移植完就快两个月了，抗战的第一步眼看告一个段落，就萌生了写写我们的故事的想法，由于我的无知，让他受了很多苦，所以全文我没有经验，只有教训。已经做过移植的朋友请和我一起来重温一下你们肯定走过的每一步，没有做移植的朋友也许能从我的故事里汲取一点教训。象很多写故事的朋友说的一样，我也是学工科的，从头到尾差不多就是一篇流水帐。
我和老头故事的开头非常浪漫，我们结识于网上，那个时候我在杭州，他在北京，我们都酷爱玩牌，一种叫拱猪的游戏，冥冥中肯定有天意在安排，在他网龄三年，我的网龄半年的时候，我们无意中相识在牌桌上，那个时候我们并不知道对方是自己的真命天子,仅是各自无数网友中普通的一个，唯一的区别是他是我牌桌上的师傅，其间细节不用说多，反正八个月以后，互相有了些默契，一年以后就定了婚约，他把我接到了北京，从此我成了他的妻，这是2001年的事。
结婚不久，我就得知他有乙肝，我并不担心，现在看起来是无知所以无畏，中国那么多的乙肝病人，那个庞大的数字就象是一个保护伞一样，给我安全感，我们只是无数病人中的一个，没有必要太在意。老头是个生活中的强者，在他的庇护下，我无忧无虑的傻呼呼的生活中，唯一的不快就是他太不爱惜自己的身体，每天两包烟，3点以后才睡觉。可是社会上的那些所谓的精英们哪个没有这样或者那样的生活恶习，所以我仅仅是生气，并没有足够的重视，我真傻啊。一天天的，他开始疲倦，脸色开始变暗，身体搔痒，我还是没有在意，每次检查除了大三阳以外，都正常啊，又没有哪儿疼，亚健康嘛，看我自己找了一个多么自作聪明的词。2004年11月，他连续发烧一个月，不剧烈，39度左右，在西苑医院住了三天，加的床，老头嫌条件太差，找关系去了空军总医院的高干病房，在西苑办出院手续的时候，那个女医生郑重警告我，他可能是肝硬化。但是不能确诊。让我们到了空军医院好好检查一下。你相信吗我居然没听这个女大夫的话，认为她是危言耸听，空军总医院的名气比他们大，我决定听他们的。教训来了，住院千万不能住高干病房，他们什么都懂点，却什么都不在行，不痛不痒的做了一些化验，拖到烧自己退了，我们以为万事大吉就出院了。
出院后，他的脸色越来越暗，越来越难看，虽然没有任何症状，但是也隐隐约约觉得不对了，该调理一下了，找了一个中医研究院的博士，很年轻，祖上就是老中医，颇有点名气，他的药也很特别，三天一个疗程，每天用的药都不一样，很复杂的。熬的时候花样也很多，给人高深莫测的感觉，用了四个月，也许是心理作用，老头说感觉挺好的，比以前有精神。可是有一天我发现他脚肿了，问了他的医生，说是吃了他的药就会有这样的问题，没事。我信了，等着，两个星期过去了，脚一天天更肿，一直肿到了大腿，肚子也大起来了，他的医生也坐不住了，让去做了B超，B超结果出来了，大量腹水，确诊肝硬化，拿着单子，我突然有种叫天天不应，叫地地不灵的感觉。只是盼望着检查错误，医生不是说了他的肚子是涨气吗？腿肿是正常的吗？怎么会这样？
检查的那天4月29号，不知道这里的朋友信不信天意，信不信命，反正我信，半年前，就有一个易经大师说过他四月有一劫，但是能平安过去，也许是车祸，也许是生病，反正肯定会住院，呵呵，真的，就住院了，在四月的最后一天，我们住进了北京佑安医院。进去以后，我们成了所有医生的笑柄，呵呵，善意的，他们说象我老头的这种肿法只会是农村来看病的人才会有，城里人不可能都肿成这样了还不来看病的，要么是没钱，要么愚昧，否则早就采取措施了。我想他们说对了，我们就是愚昧，要不怎么那个中医大夫几句话就让我们深信不疑。
