自己能力做一些事情，一般会得到大家的认可。此外你可以申请作为论坛版主的助理。在北京益仁平这边，我们主要需要的是两方面的志愿者：一是法律方面的，虽然现在我们和全国二十几位律师保持很好的合作关系，但是远远不够。很多地方的歧视案件出现以后，我们都很需要当地律师的配合；二是翻译方面的，我们的新闻资料、印刷品、案件材料都需要翻译成外文。
　　关于政府。
　　从2003年到现在，政府只有对于公务员体检上的反歧视工作做到位了，但是像就业和教育关注得很少。比较难的是健康教育、科普工作的开展必须要政府的配合，因为耗费的资源太大，民间NGO 能做的不多。反歧视维权只是乙肝歧视的一方面。抗病毒药物降价的问题、列入医保的问题、虚假医药广告的问题都是我们以后要注意的。
　　为什么乙肝维权那么难？
　　主要是取证的难度。现在没有一个企业明目张胆的宣布开除员工是因为乙肝。我们应对的办法是录音。当企业人力资源部和你谈话的时候，你录下谈话内容作为证据，这个做法在法律上是合法的。糟糕的是，乙肝携带者在发生类似事件时没有维权意识和技巧，往往是现场的事件过去以后通过网络等才知道怎么维权。可是那时已经晚了。最好的策略是不要查乙肝，只要不知道谁是携带者，那么就什么都做不了。最根本的是要求国家强制禁止乙肝体检。福利体检只能被作为一种可选择的事项。只有不去查，你不知道谁是乙肝携带者，你就无法区别对待了。
　　今天先和大家交流这些吧，谢谢大家！

回头浪子3

谢谢陆军

家园桥H

反歧视领军人！国人不会忘记您！

qqjamie

乙肝科普还需要努力

cz101

谢谢陆军！