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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 乙肝病毒携带者维权 存档 1 我是上海电视台的记者,征集新闻线索
楼主: zhangli

我是上海电视台的记者,征集新闻线索 [复制链接]

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发表于 2005-6-25 02:42

曾被HBV深深的伤害,正被HBV深深的伤害,将继续被HBV 深深的伤害吗?

1.96年初中毕业考取哈尔滨中等师范学校,领取通知书时发现通知书对角相折,心里有点奇怪,因为高兴也没有多想。通知书领回家后,学校领导亲自来家里要收回通知书说体检查出小三阳不能录取,父母也做了努力,希望能改变这个现实,但是终究没有回天之力,我的名额已经给了别人。当时,把去学校的日用品都买好了,和妈妈2人辛辛苦苦的把新棉被枕头从县城背回家。可是,一切都成了多余。至今,在家里看到那床棉被心里还是禁不住伤感!

2.档案退回初中,在老师的建议下决定复读一年考中专,97年考取武汉电力学校,开学体检可能也是小三阳,没让我回家,我班有一个男生回家了。开学2个多月,学校让我搬进隔离宿舍,后来同寝的一个女生知道了吓的哇哇大哭,因为她和我同桌,还挤在我的床上睡过一回觉。

3.元旦时,班级包饺子庆祝,没让我们(我班有3个)去包,当时,一个同学死活要拉我去,我只好撒谎说自己懒,想吃现成的。等煮好了,我们才被叫去吃,吃下去都不知道是什么滋味。打防疫针时我没去,同学问我为什么没去,我撒谎说自己以前打过了。每次和同学出去吃饭都是一场痛苦的经历。在外面吃饭时倍受道德的谴责,因为怕传染给别人。跟人讲话时都要保持距离。怕蚊子叮完我再叮别人。怕自己哪里出血。不敢跟任何人走的太近。感觉自己已经没有存在的意义,给别人带来的只有恐惧和伤害,而且,最亲近的人伤害的几率越大。我总想:如果,真的有谁被我传染上了,我将自责一辈子,可能真的没有勇气承受了。

4.毕业的第一份工作,体检找同学代检,幸亏,只是交个体检单就可以了。

5.第二份工作进去时没体检,干了一年多,体检被当作职工福利提上日程,得知过几天体检,我真是惶惶不可终日!这份工作收入还可以,真的不想失去,更不想生活有什么大的变动,不想和同学分开。情绪低落,后来,主动跟部门经理说了,他安慰我说没事。结果,总经理那里没通过。得知消息后,我和同学抱头痛苦,我和同学是老乡,是同寝室的上下铺,我先进这个公司,后来她也进来了,我们一个办公室,合作愉快,每天一起吃饭,一起回家,无话不谈。可是,我们却要分开了!

6.离开公司,很多人都奇怪,我撒谎说家里出了事情,要我马上回去。没几天,同租的同事就知道了,是人事部经理告诉他们的,于是,他就指责我怎么不告诉他!太不负责任了。他和他妹妹立即去检查,可气的是竟然查出她妹妹小三阳,换了家医院查居然又他是变成大三阳。他就跟我说,他准备辞职回去看病,幸好自己攒了点钱,但是肯定不够。不光是为了自己也是为了其他同事着想,还说他有一个表哥30多岁就得肝癌去世了。他还张罗着另找房子搬家。又去了第3家医院检查,他们都没事。同住的另外2个同事,知道我情况的第2天也去做了检查,都没事,那个女同事表现的很气愤,他们迅速的找了个房子没过几天就搬走了。

7.对了,男朋友也因为这跟我分手了,我们是一个办公室的。他自己不想谈就直说呗,还撒慌说他父母不同意。

8.从公司出来后,我就回家去了,身心疲惫,我想是该好好休息休息了,家是会无条件接受我的,在家里,身心完全放松,不会再有歧视,恐惧,烦恼。

9.妈妈是小三阳,她很担心我,在家里听到什么药就想买来给我吃,还有各种各样的保健品,我想:妈妈是心存愧疚的,可是,我不能怪她,她也是受害者。我很多很多心理感受不能跟她说,在外面受到的冷遇也不能跟她说。我只能安慰她,说我身体挺好,说过不了多久就会有特效药了。她给我买的药我又不能不吃,毕竟,那是我妈的希望。其实,我肝功能已经不正常了,可能是用眼过度加劳累,因为,先前的那个公司总是加班,我是设计图纸,用眼用电脑很厉害。在家休息几个月,身体真的好了很多。也许,这就是“塞翁失马,焉知非福”的道理。