住院以后开始全面的检查，白蛋白25 白细胞，红细胞，血小板全面偏低，凝血PTA 40% ，就是因为这个PTA，医院给我下了病重通知书，这是我生平第一次接到这样的通知，我不知道这里其他的家属接到这个是什么反应，我的反应是谁也没有告诉，包括老头，自己悄悄哭了五分钟，化化妆笑眯眯的回到病房，告诉他大夫说你的病很好治，利尿补蛋白就成。我老头真傻，哈哈一乐，一副我早就知道的样子。那些天我一秒都舍不得离开他，我害怕，每天睡觉都时候都会例行祈祷，祈祷生病的是我，我很自私，我不怕疼，我不怕生病，我受不了这种折磨，如果我家里一定要有一个人承受这样的折磨，我希望是他，没有我，他会痛苦，可是他能活下去，没有他，我不知道我会怎么样，我留的短发，那个月里头发疯长，可是又没有长到能扎起来，必须去理发，在南城那个破旧的理发店，我突然希望掉下个东西来砸死我。在佑安的治疗很有效果，十天吧，肿全消了，蛋白也补上去了，医生们都很乐观，说再进行一下保肝治疗，没准能从失代尝转为代尝，挺两天蛋白试试。于是每天大量的保肝药加上了，经过这次打击，我的记忆力减退了不少，以前用的药全都记不住了，只知道输液的时间在6-8个小时，每天的费用在两到三千，别人都说蛋白很贵，可是在那段时间我们的用药中，蛋白几乎是最便宜的药。在这段时间里我开始留意到几个指标，胆汁酸，正常0--9，老头永远在200多，胆践脂酶，正常在4000--10000，他永远也在200多，前白蛋白，正常值200，他永远40多，PTA升到了50%就按兵不动了，不管怎么保肝，这些值在以后的一个月里几乎没有变过。唯一改变的是他的血红蛋白，有一天突然从101降到了76，那天巧，他正好请了假想回公司看看，我留在医院，结果一出来，医生吓坏了，以为大出血，命令我必须把他接回来，要不出大事了，吓得我一路哆唆着把他从公司接回医院，差点撞车，结果是原因不明的血红蛋白丢失，并且从那以后一直维持78左右不再变动，也算虚惊一场。胆红素和转安酶倒是不高，医生说到了肝硬化的时候这些指标反而不重要了。蛋白只要一停马上白蛋白就下来了，要保持正常直必须隔天输一次蛋白，不然立马就会腿肿出腹水。我到现在 都不明白，为什么有些人肝硬化了以后可以肝功正常的生活那么久，而我老头一说不行了就肝功差到如此地步。其间还有一次蛋白尿，是因为乙肝免疫球蛋白造成的，停掉以后就好了很多。内科治疗一个月以后，医生找我郑重谈了一次话，宣布内科治疗失败，他的肝功能几乎没有转好的可能了，保肝治疗没有意义，以后定期输蛋白就行了。但是所有肝硬化有的并发症我们都存在，老头经常头晕，氨气造成的，胃底静脉已经严重曲张了，肾功能还行，可是已经动不动蛋白尿了，我一再问医生，真的没有办法了吗？我没有过多的要求，没有并发症就成。蛋白不够天天输就成，可是面对我这么白痴的问题，医生只是笑笑摇摇头，说内科能做到的最多是维持现状，肝硬化的病人五年20%的存活率，你只能寻求别的办法。比如移植。
