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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 肝硬化论坛 存档 1 晚期肝硬化复水失代偿期后生存年份纪录。 ...
楼主: gmajuej

晚期肝硬化复水失代偿期后生存年份纪录。 [复制链接]

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发表于 2005-12-3 09:34
以下是引用hbvy在2005-12-2 14:02:56的发言:

何为“两对半都正常了”??甲肝是急性的,一过性的,是可治愈的。不可能转为慢性,

你说的有问题,可信度不高。

不过也可能是药物性肝硬化。

请问你是在回谁的帖子啊?回帖子都不会用“引用”。

你对肝病的了解太幼稚了。信不信由你。没人强求。

我在住院时遇见一个有这种心态有的肝病患者只活了五年。其主要原因就是看问题太机械太相信医生。

[此贴子已经被作者于2005-12-3 11:15:40编辑过]

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发表于 2005-12-3 10:47

顶了是为了以后常看看,自己鼓励自己

不同原因引起的肝硬化应该有不同的治疗方法吧?是不是乙肝病毒引起的肝硬化最难治呢?其它原因引起的肝硬化可能好治些吧?我真的不懂啊!!!!!!!!!!!!!!!!肝硬化并非都是由乙肝病毒引起的..................

[em06][em06][em06][em06][em06][em06][em06][em06]

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发表于 2005-12-3 12:13
[em02] 请问楼主:您出院后休息多长时间开始上班的?刚出院至今的饭量有无限制?多大?有没有长途旅行寻医问药?

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发表于 2005-12-3 14:47
以下是引用lx600416在2005-12-2 22:13:13的发言:
[em02] 请问楼主:您出院后休息多长时间开始上班的?刚出院至今的饭量有无限制?多大?有没有长途旅行寻医问药?

我每次都是出院后一个月左右就上班了。因为以后几次住院都是肚子里有水,所以饭量不大,也不味口。九六年大量腹水住院时医生叫我吃软食以及少吃多顿。

没有长途旅行寻医问药的经历。只是本泸州市泸医附院住院治疗。

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发表于 2005-12-4 00:21
楼主您好,真佩服您,从失代偿到现在都已经23年了,加上以前的病程,您从患病到现在已经有30年了吧,而且小孩还是肝硬后有的,这对于我与我老公真是莫大的鼓舞,真佩服您,更敬佩您的夫人,祝福您的小孩!

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发表于 2005-12-5 01:34
以下是引用爱他的快乐在2005-12-3 10:20:42的发言:
楼主您好,真佩服您,从失代偿到现在都已经23年了,加上以前的病程,您从患病到现在已经有30年了吧,而且小孩还是肝硬后有的,这对于我与我老公真是莫大的鼓舞,真佩服您,更敬佩您的夫人,祝福您的小孩!

我男友9月初突然ALT升高840左右.(他于去年8月左右第一次查出大三并急性发作ALT升高,入院治疗后20天出院,之后一直定期复查,偶有小波动但都在70以内..直到这次发作.) 打甘利欣并口服复方己肝灵和中药汤剂. 一周后复查ALT 降至600左右,出现少量黄疸.甲胎蛋白5000!!腹水40,继续服药并打KU黄吊针.同时加口服胆维他.利尿的药忘记名字. 配复方木鸡冲剂. 做CT并无发现异常,也无腹水??只是有个别小的钙化点,并有一个小NANG肿.半月后复查黄疸升高68.ALT58.继续服药..吊针隔天一次..  再半月复查,ALT50,黄疸39左右.AFP降至2400左右.腹水消失. 口服美能片,优思弗,复方已肝灵,停中药汤剂 停吊针继续服同样药,昨日复查,ALT升到570,白球比1:1.3,白蛋白偏低一点点,球蛋白35.AFP 2190. B超显示腹水100.小腹部胀气约一周左右,有饱胀感,但胃口很好.小腹也有胀起迹象.. 医生诊断肝硬化失代偿???? 入院治疗. 抽腹水做培养,无感染. 人精神很好,不是强迫住院还不愿意住院!  不知这次发病是否与停药有关? 他于今年8月初左右停了一直在吃的肝太乐,护肝片等保肝药.是否停得太急了?  而这次病情反复不下,是否也是吊针停得太快? 

为什么之前一直没有症状?一下就硬化? 而且腹水为什么会反复?? AFP 为何升高这么多?是否是急性炎症发作引起的? 而且黄疸也是下来很慢,快接近正常值的时候怎么升到120??

平时我们都很注意,营养,休息,只是他工作原因无法休息在家,所以一直在上班,但工作强度不大.不知道为什么会这样? 真的是硬化失代偿吗? 我们还打算明年初结婚,生孩子了..真是太不可思义..医生的结论是否太过于武断呢? 之前一直复查,纤维化指标也一直正常,只是这次发病指标上升一些.. 

医生说的我心紧,说这种情况可以下病重通知了.. 晕...他这种情况真的很危险吗?? 

有什么好的治疗方案吗? 医生现在只是保肝,降梅,有打刺五加,促肝因子,别的忘记了.口服药仍继续吃以上所述..另外医生说等好了看看是否抗病毒,说用干扰素.这种情况下适合吗? 而且会不会影响生育和下一代?

我真的是急死了..医生昨天对我说,这种病人寿命不长的.. 可我真不GAN 问不长是多久啊?? 我看到很多资料上介绍,不是到肝硬化的程度都是10-20年吗? 怎么一下就硬化啦?? 

请问LIVER411大哥,我该怎么办?饮食上要注意些什么? 能吃YU,豆腐吗? 蘑菇,南GUA,花椰菜行吗? 尽量给他喝粥,吃软一些的食物是吗?

