提个建议

kennyu

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sigh，其实，你看我上面的回帖，隐私的问题其实并不是非常难以解决。使用邮件列表就好了。其实，乙肝的讨论和研究是有mail-list的，见如下：
http://www.hblist.org/
可惜这个list都是英文，很多战友会比较难办。

我们可以做一个中文的，区别于上面list是，不允许个体成员的讨论（防止战友的邮件信息外泄，这个事maillist唯一的风险了），只可以由管理员发群组信件，只做发布信息用。以后要是有替诺福韦这样的临床试验，至少可以大规模的动员大家去试试。

如果人手允许，还可以做一个定期的刊物（类似于hbvadvocate），把最新的研究进展发给大家。学术研究版，stenptenW几乎每天都贴最新研究成果，真正看到的人寥寥无几。

我也知道，你们做论坛，为大家服务，比较辛苦，但是，现在的互联网技术，为我们提供了多种多样的手段去沟通，论坛是一种，maillist也是一种，况且maillist在某种程度上看，效率更高。
我们这个论坛聚集了一定的人气，其实是可以为乙肝患者和携带者做一些贡献的。希望你们再考虑一下这个事情。

如果可以的话，建议各位超版和管理员可以先订阅一下http://www.hblist.org/上的list，看看是怎么运作的。

KITTY苗

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版主交流版讨论过。认为难以做到

kennyu

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anyway，多谢了

KITTY苗

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以后多多提出宝贵的意见！谢谢

一字

好事，顶一下！

interdetect

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三期临床患者招募不是制约临床试验的主要因素，阻碍药物上市的主要原因在于药审中心（CDE）的漫长审评过程，你如果做药的话应该懂。

interdetect

kennyu 发表于 2011-3-8 21:34
我有个建议，请诸位版主站长，看看是否可行？
能否通过我们这个论坛，建立一个数据库，病友们或者携带者， ...

在研药物信息来源五花八门，请问你怎么能保证你的信息就是absolutely true?

lifevendor

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支持，可以做一个wiki类似的网站，把很多相关的信息检索的形式展示。

青衣一介

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好想法，不过这个需要人力物力太多了，需要一个专门的组织运作才行啊，希望大家顶起！

万里挑一

      非常支持，而且我可以用真名、你们都说乙肝受到歧视、我怎么没有遇到过、我在公司人人皆知、一起吃饭、一起游玩。是他们无知、还是我太傻。