| 从培训孩子到培训父母 1994年1月，“星星雨”正式注册成立。在此之前，田惠平已经开始收治其他孤独症儿童。“星星雨”成立14年来，搬了4次家。直到1997年在外国人社区的帮助下，“星星雨”购买了房屋，搬至目前毗邻通州区的朝阳区东旭新村，才总算安定下来。但也是在1997年，丈夫和田惠平分手，压在田惠平肩头的担子比以前更重了。 虽然“星星雨”的每次搬家都是迫不得已，有的老师也坚持不下来，但田惠平却咬牙撑了下来。 “每一次都觉得这回要关门了，没有别的办法。”她说，十几年后回顾这个历程，一个感受就是：希望虽然很小，有时候小到只有一个火花，比烛光还弱，只需一口气就能灭，但始终没有灭过。同时，全国各地孤独症儿童的父母也来找田惠平，而“星星雨”能够容纳的孩子早已超限，有一次，大连来的一位父亲，在“星星雨”门口跪着等回音。这让田惠平感触很大：怎样才能帮助更多家庭？ 在“星星雨”，仅靠最初的那本台湾小册子已经远远不够用，为此，她翻译了大量的资料，加上很多海外人士来到“星星雨”分享培训知识，在1995年底，在逐渐形成了一套完整的方法之后，她做了一个大胆的决策，开始转变培训方式，将培训孩子改变为培训家长。 “孤独症是终生需要辅助的，不能让家长只是当一个保姆。”家长培训一周期为11个星期，由家长带着孩子来上课，“星星雨”给孩子做评估方案，由老师指导家长执行。 “有人说，你们像星星的孩子。我想知道，你的世界在哪里？你们像雨点一般，从天边落下，来到我们的身边，闯进我们的生活。让我告诉你，这个世界也很美丽。” ——田惠平为她创办的“星星雨教育研究所”写下的一首小诗。 社会该给他们机会 近日，记者来到“星星雨”，这所被称为幼儿园的教育研究所有些简陋，但热闹而秩序井然，同时有一个奇怪的现象，上课的不仅是孩子，还有他们的父母。 父母和孩子一起玩游戏 父母和孩子一起跟着老师做韵律操，一起玩游戏。其中一个小男孩边做操边哭，孩子的父母在旁边愁眉苦脸，父亲告诉记者，他们从外地来到“星星雨”不久，孩子可能刚刚吃过药犯困了。有的孩子做对的时候，父亲会高兴地把孩子高高托起，虽然在常人眼里，这样的奖励动作有些夸张，但对孩子却是莫大的帮助。因为他们是孤独症儿童，在他们灰暗的孤独世界里，需要不停的指引和鼓励。 20年前，田惠平和这些忧心忡忡的父母一样，骤然懵在现实面前：如何救治孤独症儿子？但现在的她，眉眼已有了一些岁月的痕迹，也透出几分淡定从容。 她点一支烟轻轻地吸着：“这故事说得太多遍，都认真不起来了。”从她创办国内首个民间非营利孤独症儿童教育机构至今已经14年，今年她迎来了她的50岁生日，她说下半辈子还要认真地继续走这条路。 目前“星星雨”为3岁~12岁的孤独症儿童提供以“行为训练”（ABA）个别化教育方案和学前训练指导。34名员工中有15名ABA教师，他们也受到了来自日本、美国等地志愿者的专业培训。 对于ABA行为训练方法，田惠平解释说，如果我叫孩子过来，在我不能控制的范围内，他身边一定要有一个辅助的人，把他带过来，然后夸奖他，给他食物等奖励。接着辅助者可以尝试推孩子一下，再试。经过无数的重复，让他知道当我说“过来”时，就是朝我走来。他每一次过来，这边一定得给他一个让他很愉快的强烈信号，使他一点一点地建立行为规则。 14年来，已有3000多名孤独症儿童在“星星雨”接受了培训，但全国孤独症患者人数多达100万左右，其中，孤独症儿童约有50万，孤独症孩子的家庭报名仍面临着要排队等1年的困境。 儿子已能帮她做些家务 现在每年有一千多人次的大学生志愿者来“星星雨”做义工。通过种种形式，田惠平让更多人了解到孤独症。 至于她今年22岁的儿子杨涛，田惠平已经和他形成了一定的生活模式，儿子自己能做很多日常自理，还能帮她做一些家务，如扫地擦桌子，做饭时帮她摘菜，出去买菜也能帮她提东西。 对于孤独症儿童长大以后有没有可能参加工作的问题，田惠平表达了自己的担忧：“这取决于社会给他们提供多少机会，他们需要辅助。我在德国见过一个孤独症女孩，她自己始终学不会过马路，但能上正常高中，文字理解能力很强。在日本，我见过在超市工作的孤独症人，由于他们具有刻板的特征，适合做摆货的工作。这关键是社会的接纳，而不是他本人的能力。” | 
发表于 2007-6-12 13:55