我们相爱不容易,走到一起也有不少压力,一直以为近一年的时间调养得不错了..父母也很民主,虽然很担忧但尊重我的选择,,前提是他的身体要平稳才行..(因为我父母是这方面的专业医生,第一次生病的时候,父亲就参与给他的治疗..但这次生病,根本不敢告诉他们!怕他们担心,也怕他们真的不同意我们在一起了...)心里很矛盾也很复杂..他是很爱我的,说为了我,才治疗,如果没有我,他也不会治疗,不会看病..我真的担心他不会照顾自己,也很不想离开他,但这边是伤父母的心,这边是伤爱人的心..我该怎么办....  昨天来了冷空气,,晚上从医院出来,,在风中等车也等不到,,我真的在心底为他祈祷,希望他坚强,希望他没事!希望我们能经历风雨后见到彩虹..

其实只要他能活着,不管有什么困难,我都能克服,,可昨天医生说的那番话,,我的心都冷了.. 看着他打吊针,手都打青,心疼得不得了..这么冷的天,医院居然有空调不开,说要0度以下才开,可他是北方人啊,南方的天气受不了,可住院居然是这样的条件!!

我们还计划明年要宝宝..可他这种身体状况,能结婚吗?我们都不小了.我32了,(正常,有抗体). 我家里担心年纪太大影响生育.我担心他的身体不能承受住家庭生活的担子.....

上天为什么不能公平点呢?? 为什么相爱的人要受这么多磨难呢??? 

楼主的经历真的让我们看到一线曙 光和希望.我也不相信他就这样垮下去了.. 给我们力量吧..

让我们有个健康的孩子,有个幸福的未来!

祝楼主健康,愿战友们加油,成功!

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发表于 2005-12-5 01:40

我奇怪为什么他的病情这样下结论? 

B超单子在医生那里所以不记得清楚.但每次B超都显示正常,只有这一次做出来说是肝硬化. 我记得门静脉是10.以前是13,12这样.

还有,他有个7X7的小NANG 肿,这有大碍吗?

好希望能有奇迹.他去年第一次住院的时候,我就相信,爱能产生奇迹. 楼上的"爱他的快乐",一起努力吧..好好爱疼自己的男人,给他幸福,为自己创造未来.

楼主能一起交流一些饮食方面的经验吗?就算不相信是肝硬,也先预防吧,所以饮食需要格外注意,楼主有什么好经验? 现在住院期间能吃些什么?我每天送饭,医院伙食太太差!

平时他水果吃很多的.请问海镘,JI YU,泥鳅,黄善能吃吗??谢谢!!

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发表于 2005-12-5 09:02

自己得了这种病关健是要自己如何对待自己,如何面对现实。我除了紧急情况(出现黄胆、大量腹水。。。等等)住院外,一般我不住院,只是在家自己吃些在网上找的中成药吃(这些药在这个论坛上已经有战友提到过、或者服用过),虽然没有什么效果但还是总比吃西药好,因为西药是没希望的了,另一方面可以自己安慰自己:这药可能有效果。但实际上并没有什么效果。

还有就是每次被家人弄到医院去要检查这个项目检查那个指标,一检查结果来自己反而又增加思想负担。而且医生每次都认为你活不了多长时间,有的认为几年有的认为三个月,我的病从最开始就是吃了医生的亏,要是最开始把我的病彻底医好,不至于发展到现在这个地步。这个世道“容”医太多。

最佳疗养方法:在家休息不上班,营养给上,心态、家庭和睦,要为家人而活而不是生命只是自己的、找到一种你自认为效果最好的一种药物坚持服用。

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发表于 2005-12-5 11:29
以下是引用gmajuej在2005-12-4 19:02:27的发言:

自己得了这种病关健是要自己如何对待自己,如何面对现实。我除了紧急情况(出现黄胆、大量腹水。。。等等)住院外,一般我不住院,只是在家自己吃些在网上找的中成药吃(这些药在这个论坛上已经有战友提到过、或者服用过),虽然没有什么效果但还是总比吃西药好,因为西药是没希望的了,另一方面可以自己安慰自己:这药可能有效果。但实际上并没有什么效果。

还有就是每次被家人弄到医院去要检查这个项目检查那个指标,一检查结果来自己反而又增加思想负担。而且医生每次都认为你活不了多长时间,有的认为几年有的认为三个月,我的病从最开始就是吃了医生的亏,要是最开始把我的病彻底医好,不至于发展到现在这个地步。这个世道“容”医太多。

最佳疗养方法:在家休息不上班,营养给上,心态、家庭和睦,要为家人而活而不是生命只是自己的、找到一种你自认为效果最好的一种药物坚持服用。

可是他的情况不太可能不上班在家休息. 好在工作不累,因为他是管理性质,不费体力 .但脑力活动需要的.

再就是定期复查,倒是1-2个月左右复查一次,的确,每次复查的前一晚我都心事重重,拿结果的时候,也都心事重重..GG 也因此心情紧张.可若不复查,又怎么知道状况? 这次就是复查查出的状况. 而且他一些反应症状都不明显,胃口也好,能吃能睡. 总想及早发现及早治疗 .

另外,对于中药,我们也是持肯定态度.但效果缓慢. 

今天去医院看他,顺便看了一下新入院再次做的化验.ALT在下降,因为药的关系. 可白,球蛋白略有下降,之前一直都正常.白球比也1.3,有略下降.血小板正常100,但他只55.  我觉得就是腹水拖时间长了,有一周多时间,以为是胖了没在意,等越来越胀再去看就腹水100了.想想都后怕.

不知道楼主您说您的大量腹水时,白,球蛋白有没有下降和倒置呢??

唉.. 真希望一切能平安!

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发表于 2005-12-5 12:19
请问总蛋白,白蛋白,球蛋白,白蛋比等指标各代表什么意思?
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