移植这个概念我早就听说了，在老头确诊硬化的时候就有朋友陆续介绍我认识外科大夫，我想城里大部分人的想法都跟我一样，认为小题大作。有那么多人肝硬化十几年了还好好的生活着，我们才检查出一个月，怎么就把移植提到议事日程了？所以心里还隐隐责怪朋友多事。回到家，很无可奈何，这个时候，无一例外，肯定都把希望寄托到了中医身上，虽然我们已经在中医那边吃了苦头了，但是还是把中医当成了最后的一根稻草，于是北京的名医，香港的名医，广东的名医，通过各种渠道我打听到了好多，一一通话咨询，印象最深的是香港的大夫，他说有50%逆转的可能，还告诉我一些小秘方，比如大量吃油脂，用大黄灌肠。想了半天，还是没有敢用他的办法，也不敢让他治疗，50%的几率已经很高了，如果是我生病，我肯定试，可是我的老头我不愿意，他还没到那步，我要更稳妥的手段。那段时间我每天都象无头苍蝇一样到处转，咨询又咨询，不把医生问烦就不算完。可是结果都一样，西医没有任何手段，中医都是模棱两可。于是，出院了，带着八万的帐单，带着一头的困惑，离开了住了一个月的佑安医院，顺便打个广告，在肝病的领域里，佑安医院确实非常出色，不管是医疗手段，还是医德医风都是很出色的，医生都尽责尽力，护士都和蔼可亲，对于病人来说，没有比这个更重要的了，医生给你安全感，护士给你愉快的心情。只是到了肝硬化的时候，用那么多药，花那么多钱真没有意义，唯一有用的只是那几块钱的利尿剂和几百元一支的蛋白。
要说关键时候还是男同志比较果断，我还毫无头绪的时候，老头和医院的内科主任和移植主任坐到了一起，三方在轻松愉快的气氛中商讨了一个非常严肃的问题，他分别问内科和外刻各自治疗的最佳效果是什么，内科的答案是保持现状，外科的答案是正常人一样生龙活虎。哈哈，我的老头就是那么可爱，就因为这一句话，他就做了重要的决定，移植。甚至没有问移植的细节。他并不知道这个决定以后将会是什么样的痛苦在等待在着，他也不知道移植以后他会短暂的后悔。就这么决定了，象决定买一颗白菜那样简单。留给我的工作就是医院的选择，这些细节就不多说了，各有利弊，在这里多说也不太好，反正最后选择了天津第一中心医院。在中国手术做得最多，经验最丰富的医院。我需要的就是稳妥，因为叫给他们的是我最重要的部分，我不容闪失，我不要我的老头成为别人积累经验的数据！
说实话，我对这个中医博士不是没有疑虑，事情到了这一步，他固然有不可推卸的责任，但是也跟我和老头的性格缺陷有关系，我和他一样，我们不光马虎大意，还认死理，治病其间我们和这个博士已经成了非常要好的朋友，我们从来没有怀疑过他的用药，把所有的希望都放到了他的身上，并且我们当时并不知道老头的病已经很严重了，还一门心思的指望着乙肝转阴呢~多可笑。这些也都是天意，老头也活该有此一劫，只是希望现在有乙肝的朋友们不要跟我一样傻，一步步的主动积极的把自己的至亲耽误到了这种地步。世上没有后悔药，事已至此，别无他法。
辗转到了天津，号称中国肝移植第一医院的一中心确实不是徒有虚名，你信吗？两层楼一百多个病房，三十多个监护室住满的都是刚动完手术不久的病人，术前的病人寥寥无几，几乎都安排在他们的合作的宾馆里，三个宾馆各自好几层的房间都被一中心包下来了，在塘沽还跟一个心血管的专科医院合作，借用了他们大部分的病房，甚至还有很多病人已经在医院排了队，在家里等肝源。看到这么多病人选择这里，我高兴又不安，大家的选择总有一定的道理吧，可是这么多人等着，我们得排到什么时候去？医院的条件还不错，没有别的医院进去以后那种苍白凄凉的感觉，病房中字画和暖色的灯光让人感觉舒适不少。