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肝胆相照论坛 论坛 肝硬化论坛 存档 1 老公肝硬化想交同病相怜的战友一起抗病! ...
楼主: 爱可护肝

老公肝硬化想交同病相怜的战友一起抗病! [复制链接]

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发表于 2006-3-10 23:27
以下是引用star911在2006-3-8 23:23:46的发言:

花了2个小时时间,把爱可姐姐和各位大哥大姐的贴子看了一遍后,受到很大的鼓舞

我父亲是肝硬化已经有几年了,门脉高压,血小板低不知道大哥大姐你们有什么好的方法吗?

很想听听你们的意见

另外 很想问下 你们常说的B版专家是谁啊?如何与他联系呢?弟弟急切想知道这些 谢谢了:)

祝所有的朋友身体一年比一年好

谢谢你的关心,有门脉高压,血小板低的情况,是否是脾亢引起的,单纯的补血小板没有实际意义,改善肝功能才是解决之道。

那位B超医生我也不了解,不好意思,或者说你可以发短信息问问BWPLAYBOY大哥,他应当知道,祝你一切都好。

我不是医生,但是我了解病人的疾苦! 我不是病人,但是我与病人同肝共苦! 疾病改变了我们的生活,但改变不了我们的人格! 病痛折磨着我们的身体,但我们痛并快乐地活着!

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发表于 2006-3-10 23:38

“三分治,七分养”,用在肝病,恐怕是最适合的。也许“养”的成分更高些。

谢谢大哥,其实求医这么多年,只到现在我才真正明白这其中的道理,我也明白作为病人和家属来说,虽然道理很明白,可是面对外面“铺天盖地的医药广告,医生乱七八糟的恐吓,不负责任的说话”,我想让他们相信“吃药不如吃饭”,您说谁会信呢?

我都在这个怪圈里钻了很多年啊!困惑过,迷茫过,也数次被医生语重心长的说的“绝望过”!如果不是心态好,不被治死也可能残废,如果我们多点医德好的医生,我老公的肝也不坏得这么快!

不好意思,没想到大哥最近发生了这么多事,希望您不要因此而影响心情,祝您一切都好!

我不是医生,但是我了解病人的疾苦! 我不是病人,但是我与病人同肝共苦! 疾病改变了我们的生活,但改变不了我们的人格! 病痛折磨着我们的身体,但我们痛并快乐地活着!

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发表于 2006-3-11 00:38

你好!爱可

  请问你老公拉米了吗? 我公40岁,硬化6年了,现在失代偿,蛋白很低,尿有蛋白,最近看消化内科主任,说唯一失误就是没有早些抗病毒.准备下周也拉米拉米.

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发表于 2006-3-11 12:05

爱可护肝小妹:

你好,今晚看了你的回复,我认为你说的“我个人理解人生存的长短没有固定的期限,生活的价值高低取决于你对生活的理解,如果你过得开心,活得坦然,那么你过一天享受一天,但如果你心情压抑,精神萎靡,我想你应当是度日如年。放开心胸,用平常心去看待生活,善待身边的人,让自己活得有质量才是每个人想要的生活”很有道理。谢谢,你的见解比我这个大哥哥深刻多了。

其实,我虽然是第二次吐血了,我恢复算很好的了,入院三天止住血后我就能下床四处走动了,只是有点虚弱,毕竟吐了那么多的血嘛。上周查的肝功,很多指标都接近正常值了,胆红素和转胺酶偏高,蛋白接近正常了,血小板低。本周又输了一瓶白蛋白,和医生商量后,下周一再查个肝功,查个血凝指标,再做个B超。相信通过这一周的治疗会有更进一步的好转。因还没出院嘛(我这两天白天在医院输液,晚上回家住的。),所以各类检查单也没复印,只能先说这些。

我觉得我们肝病患者真的要坚持“三分治,七分养”的原则。我这次出院后,我会要求单位对我的工作进行调整(我是石油单位野外队的一名指导员常年带队在野外四处流动找油找气),然后去练太极拳和养生气功,平时注意多休息和饮食,以平常心对待,保持心情舒畅。我相信日子会一天比一天光明的。大家相互多鼓励和交流。另外代问你老公好,祝他幸福快乐。

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发表于 2006-3-13 03:45

爱可护肝小妹:

你好!我为你老公有你这样一个可爱的老婆而倍感欣慰。你老公为了你应更加坚强,在你一颗爱心有拥抱下,祝你俩携手到老。

我也是一位肝硬化患者(失代偿),1995年3月确诊,1996年1月作了选择断流和分流手术,术后两反复不稳定,困经济原因,1998年只打了一个疗程的干扰素,后通过在当地医院吃中药和调养,病情有所稳定。我现在也活了10年了,除了有一年时间休息外,一直在上班。在10年养病中总结了几点当然说起来很容易,真真做起来不是一回事)首先自己要有信心(第一位),第二是周围人的关心(特别是家人,作为妻子可能承担的压力更加一些),第三是自己适当调节,主要是从心态和养身方面,这点特别重要,但往往做起来很难(反正我是这样感觉,因肝不好就容易上火),第四是注意营养。

另外,因我家庭条件不很好,老婆下岗(因我有病也只是零星的打点工,实在不行时还要外出,几个月才回家一次),孩子在读书,我时常想,我活着是全家人的希望,暂时也是种支柱,所以一定要好好的活着,为大家活着,就这样我也坚持了10年,但有时,老婆外出找工作时,心情不好,特别是肝区会有痛感,我得用上10天,更多时会用上1个月来调节自己的心情,这是最难。

最后代问你老公好,祝你全家幸福快乐。

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发表于 2006-3-13 09:17

爱可,看了你的贴,我好感动!祝一切安好!

[此贴子已经被作者于2006-3-12 19:23:38编辑过]

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发表于 2006-3-13 23:36
以下是引用极限991在2006-3-10 10:37:57的发言:

你好!爱可

  请问你老公拉米了吗? 我公40岁,硬化6年了,现在失代偿,蛋白很低,尿有蛋白,最近看消化内科主任,说唯一失误就是没有早些抗病毒.准备下周也拉米拉米.


您好!我老公没有用拉米,失代偿期肝硬化病人要谨慎上拉米,一定要在医生的指导下服用,病人个体差异太大,所以不能一概而论,祝你们一切都好。

我不是医生,但是我了解病人的疾苦! 我不是病人,但是我与病人同肝共苦! 疾病改变了我们的生活,但改变不了我们的人格! 病痛折磨着我们的身体,但我们痛并快乐地活着!

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发表于 2006-3-13 23:43
以下是引用狭路相逢勇者胜在2006-3-10 22:04:55的发言:

算很好的了,入院三天止住血后我就能下床四处走动了,只是有点虚弱,毕竟吐了那么多的血嘛。上周查的肝功,很多指标都接近正常值了,胆红素和转胺酶偏高,蛋白接近正常了,血小板低。本周又输了一瓶白蛋白,和医生商量后,下周一再查个肝功,查个血凝指标,再做个B超。相信通过这一周的治疗会有更进一步的好转。因还没出院嘛(我这两天白天在医院输液,晚上回家住的。),所以各类检查单也没复印,只能先说这些。

我觉得我们肝病患者真的要坚持“三分治,七分养”的原则。我这次出院后,我会要求单位对我的工作进行调整(我是石油单位野外队的一名指导员常年带队在野外四处流动找油找气),然后去练太极拳和养生气功,平时注意多休息和饮食,以平常心对待,保持心情舒畅。我相信日子会一天比一天光明的。大家相互多鼓励和交流。另外代问你老公好,祝他幸福快乐。

大哥您好!受过磨难的人才更加懂得珍惜生命,您现在的工作流动性比较大,体力消耗也较多,如果可以调整一些轻松的工作更好,看来您也是深知养生的道理,如果有时间的话我建议您看看刘鸿章写的“三分治,七分养”,文章里虽然不是全部适用于我们,但是里面有关养生的理论我还是很认同,可以通过在百度里搜索。

祝大哥一切都好!

我不是医生,但是我了解病人的疾苦! 我不是病人,但是我与病人同肝共苦! 疾病改变了我们的生活,但改变不了我们的人格! 病痛折磨着我们的身体,但我们痛并快乐地活着!