每个人都以为自己生活在地狱,神说:其实你们都在天堂……

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发表于 2005-6-25 04:28

04年春天,又回到了这个让我欢喜让我忧的城市武汉,习惯了南方的生活,舍不得我武汉的好友,也为了远离父母,为了不让他们看到我的眼泪。他们老了,我的痛苦他们理解不了也帮不了我,那又何必让他们知道呢?我还是继续过我自己孤单的生活吧。 有过多少无助和绝望的感觉,有过多少次自杀的冲动。只是,活下来不需要太多理由,只要一个就足够了,那就是我的父母。我唯一的精神支柱。这个世界上有几十亿的人,而最在乎我的就只有他们两个,我愿意为了他们忍受人世间的痛苦。这个道理我是经过了几年的挣扎才悟出来,并深植心中的。我现在知道:我必须活下去。 我也曾是个天真活泼,开朗乐观的人,是什么让我变成今天这个样子?抑郁、自虐、自卑、悲观、厌世。当然,客观的讲,这不能完全归功于HBV,这也跟我成长的家庭环境和我自己的处世态度及承受能力有关,但是,HBV的确是功不可没!没有它,我现在应该有一份稳定的工作,一个幸福的家庭。它完全改变了我的生活轨迹。我觉得现在一无所有。 我想:我这种情况跟谁在一起就是谁的累赘,所以,我固执的拒绝别人,可是,有谁知道我的良苦用心呢?我和好友说:我最适合嫁给一个我恨的人。可是,至今,我还没有找到一个我恨的人。因为,我本来就不会恨任何人:)

04年回到武汉找了个公司做销售,负责东北地区。这一年过得挺开心的,借着出差回了好几次家,还参加了2个同学的婚礼。在外面可是见了形形色色的人,觉得这份工作不适合我。而且2个同学的结婚刺激了我,孤单的日子过不下去了,还是安静下来找个如意郎君吧。

05年初,武汉我那个同学兼同事兼老乡的公司在上海和上海港机厂合资另成立一个公司,做相同的产品,她被调到上海,工资待遇很好,应该比上海相同职位高,她就很希望我到上海到他们公司。这样可以多攒些钱治病。她说这边的新领导有权招人,可以不通过武汉。还有武汉一个元老级经理也向他推荐我。他答应了,我立即辞职来到上海,上了一个星期班,武汉的总经理来了,听说还召开了领导干部会议进行讨论,结果是怕我这个情况被上海港机厂知道了会引起恐慌。还是把我拒之门外!我来时心里就没底,最怕现在拥有的一切瞬间就消失了,结果,我的预感成真了。来时住的是公司宿舍,我必须尽快找住处搬家,还要尽快找工作,因为没有多少积蓄。面对那么多旧同事我真的不知道心里是什么滋味该如何解释

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发表于 2005-6-25 04:54

握你们的手

//hand

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发表于 2005-6-25 05:28

第61楼是我的感受。

62--64是经版主编辑过的一些资料,内容我就不贴完了。 这些内容是我无意中在网上看到的。以前我只知道治疗肝病的“贺普丁”贵,现在我明白了治疗乙肝的有疗效的药为什么这么贵。 也许不在其中的人不一定会有什么感想。可是这种情况投射到生活中的却是一个个活生生的令人扼腕的例子。我的同事因为HBVER面临着失业,失去了经济来源,可他还要治疗。结果他选择了自杀!(他才三十岁,是本科毕业的。)也许这是一个极端的例子,可是冰冻三尺非一日之寒! 陷入困境的真的不止他一个啊! 那些治疗乙肝的一线用药常常是不列入医保的。即使曾经是月薪过万的,一旦失业又要继续治疗的,那种生活的困境,没有切肤之痛是难以想象的。

关于就医

一位急诊科的主任这样告诉我,“传染病法有这样的规定,一般医院是不收传染病患者住院治疗的。” 确实,乙肝患者在发病期是会传染的。这样的规定是保障了非携带者的利益。 可是,如果一名肝病患者处于生命垂危的状态(象重症肝炎)。急诊时的首诊医院是否也要执行这样的规定,有没有什么变通的办法?因为在这个时候,时间就是生命啊! 有的人,就是在这样的延误中,失去了治疗的机会。可生命权是人最基本的权利!

