读书笔记：《战胜乙肝》

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Oct 19,2005

第三章 生存纪实 P128－142

年轻的朋友在一起，谁个不想合影留念呢？但每聚会结束，聚会版贴出的却是许多删头身体照、背影照。——同感，无奈。

此章引言中说：他们（指战友）只不过是携带并不影响任何人的乙肝病毒。除此之外，他们与别人没有任何不同。——恕直言:这句话是不妥的。我们应该勇于正视自己的病。

战友“安心”听到一名专家门诊的话：“你离我远一点，离我远一点，你说话我听得见，我怕你传染给我”。——原来这句经典的话出自于此。对医生：悲哀。对自己：自强。

《世界上最远的距离》一文：除了可恶的病魔，我觉得自己对什么都有了抗体，包括爱情…… ——像是说出了自己几个月来的状态，默然。

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Oct 20,2005

第三章 生存纪实 P143－160

上海市卫生局和教育系统，为了保障所有儿童的受教育权，在儿童入托入园和入学体检规定中，一贯坚持不进行“两对半”和表面抗原检查，在很多城市盲目检查的情况下，也不曾丝毫动摇。

年少的时候，不愿提起这个病，每次听到相关的字眼，除了莫名的烦躁，对父母还有一种深深的怨！年长以后，逐渐接受这个现实，父母的关爱，也一点一滴润入心扉。……渐渐地，我不愿再告诉母亲我所受的委屈，也很少在她面前提起我的病情。——真实！

这些网友都那么可敬、可爱……（P160）——参加过若干次战友聚会，自己也是如此体会

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Oct 21,2005

第三章 生存纪实 P161－173

我笑了笑，只能在心中鼓励自己：我要更加就坚强！其实我常常不坚强。——正是自己的弱点。

对于乙肝病毒携带者来说，什么最重要呢？心态，心态真的很重要。

不要老是把自己当病人。不要因为将来某种难以预测的不幸，过早松开手心里的幸福。

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Oct 22,2005

第四章 消除歧视 P174－189

肝胆相照权益版成立之初，权益版的众位版主们就敏感地认识到：要想尽快使乙肝歧视问题得到全社会的充分重视，从而尽快解决这一社会问题，就必须使乙肝携带者的真实状态尽快为全社会所知。——从书中描述看，媒体有关这方面的报道在2003年下半年达到一个小高潮。

版主小谷子起草《违宪审查书》时提到：“情绪化的东西不能太多”、“能否简练一点”、“仅仅是诉苦是不行 的，还要提出防止歧视行为的可行方案”。——想想在我们的现实生活中、在如此恶劣的歧视环境中，我们战友同样需要如此理性去处理日常的各种麻烦。

2003年10月6号，松月（战友张先著）的父亲接到人事局的某科长电话，该科长要求他们一家小心，不然要负刑事责任——因为此前张先著向各级人事部门的多方反映已经威胁到人事局的名声了。——开展正当的维权会受到重重阻力，就更需理性行动！

12月的梅花

偶也去买本来看看，好好学习！

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Oct 24,2005

第四章 消除歧视 P190－205

这部分的文章主要介绍了2004年下半年到今年年初我们的战友论坛维权工作的内容以及得到政府的正面回应。

维权工作主要有：

1. 2004年8月6日，蓝色百合代表国内六个HBV论坛致信温家宝总理。

2. 2.2004年9月10日，金戈铁马代表九个HBV论坛赴京向七部委提交维权建议书。以上两次“上书”均引起广大战友的热烈讨论。

政府回应：

1. 2004年7月30日，《公务员录用体检通用标准（试行）》正式征求社会意见，其中第七条规定：乙型肝炎病毒携带者只要转氨酶正常，即为合格。

2. “810”公告。2004年8月10日，媒体发布《人事部、卫生部致乙肝病原携带者及关注者》。

3. 2004年12月1日，新的《传染病防治法》正式生效。关于HBV方面新增两条规定：a.不得泄露涉及个人隐私的有关信息、资料；b.任何单位和个人不得歧视传染病病人、病原携带者和疑似传染病人。

4. 2005年1月20日，《公务员录用体检通用标准（试行）》正式实施。根据该标准，乙肝病原携带者合格。在《标准》后附的“公务员录用体检表”中没有乙肝“两对半”的检测项目。

5. 2005年1月21日，《人民日报》刊载报道，介绍《公务员体检标准》出台前的反复论证过程。

可以看到，我们的论坛正在维权运动中逐渐成熟，我们这个群体需要这样一个理性、有为的整体代表！

政府的正面回应固然可喜可贺，但难在执行，尤其在国内当前的局面。因此本人只是持谨慎乐观态度。

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Oct 26,2005

第四章 消除歧视 之 中国乙肝维权群英谱 P206－217

张先著：2003年11月10日，向法院提起行政诉讼，状告芜湖人事局在录用公务员过程中歧视乙肝患者。

蓝色百合：2003年发表长篇小说《中国第一病》，为国内第一部反映乙肝携带者生存状况的纪实书籍。2005年发起“联名致信温总理”的活动。2005年，任《战胜乙肝》一书的总策划。

汪洋：主持制定了论坛权益版的工作计划及远景规划。为周一超案、张先著案积极联系有关各方。

小谷子：法学硕士。2003年发起《违宪审查书》活动。

上香：协助CCTV、中国肝炎防治基金会、美国斯坦福大学亚裔肝病中心的多个乙肝科普片的拍摄工作，促使论坛与上述机构保持亲密的合作关系。

金戈铁马：给多家报社就乙肝社会问题撰写了大量文章。2004年9月，携带论坛众多战友的系列建议信赴京送交给中央七部委。

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Oct 27,2005

第五章 重拳抨击：对虚假广告大声说不 P218－235

在这一部分，蓝色百合举了若干乙肝治疗骗局以及滥用药物的方面例子，还记述了她亲身暗访无良黑心乙肝门诊的经历。

想起自己刚刚知道自己的病时，同样受骗过。当时，一帮狗医生租借了广州市海珠区第一人民医院的一个诊室，每天晚上在电台与“医托”胡言乱语，宣称他卖的药持有国家正式生产批文。那时幼稚的我，不知道公办的医院会渎职将内部诊室租给外边的人、不知道电台是何等的斯文败类、不知道那帮禽兽“医生”为了赚取高额利润不惜编造光怪陆离的狂言。傻傻的自己在那里看病看了三个月，大概五千元左右的真金白银就落入那帮丧尽天良的狗里头了。

12月的梅花

楼主：过去的事情就让它过去吧！偶曾经都花个5K去办关于hbv的事，唉！我们真无奈。

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最近几天不方便上网，笔记也中断了几天。
现在恢复上网，继续学习。谢谢梅花MM的话

Oct 31,2005

第五章 重拳抨击：对虚假广告大声说不 P236－254

非法医疗广告的猖獗，暴露了我们监管的不力，深层次的原因是“政出多门”——1.广告宣传由工商部门监管，2.药品价格管理是物价局，3.药品质量的管理是药品监督管理局，4.医疗行为的管理是卫生局。——体制原因似乎很明白了，却迟迟未见监管局面的改善！

书中该部分揭露了许多虚假乙肝广告的内幕。这些资料可能对不少战友都已经有所听闻，但估计还有数不清的尚处于愚昧状态的战友，仍然轻信这些丧尽天良的虚假广告。我不禁想：究竟如何才能做到足够覆盖面的科普宣传呢？难啊，难啊

最近一期《南方周末》有一篇乙肝报道，不妨一看：http://www.nanfangdaily.com.cn/southnews/zmzg/200510270877.asp。