医生办公室外面被做成了一个小型的咖啡厅，可以在那儿买水，买咖啡，买点生活小日用品，舒适的椅子上永远坐着很多百无聊赖的家属，互相交流一下经验，鼓鼓劲互相寻找着安慰。听主治大夫说我们前面已经等了近百号病友了，很不巧的是，我老头的血型是0型，做完手术的病友都知道，这种血型的肝源很少，有可能是这种血型的人性格开朗不容易犯罪，有可能是这种血型的肝源可以用在别的血型的病人身上，总之，因为这个血型，我们必须比别人等更多的时间。好在老头的病跟其他病友比起来，轻多了，没有并发症，没有大出血，没有癌症，不幸中的万幸。那就踏踏实实的等着吧，病房太紧张了，我们被安排住进了天大天财大酒店，每天除了输蛋白以外，几乎没有什么治疗，其间输过两次凝血酶源复合物。从入院的7月1日到手术时的29日，这一个月里，我们很平静，既然已经做了决定，不管是好是坏，只能积极的去接受他。老头不是个好病人，到现在也是这样，要求他按时睡觉是不可能的，不到一点绝对不上床，要求他多静卧休息是办不到的，住院必须得带上电脑，否则拒绝住院，电脑如果坏了，那就看电视，看书，反正就是不傻呆着。现在做完手术了，要求他多在户外坐坐，小区环境很好，人也少，空气非常不错，正好这段时间温度适宜，老头的回答是绝对不行，出门从来不超过半个小时。如果菜里盐少了，那就吃腐乳或者咸菜，绝对不听大夫限盐的要求。哎，我觉得自己好失败，惯出这么一个不听话的傻老头！扯远了，就象他说的，我现在特别唠叨。
术前的一个月没有什么故事，一有空就去缠着护士打听手术的情况，可是因为没有什么概念，凭空想念，几乎打听不到什么有价值的东西，问来问去都是些特别边缘的东东，身边又全是跟我们一样没有做手术的病人，他们跟我们一样心里没有底，偶尔见到一两个术后的病人，也忙于打听他们手术的费用，术后恢复的情况，哪个大夫动的手术，效果怎么样，哎，笨啊，问这些干嘛，每个人的情况都不一样，这些对我毫无参考意义。真正该问的都没有问，所以活该我老头受罪！
PS：我不知道北京术前的情况怎么样，如果选择在天津住院，就要面临用血的问题，天津的血非常紧张，要么自己献血，换取同等血量的你需要血型的血，手术需要量估计在3000CC以内，你必须叫很多人朋友去献血，要么就用三倍的价格去买血，并且花了钱还不见得痛快的批给你，你必须一趟趟的去血站，去求，去磨，去威胁，去撒谎，估计很多手段都得用上，才能够拿着大把的钱换来救命的血。另外天津的饭菜真的真的很难吃：（
写了这么多，还没有写到我们的主治医生和主任，主任姓邓，很年轻，当时给我的感觉三十出头，后来才知道比我想象得大多了。看来医生非常善于保养，那么大的工作强度，一宿宿的手术，居然永远保持精神焕发。你见过那种话语不多却才华横溢，锋芒毕露的人吗？邓主任就是，只是略微英俊了些，老让人误会他是管行政的主任，不是搞义务的高手，后来才知道，在一中心他是有名的快刀，中国第一列无输血的移植就是出自他手。他自己倒是很不以为然，说那并不提倡。后来陆续听到别人说起他的一些趣事，比如动手术的时候一台手术一般四个人操作，可是他总是要赶一个人下去，因为他手快，动作幅度大，人多嫌碍手碍脚。后来我们也慢慢领教了他的胆大心细，遇到邓主任是我和老头的福气。主治医生姓崔，哈哈，想起他我就特别想乐，胖胖的，新婚不久，他老说我老头横着走路，其实他自己也好不了多少，五十步笑百步而已。我问他作为外科医生最重要的是什么，是手巧，还是理论水平高，你猜他怎么回答，他说关键要体力好，哈哈，他是医学硕士，却没有戴眼睛，我很好奇，读了这么多年的书居然没有近视，我怀疑他戴隐形眼睛，他说不是，就是近视，不戴，反正手术缝错了划开了重缝，听着吓人吧，其实我老头的刀口缝得特别整齐漂亮，朋友们看了都说我们的医生有做裁逢的天份。我是不是又象在做广告。