这些只是我看到的,以及我周围的人的处境。希望您能对肝病患者以及携带者的生存状态有深入的了解。 有一位医生朋友告诉过我,“并不是年纪越大的医生水平就越高。” 我觉得您的年纪不会很大。借用他的话,我也寄希望于你们的节目能够深入报道。如果能够因此而推动制度的改变那真是令人感到欣慰了。

laoying 该用户已被删除
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发表于 2005-6-25 06:17
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发表于 2005-6-25 08:57

谢谢张记者,你的选择是明智的,对于我们这一群处于水深火热的人多么需要有人能为我们说句公道话。

我是一所名牌大学的硕士研究生,临近毕业时因为听说社会上乙肝歧视现象严重,我从来没注射过要疫苗,因此有点担心,拉了男友去医院检查,结果我没有但男朋友却被查出是小三阳,也不知什么时候·得的,反正他家人很健康不会是遗传。几年前他大病了一场,我想很有可能是住院期间染上的。我们交往一年多了我都好好的,由此也可见传染性不像社会上宣传的那么恐怖。

然后我们开始关注这个以前一无所知的领域,疾病不可怕,因为我们会好好爱护自己,等待有效药物的出现。真正让我们感到可怕的是这个充满歧视的社会,布满陷阱的医院、不少以此大发横财的医生以及漠视我们生存困境的政府。

我很快去打了预防针,一针才10元钱,两针后产生了抗体。我最想不通的是既然打针这么有效又便宜,为什么舆论宣传和有关部门不加大力度宣传鼓励人们去打疫苗,为什么单位不组织员工注射疫苗而是花大量的人力物力要求人们验血。注射疫苗几十元钱换大家一劳永逸还可以消除歧视,乙肝携带者及其家人能安定地生活,大大有利于社会稳定,相信绝大部分的个人或单位都承担得起,这么多好处但却没有任何单位这样做,为什么呢?我想最关键的原因有几点:

首先那些靠乙肝以及体检发财的医生和药厂是绝对不会允许的,他们不会建议单位采取注射疫苗的方法,虽然由医院医生提出这种建议容易被单位接受,但乙肝歧视消除他们就会少一笔较为可观的收入,因此很多医院、医生、药厂更乐于把乙肝描述成洪水猛兽。

错误的舆论导向,看电视、报刊、杂志上那些悚人听闻的描述就知道了,不怪社会上人们对乙肝患者近而远之,为了赚钱,乙肝被居心叵测的人大加炒作,老百姓天天接受不客观不科学的误导,加之人们普遍认为乙肝传染性很强,当然会产生歧视、疏远和排挤。

政府的漠视和不作为才是最关键的,看不到这群人的生存困境,任由各种各样骗人的假药庸医横行社会,乱七八糟的广告宣传随处可见,更由大量的用人单位采取体检的办法把乙肝携带者排除在外,多少人被逼到生存的绝境,多少家庭幸福支离破碎。政府可以为我们做的很多很多,最关键也是最紧迫的一是给人们正确的舆论导向和科普教育,二是加大疫苗的宣传和普及,单位和学校可以统一组织。

说了很多,其实这些话在这个论坛里大家已经说了很多很多,但我们还是一遍一遍地说,期望引起政府和社会的关注。很快就离校了,摆在我们面前的是单位体检,大家祝我们顺利吧,希望得到用人单位的接受。我和男朋友都读了19年的书,不希望国家、家人和我们自己的投入付之东流,是,我们摆地摊也能活下去,但又怎样用所学的知识报效国家回馈社会呢?

谢谢张记者对我们的关注,有你这样的人和我们一起努力相信总有一天我们可以平等地站在这个世界上,互相关爱

[em10]

[此贴子已经被作者于2005-6-24 21:07:06编辑过]

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发表于 2005-6-25 10:49

我觉得我们受歧视的根本原因是政府不关心,而政府不关心的原因是媒体关注的太少了,大家看看“孙志刚”的案子,就可以知道媒体的重要性了,大家应该想办法让“乙肝歧视问题”在很长一段时间内成为全国各种媒体关注的焦点,只有这样政府才会在百忙中关注我们的事情。

[此贴子已经被作者于2005-6-24 21:51:48编辑过]

大难不死必有后遗症! 笨鸟先飞会迷路!

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发表于 2005-6-25 11:17
以下是引用gblt在2005-6-24 21:49:19的发言:

我觉得我们受歧视的根本原因是政府不关心,而政府不关心的原因是媒体关注的太少了,大家看看“孙志刚”的案子,就可以知道媒体的重要性了,大家应该想办法让“乙肝歧视问题”在很长一段时间内成为全国各种媒体关注的焦点,只有这样政府才会在百忙中关注我们的事情。

除非作出周一样甚至象马一样的事情才会引高层的关注,其实政府关心,媒体也关心,只是他们关心是钱。要知道,现在几乎没有不登过乙肝广告的媒体。

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发表于 2005-6-25 11:29
我虽然不是携带者,但我身边有不少优秀而善良的亲人朋友深受其害,我可以感受到他们的深重痛苦和无奈。。。真渴望阳光尽快照耀到这个角落。。。

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发表于 2005-6-25 11:39

无辜的孩子

请张记者注意关注那些不能上幼儿园的无辜携带者.
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