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发表于 2006-3-14 00:14
以下是引用wldcw0389在2006-3-12 13:45:23的发言:

爱可护肝小妹:

你好!我为你老公有你这样一个可爱的老婆而倍感欣慰。你老公为了你应更加坚强,在你一颗爱心有拥抱下,祝你俩携手到老。

我也是一位肝硬化患者(失代偿),1995年3月确诊,1996年1月作了选择断流和分流手术,术后两反复不稳定,困经济原因,1998年只打了一个疗程的干扰素,后通过在当地医院吃中药和调养,病情有所稳定。我现在也活了10年了,除了有一年时间休息外,一直在上班。在10年养病中总结了几点当然说起来很容易,真真做起来不是一回事)首先自己要有信心(第一位),第二是周围人的关心(特别是家人,作为妻子可能承担的压力更加一些),第三是自己适当调节,主要是从心态和养身方面,这点特别重要,但往往做起来很难(反正我是这样感觉,因肝不好就容易上火),第四是注意营养。

另外,因我家庭条件不很好,老婆下岗(因我有病也只是零星的打点工,实在不行时还要外出,几个月才回家一次),孩子在读书,我时常想,我活着是全家人的希望,暂时也是种支柱,所以一定要好好的活着,为大家活着,就这样我也坚持了10年,但有时,老婆外出找工作时,心情不好,特别是肝区会有痛感,我得用上10天,更多时会用上1个月来调节自己的心情,这是最难。

最后代问你老公好,祝你全家幸福快乐。

大哥您好!看到您简短的诉说,我心里也跟着难受,是啊,本来您是个病人,如果经济条件好的话,应当在家休息,可现在还要面对生活的压力,这种困境相信很多家庭都深有体会,不怕大哥见笑,说说我自己的真实例子:

2004年我老公因为脾切手术,再加上近一年的求医治病,基本上耗尽我们所有的积蓄,我一直隐瞒他的病情,所以他以为自己的身体完全可以恢复到正常人的状态,我要求他完全休息,我一个人上班,其实我心里很明白,靠我一个人想要养家还要给他治病根本是杯水车薪,但是我不想让他再为生活奔波,于是我强硬的要求他放弃所有的工作,他生气了,而且自尊心受到很大的伤害,他甚至于说“与其在家等死不如累死痛快”,我只能选择妥协,那些日子我们很辛苦,有一次因为我差几天发工资,而他也因为其他原因资金不到位,有一天他还没回家,但是晚上没有煤气煲药,我将家里所有的硬币集中起来,凑够买煤气的钱,我明知煤气工有可能拒绝接受这么一大袋五分,一毛的散钱,可是我只有这些,当煤气工人看到那么一大堆零钱时,他恼怒地拒绝接受,他声称要将煤气拉回去,我只能不断地向他诉说我的难处,希望他帮帮忙,最后双方僵持很久,因为我家住在6楼,那位煤气工扛上来确属不易,终于在万般无奈下收下那堆钱,我也如愿以偿将药煲好了。

我老公脾切完不到3个月就开始跑业务,说起来我都心酸,肚子上的刀口还没有完全愈合,还张着一个近5CM的小嘴巴他就开始工作了,每天晚上我都给他换药,半夜里也偷着流泪,但是如果他停下来,我们如何面对以后的治疗,我们别无选择。

说了这些,希望大哥放开心胸,人生存的确不易,更何况我们这样的家庭,我相信明天会更好,大哥也一样,活着并不单纯是为了活着,更重要是身边的人需要你,活着就要好好的,就要开开心心的。

不要因为生活的困境就放弃我们生活的乐趣,就算我们经济不够富有,但是我们的精神却可以充满愉悦,这些可都是免费的。

祝大哥一切都好!

我不是医生,但是我了解病人的疾苦! 我不是病人,但是我与病人同肝共苦! 疾病改变了我们的生活,但改变不了我们的人格! 病痛折磨着我们的身体,但我们痛并快乐地活着!

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发表于 2006-3-14 00:17
以下是引用阿巧在2006-3-12 19:16:55的发言:

爱可,看了你的贴,我好感动!祝一切安好!


谢谢关心!也祝你好人一生平安!

我不是医生,但是我了解病人的疾苦! 我不是病人,但是我与病人同肝共苦! 疾病改变了我们的生活,但改变不了我们的人格! 病痛折磨着我们的身体,但我们痛并快乐地活着!
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