7月29那天，我和老头吃完早餐，他一如既往的上网看玄幻小说，我收拾房间，等着护士来打蛋白。主任去美国开会了，今天才回国，我琢磨着是不是去见见他，打听一下手术的事，等了一个月了，心里多少有点着急。电话响了，老崔来的，通知，不，不能算通知，知会吧，说有可能今天下午一点做手术，我和老头没有太在意，因为这种“虚假通知”接到过两回了，白饿了两天，今天大概也不能确定吧，过了一会，老邓来电话，说准备手术吧，下午一点。我说你时差还没倒过来呢，他说没事，手术时应该正好是兴奋的时间。这回信了，可是早饭都吃过了啊，做完手术的病友都知道，为了预防涨气，术前是要禁食两天的，否则术后非常痛苦。怎么办？一会就见护士慌张的拿着灌肠液进来了，一般人灌肠两次吧，老头被灌了五次。（后来看帐单，还有一次洗胃，应该是手术麻醉后，觉得不保险做了一次）然后备皮，准备工作就算是做完了。老头出奇的镇静，绝对不是装的，他就是那种泰山崩于顶还能面不改色的人。当然我私下觉得，还是无知所以无畏，哈哈，不能让他看到。从宾馆来到医院，见到老崔，拉着我去签字，老头一脸无所谓的在咖啡厅里呆着，那天居然有个客户打电话来，要给老头一单生意，我进去签字的空档，他那边谈成了，拍板了，这个时候离进手术室还有半个小时。忘了交代一点，其实这段时间老头比较虚弱，说话说多了都累。
老崔很仔细的告诉我手术过程中会出现的问题，我记住了最不容易出现的问题，麻醉都可能致命，至于其他的，我就看着他的嘴一开一合，啥也没有听进去，反正每说几句之后，必然有一句“可能导致死亡”，我不耐烦了，截住话，傻呼呼的问：“有可以选择的项目吗？比如用什么药，或者什么工具，一律都用最好的东西，有进口的就不用国产的（声明：我平时很爱国，家里的东西全是国产的），什么都用最贵的。”老崔一脸怜悯的看着我，知道他又白说了好多话，估计他也习惯了跟家属对牛谈琴。然后告诉我，手术的用品都是一样的，没有可以选择的东西。然后双方都耐着性子，他把可能出现的问题都说了，我稀里糊涂的都听了，最后签上了自己的大名。没有选择，那就签字，因为该做选择的时候，我们早就做了，当初选择移植的时候就相当于在手术通知书上签字了。过了一会，手术室里推着床来接人，老头把眼镜交给我，这个时候他浑身上下没有一件属于自己的东西，衣服换成了手术服，鞋和袜子都脱了，手表也取下了，我突然觉得要把他交出去了，他身上没有我的痕迹了。追到手术室，门就要关了，只来得及叫一声“老头”，门就关上了，隐隐约约听到老头答应了我一声，我们甚至没有拥抱一下，我还没有说加油，故事情节不该这样，电视里进手术室前不都要互相交代半天吗？他就这样一个人去面对这么大的一个手术？去更新下载一个新的器官？他的父母年纪大了，我还没有告诉他的父母今天动手术呢，万一。。。不敢想万一。。。心里空空的，不慌，稀里糊涂的回到咖啡厅，没有哭。
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发表于 2005-9-25 08:12
